Portrait de metz
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j'ajouterai c'est une bonne journée, la tension artérielle a diminuée et le taux de sucre (diabète) aussi est à un taux depuis longtemps aussi bas 120 ....accu-chek :)

Portrait de jmolo
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Quelle bonne nouvelle !
Le GOJI fait vraiment des miracles et redonne le moral !
Et quid de ce médecin chinois ?
Il ne pourra que confirmer les bienfaits du GOJI, essentiellement produit en Chine !
Et en plus... c'est bon !
Essayez le mélange raisins secs et baies de GOJI, vous m'en direz des nouvelles...
La vie est belle !
signé jmolo

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir a tous, je suis très heureux de voir que ça commence à porter fruits! De mon côté je continue à expérimenter (sur moi-même naturellement) différente chose et je vous en reparlerai bien sûr. Une chose que je peux vous mentionner, j’ai lu qu’un corps trop acide est le terrain parfais pour la maladie. Essayer de maintenir un corps plus alcalin. Vous trouverez des informations un peu partout pour y parvenir. La nourriture, l’exercice, l’air pur, éviter le stress et bien sur les émotions qui affectent grandement le PH du corps en le rendant plus acide. Je prends personnellement de la Chlorophylle liquide (quelques gouttes) dans un verre d’eau une quelques fois semaines. La chlorophylle a des propriétés exceptionnelles. Écoutez aussi de la musique! Je vous reviendrai sur le sujet de la musique. Bon je suis en pause et je n’ai plus de temps a++. Ah oui, avant de faire quoi que ce soit parler en à votre médecin bien sûr.

Portrait de jmolo
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Tous mes voeux à ceux qui passeraient encore par ici !
Je me sens bien seul...
jmolo

Portrait de metz
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vous n'êtes pas seul, simplement je ne veux pas importuner plus que raisonnable les utilisateurs du forum, à notre tour nous vous souhaitons à tous une bonne année, une santé améliorée, que nos échanges fructueux durent...merci pour vos conseils. Nous avons revu le neurologue de l'hôpital rien de nouveau comme on pouvait si attendre, rendez vous dans un an...pour voir si par hasard une autre maladie du système central faisait surface :) en attendant on tient bon, on essaie de garder le moral, on profite de nos enfants et petit fils de 6 mois, c'est du bonheur, toujours contents d'avoir de vos bonnes nouvelles.

Portrait de Manon Vulgaris
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Bonjour à tous,

Je ne fais que passer pour vous préciser une chose. Vous n'importunez personne en donnant de vos nouvelles. Au contraire, vous encouragez, donnez de l'espoir, partagez vos témoignages, et c'est pour cela que ce forum existe :) Je ne vous connais pas, je n'ai entendu parler de votre pathologie que dans mes bouquins de neurologie mais je lis toujours vos témoignages avec plaisir depuis que je suis arrivée sur le site !
Bon courage à tous et bonne continuation parmi nous :)

Portrait de metz
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merci Manon, Mr Blackdemon comment allez vous ? Avez vous bien commencé l'année ?

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Mets, Je vais très bien et l'année commence bien. Je suis entrain de tester un produit que j'ai fais venir des États-Unis pour la douleur et ce groupe on u produit contre la douleur. Ce produit est basé sur l'Alpha Lipoic , la B1 fais sous forme Benfotiamine et bien d'autre produit. Il faut 4 mois pour voir les résultats mais ca semble prometteur. Ils sembles que les allemands servent déjà de L'Alpha Lipoic contre les douleurs neuro. Mais muscles prennent de plus en plus de force presque plus besoin de la canne! Je vous tiens au courant et surtout n'abandonner jamais. A++
Blackdemon

Portrait de metz
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bonjour, je suis contente de vous revoir sur le forum, Mr Blackdemon, je viens de regarder les sites vendeurs d'alpha lipoic on a l'embarras du choix, le plu s souvent sous forme de gélules, 2 ou 3 au moment des repas? Sinon on note une légère amélioration de la mobilité de mon mari, j'étais surprise ce matin de le voir se lever de son lit sans mon aide, pourvu que çà dure....merci pour vos conseils pertinents bonne journée.

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Metz, je ne répond pas souvent mais je visite ce site régulièrement. Concernant l 'alpha lipoic il faut utiliser le R-Alpha lipoic (voir ma réponse à Mojo). Je suis très heureux d'apprendre que votre mari ai pu se lever de son lit sans votre aide! N'est-ce pas une bonne nouvelle? Il faut maintenir le corps alcalin pour permettre la récupération.
Je bois de la chlorophylle tous les jours sans menthe.

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Pas de message posté jmlo :)

Portrait de jmolo
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Effectivement mon message a disparu... Je disais en substance :

Je suis heureux de lire les améliorations de l'état de santé de la plupart d'entre nous !
Nous rentrons d'une semaine de vacances à Rhodes, une île magnifique quand elle est débarrassée de son tourisme estival...
Et je me réjouis de ce nouvel espoir d'amélioration grâce à l'ALPHA LIPOIC conseillé par Blackdemon !

A première vue, l'efficacité de ce produit semble être plutôt réservé aux neuropathies d'origine diabétique, ce qui n'est pas mon cas. Pourtant je vais tout de même l'essayer, en complément du Goji qui fait toujours des merveilles...

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Bonjour Mojo, Le produit que je prends est une combinaison de plusieurs vitamines dans la même capsule. La différence est que ce produit utilise la vitamine B de type Benfotiamine au lieu de la thiamine qui est le standard sur le marché. La structure moléculaire de la Benfotiamine permet de passé directement dans la membrane cellulaire ce qui est très diffèrent de la thiamine. Ce qui se résume a plus de vitamine B délivré aux endroits ciblés. En passant n’est pas juste pour la neuropathie diabétique mais pour tout genre de problème tel que la la neuropathie, la rétinopathie, la néphropathie, la neuropathie, la neuropathie périphérique, de même que pour la santé coronaire pour les diabétiques et non diabétiques de même. Le produit contient aussi de la B12 et de l’acide lipoic R-Alpha. Contient aussi B2, B6, vitamine D, et plusieurs plante. Je fais le test et je vous tient au courant.

Portrait de metz
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bonjour à tous, rien de nouveau , et chez vous, de l'amélioration? Bonne journée!

Portrait de metz
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bonjour à tous, rien de nouveau et chez vous, de l'amélioration ? bonne journée !

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Pendant plusieurs jours, j'ai subi une grave crise pendant laquelle mes jambes répondaient de moins en moins et mes bras semblaient attaqués au niveau des poignets. Depuis hier, cela va mieux.

J'ai commencé ma cure de R-Alpha conseillé par Blackdemon, et j'ai entamé un régime alimentaire spécifique en conformité avec mon groupe sanguin qui s'annonce très bénéfique.
Je continue à manger du Goji macéré dans du thé vert, et aussi de la chlorophylle. Je reprendrai dès demain mes séances de gymnastique dans ma salle de fitness.

Je déplore qu'il n'y ait pas plus de commentaires sur ce site qui permet de nous entraider. J'aimerai savoir par exemple, ce que donnent les injections d'immunoglobuline de Harry, sur le long terme.

A l'occasion d'un prochain voyage en France, je prendrai rendez-vous avec un nouveau neurologue. Un nième test électro myogramme ne servirait à rien (puisqu'il sera de toute évidence pire que le précédent), mais je voudrais savoir s'il a d'autres médications à me proposer qu'un simple constat d'aggravation...

Amitiés aux neuropathes.

Portrait de metz
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bonjour à tous, JMOLO je suis d'accord avec vous, nous sommes trop peu (3) à faire vivre cette discussion, en ce qui concerne les cures d'immunoglobulines, pour les personnes qui sont atteintes d'une neuropathie inflammatoire(polyradiculonévrite) j'ai souvent lu qu'elles donnaient souvent de bons résultats, meme temporaires. Je peux difficilement en parler à titre personnel car mon mari en a eu deux sans résultats probants, la conclusion étant que sa maladie était plutôt une neuropathie non inflammatoire. J'espère que tous vos efforts seront récompensés, tenez nous au courant de l'avis du neurologue que vous projetez de voir en France prochainement, bon courage et bonne semaine.

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Portrait de metz
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Portrait de KIRK1549
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Bonjour, Nouveau sur ce forum qui m'apporte quelques réponses, mais pas toutes....
Voilà, depuis 4 ans environ, j'ai eu les doigts des pieds qui devenaient insensibles, comme gelés ou endoloris; Je ne m'en suis réellement inquiété qu'il y à environs 18 mois car " ce mal perpétuel " mais supportable a progressé sous la plante des pieds.
Après avoir consulté mon médecin traitant, j'ai consulté un neurologue qui m'a dirigé vers un neuro chirurgien en octobre 2012 et juillet 2013... Pas d'opération et retour vers mon neurologue ( hier ) qui me renvoi vers un service d'électromyographies. A savoir que les IRM ont détectés un pincement à 30 % du canal cervical et débord discal global C5-C6 . Discopathies avec débord discal global à tous les étages et kyste péri radiculaire de 2 cms x 8 cms de s1 à s4 . Après 2 IRM, doppler et examens divers, je vous pose la question : Est-ce que ces symptômes sont les mêmes que ceux que vous avez rencontrés au début de cette maladie ?
Merci à tous.

Portrait de metz
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bonjour et bienvenue, je ne suis pas médecin mais ce que vous décrivez n'a me semble-t-il rien à voir avec une neuropathie sensitive, je pense que les examens que vous avez passés vont éclairer les médecins, en ce qui concerne la neuropathie axonale sensitive l'irm médullaire ne montre rien, l'emg par contre montre que les conductions nerveuses ne se font pas ou très peu, ce qui provoque pour les jambes une impossibilité à marcher,et bien sur si ce sont les conductions nerveuses qui vont aux bras et aux mains des difficultés aussi à ce niveau. Les douleurs citées dans les neuropathies axonales sont plutôt des sensations de décharge électrique au niveau des orteils (par exemple), Je vous souhaite du courage et un diagnostic permettant de vous soigner.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour et merci de votre commentaire. J'ai mon rdv à Limoges le 05 mai 2014 pour un examen plus poussé sur cette maladie qui progresse rapidement au niveau des membres inférieurs. Les décharges " électriques " que vous décrivez , le les ressens épisodiquement ainsi que des crampes au niveau de la voûte plantaire.........
D'autre part, mon neurologue a refusé de m'octroyer un bon de transport pour me rendre au CHU distant de 180 kms
Je suis donc actuellement en conflit avec lui ... je vais consulter mon généraliste cette semaine pour voir si celui-ci me l'accorde ...
Merci encore a vous et à tous ceux qui postent sur ce forum qui nous éclaire plus que les services de " professionnels "..................

Portrait de jmolo
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Le message posté par KIRK1549 m'a énormément intéressé car les symptômes sont exactement ceux que j'ai ressenti au début de ma maladie, pieds brulant ou glacés, agacements au niveau des chevilles et perte de sensibilité au niveau de la plante des pieds, dont le début remonte à un quinzaine d'années.

Puis, il y a trois, suite à un violent mal de dos et à la perte soudaine du relevage du pied droit, une IRM a déterminé un "canal étroit" au niveau des lombaires, c'est à dire un pincement du nerf alimentant le mouvement du pied. Après opération en urgence de cette "hernie discale" par un neurochirurgien, j'ai retrouvé rapidement le relevage du pied et une marche normale.

Je pensais à torts, que cette chirurgie supprimerait les symptômes de perte de sensibilité dans les deux pieds. Le neurologue a alors détecté, au moyen d'un électromyogramme, une polyneuropathie axonale (et éventuellement démyélinisante), qui est une maladie auto-immune dont il convient de trouver la cause, afin d'éventuellement la soigner.

Généralement, une analyse de sang approfondie permet de détecter un diabète, un virus de Lyme (piqûre de tique), un alcoolisme ou le HIV. Dans mon cas, aucun de ces cas n'a été détecté. Le neurologue propose alors une biopsie musculaire et un prélèvement de moelle épinière, en précisant que dans 95% des cas, aucune information supplémentaire n'est apportée. J'ai personnellement refusé ces prélèvements douloureux et aléatoires.

La seule médication proposée est l'injection régulière d'immunoglobuline aux effets nombreux secondaires, qu'il convient de renouveler tous les 3 mois, et que j'ai également refusé.

Je pense que mon cas ressemble beaucoup au votre. A vous de choisir jusqu'où vous souhaitez aller avec la médecine, qui devrait reconnaitre son impuissance à soigner cette maladie. Personnellement, l'évolution est très lente, et j'ai choisi une hygiène de vie et d'alimentation qui me permet de ne pas trop en souffrir et d'avoir encore une vie presque normale.

J'espère vous avoir réconforté et serai ravi d'avoir des nouvelles sur l'évolution de votre maladie.

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