Portrait de KIRK1549
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Bonjour, Merci à vous pour vos commentaires pertinents qui nous éclaire un peu plus sur notre maladie.
J'ai un rendez-vous à LIMOGES LE 05 MAI 2014 pour un examen plus complet ( voir réponse faîte à METZ )
Pour ce qui est des analyses de sang approfondies , rien de tout ce que vous décrivez n'a été détecté ( diabète, lyme, alcoolisme ou autre..)
Je ne sais pas exactement ce que les médecins vont faire lors de mon examen si ce n'est ( Neurologue ) la pose d'électrodes pour déceler les nerfs inertes jusqu'à la moelle épinière.. à suivre ....
Je suis comme vous quant aux prescriptions de nos chers "Médecins ".... impuissants à soigner cette maladie. J'ai posé la question suivante à mon neurologue : " Je ne suis certainement pas le seul en France à être atteint de cette maladie, vous devez faire chaque année des colloques avec vos confrères de régions différentes qui devraient éclairer les examens et diagnostics sur cette maladie ; qu'en est-il ? ... je n'ai pas eu de réponse........
Dans mon cas, je vais faire ce nouvel examen , ensuite et selon les résultats, j'envisage de changer de médecins avec un dossier assez bien étayer depuis 2 ans que je consulte. J'ai l'impression de servir de cobaye et d'être promener du généraliste au neurologue et au neuro chirurgien qui se renvoient la balle sans cesse ( celà fera 3 fois que je vais sur Limoges ....)
Merci à vous, a bientôt de correspondre à nouveau pour suivre l'évolution de notre maladie.
Bon courage

Portrait de jmolo
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Votre analyse ci-dessus corrobore en tous points avec la mienne. Les neurologues semblent être les parents pauvres de la médecine à haut niveau, et qui plus est, ne sont pas les champions de la communication avec les malades.
J'ai déjà rencontré trois neurologues, avec le même profil, et j'ai eu l'impression de devoir leur arracher les quelques informations qu'ils ont consenti à me donner.

J'habite la Grèce et me rends en France prochainement, à Rouen dans ma ville d'origine. J'ai tenté de prendre un rendez-vous avec le neurologue du CHU, et la secrétaire m'a "aimablement" envoyé balader, en me disant qu'il me fallait une recommandation du professeur qui me suivait actuellement (ben voyons!), tout cela pour un énième électro myographie...
J'ai donc décidé de ne plus consulter, mais suis dans l'attente de vos résultats, compte tenue de la parfaite similitude de nos symptômes.

Puis-je vous demander votre âge et les handicapes que vous rencontrez dans l'état actuel de votre poly-neuropathie ?
Bien cordialement,
Jmolo

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Jmolo,
Merci pour cette correspondance suivie qui peut et qui doit nous éclairer sur notre sort de patients quant aux pratiques et diagnostics brumeux de nos chers toubibs.
Je suis agé de 65 ans à la retraite depuis 14 ans
Mes problèmes de santé ont commencé il y a environt 4 ans avec beaucoup d'artrose et cet endormissement permanent des pieds . Cela a commencé par les orteils de pied droit , pas douloureux...donc , je patiente2 ans environ après, ce sont les orteils du pied gauche, comme endoloris, froids, aucune sensation. Je décide donc de consulter; mon médecin traitant me dirige vers un neurologue qui , me fait passer un IRM qui décèle une compression de 30 % au niveau du canal cervical. Il m'envoi sur le CHU DE LIMOGES service de chirurgie neurologique. Le chirurgien me renvoi vers mon neurologue en précisant : " A revoir dans 6 mois pour voir s'il y a évolution ". Il m'a simplement dit que mon état était dû certainement à un accident, un choc... Effectivement, 28 ans auparavant, j'ai eu un accident de sport ( handbal) . Gardien de but , j'avais été percuté alors que j'étais en extention et ma tête avait lourdement touché le sol , ce qui me valu 6 jours d'hospitalisation en observation ( pas de fracture...rien .)
7 mois plus tard, après un nouveau IRM , retour au CHU de Limoges où je suis reçu par un nouveau chirurgien ( l'ancien est parti en retraite). Il découvre l'artrose , les becs de perroquets, des hernies, des kystes dont le plus volumineux atteint 2 cms X 8 cms. Pas d'opération.. je suis renvoyer vers mon neurologue. ( aout 2013 )
Le temps passe, je ne souffre pas plus mais le mal progresse vite . Pratiquement toute la plante des pieds est endoloris, en plus de crampes plantaires et des orteils et un mal permanent des mollets et des articulations des genoux .
J'attends donc ma prochaine visite le 5 mai 2014 au CHU pour un examen d'électro myographie plus poussé.
Merci à tous pour ces correspondances très riches en enseignement sur cette maladie.
A bientôt de vous lire
Très cordialement
Kirk1549

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Kirk1549
Votre condition me semble pénible et j’en suis navré. Étant donné que nous tous ici cherchons des solutions pour nos petits bobos, (effectivement ce n’est pas mortel), si vous permettez j’aurais de petite suggestion. Il semble que l’arthrose provient tout d’abord d’une mauvaise élimination (inadéquate) qui dirige le corps dans un parcours qui requiert une observation toute particulière. Il est rare de régler le problème avec une simple procédure mais plutôt avec un ensemble de chose. La mauvaise élimination peut provenir d’une simple tension dans les muscles et les nerfs de la colonne vertébrale qui produit à son tour un manque d’élimination par la peau, le foie ou les reins. Ces effets amène souvent le corps à s’intoxiquer par des substances qui s’accumule et qui cause souvent bien des maux. On peut aussi parler de débalancement chimique, par un manque d’exercice qui amène un ralentissement du system tel que le foie qui aide le corps à l’assimilation et à la digestion des aliments. Bon disons que je ne suis pas docteur et je ne suis pas ici pour donner un cours de biologie mais la question est, avez-vous entrepris quelques chose de personnel? Exercice? Bain de sel d’Epson? Massage? Hydrothérapie? Traitement ostéopathique? Alcalinisation par ce que vous mangez ? Un corps acide produit beaucoup de problème et de maladie. Il faut surtout beaucoup de persévérance ( terme de mois et année) et ce surtout de Facon progressive! Allez Hop au boulot, manger bien, exercice et vous vous en féliciterai d’avoir entrepris quelque chose par vous-même et non pas de laisser la galère a la dérive. Je vous souhaite la santé. Blackdemon

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Blackdemon,
Concernant mon arthrose, je ne peut pas dire qu'elle me fasse horriblement souffrir si ce n'est lorsque le temps est très froid et humide ( mes articulations et en particulier les épaules ) ; Il y a 2 mois , je me suis acheté des épaulières que je mets quand il fait froid et cela atténue les douleurs. De plus, je prends des gouttes d'arpagophitum (teinture mère ) depuis quelques semaines et cela a l'air d'être efficace . A ce jour j'en suis là, je n'ai pas encore essayé d'autres thérapies. Le plus inquiétant pour moi est la progression rapide de ma neuropathie sensitive .
Merci à vous pour ces conseils que je garde précieusement sous le coude .
Cordialement
KIRK1549

Portrait de metz
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effectivement çà ressemble plus à une maladie auto immune je crois savoir que les cures d'immunoglobulines sont efficaces, mon mari en a subit deux sans effets secondaires, malheureusement sa neuropathie n'est pas d'origine inflammatoire, donc ces cures n'ont pas été efficaces et donc abandonnées.

Portrait de jmolo
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Voici les effets secondaires de l'immunoglobuline mentionnés par l'excellent site :
http://www.jle.com/e-docs/00/02/C0/34/article.phtml

Des effets secondaires bénins, qui n'interdisent pas la poursuite du traitement, sont cependant assez fréquents [1]. Il peut d'agir de céphalées (25 %), de symptômes vasomoteurs à type de nausées, de vertiges ou de flush facial, de manifestations immuno-allergiques avec eczéma, urticaire, frissons et hyperthermie. Les complications sévères sont rares et un facteur de risque est presque toujours identifié. Des cas d'insuffisance rénale aiguë pouvant aller jusqu'à l'hémodialyse ont été rapportés chez des patients présentant, par exemple, une néphropathie diabétique débutante. Une cardiomyopathie peut également être décompensée par les immunoglobulines intraveineuses.

Tant que je tiens le coup sans... je préfère m'abstenir !
Et si nous essayions tout simplement les anti-inflammatoires en période de crises ?
Quelqu'un a-t-il testé ?

Portrait de metz
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bonjour, je vous comprends jmlo c'est une décision personnelle à prendre, peser le pour et le contre, bonne soirée

Portrait de metz
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bonjour, Mr kirk je pense que votre médecin référent généraliste vous fera le bon de transport sans problèmes, je partage vos sentiments concernant l'incompétence des neurologues, cependant certains examens sont nécessaires, au moins pour déterminer s'il s'agit d'une maladie auto immune ou pas. Mr Blackdemon nous aide par ses conseils en matières de compléments alimentaires, tenez nous au courant, bon courage.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Mr Metz, Mon généraliste m'a en effet octroyer un bon de transport. Je suis de près tous les commentaires sur ce forum, même s'ils ne sont pas nombreux, ils sont utiles pour tout. Je parle d'artrose, et bien depuis quelques semaines je prends de l'arpagophytum procurbens ( teinture mère ) Qui me fait le plus grand bien . Quant aux problèmes neurologiques, mon médecin vient de me prescrire des vitamines B1 B6 ....
Merci pour votre correspondance. Serrons nous les coudes.. nous irons plus loin..
Kirk1549

Portrait de Blackdemon
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Bonjour à tous,
Je ne contribue pas tellement aux échanges sur le site ces temps-ci mais je lis quand même régulièrement vos commentaires. J’aimerais bien avoir des nouvelles de votre mari Metz. Monsieur Mojo je ne suis pas médecins mais il arrive que le corps fais ce que l’on appelle du retracement, c’est-à-dire qu’il fait marche arrière pour retrouver la santé. Des fois les symptômes s’aggravent et puis disparaissent comme si il se donnait un nouvel élan. Aller voir sur le sujet sur internet. Pour ma part je suis toujours en essai d’une formule pour apaiser les douleurs (45 jours que je prends ce supplément) et d’après cette entreprise il faut au moins 4 mois. Alors je continue et je vous tiens au courant. Cette formule contient B1, B12 et un acide R-Alpha lipoic. Comme vous le savez tous, j’ai choisis de faire mes propres recherches et présentement je marche avec une canne. Mes muscles semblent reprendre leur tonus, les douleurs sont encore là par contre je dirais ils font beaucoup moins mal. Les choses vont de mieux en mieux, n’est-ce pas là une bonne nouvelle? Je vous tiens au courant. Garder espoir mes amis!

Portrait de metz
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Bonsoir Mr Blackdemon, rien de bien nouveau, la chance (si l'on peut dire) de mon mari c'est qu'il ne souffre pas beaucoup, seulement des décharges électriques aux pieds la nuit . Par contre il est en fauteuil car ses jambes ont du mal à le porter, l'équilibre va un peu mieux et il marche avec le kiné et le cadre de marche sur quelques mètres plusieurs fois par semaine, vous nous avez appris à apprécier le moindre progrès! nous continuons le goji et depuis deux jours le R alpha lipoic sous forme de gélules, je vous tiendrai au courant de l'effet de ce dernier complément alimentaire, nous sommes tous déçus par les neurologues qui sont impuissants, on se rend compte que d'autres vivent le même ressentiment .....Apparemment mon mari ne souffre pas de fonte musculaire, il a l'impression que c'est la "commande" donnée par le cerveau pour marcher qui est en panne. Merci à vous et aux autre membres du forum pour nos échanges et notre moral, cette entraide est précieuse, bonne soirée.

Portrait de metz
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Mr Kirk votre parcours est atypique mais au final la neuropathie"au sens large" est présente, les médecins prescrivent en effet des vitamines b1 b6 et....des anti douleurs si besoin, et les neurologues ne se pressent pas pour revoir leur malade tous les 6 mois au mieux, pour mon mari la prochaine visite est prévue dans un an, car il n'y a pas beaucoup d'évolution ! , il est en fauteuil mais çà ne va pas plus mal pour les médecins, bon courage.

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Kirk1549
Votre condition me semble pénible et j’en suis navré. Étant donné que nous tous ici cherchons des solutions pour nos petits bobos, (effectivement ce n’est pas mortel), si vous permettez j’aurais de petite suggestion. Il semble que l’arthrose provient tout d’abord d’une mauvaise élimination (inadéquate) qui dirige le corps dans un parcours qui requiert une observation toute particulière. Il est rare de régler le problème avec une simple procédure mais plutôt avec un ensemble de chose. La mauvaise élimination peut provenir d’une simple tension dans les muscles et les nerfs de la colonne vertébrale qui produit à son tour un manque d’élimination par la peau, le foie ou les reins. Ces effets amène souvent le corps à s’intoxiquer par des substances qui s’accumule et qui cause souvent bien des maux. On peut aussi parler de débalancement chimique, par un manque d’exercice qui amène un ralentissement du system tel que le foie qui aide le corps à l’assimilation et à la digestion des aliments. Bon disons que je ne suis pas docteur et je ne suis pas ici pour donner un cours de biologie mais la question est, avez-vous entrepris quelques chose de personnel? Exercice? Bain de sel d’Epson? Massage? Hydrothérapie? Traitement ostéopathique? Alcalinisation par ce que vous mangez ? Un corps acide produit beaucoup de problème et de maladie. Il faut surtout beaucoup de persévérance ( terme de mois et année) et ce surtout de Facon progressive! Allez Hop au boulot, manger bien, exercice et vous vous en féliciterai d’avoir entrepris quelque chose par vous-même et non pas de laisser la galère a la dérive. Je vous souhaite la santé. Blackdemon

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Bonjour à tous les neuropathes !

Je viens de terminer mon traitement de gélules R Alpha Lipoic et, actuellement, les effets sont spectaculaires ! Sans doute dus aux effets conjugués du Goji, du sport et du régime alimentaire en conformité avec mon groupe sanguin. J'ose espérer qu'ils seront durables, mais voila une quinzaine de jours que je n'ai plus eu de crises !

Je vous conseille la lecture d'un excellent article du journal Le Point, n°2160 sur "Les pouvoirs extraordinaires de notre cerveau", où l'on apprend, contrairement à ce que l'on pensait jusqu'alors, que les cellules nerveuses se regérénèrent, et que la simple volonté peut y contribuer favorablement. Le mode d'emploi pour entretenir nos neurones est le suivant :

- BOUGER, afin d'augmenter le débit sanguin et oxygéner notre cerveau,
- TRAVAILLER, afin de cultiver notre curiosité, et entretenir ainsi un léger stress du cerveau,
- SORTIR, afin de cultiver nos relations avec les autres, et secréter de l'ocytocine anti-stress,
- DORMIR afin de favoriser la production de myéline, ce qui permet de communiquer avec différentes parties de l'organisme
- BIEN MANGER, tout déséquilibre (sucres rapides et graisses) générant un stress nuisible aux neurones.

L'article nous laisse plein de raisons d'espérer, bien plus que nos visites stressantes et inefficaces chez nos chers neurologues... Il y a aussi un article qui recommande la lecture du "Plaidoyer pour l'Altruisme", écrit par Mathieu Ricard, moine bouddhiste, mais là je suis plus sceptique.

Afin d'alterner avec le R Alpha Lipoic, je vais entamer une nouvelle cure de Vitames B.
Je souhaite que mon amélioration spectaculaire vous soit contaminée, et vous transmets toutes mes amitiés.

Jmolo

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Êtes-vous tous... morts ?
Aucune nouvelle de personne depuis 15 jours ! Peut-être partis au sport d'hiver sans wi-fi !?

Depuis 3 jours, j'avais arrêté tout traitement... histoire de voir !
Et bien cette nuit, grosse crise avec de fortes douleurs au niveau des cuisses, et insomnie.
J'ai pensé que ce pouvait être la reprise de la course (très lente) sur le tapis roulant de mon club de gym...
mais je me suis précipité chez le pharmacien, acheter des vitamines B et du R-alpha-Lipoic !

Avez-vous lu cet article plein d'espoir sur le cerveau et le système nerveux publié par le journal Le Point ?
J'espère avoir bientôt de vos (bonnes) nouvelles !
Amitiés à tous les neuropathes,
Jmolo

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bonjour, non rien de grave mais rien de nouveau non plus c'est pourquoi je n'ai pas donné de nouvelles . nous avons commencé le r alpha lipoic sans changement pour l'instant, les séances deux fois par semaine avec le kiné qui réussit à faire marcher un peu mon mari sont positives. je n'ai pas encore lu l'article je vais le chercher, bon week end et merci pour vos nouvelles.

Portrait de metz
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Mr JMLO je ne trouve pas l'article du point que vous citez, pourriez vous m'indiquer l'intitulé exact et sa date de parution svp bonne journée à tous.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous, JMOLO...METZ ..... BLACKDEMON.....
Pas de nouvelle bonne nouvelle ...Hélas ce n'est pas le cas pour moi et il me faut attendre le rendez-vous du 5 mai 2014 au chu de Limoges pour en savoir un peu plus ..j'espère ; mais au vu de tous vos messages et l'ancienneté de ce mal, je ne me fait guère d'illusion quant au résultat.....
je ne sens presque plus mes pieds, qu'ils soient chaud ou froid mais je marche encore et je conduis .. le mal progresse rapidement ; après les pieds , ce sont les jambes ...les muscles des mollets sont comme tétanisés et me font mal ...ils ne sont pas endoloris comme les pieds, en 2 mois je me rends compte de cette évolution qui progresse et m'empêche de dormir, je ne sais pas où mettre mes pieds ni mes jambes... cela s'arrête...pour l'instant aux articulations des genoux mais à mon avis cela va encore progresser.... J'hésite pour revoir mon neurologue ..... Vais-je finir en fauteuil ??? Avez vous eu les mêmes symptômes au début de votre maladie ?
Merci à tous et bon courage....accrochons-nous .....

Portrait de jmolo
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Pas de panique KIRK ! C'est sûrement une crise passagère...

J'ai exactement les mêmes symptômes que toi, et il m'arrive aussi de penser que je ne suis pas loin du fauteuil. Mais cela s'arrête, ou alors je m'habitue et reprends espoir.
Comme toi, j'ai de temps à autre les mollets endoloris et le fait de vouloir articuler les orteils m'est très désagréable. Par contre, je n'ai plus du tout de décharges électriques (qui prenaient souvent naissance au-dessus de l'ongle du gros orteil), et qui me réveillaient la nuit.

Je ne sais si c'est une bonne nouvelle ou si cela signifie qu'il n'y a plus de cellules nerveuses sensitives à détruire. Les engourdissements des chevilles ont aussi disparu.
Seules la sensation de chaleur dans les pieds m'est désagréable la nuit, mais rien qui ne m'empêche de dormir.

Je pense que l'évolution est stoppée, mais que les cellules détruites ont du mal à se régénérer, malgré ce que dit l'article du Point évoqué ci-dessus.
Je continue assidûment les sport, les traitements de Vitamines B et de R Alpha Lipoic, et je mange sainement.
N'annule surtout pas ton rendez-vous chez le neurologue, et demande lui ce qu'il pense de ces traitements (il va sûrement se moquer de toi!) et surtout s'il a d'autres traitements à te proposer que les injections d'immunoglobuline.

Courage... tant qu'y a de la vie... y a de l'espoir !

Portrait de KIRK1549
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Hello jmolo , Merci pour ton message , mais rassure toi , je ne panique absolument pas , je reste objectif et ne suis pas homme à me laisser abattre .
Devant l'ignorance des médecins sur cette maladie, il faut bien chercher des réponses et des solutions individuelles qui pourraient soulager ou faire disparaître ces maux. Comme je ne marche que très peu, je vais acheter un vélo d'appartement . D'autres part je vais acheter aussi du goji dont tout le monde parle quant au R Alpha-Lipoic , je ne connais pas .... mais le message de METZ est plutôt positif ....
Je n'ai pas réussi à trouver cet article du point ......
En attendant , je te souhaite de belles journées .
A bientôt

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir a tous! Fais un petit bout de temps mais je regarde vos discussions régulièrement. Haaaaaa la je vois que le Goji et le R-Alpha commence donner des résultats, quel bonne nouvelle n'Est-ce pas? Ajouter de la B1 et de la B12 vous m'en donnerez des nouvelles. Je continue mes recherches et j'ai trouvé quelques informations qui semblent bien. Je vous reviens la dessus.
En passant je soulève mes jambes plus haut régulièrement pour la circulation quelques fois semaine ca me fais du bien.
Blackdemon

Portrait de metz
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bonjour, Mr Blackdemon pour l'instant pas d'amélioration avec le R alpha lipoic, nous avons terminé la boite de gélules faut il persévérer? MERCI bonne journée

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Metz, R alpha c'est pour la douleur et ça dépend de la personne. Ce que j'ai lu en moyenne il faut persister de 4 à 6 mois. a++

Portrait de metz
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merci pour la rapidité de votre réponse Mr Blackdemon, le souci principal de mon mari n'est pas la douleur mais l'impossibilité de marcher, aussi peut etre que des compléments alimentaires essayant d'aider à la repoussse des nerfs(mission pratiquement impossible) seraient plus appropriés à son cas, car en fait ce sont les nerfs abimés qui ne transmettent plus l'ordre donné par le cerveau pour marcher, le courant ne passe plus ou presque plus . merci et bonne journée.

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