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Bien content de lire que la santé de METZ s'améliore quelque peu !

Je termine mon second flacon de R-Alpha Lipoic, associé à de la Vitamine B, et les résultats sont toujours bénéfiques. Je cesserai de le prendre afin de vérifier si l'amélioration constatée est bien due à ce traitement.
Mon séjour de quelques jours s'est bien passé, sous le soleil, et j'ai pu faire de longues promenades sans souffrir du tout de mes jambes !

Depuis mon retour, j'ai repris les séances de sport, et commencé un sérieux régime afin de perdre les kilos accumulés dans les bons restaurants normands et alsaciens : déjà 4 kilos de perdus en 2 semaines, grâce aux légumes verts et les fruits frais cuits à la vapeur. Et en plus, c'est très bon...

Portez-vous bien, et donnez de vos bonnes nouvelles, surtout si ça va mieux.
Bises de JMOLO

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alsace! nous sommes strasbourgeois! je confirme la cuisine est excellente mais pas diététique :) à bientôt

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Je ne connaissais pas l'Alsace...
Strasbourg à 2.30 heures de TGV depuis Paris !
Nous avons logé dans un charmant duplex de la Petite France...
Nous sommes montés tout en haut de la Cathédrale...
Nous avons bu une Rouquine sur la Place Kléber...
Nous avons navigué sur les bateaux mouches...
Et surtout...
Nous avons mangé de la choucroute et du bakenhof en buvant du Guewurt Straminer !
Cela nous a changé de la cuisine grecque...

https://www.facebook.com/jeanmaurice.marmillion/media_set?set=a.10203358138743747.1073741840.1519554576&type=3

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Et bien le résultat est sans appel :

2 jours après le fin de mon traitement au R-Alpha Lipoic, j'ai subi une crise comme je n'en avais pas eu depuis longtemps, décharges électriques nocturnes et fourmillements dans les chevilles.

Je me suis donc rué dans ma pharmacie habituelle pour commander le médicament miracle qui me sera livré demain.
Au fait, combien payez-vous le flacon de 60 gélules ? Dans mon île grecque, je le paie 32 €.

Je vous espère tous en meilleure santé que la dernière fois !

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même effet après l'arret décharges électriques dans les pieds , on l'achète chez nutrilife 34 euros les 90 gélules c'est le meilleur prix que j'ai trouvé.

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C'est vraiment un super médicament ! Merci Blackdemon...
Je l'ai à 32€ les 90 gélules, après vérification,
et j'en prends 2 tous les matins (c'est assez dégueulasse à avaler!)
Votre mari marche-t-il un peu mieux ?

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non malheureusement il n'arrive pas à marcher et même à conserver l'équilibre debout . il est moins fatigué plus réactif c'est déjà çà ...bon week end

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bonsoir à tous en particulier Mr Blakdemon, j'espère que vous allez bien il y a un bout de temps que nous n'avons pas eu de vos nouvelles....rien de particulie, r le r alpha lipoic donne de bons résultats au niveau de l'énergie, mon mari se lève plus tôt et tiens le coup toute la journée, c'est déjà çà , j'espère que vous avez tous passés de bonnes fêtes de pâques.

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bonjour à tous , êtes vous en vacances Mr Blackdemon, il y a longtemps que je ne vous ai pas vue sur le forum, j'espère que tout va bien...rien de nouveau à signaler de notre côté.

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Est-ce d'avoir trop randonné hier dans la campagne naxiote ?
Mais ce matin, je ne sens plus du tout mes pieds, et j'ai les mollets qui crampent !
De plus, j'ai de plus en plus les mains qui fourmillent...
Et pour comble, je fais une overdose de R-Alpha-Lipoic .
Au secours, Blackdemon !

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comment çà une overdose de r alpha lipoic ? çà se manifeste comment????????

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Bonsoir,

Peut-être ceci? "L’acide alpha-lipoïque provoque peu d’effets indésirables, même à long terme, et ils sont bénins. Des doses supérieures à 600 mg par jour peuvent entraîner des maux de tête, des éruptions cutanées, des nausées et des vomissements."

Ceci dit, une intoxication alimentaire peut donner le même résulat et certains pupura aussi, des allergies également et plus particulièrement en marchant dans les campagnes. Le fait d'être en immunodépression vous rend plus sensible.
Fourmillements dans les mains et crampes mollets: vous avez marché longtemps, c'est normal et s'il faisait un peu chaud c'est d'autant plus réactif. Retournez y régulièrement, tous les jours si possible mais avec des pauses fréquentes pour s'hydrater, même si on a pas soif. Et surtout pas de chaussures trop serrée, idem pour les chausettes. et veillez à ce que les doigts ne gonflent pas. Ce qui empêche en grande partie les fourmillents et l'endormissement, c'est l'eau très froide.

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bonsoir Hary, çà fait plaisir de vous retrouver sur le forum, comment vous portez vous?

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Bonsoir metz,

Je lis souvent les interventions ici mais j'étais resté un peu à l'écart. Une nouvelle directive ministérielle en Belgique demande que l'on passe par un centre neuromusculaire agréé pour pouvoir avoir un traitement aux gammaglobulines. C'est une question d 'économie.
Je m'y suis rendu. La première fois le Professeur a essayé d'estimer quelles étaient les raisons de mon traitement. Il a commencé par dédaigner ce que mon neurologue avait mis en place. Puis il a parlé en termes techniques à son élève qui était présent. En somme il disait que l'EMG était fortement ambigu et qu'il y a de fortes chances qu'il aurait donné le même diagnostic: CIDP sur une HNNP et ça évolue en CMT (Charcot Marie Tooth). Il m'a demandé de revenir dès que je sentais une poussée inflammatoire. Ce que j'ai fais 6 semaines plus tard et là il a estimé que je n'avais RIEN ou du moins qu'il ne savait pas ce que j'avais. Je lui ai dit que j'avais tout entendu la première fois, du coup il s'est braqué et m'a presque mit dehors. Il a refait un EMG uniquement au bras droit et avec une amplitude hors normes; ça fait trés mal. Et il a conclu, après avoir rectifié les paramêtres lui même pour qu'ils soient bons, qu'il ne voyait rien et qu'il allait me confier à une généraliste interne qui travaille avec lui. Je lui ai rappelé mes amyotrophies aux deux pieds, et maintenant aux avant-bras. Aussi le fait que la PL (ponction lombaire) donnait un résultat positif à 0,8 en protéirachie, les douleurs etc. Mais rien n'a fait, il a campé sur ses positions, de plus il s'est mit comme seul référent or mon neurologie et mon médecin traitant attendent les résultats et un diagnostic. Du coup j'ai signalé tout ça à la Minsitre de la santé et j'ai demandé une enquête mais aussi une contre-expertise. Moi qui pensais avoir été épargné de tout ce chemin d'incompréhension médicale, me voici en plein dedans. Mon neurologue est furieux et dit que ce Professeur joue avec ma santé. Si non ça va. ;). ce professeur ce nomme, et j'espère bien que tout le monde va le savoir: Professeur Peter Vandenbergh de l'hôpital UCL à Bruxelles.

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Bonjour Hary, je suis ecoeurée par le comportement de ce professeur, c'est scandaleux, avez vous la possibilité de consulter dans un autre hôpital? en ce qui concerne mon mari ce n'est pas le même problème mais nous sommes désarmés nous aussi ! sa neuropathie n'est pas d'origine inflammatoire et les gamma globulines ne lui sont d'aucun effet, en conséquence, lors de la visite en novembre dernier chez le neurologue qui le suit à l'hôpital de strasbourg, celui ci a déclaré que sa maladie n'évoluait pas vite, ah oui vous ne marchez plus maintenant ! mais vous n'avez pas trop perdu aux membres inférieurs! ah de légers troubles de la mémoire? AH OUI.....vous allez passé des tests (demain) dans un service spécialisé pour voir....en conclusion prenez rendez vous dans un an, essayer de faire un peu d'exercice avec un kiné et...c'est tout ! mon mari va avoir 67 ans cela me parait encore jeune pour rester confiné dans un fauteuil...bon courage à vous auss,i j'espère que vous pourrez avoir recours à des médecins plus compétents plus humains qui pourront vous soulager.

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Bonsoir metz,

J'ai longuement discuté avec mon neurologue à propos des neuropathies d'origine diabétique. Il dit qu'il n'y a pas grand chose à faire malheureusement. Je lui ai parlé d'acupuncture, il a répondu qu'à défaut d'avoir une solution pourquoi pas..

Vous savez aussi que je prends un produit illégal pour contenir la maladie et les douleurs. J'avais arrêté un mois et catastrophe: les douleurs sont devenues intenables et la maladie a progressé. Donc j'ai repris ce produit et je vais nettement mieux. Le jour où la médecine occidentale admettra que dans ce produit prohibé il y a un intérêt médical à explorer en se basant sur les recherches anglo-saxonnes, alors beaucoup de douleurs pourront être diminuées et certaines maladies stoppées. Chaque fois que je prends ce produit je sens tous les endroits touchés qui se mettent à travailler et je suis certain que ça excite localement les nerfs et permet de les entretenir. Ceci dit il faudra passer outre les lobbies pharmaceutiques et là ce n'est pas gagné. A partir de cette plante on tire également de l'huile qui permet de frictionner. J'attends le prochain arrivage pour tester. Je vous dirai quoi.

Mercredi matin j'ai rdv avec un jeune généticien qui travaille au sein d'une asbl qui va tout mettre en oeuvre pour diagnostiquer correctement. Enfin, je vais avoir cette biopsie neuromusculaire que ce Professeur refuse. Mais pas seulement puisqu'il veut tout explorer pour établir des pistes de solution. En fait il va faire ce que l'hôpital universitaire devrait faire; de la vraie recherche. Une contre-expertise est donc en route.

Ce jour j'ai contacté la médiation nationale des droits des patients pour expliquer ma mésaventure, ils ont ouvert un dossier pour enquêter et m'ont mit en relation avec une association de défense des patients qui elle aussi a ouvert un dossier. Les deux services informent également la Ministre de la Santé. Je pense que ce Professeur va avoir un retour de bâton qui va faire redescendre son ego mal placé. Je vous tiendrai au courant de la suite.

Courage à vous deux!

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Je suis ravi de voir que ce forum reprend un peu de vie !

Par overdose de R-Alpha Lipoïc, je voulais exprimer un certain écœurement à l'idée d'avaler les deux gélules matinales, avec comme un arrière goût métallique dans la bouche au réveil. Mais peut-être faut-il les avaler au cours de la journée, et non pas à jeun ? Quand les prenez-vous ? Il semble que certains posts disparaissent du forum ; j'avais poster un message disant que j'avais trouvé sur Internet ce produit dosé à 600 mg avec un prix très compétitif et... il a disparu !

Concernant mes crampes aux mollets, elles ont heureusement disparu ! Sans doute dues aux suites de la randonnée effectuée samedi dernier. Pourtant, je m'entraîne 4 fois par semaines dans ma salle de gym sur un tapis roulant ! J'arrive même à courir pendant 10 minutes...

Comme vous tous, je suis horrifié de l'expérience de Hary à Bruxelles ! Ces pontes de la neurochirurgie sont tous les mêmes : nous ne sommes que des numéros et ne méritons aucune explications compréhensibles sur leurs diagnostics. Ceci confirme le bien fondé de ma décision de ne plus avoir à faire à eux. Je suis curieux de connaitre la suite des évènements...

Bon courage à tous !

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Bonsoir jmolo,

Si vous renseignez un lien commercial, il y a en effet de fortes chances qu'il soit supprimé.
A vous d'essayer de changer la donne quant à votre prise de complément. Sachez aussi que par moment les gens qui présentent une neuropathie parlent de goût 'métalique' en bouche. Donc assurez vous que c'est bien le complément qui occasionne ce désagrément. Salive acide ou épaisse, ou pas de salive du tout, je connais dans mes symptômes. Tout comme l'impression que le fond de la gorge est gonflé, avec une impression de rhum. En général ça commence quand la rechute se prépare.

Je peux toujours pratiquer calmement le sport et je suis certain que c'est grâce à mon produit illégal. Mais je prends soin de refroidir mes bras et mes jambes sous la douche froide après mes exercices. Attention que marcher ou courir sur un tapis n'est pas la même chose que d'aller dans la nature. Les muscles des jambes travaillent autrement puisqu'ils sont conditionnés par les aspérités du sol. Donc varier les exercices devrait vous aider.

Depuis presque deux ans je note tout pour pouvoir avoir des références de comparaison et tirer des conclusions.
L'énervement, l'anxiété, le stress et la fatigue sont les pires ennemis des neuropathies. Donc balades au grand air, musique, calme et relaxation, apportent un mieux être qui est précieux dans nos états de santé. Il y a des moments où je ne supporte aucun bruit, aucune personne et c'est chaque fois que j'ai subit une pression. Donc j'essaie de me ménager.

Courage à vous aussi. A bientôt sur le forum.

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bonjour à tous, toujours sans nouvelles de Blackdemon, j'espère que tout va bien ! j'espère que vous êtes en vacances Mr Blackdemon ou simplement que vous faites une pause sur le forum, à bientôt j'espère !

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Bonsoir à tous! c'est curieux puisque la semaine passé j'ai ecris tout un roman pour répondre à Mojo et je ne vois pas ma réponse! Je vois tous les messages qui sont affichés ici mais c'est temps-ci j'ai moins le temps pour y répondre. Il est tard mais je vous reviens bientot. Ne perdez pas espoir!

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bonjour à tous, rassurée de vous revoir mr Blackdemon, en effet votre dernier message n'est pas affiché ! pourquoi ? C'est ennuyeux car vos conseils sont toujours très précieux et nous aide au quotidien, le r alpha lipoic réussit toujours bien à mon mari qui est nettement plus tonique moins fatigué même si pour l'instant sa motricité ne s'est pas beaucoup améliorée mais grâce à vous mr blackdemon et aux participants à notre discussion nous gardons effectivement espoir à bientôt

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Comme moi, vous avez du voir au Journal d'Elise Lucet sur Antenne2 aujourd'hui, ce reportage sur un extrait de l'écorce du pin des Landes, le PICNOGENOL.

Il est de plus en plus en plus utilisé en dermatologie et en pharmacologie, comme un ANTIOXYDANT. C'est d'ailleurs le même laboratoire que le R ALPHA LIPOIQUE qui le commercialise en tant que tel.

Inutile de vous dire que je l'ai commandé afin de le tester. Décidément, nous nous en sortirons... et sans l'aide de nos chers professeurs ès-neurologie !

Bien à vous,
Jmolo (et non pas MOJO, cher Blackdemon!)

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bonjour jmlo en effet on a vu le reportage, vous nous raconterez votre essai, pour l'instant goji et r alpha lipoic au menu bon week end

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Pas eu de crise depuis bien longtemps !
Pourvu que ça dure...
Et vous ?
Bises de Grèce et de jmolo

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