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, le il y a 4 années et 9 mois.
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J’ai également été très ému par le témoignage de Vérity. Il me conforte dans l’idée de m’éloigner de cette médecine de mandarins qui ne font que dissimuler leur méconnaissance de notre maladie, et entretiennent, par intérêts personnels, notre dépendance aux laboratoires pharmaceutiques.
Le dernier neurologue que j’ai consulté été d’avantage préoccupé de former sa stagiaire à positionner ses électrodes sur mes jambes menacées d’inertie, et sa secrétaire sur son nouveau logiciel d’enregistrement des mesures. Puis il dicta cinq lignes incompréhensibles, pour le commun des neuropathes lambdas, afin de résumer son diagnostique, rédigé avec moultes verbes au conditionnel pour se couvrir en cas d’erreur. Aucune explication sur la détérioration de mes nerfs, son origine et encore moins son évolution probable… si ce n’est du bout des lèvres ! 150 € et rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau contrôle.
Je rejoins tout à fait Blackdemon sur l’importance de la connaissance de son corps et l’attention à en prendre le plus grand soin, par l’hygiène corporelle, l’alimentation, le sport et la conservation d’un moral d’acier. En cela ce forum de discussion et de comparaison de nos états respectifs peut être très bénéfique.
Mon expérience de médecine douce, loin des sentiers battus de la pharmacopée traditionnelle et destructrice, me donne beaucoup d’espoir. J’ai remplacé mon Crestor anti-cholestérol par deux cuillères de vinaigre de pomme biologique. J’ai remplacé mon Lacan anti-hypotenseur par une alimentation de légumes et de fruits. J’ai refusé des injections d’immunoglobuline et ingurgite des vitamines B multi numéros. Je fais du sport quotidiennement, à ma mesure, et en veille à ne pas baisser de niveau.
Et je me dis que le jour où je ne pourrai plus faire ce que je peux encore faire aujourd’hui… il sera alors temps de me consacrer à la spiritualité qui peut aussi apporter de nombreuses joies et satisfactions, personnelles et pour le bien d’autrui.
J’espère vous avoir donné un peu de moral, et apprécie ces moments que l’on passe entre nous, à nous écrire autant qu’à nous lire.
Jean-Maurice (dit « jmolo »)Bonsoir Mojo, Super! Vous avez une bonne façon de penser et ce vous mènera à bon port. A nous de découvrir les nouvelles alternatives qui nous donnes de l’espoir. Tout problème a sa solution peu importe la difficulté. J’ai lu que dans l’alimentation nous devrions mettre l’accent sur ceux qui renforcement des nerfs, pas trop de viande mais si vous en prenez comme le bœuf, le foie, le poisson, en particulier les fruits de mer – pas de poisson d’eau douce. Les légumes qui sont crus, en particulier comme le cresson, le céleri, la laitue, les carottes doivent être consommé assez souvent – en fait, avoir une partie de ceux-ci tous les jours. Dernièrement j’ai aussi substitué ma vitamine B complexe pour de la geler royale (super aliment). A++ Blackdemon
Bonjour tous,
Bienvenue à vérity et merci pour ce message plein de courage et d’encouragements. Voilà qui est dit; il ne faut rien lâcher!
Je reviens sur la Vitamine B; je ne saurais pas dire si elle contribue réellement à une amélioration étant donné que j’en prends depuis 10 ans. En effet je ne fixe pas la vitamine B12 (acide folique), c’est génétique et on s’en est rendu compte que tardivement. Est-ce ce manque qui a aggravé la situation? Difficile à dire mais au départ je prends ce complément, quoi que les effets bénéfiques dans ce sens ne soient pas prouvés, parce qu’il influe sur ma coagulation. Au fait, est-ce que certains d’entre vous ont du avoir des anticoagulants à prendre? Je cherche juste un point commun, on ne sait jamais.
Je suuis allé en cure de gammaglobulines la semaine passée; j’ai dégusté. Le troisième jour, salive épaisse et en soirée de violentes céphalées, nausées et en prime une poussée de fièvre (systémique il parait) à 38,5°. J’en ai claqué des dents et cassé un plombage et la dent avec. Le jeudi j’ai eu très mal aux jambes. C’est un gros choc pour l’organisme, je n’ai pas encore récupéré, je suis patraque. Comme le neurologue n’est pas certain pour la fièvre, on va réaliser une ponction de moelle au sternum dans 4 semaines.
A propos du mode de vie et d’alimentation, de médecine douce, je vous rejoins totalement. Mais dans mon cas il y a bien un inflammation à la racine des nerfs, donc les gammaglobulines devraient aider. Ce fut la cas lors de la première cure aux soins intensifs. On verra si celle-ci apporte un mieux.
Bonne journée.
touchée aussi par le témoignage de vérity, j’espère Harry que la cure d’immunoglobulines vous sera profitable, Mr Blackdemon, j’admire votre hygiène de vie et votre abnégation,c e n’est pas à la portée de tous, je prends note des différents compléments alimentaires que vous signalez, bonne journée à tous.
Quelques temps que je n’ai pas donné de mes nouvelles ni pris des vôtres !
Après mon dernier message, j’ai eu une violente crise qui m’a fait craindre la paralysie, mais heureusement elle fut passagère. Vous arrive-t-il d’avoir de telles crises violentes ? Ces crises peuvent-elles être liées au changement de saison ? A l’humidité ? J’habite une île grecque et de nombreuses personnes ici se plaignent de fourmillements dans les membres, sans pour autant être atteints de polyneuropathie…
J’ai commencé le traitement à la vitamine B12 que je vous avais annoncé. Est-ce grâce à ça que ma crise est passée ? Comment le savoir, mais aujourd’hui ça va beaucoup mieux !
Merci pour l’information sur le GOJI : je suis allé voir sur internet et il semble que ces baies soient un fruit très puissant que prennent les habitants de l’Himalaya. J’irai donc dès demain en acheter à la pharmacie.
Le message de Harry sur ses injections de gammaglobuline et leurs effets secondaires me conforte dans ma décision de les avoir refusées. J’ai toujours refusé les médications lourdes, comme une ligamentoplastie du genou par exemple, au prétexte que je savais comment j’étais avant, et ne savais pas comment je serai après… préférant toujours adapter mon mode de vie, comme arrêter certains sports, qui ne sont, de toutes façons, plus de mon âge !
Courage à tous ! Ensemble nous y arriverons ! Préservons l’acquis et croyons en l’amélioration !
bonsoir, merci pour vos nouvelles, mon mari est très fatigué en ce moment, je ne sais pas si c’est du à la prise d’un nouveau médicament contre l’hypertension ou le fait qu’il ait eu un refroidissement avec une toux sèche qui ne passe pas, on verra avec le médecin. C’est très difficile pour les transferts, je m’épuise à le soulever( + de 100 kgs). J’espère qu’il va retrouver un peu de for ce dans les jambes, sinon rien d’autre . Nous avions envie d’essayer des gélules de gelée royale pour le tonus ou le goji …bonne soirée .Je ne peux pas vous renseigner concernant vos crises la situation de mon mari étant différente, pas de crises mais une fatigue intense très souvent.
Bonjour,
Une semaine après la cure j’ai essayé de reprendre le sport. A chaque pas j’ai bien cru que j’allais remettre mes tripes, mais j’ai tenu bon sur 10km. Je ne parle même pas du résultat; pitoyable. Et puis j’ai laissé passé encore une semaine, j’ai à nouveau tenté le coup ce vendredi 01 novembre. Pas mal cette fois mais encore loin de mon état de forme d’avant la maladie. Et finalement le samedi sur 15 km: et c’est là que je me rends compte de ce qu’apporte le traitement. En effet durant mes entraînements avant l’hospitalisation en urgence, j’étais bloqué à 10 km/h sans savoir pourquoi, comme si le corps ne voulait pas mieux. C’était bien la preuve que j’étais déjà malade puisque cette fois j’ai pu marcher à 10km/h sans forcer et durant 1h30 et ceci malgré une grande période d’arrêt et 17 kg de plus. Je n’ai plus de nausées, plus de mal-être, plus de maux de tête, plus de douleurs et un moral d’acier. Malheureusement ce sera de courte durée, à mon avis pas plus de trois mois si je m’en réfère à la précédente cure.
La fièvre durant le traitement est due au fait qu’on a attendu trop longtemps avant de pouvoir traiter à nouveau, j’étais en forte rechute et l’organisme a réagi contre l’infection que l’on pouvait, désormais, constater aussi dans l’augmentation des globules blancs. J’ai du introduire une demande d’intervention directement auprès de la Ministre de la santé puisque le médecin conseil ne donnait toujours pas son accord, et deux jours après j’ai finalement reçu cet accord avec un courriel de la Minsitre pour confirmer son intervention.
jmolo: je confirme qu’il y a bien des périodes où on ne se sent pas bien pendant quelques jours et puis ça passe, mais si ça revient régulièrement et que ça fini par perdurer= rechute. Et là je conseille de ne pas traîner à aller voir votre spécialiste.bonjour Harry, contente d’avoir de vos bonnes nouvelles j’espère que la cure d’immunoglobuline fera effet dans la durée! comme je l’ai déjà écrit mon mari est très fatigué en ce moment à tel point que les transferts sont difficiles, il a meme du mal à se tenir droit dans le fauteuil 🙁 le médecin vient demain j’espère que c’est la prescription d’un nouveau médicament qui est en cause, car il est affecté par une toux sèche surtout la nuit qui l’épuise.
heureusement que nous avons la possibilité de nous épauler grace à ce forum bonne journée à tous.Mes Amis!
Pour ceux qui vont prendre les super aliments tel que le Goji! Déguster ce fruit pour le reste de vos jour et non pas comme une cure de 1mois. Il suffit d’une toute petite quantité par jour (pas plus que le creux de votre main). Je le prend en fruit sec, dans mes céréales, yaourt, salade voyez-vous? Vous m’en donnerez des nouvelles.
Bonne journée
bonsoir mr blackdemon, le problème le plus grave pour l’instant concernant mon mari c’est une extrême fatigue et plus de forces! très difficile pour transférer du lit au fauteui,l du fauteuil à un autre fauteuil confortable ! on s’épuise tous les deux, pensez vous que le goji pourrait l’aider ou plutôt de la gelée royale? merci pour votre réponse.
Bonsoir Metz, pour ma part je prend les deux! Le Goji tous les jours ouvrables et repos la fin de semaine. La gelée royale 2 à 3 fois par année allant de 2 à 3 semaines. Bien sur prendre le plus pure et bio possible! Les deux sont des super aliments.
Lisez sur le Goji et ses forces vous serez très surprises des bienfaits de cette baie. Ca vaut aussi pour vous naturellement.
Bonne soiréeSalut tout le monde !
Plusieurs jours que je ne vous ai donné de mes bonnes nouvelles !
Depuis que je prends quotidiennement des comprimés de vitamine B12 et des baies de Goji, je n’ai plus eu de crise. Le moral est au beau fixe et j’arrive même à oublier mes problèmes de perte de sensation dans les pieds. C’est incroyable…
J’ai trouvé un plant de Goji dans ma jardinerie et l’ai planté dans mon jardin où il semble se plaire à merveille sous le soleil grec ! Pourvu que ça dure…
Ne perdez pas espoir : la vie est belle !
Bises à tousbonjour enfin de bonnes nouvelles! mon mari prend des baies de goji depuis une semaine pour l’instant pas vraiment d’effet on va attendre un peu, en tous cas, çà ne va pas plus mal…..
Bonsoir Mojo et Metz. Content d’apprendre que le Goji puisse vous aidez. Prenez en régulièrement et surtout pas pour une semaine seulement. C’est comme une pomme, il faut en manger pour le reste de vos jours. Le Goji n’a presque pas de glucide. Je vous parlerai aussi éventuellement des autres découvertes que j’ai faite. Metz, votre mari doit se donner du temps, il faut persévérer. Bonne santé
bonjour à tous, oui Mr Blackdemon nous allons continuer le goji….malheureusement nous avons vu le neurologue de l’hôpital hier,et il s’avère qu’en plus des problèmes de mobilité, des soucis de mémoire sont apparus ce qui laisserait à penser qu’une autre maladie se cacherait sous la neuropathie, je suis désespérée pour l’avenir…..
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