Portrait de metz
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bonjour à tous, rassurée de vous revoir mr Blackdemon, en effet votre dernier message n'est pas affiché ! pourquoi ? C'est ennuyeux car vos conseils sont toujours très précieux et nous aide au quotidien, le r alpha lipoic réussit toujours bien à mon mari qui est nettement plus tonique moins fatigué même si pour l'instant sa motricité ne s'est pas beaucoup améliorée mais grâce à vous mr blackdemon et aux participants à notre discussion nous gardons effectivement espoir à bientôt

Portrait de jmolo
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Comme moi, vous avez du voir au Journal d'Elise Lucet sur Antenne2 aujourd'hui, ce reportage sur un extrait de l'écorce du pin des Landes, le PICNOGENOL.

Il est de plus en plus en plus utilisé en dermatologie et en pharmacologie, comme un ANTIOXYDANT. C'est d'ailleurs le même laboratoire que le R ALPHA LIPOIQUE qui le commercialise en tant que tel.

Inutile de vous dire que je l'ai commandé afin de le tester. Décidément, nous nous en sortirons... et sans l'aide de nos chers professeurs ès-neurologie !

Bien à vous,
Jmolo (et non pas MOJO, cher Blackdemon!)

Portrait de metz
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bonjour jmlo en effet on a vu le reportage, vous nous raconterez votre essai, pour l'instant goji et r alpha lipoic au menu bon week end

Portrait de jmolo
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Pas eu de crise depuis bien longtemps !
Pourvu que ça dure...
Et vous ?
Bises de Grèce et de jmolo

Portrait de jmolo
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Où êtes-vous ?

Portrait de metz
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Toujours à Strasbourg mon
Mari est très fatigué en ce moment nous partons samedi au touquet pour une semaine j'espère que ça ira......

Portrait de KIRK1549
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bonjour à tous, Quelques nouvelles après examens (ELECTROMYOGRAMME ) au chu de Limoges le 5 mai 2014.
Résultats : Neuropathie axonale sensitive des membres inférieurs compatibles avec une pathologie rachidienne dégénérative lombaire dûe à un retrécissement du canal cervical.
J'ai rdv IRM le 20 juin puis rdv avec neuro chir. le 25 juin à Cornnebarieux clinique des cèdres ( Dr PLAS )
Vous en direz plus à l'issue de ces rdv.
A bientôt , Metz, jmolo , Blackdémon et bon courage à vous

Portrait de jmolo
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Merci pour ces plutôt bonnes nouvelles.
J'ai subi une telle opération dite d'un canal étroit, au niveau des lombaires.
Ne crains rien, elle n'est pas douloureuse.
Je croise les doigts pour qu'elle solutionne ton problème de neuropathie.
Tiens nous au courant.

Portrait de jmolo
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Hier j'avais rendez-vous avec une physiothérapeute.
Elle va tenter d'améliorer mon problème de perte de sensibilité dans les pieds, et peut-être les mains, en tentant de rétablir l'influx déficient entre la moelle épinière et les membres.
Pour cela elle m'a montré un mouvement à exécuter 3 fois par jour, en 3 séries de 10 mouvements. Je vous le livre :

- s’asseoir sur une table les jambes pendantes, jointes et relâchées , les mains jointes derrière le dos,
- relâcher les épaules, affaisser le thorax, avancer légèrement le buste et incliner la tête, le menton touchant la poitrine,
- dans cette position tendre lentement la jambe droite en relevant la tête et en tirant au maximum les orteils vers soi,
- puis revenir lentement à la position initiale jambe pendante.

Faire 10 mouvements avec la jambe droite, puis 10 avec la jambe gauche.
Faire 3 séries ainsi avec une pause entre chaque série.

Demain, elle me donnera un autre exercice, que je ne manquerai pas de vous faire partager.
Ici en Grèce, il fait une chaleur estivale. Je cours faire mes exercices à la piscine.
Bonne journée à tous.

Portrait de jmolo
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Hier j'avais rendez-vous avec une physiothérapeute.
Elle va tenter d'améliorer mon problème de perte de sensibilité dans les pieds, et peut-être les mains, en tentant de rétablir l'influx déficient entre la moelle épinière et les membres.
Pour cela elle m'a montré un mouvement à exécuter 3 fois par jour, en 3 séries de 10 mouvements. Je vous le livre :

- s’asseoir sur une table les jambes pendantes, jointes et relâchées , les mains jointes derrière le dos,
- relâcher les épaules, affaisser le thorax, avancer légèrement le buste et incliner la tête, le menton touchant la poitrine,
- dans cette position tendre lentement la jambe droite en relevant la tête et en tirant au maximum les orteils vers soi,
- puis revenir lentement à la position initiale jambe pendante.

Faire 10 mouvements avec la jambe droite, puis 10 avec la jambe gauche.
Faire 3 séries ainsi avec une pause entre chaque série.

Demain, elle me donnera un autre exercice, que je ne manquerai pas de vous faire partager.
Ici en Grèce, il fait une chaleur estivale. Je cours faire mes exercices à la piscine.
Bonne journée à tous.

Portrait de jmolo
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Hier j'avais rendez-vous avec une physiothérapeute.
Elle va tenter d'améliorer mon problème de perte de sensibilité dans les pieds, et peut-être les mains, en tentant de rétablir l'influx déficient entre la moelle épinière et les membres.
Pour cela elle m'a montré un mouvement à exécuter 3 fois par jour, en 3 séries de 10 mouvements. Je vous le livre :

- s’asseoir sur une table les jambes pendantes, jointes et relâchées , les mains jointes derrière le dos,
- relâcher les épaules, affaisser le thorax, avancer légèrement le buste et incliner la tête, le menton touchant la poitrine,
- dans cette position tendre lentement la jambe droite en relevant la tête et en tirant au maximum les orteils vers soi,
- puis revenir lentement à la position initiale jambe pendante.

Faire 10 mouvements avec la jambe droite, puis 10 avec la jambe gauche.
Faire 3 séries ainsi avec une pause entre chaque série.

Demain, elle me donnera un autre exercice, que je ne manquerai pas de vous faire partager.
Bon courage à KIRK pour son rendez-vous de demain.
Ici en Grèce, il fait une chaleur estivale. Je cours faire mes exercices à la piscine.
Bonne journée à tous.

Portrait de metz
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bonjour à tous, j'espère jmlo que la physiothérapeute vous fera du bien, ici rien de nouveau, statu quo pas d'aggravation c'est déjà çà peut etre un peu moins de fatigue mais rien de mieux pour la motricité, fauteuil toujours.... bon week end

Portrait de jmolo
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Pardon pour le multipost précédent, mais ce forum n'est pas évident quant à savoir si son message est parti (ou pas).
Parfois, il s'affiche "Veuillez patienter... " et... rien ne semble se passer !

J'effectue consciencieusement les mouvements indiqués, et même si l'amélioration n'est pas encore très évidente,
j'ai l'impression que ces mouvements force le flux nerveux à circuler.

Voici donc comme promis le second mouvement, à effectuer en plus du premier, et le même nombre de fois :

- s'allonger sur le dos, les jambes repliées à angle droit, et bien se décontracter,
- prendre sa jambe droite avec les deux mains, derrière le genou, tout en décontractant bien le thorax,
- tendre la jambe à la verticale, en allongeant la pointe du pied et en la tournant vers l'extérieur, comme un danseur,
- replier la jambe à l'horizontal, en poussant avec le talon, et en tirant les orteils vers soi.

Rendez-vous à mardi prochain pour un troisième mouvement.
Ici en Grèce, il fait une chaleur torride bien agréable...
Bon week-end à tous, en espérant quelques bonnes nouvelles de KIRK après son rendez-vous d'hier.

Portrait de cervicales
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Bonjour, j'ai pu lire que les exercices qu'elle te faisais faire avaient une action sur les cervicales. ça peut etre lié ?

Portrait de metz
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ok merci exercices trop compliqués pour mon mari, un kiné vient deux fois par semaine, il lui fait bouger les jambes et marcher quelques pas avec le cadre de marche ce qui l'épuise déjà :(

Portrait de Blackdemon
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Bonjour à tous! Comment vont les choses? Pour ma part ça va de mieux en mieux. Je continue le R-Alpha Lipoic 600 mg par jour et il faut persévéré. Le Goji a tous les jours! Je suis retourné dans un GYM! imaginez ce chemin parcouru wow! Metz que c'est beau de voir que votre mari prend le cadre de marche ceci est une bonne nouvelle n'est-ce pas? J'étais dans la même situation, et pour vous dire que d'être debout à coté de mon lit d'Hôpital seulement 1 min avec le cadre de marche m'épuisais au plus haut point. Au début ce n'est pas les jambes qui vous soutiennent mais vos bras! Je peux vous dire que le cœur pompe à 200%. Voyez-vous, c'est le début et c'est ça qui est merveilleux pour votre mari. Ce n'est que le début! Il faut que les muscles forcent pour devenir plus fort. Il est fatigué? ça veut dire que c'est bon et il doit recommencer demain pour le même temps ou plus, dite à votre mari, bouge, bouge et bouge. Il faut qu'il y ait de l'inertie, de l'action. Rester couché n'amène que de la stagnation. Croyez-y, mais chose certaine, vous allez souffrir mon ami, Oh que oui! Mais le jeu n'en vaut pas la chandelle? au moins vous aurez tout tenté. Que Dieu vous viennent en aide.

Portrait de jmolo
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Ravi de te retrouver ici, Blackdemon !

Mais pourquoi restes-tu parfois si longtemps sans nous donner de tes bonnes nouvelles ? Cela fait tant de bien de savoir qu'un des nôtres va mieux...

Aujourd'hui, je viens de remplacer mon R-Alpha Lipoïc par du PYCNOGENOL 50 mg, antioxydant puissant dont je vous avais parler, suite à un reportage sur France2, au JT d'Elise Lucet. Je vous communiquerai les résultats dans quelques jours.

Contrairement à Blackdemon, j'ai cessé le club de GYM car il fait trop chaud l'été, ici en Grèce. Mais je suis entièrement d'accord avec lui, il faut ABSOLUMENT bouger : tout SAUF rester assis ou couché. Aussi, je suis suivi par une kinésithérapeute qui m'a donné toute une série de mouvements afin de rétablir le flux nerveux dans les nerfs moteurs des membres inférieurs. Et... c'est miraculeux !

De plus, cela fait monter aussi l'adrénaline, et c'est très bon pour le moral !

Portrait de metz
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bonsoir, çà fait plaisir de vous revoir sur le forum Mr Blackdemon nous sommes sincèrement très contents d'avoir de vos bonnes nouvelles. Votre tenacité et votre courage forcent l'admiration. Il n'en est pas de même pour mon mari, certes il fait quelques pas avec le cadre de marche mais seulement deux fois par semaine avec le kiné, le reste du temps il est dans le fauteuil, difficile de savoir s'il ne peut pas, ou s'il n'a pas la volonté voire l'envie de se bouger. Son moral est atteint car en plus il est touché par une DMLA dégénérescence maculaire, soignée il y a trois ans ) à l'œil gauche par des injections dans l'œil, cette maladie a récidivée et malgré le même traitement l'ophtalmologiste n'est pas rassurant, il nous a dit que l 'atteinte cette fois n'est pas soignable et qu'il faut absolument faire attention à l'autre œil, comme si on y pouvait quelque chose :( c'est vrai que çà fait beaucoup pour une même personne, je n'ose imaginer qu'il perde la vue un jour....à ce propos j'ai acheté des compléments alimentaires à base de myrtilles au point où on en est....désolée de vous paraître négative mais je baisse aussi les bras, je suis souvent moins patiente surtout quand les transferts fauteuil lit ou fauteuil roulant autre fauteuil sont difficiles le soir, pour finir, contrairement à vous mon mari n'a pas une bonne hygiène de vie et ses 110 kgs me semblent souvent très lourds à déplacer. Merci en tous cas pour vos encouragements et votre exemple, je vous souhaite le meilleur .....à bientôt pour de vos bonnes nouvelles.

Portrait de jmolo
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Bonjour madame Metz !

Je ne comprends pas que ces mouvements soient trop compliqués pour votre mari.
Justement, le fait qu'il soit en très net surpoids est totalement neutre dans ces mouvements puisque les jambes ne supportent pas du tout le poids du corps.
Dans le premier mouvement, les jambes pendent dans le vide, puis se relèvent à l'horizontal.
Dans le second mouvement, les jambes se positionnent dans l'air et se relèvent à la vertical.

Et puis, comme le kinésithérapeute ne vient que deux fois par semaine, il reste beaucoup de temps sans aucune activité physique. Très mauvais. J'exécute chacun des exercices 3 fois, des séries de 3 fois 10, suivies d'une pause, et cela 3 fois par jours. Inutile de vous dire que je ne chôme pas ! Je sens mes pieds revivre et une douce chaleur envahir mes jambes comme il y a bien longtemps.

Même en perdant la vue, ces exercices sont exécutables. Allez monsieur Metz, un peu de courage ! Si vous ne faites pas pour vous, faites le au moins pour madame dont la patience, à juste titre, semble avoir ses limites.

Portrait de metz
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bonjour à tous jmlo je ne crois pas que vous savez que mon mari n'a pas d'équilibre et il lui serait impossible de tenir assis sur une table il lui faut un dossier et même quand il est fatigué il a du mal à se tenir droit, je ne lui cherche pas d'excuses mais la forme de neuropathie dont il est atteint est vraiment invalidante, çà n'empêche je suis d'accord qu'il pourrait se bouger un peu, mais que puis je faire j'en ai marre de lui dire, je lui montre les messages de vous tous sur le forum il ne fait pas de commentaires, aujourd'hui visite chez l'ophtalmo avec encore une injection dans l'œil :( pas super pour le moral bonne journée et bravo pour vos performances.

Portrait de metz
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bonjour, Mr Blackdemon notre référence avez vous aussi des connaissances concernant la dmla dégénérescence maculaire ? Mon mari est ateint à un œil pour l'instant, il a subi trois injections il y a trois ans, ce traitement avait bien marché, malheureusement cet hiver la maladie a récidivé et malgré trois nouvelles injections dans l'œil la macula est atteinte et il voit trouble .j'ai acheté un complément alimentaire nommé blue Berry c'est tout ce que je connais, merci de me dire si vous connaissez cette pathologie, bonne journée et bon courage à tous.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous , je m'aperçois que ce forum fonctionne parfaitement bien et qu'on peut y trouver des solutions personnelles à défaut de solutions médicales.
Je reviens vers vous après compte rendu du neuro chir. de Toulouse que j'ai rencontré le 25 juin dernier. A la lecture du dernier IRM où , en plus du canal cervical étroit , le canal lombaire est également étroit ; Mais le neuro chir. dit : pas d'opération... votre problème est une polyneuropathie sensitive axonale qui provient des nerfs, je vous renvoi vers votre neurologue..
Voilà plus de 2 ans que cela dure, mes membres inférieurs sont comme endormis et cela progresse, je commence à avoir du mal à marcher, à garder l'équilibre, il faut que je fasse très attention car parfois j'ai l'impression que je vais tomber.
Je dois prendre rdv avec mon généraliste pour voir dans quelle direction je dois aller..... je ne sais plus..... 2 ans de perdu et le mal , lui, progresse....
Y a t-il des cas similaires au mien dans les participants de ce forum ?
J'ai l'impression d'avoir été baladé de toubib en toubib pour rien...
Merci à vous

Portrait de jmolo
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J'ai EXACTEMENT la même chose que toi KIRK.

Après mon opération du canal étroit des lombaires, par un ponte de la neurochirurgie en France il y a 3 ans, je pensais que les symptômes de ma neuropathie sensitive axonale disparaîtraient (perte de sensibilité dans les pieds, perte d'équilibre, difficulté à marcher). Il n'en a rien été.

J'ai refusé le traitement aux gammaglobulines que m'a (finalement) proposé un ponte de la neurologie de Marseille, au prétexte que qu'ils sont lourds, incertains, avec des effets secondaires importants et qu'ils sont à renouveler tous les 3 mois.

Comme tu peux le lire plus haut, je suis suivi actuellement par une physiothérapeute locale (grecque) qui fait un travail EXTRAORDINAIRE. Elle me fait des massages (douloureux) sur certains points stratégiques des nerfs moteurs du péroné, et me donne des exercices d'étirement de la moelle épinière que j'ai décrit certains plus haut.

Depuis, la vie revient dans mes pieds, l'articulation de la cheville se débloque comme si l'on y mettait de l'huile dans un rouage. La chaleur revient dans les pieds, la sensibilité au sol également et je remarche (presque) comme avant.

J'ai juste perdu 3 ans. Essaie et donne-moi de tes bonnes nouvelles !
signé : jmolo

Portrait de KIRK1549
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Hello jmolo , Merci pour ton soutient et tes conseils. Je pense avoir perdu 2 ans " grace à nos chers toubibs" mais pour l'instant, je ne leur en veut pas, ils cherchent......... Je vais retourner voir le Neuro qui m'a fait l'EMG à LIMOGES , c'est lui qui finalement m'a découvert ma neuropathie sensitive axonale, à présent, je veux en savoir plus et aller plus loin dans les recherches de cette maladie des nerfs qui me bouffe et progresse... Je ne perd pas espoir et vous tient au courant de l'évolution de mes examens.
Ensuite je suivrais tes conseils.....
On se tient au courant ...
BY BY

Portrait de metz
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bonjour kirk malheureusement j'ai l'impression de revivre ce qui est arrivé à mon mari, d'abord il est passé entre les mains d'un chirurgien qui l'a opéré d'une hernie discale sans résultat, ensuite retour chez le neurologue pour finir meme diagnostic neuropathie sensitive axonale pas de traitement, c'est dur à accepter, je ne voudrais pas vous alarmer, mais au début, il tombait vers l'avant et devait se tenir au mur, puis avec des béquilles enfin maintenant il est en fauteuil, cependant tous les cas sont différents, et les divers intervenants sur le forum en sont la preuve , Blackdemon marche maintenant Jmlo va mieux, donc pas de pessimisme exagéré ! chaque cas est différent après tous nos échanges je retiens qu'il faut bouger dans la mesure du possible avoir un bon kiné et très grosse volonté, il y a aussi des intervenants qui ont des crises passagères et vont mieux ensuite. Nous n'avons pas trouvé non plus de médecin capable de soigner mon mari, il est soulagé par la prise de médicaments mais il ne marche plus ou presque plus. Je vous souhaite sincèrement d'aller mieux, mon mari est diabétique de type 2 ce qui n'arrange rien, et a 67 ans .Grace à Blackdemon nous pouvons aider avec la prise de certains compléments alimentaires comme le r alpha lipoic, le goji etc..la médecine étant impuissante, il faut bien se débrouiller. Après tous les bilans avec votre neurologue, il se peut qu'il y ait une solution pour vous comme les gammaglobulines par exemple, s'il arrive à déterminer plus finement votre neuropathie des solutions existent parfois, c'est ce que je vous souhaite très sincèrement, bon courage.

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