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effectivement çà ressemble plus à une maladie auto immune je crois savoir que les cures d'immunoglobulines sont efficaces, mon mari en a subit deux sans effets secondaires, malheureusement sa neuropathie n'est pas d'origine inflammatoire, donc ces cures n'ont pas été efficaces et donc abandonnées.

Portrait de jmolo
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Voici les effets secondaires de l'immunoglobuline mentionnés par l'excellent site :
http://www.jle.com/e-docs/00/02/C0/34/article.phtml

Des effets secondaires bénins, qui n'interdisent pas la poursuite du traitement, sont cependant assez fréquents [1]. Il peut d'agir de céphalées (25 %), de symptômes vasomoteurs à type de nausées, de vertiges ou de flush facial, de manifestations immuno-allergiques avec eczéma, urticaire, frissons et hyperthermie. Les complications sévères sont rares et un facteur de risque est presque toujours identifié. Des cas d'insuffisance rénale aiguë pouvant aller jusqu'à l'hémodialyse ont été rapportés chez des patients présentant, par exemple, une néphropathie diabétique débutante. Une cardiomyopathie peut également être décompensée par les immunoglobulines intraveineuses.

Tant que je tiens le coup sans... je préfère m'abstenir !
Et si nous essayions tout simplement les anti-inflammatoires en période de crises ?
Quelqu'un a-t-il testé ?

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bonjour, je vous comprends jmlo c'est une décision personnelle à prendre, peser le pour et le contre, bonne soirée

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bonjour, Mr kirk je pense que votre médecin référent généraliste vous fera le bon de transport sans problèmes, je partage vos sentiments concernant l'incompétence des neurologues, cependant certains examens sont nécessaires, au moins pour déterminer s'il s'agit d'une maladie auto immune ou pas. Mr Blackdemon nous aide par ses conseils en matières de compléments alimentaires, tenez nous au courant, bon courage.

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Bonjour Mr Metz, Mon généraliste m'a en effet octroyer un bon de transport. Je suis de près tous les commentaires sur ce forum, même s'ils ne sont pas nombreux, ils sont utiles pour tout. Je parle d'artrose, et bien depuis quelques semaines je prends de l'arpagophytum procurbens ( teinture mère ) Qui me fait le plus grand bien . Quant aux problèmes neurologiques, mon médecin vient de me prescrire des vitamines B1 B6 ....
Merci pour votre correspondance. Serrons nous les coudes.. nous irons plus loin..
Kirk1549

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Bonjour à tous,
Je ne contribue pas tellement aux échanges sur le site ces temps-ci mais je lis quand même régulièrement vos commentaires. J’aimerais bien avoir des nouvelles de votre mari Metz. Monsieur Mojo je ne suis pas médecins mais il arrive que le corps fais ce que l’on appelle du retracement, c’est-à-dire qu’il fait marche arrière pour retrouver la santé. Des fois les symptômes s’aggravent et puis disparaissent comme si il se donnait un nouvel élan. Aller voir sur le sujet sur internet. Pour ma part je suis toujours en essai d’une formule pour apaiser les douleurs (45 jours que je prends ce supplément) et d’après cette entreprise il faut au moins 4 mois. Alors je continue et je vous tiens au courant. Cette formule contient B1, B12 et un acide R-Alpha lipoic. Comme vous le savez tous, j’ai choisis de faire mes propres recherches et présentement je marche avec une canne. Mes muscles semblent reprendre leur tonus, les douleurs sont encore là par contre je dirais ils font beaucoup moins mal. Les choses vont de mieux en mieux, n’est-ce pas là une bonne nouvelle? Je vous tiens au courant. Garder espoir mes amis!

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Bonsoir Mr Blackdemon, rien de bien nouveau, la chance (si l'on peut dire) de mon mari c'est qu'il ne souffre pas beaucoup, seulement des décharges électriques aux pieds la nuit . Par contre il est en fauteuil car ses jambes ont du mal à le porter, l'équilibre va un peu mieux et il marche avec le kiné et le cadre de marche sur quelques mètres plusieurs fois par semaine, vous nous avez appris à apprécier le moindre progrès! nous continuons le goji et depuis deux jours le R alpha lipoic sous forme de gélules, je vous tiendrai au courant de l'effet de ce dernier complément alimentaire, nous sommes tous déçus par les neurologues qui sont impuissants, on se rend compte que d'autres vivent le même ressentiment .....Apparemment mon mari ne souffre pas de fonte musculaire, il a l'impression que c'est la "commande" donnée par le cerveau pour marcher qui est en panne. Merci à vous et aux autre membres du forum pour nos échanges et notre moral, cette entraide est précieuse, bonne soirée.

Portrait de metz
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Mr Kirk votre parcours est atypique mais au final la neuropathie"au sens large" est présente, les médecins prescrivent en effet des vitamines b1 b6 et....des anti douleurs si besoin, et les neurologues ne se pressent pas pour revoir leur malade tous les 6 mois au mieux, pour mon mari la prochaine visite est prévue dans un an, car il n'y a pas beaucoup d'évolution ! , il est en fauteuil mais çà ne va pas plus mal pour les médecins, bon courage.

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Kirk1549
Votre condition me semble pénible et j’en suis navré. Étant donné que nous tous ici cherchons des solutions pour nos petits bobos, (effectivement ce n’est pas mortel), si vous permettez j’aurais de petite suggestion. Il semble que l’arthrose provient tout d’abord d’une mauvaise élimination (inadéquate) qui dirige le corps dans un parcours qui requiert une observation toute particulière. Il est rare de régler le problème avec une simple procédure mais plutôt avec un ensemble de chose. La mauvaise élimination peut provenir d’une simple tension dans les muscles et les nerfs de la colonne vertébrale qui produit à son tour un manque d’élimination par la peau, le foie ou les reins. Ces effets amène souvent le corps à s’intoxiquer par des substances qui s’accumule et qui cause souvent bien des maux. On peut aussi parler de débalancement chimique, par un manque d’exercice qui amène un ralentissement du system tel que le foie qui aide le corps à l’assimilation et à la digestion des aliments. Bon disons que je ne suis pas docteur et je ne suis pas ici pour donner un cours de biologie mais la question est, avez-vous entrepris quelques chose de personnel? Exercice? Bain de sel d’Epson? Massage? Hydrothérapie? Traitement ostéopathique? Alcalinisation par ce que vous mangez ? Un corps acide produit beaucoup de problème et de maladie. Il faut surtout beaucoup de persévérance ( terme de mois et année) et ce surtout de Facon progressive! Allez Hop au boulot, manger bien, exercice et vous vous en féliciterai d’avoir entrepris quelque chose par vous-même et non pas de laisser la galère a la dérive. Je vous souhaite la santé. Blackdemon

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Bonjour à tous les neuropathes !

Je viens de terminer mon traitement de gélules R Alpha Lipoic et, actuellement, les effets sont spectaculaires ! Sans doute dus aux effets conjugués du Goji, du sport et du régime alimentaire en conformité avec mon groupe sanguin. J'ose espérer qu'ils seront durables, mais voila une quinzaine de jours que je n'ai plus eu de crises !

Je vous conseille la lecture d'un excellent article du journal Le Point, n°2160 sur "Les pouvoirs extraordinaires de notre cerveau", où l'on apprend, contrairement à ce que l'on pensait jusqu'alors, que les cellules nerveuses se regérénèrent, et que la simple volonté peut y contribuer favorablement. Le mode d'emploi pour entretenir nos neurones est le suivant :

- BOUGER, afin d'augmenter le débit sanguin et oxygéner notre cerveau,
- TRAVAILLER, afin de cultiver notre curiosité, et entretenir ainsi un léger stress du cerveau,
- SORTIR, afin de cultiver nos relations avec les autres, et secréter de l'ocytocine anti-stress,
- DORMIR afin de favoriser la production de myéline, ce qui permet de communiquer avec différentes parties de l'organisme
- BIEN MANGER, tout déséquilibre (sucres rapides et graisses) générant un stress nuisible aux neurones.

L'article nous laisse plein de raisons d'espérer, bien plus que nos visites stressantes et inefficaces chez nos chers neurologues... Il y a aussi un article qui recommande la lecture du "Plaidoyer pour l'Altruisme", écrit par Mathieu Ricard, moine bouddhiste, mais là je suis plus sceptique.

Afin d'alterner avec le R Alpha Lipoic, je vais entamer une nouvelle cure de Vitames B.
Je souhaite que mon amélioration spectaculaire vous soit contaminée, et vous transmets toutes mes amitiés.

Jmolo

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Êtes-vous tous... morts ?
Aucune nouvelle de personne depuis 15 jours ! Peut-être partis au sport d'hiver sans wi-fi !?

Depuis 3 jours, j'avais arrêté tout traitement... histoire de voir !
Et bien cette nuit, grosse crise avec de fortes douleurs au niveau des cuisses, et insomnie.
J'ai pensé que ce pouvait être la reprise de la course (très lente) sur le tapis roulant de mon club de gym...
mais je me suis précipité chez le pharmacien, acheter des vitamines B et du R-alpha-Lipoic !

Avez-vous lu cet article plein d'espoir sur le cerveau et le système nerveux publié par le journal Le Point ?
J'espère avoir bientôt de vos (bonnes) nouvelles !
Amitiés à tous les neuropathes,
Jmolo

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bonjour, non rien de grave mais rien de nouveau non plus c'est pourquoi je n'ai pas donné de nouvelles . nous avons commencé le r alpha lipoic sans changement pour l'instant, les séances deux fois par semaine avec le kiné qui réussit à faire marcher un peu mon mari sont positives. je n'ai pas encore lu l'article je vais le chercher, bon week end et merci pour vos nouvelles.

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Mr JMLO je ne trouve pas l'article du point que vous citez, pourriez vous m'indiquer l'intitulé exact et sa date de parution svp bonne journée à tous.

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Bonjour à tous, JMOLO...METZ ..... BLACKDEMON.....
Pas de nouvelle bonne nouvelle ...Hélas ce n'est pas le cas pour moi et il me faut attendre le rendez-vous du 5 mai 2014 au chu de Limoges pour en savoir un peu plus ..j'espère ; mais au vu de tous vos messages et l'ancienneté de ce mal, je ne me fait guère d'illusion quant au résultat.....
je ne sens presque plus mes pieds, qu'ils soient chaud ou froid mais je marche encore et je conduis .. le mal progresse rapidement ; après les pieds , ce sont les jambes ...les muscles des mollets sont comme tétanisés et me font mal ...ils ne sont pas endoloris comme les pieds, en 2 mois je me rends compte de cette évolution qui progresse et m'empêche de dormir, je ne sais pas où mettre mes pieds ni mes jambes... cela s'arrête...pour l'instant aux articulations des genoux mais à mon avis cela va encore progresser.... J'hésite pour revoir mon neurologue ..... Vais-je finir en fauteuil ??? Avez vous eu les mêmes symptômes au début de votre maladie ?
Merci à tous et bon courage....accrochons-nous .....

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Pas de panique KIRK ! C'est sûrement une crise passagère...

J'ai exactement les mêmes symptômes que toi, et il m'arrive aussi de penser que je ne suis pas loin du fauteuil. Mais cela s'arrête, ou alors je m'habitue et reprends espoir.
Comme toi, j'ai de temps à autre les mollets endoloris et le fait de vouloir articuler les orteils m'est très désagréable. Par contre, je n'ai plus du tout de décharges électriques (qui prenaient souvent naissance au-dessus de l'ongle du gros orteil), et qui me réveillaient la nuit.

Je ne sais si c'est une bonne nouvelle ou si cela signifie qu'il n'y a plus de cellules nerveuses sensitives à détruire. Les engourdissements des chevilles ont aussi disparu.
Seules la sensation de chaleur dans les pieds m'est désagréable la nuit, mais rien qui ne m'empêche de dormir.

Je pense que l'évolution est stoppée, mais que les cellules détruites ont du mal à se régénérer, malgré ce que dit l'article du Point évoqué ci-dessus.
Je continue assidûment les sport, les traitements de Vitamines B et de R Alpha Lipoic, et je mange sainement.
N'annule surtout pas ton rendez-vous chez le neurologue, et demande lui ce qu'il pense de ces traitements (il va sûrement se moquer de toi!) et surtout s'il a d'autres traitements à te proposer que les injections d'immunoglobuline.

Courage... tant qu'y a de la vie... y a de l'espoir !

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Hello jmolo , Merci pour ton message , mais rassure toi , je ne panique absolument pas , je reste objectif et ne suis pas homme à me laisser abattre .
Devant l'ignorance des médecins sur cette maladie, il faut bien chercher des réponses et des solutions individuelles qui pourraient soulager ou faire disparaître ces maux. Comme je ne marche que très peu, je vais acheter un vélo d'appartement . D'autres part je vais acheter aussi du goji dont tout le monde parle quant au R Alpha-Lipoic , je ne connais pas .... mais le message de METZ est plutôt positif ....
Je n'ai pas réussi à trouver cet article du point ......
En attendant , je te souhaite de belles journées .
A bientôt

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Bonsoir a tous! Fais un petit bout de temps mais je regarde vos discussions régulièrement. Haaaaaa la je vois que le Goji et le R-Alpha commence donner des résultats, quel bonne nouvelle n'Est-ce pas? Ajouter de la B1 et de la B12 vous m'en donnerez des nouvelles. Je continue mes recherches et j'ai trouvé quelques informations qui semblent bien. Je vous reviens la dessus.
En passant je soulève mes jambes plus haut régulièrement pour la circulation quelques fois semaine ca me fais du bien.
Blackdemon

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bonjour, Mr Blackdemon pour l'instant pas d'amélioration avec le R alpha lipoic, nous avons terminé la boite de gélules faut il persévérer? MERCI bonne journée

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Bonjour Metz, R alpha c'est pour la douleur et ça dépend de la personne. Ce que j'ai lu en moyenne il faut persister de 4 à 6 mois. a++

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merci pour la rapidité de votre réponse Mr Blackdemon, le souci principal de mon mari n'est pas la douleur mais l'impossibilité de marcher, aussi peut etre que des compléments alimentaires essayant d'aider à la repoussse des nerfs(mission pratiquement impossible) seraient plus appropriés à son cas, car en fait ce sont les nerfs abimés qui ne transmettent plus l'ordre donné par le cerveau pour marcher, le courant ne passe plus ou presque plus . merci et bonne journée.

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pour compléter, contrairement je pense aux autres membres du forum atteints me semblet-il d'une neuropathie inflammatoire voire une maladie auto immune, provoquant de fortes douleurs et pour laquelle les immunoglobulines donnent de bons résultats, la neuropathie sensitive axonale qui touche les membres inférieurs pour mon mari n'est pas réceptive aux traitements donc le neurologue nous voit uniquement pour dire : c'est presque stable on se voit dans..un an, aucun traitement meme à titre d'essa,i il nous a bien expliqué que les axones sont abimés et que le courant "électrique" passe très mal , ce qui a pour conséquence le fait de ne pas pouvoir marcher pivoter etc....nous ne connaissons personne présentant une similitude de cette pathologie, le seul, point "positif" c'est que la douleur est peu présente ,c'est déjà çà. Le moral n'est pas au beau fixe car depuis 2011 on est passé des béquilles au cadre de marche et depuis 2012 au fauteuil meme à la maison, Bon j'ai assez plombé le week end .

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Bonjour Metz, Je ne sais si vous vous rappelé mais j'étais aussi dans la même situation ou jetais en chaise roulante avec des nerfs abimés qui ne transmettaient plus l'ordre donné par le cerveau. Je me rappelle que je regardais mes jambes et j’essayais de toutes mes forces de les faire soulever mais ça ne bougeait pas. J’ai eu des poussé de douleur incroyable et les immunoglobulines m'ont donnés aucun résultat de concret. Mes nerfs et axones étaient abimés et le courant ne passait plus. Je ne pouvais plus marcher, et je suis passé par la même phase béquilles au cadre de marche et en fauteuil roulant. Maintenant c'est l'inverse, pour ma part ça pris 18mois pour passer de la chaise roulante, au cadre, à la béquille et maintenant avec une canne. Je peux vous dire que la canne je ne l’utilise seulement à l’extérieur à cause de notre climat Québécois avec la neige et la glace. Mon équilibre est à 95% et j'ai travaillé en S.V.P. avec la fureur de vaincre. Ce que je voulais mentionner dans la conversation précédente c’est que le R-Alpha c’est pour la douleur mais il y a bien d’autres chose que je prends pour m’aider à conquérir cette maladie. Ces choses, j'en ai fait mention à plusieurs reprises dans nos conversations précédentes. Peut-être que pour certain c'était des banalités mais je vous ai donné mes recettes avec mes expériences personnel. Je fais énormément de recherche la dessus je lis beaucoup. Dites à votre mari de garder espoir et que le corps a des forces insoupçonnées. Bonne journée

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bonjour Mr BLACKDEMON je me souviens bien de nos conversations je crois que la différence se situe au niveau de la myéline puisque mon mari n'en perds pas apparemment il n'a aucune fonte musculaire constatée, vous savez que j'admire votre courage ainsi que tous les moyens que vous mettez en œuvre, ce qui vous a permis de remarcher. Mon mari n'a pas la même volonté, il n'a pas vraiment renoncé aux plaisirs de la table sauf en quantité, il fait relativement peu d'efforts c'est un peu dur de dire çà mais c'est la réalité, de mon coté la patience me fait de plus en plus défaut et notre relation est souvent difficile, le temps passe et il ne se passe pas grand chose, je lui montre vos nombreux conseils mais à part la prise des compléments alimentaires que vous préconisez il reste confiné dans le fauteuil sauf pour les transferts sur un autre fauteuil confortable et les deux séances avec le kiné par semaine. Je vous décris la situation telle qu'elle est, merci pour vos encouragements, bon week end.

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Mr Blackdemon, en fait quelques jours après l'arret du r alpha lipoic mon mari a ressentit de violentes douleurs aux pieds -décharges électriques, coincidence? Je me suis empressée d'en racheter...le fournisseur nutrilife a joint une documentation justement sur ce produit précisant tous les bienfaits pour la neuropathie diabétique et aussi au niveau des oreilles, ce qui a fait penser à mon mari qu'il avait moins d'acouphènes, en fait mille excuses ce produit est un excellent produit merci nous allons faire une longue cure je vous tiens au courant bon week end.

Portrait de metz
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bonjour à tous, pas de nouvelles donc..bonnes nouvelles ? J'espère que tout le monde va un peu mieux, avec l'aide du r alpha lipoic mon mari semble moins fatigué et les décharges électriques aux pieds sont moins fréquentes, c'est toujours çà, sinon rien de nouveau, si vous avez un peu de temps donnez nous de vos nouvelles, bon week end à tous.

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