Portrait de Manon Vulgaris
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Bonjour à tous,

Je ne fais que passer pour vous préciser une chose. Vous n'importunez personne en donnant de vos nouvelles. Au contraire, vous encouragez, donnez de l'espoir, partagez vos témoignages, et c'est pour cela que ce forum existe :) Je ne vous connais pas, je n'ai entendu parler de votre pathologie que dans mes bouquins de neurologie mais je lis toujours vos témoignages avec plaisir depuis que je suis arrivée sur le site !
Bon courage à tous et bonne continuation parmi nous :)

Portrait de metz
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merci Manon, Mr Blackdemon comment allez vous ? Avez vous bien commencé l'année ?

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Mets, Je vais très bien et l'année commence bien. Je suis entrain de tester un produit que j'ai fais venir des États-Unis pour la douleur et ce groupe on u produit contre la douleur. Ce produit est basé sur l'Alpha Lipoic , la B1 fais sous forme Benfotiamine et bien d'autre produit. Il faut 4 mois pour voir les résultats mais ca semble prometteur. Ils sembles que les allemands servent déjà de L'Alpha Lipoic contre les douleurs neuro. Mais muscles prennent de plus en plus de force presque plus besoin de la canne! Je vous tiens au courant et surtout n'abandonner jamais. A++
Blackdemon

Portrait de metz
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bonjour, je suis contente de vous revoir sur le forum, Mr Blackdemon, je viens de regarder les sites vendeurs d'alpha lipoic on a l'embarras du choix, le plu s souvent sous forme de gélules, 2 ou 3 au moment des repas? Sinon on note une légère amélioration de la mobilité de mon mari, j'étais surprise ce matin de le voir se lever de son lit sans mon aide, pourvu que çà dure....merci pour vos conseils pertinents bonne journée.

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Metz, je ne répond pas souvent mais je visite ce site régulièrement. Concernant l 'alpha lipoic il faut utiliser le R-Alpha lipoic (voir ma réponse à Mojo). Je suis très heureux d'apprendre que votre mari ai pu se lever de son lit sans votre aide! N'est-ce pas une bonne nouvelle? Il faut maintenir le corps alcalin pour permettre la récupération.
Je bois de la chlorophylle tous les jours sans menthe.

Portrait de jmolo
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Pas de message posté jmlo :)

Portrait de jmolo
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Effectivement mon message a disparu... Je disais en substance :

Je suis heureux de lire les améliorations de l'état de santé de la plupart d'entre nous !
Nous rentrons d'une semaine de vacances à Rhodes, une île magnifique quand elle est débarrassée de son tourisme estival...
Et je me réjouis de ce nouvel espoir d'amélioration grâce à l'ALPHA LIPOIC conseillé par Blackdemon !

A première vue, l'efficacité de ce produit semble être plutôt réservé aux neuropathies d'origine diabétique, ce qui n'est pas mon cas. Pourtant je vais tout de même l'essayer, en complément du Goji qui fait toujours des merveilles...

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Mojo, Le produit que je prends est une combinaison de plusieurs vitamines dans la même capsule. La différence est que ce produit utilise la vitamine B de type Benfotiamine au lieu de la thiamine qui est le standard sur le marché. La structure moléculaire de la Benfotiamine permet de passé directement dans la membrane cellulaire ce qui est très diffèrent de la thiamine. Ce qui se résume a plus de vitamine B délivré aux endroits ciblés. En passant n’est pas juste pour la neuropathie diabétique mais pour tout genre de problème tel que la la neuropathie, la rétinopathie, la néphropathie, la neuropathie, la neuropathie périphérique, de même que pour la santé coronaire pour les diabétiques et non diabétiques de même. Le produit contient aussi de la B12 et de l’acide lipoic R-Alpha. Contient aussi B2, B6, vitamine D, et plusieurs plante. Je fais le test et je vous tient au courant.

Portrait de metz
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bonjour à tous, rien de nouveau , et chez vous, de l'amélioration? Bonne journée!

Portrait de metz
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bonjour à tous, rien de nouveau et chez vous, de l'amélioration ? bonne journée !

Portrait de jmolo
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Portrait de jmolo
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Pendant plusieurs jours, j'ai subi une grave crise pendant laquelle mes jambes répondaient de moins en moins et mes bras semblaient attaqués au niveau des poignets. Depuis hier, cela va mieux.

J'ai commencé ma cure de R-Alpha conseillé par Blackdemon, et j'ai entamé un régime alimentaire spécifique en conformité avec mon groupe sanguin qui s'annonce très bénéfique.
Je continue à manger du Goji macéré dans du thé vert, et aussi de la chlorophylle. Je reprendrai dès demain mes séances de gymnastique dans ma salle de fitness.

Je déplore qu'il n'y ait pas plus de commentaires sur ce site qui permet de nous entraider. J'aimerai savoir par exemple, ce que donnent les injections d'immunoglobuline de Harry, sur le long terme.

A l'occasion d'un prochain voyage en France, je prendrai rendez-vous avec un nouveau neurologue. Un nième test électro myogramme ne servirait à rien (puisqu'il sera de toute évidence pire que le précédent), mais je voudrais savoir s'il a d'autres médications à me proposer qu'un simple constat d'aggravation...

Amitiés aux neuropathes.

Portrait de metz
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bonjour à tous, JMOLO je suis d'accord avec vous, nous sommes trop peu (3) à faire vivre cette discussion, en ce qui concerne les cures d'immunoglobulines, pour les personnes qui sont atteintes d'une neuropathie inflammatoire(polyradiculonévrite) j'ai souvent lu qu'elles donnaient souvent de bons résultats, meme temporaires. Je peux difficilement en parler à titre personnel car mon mari en a eu deux sans résultats probants, la conclusion étant que sa maladie était plutôt une neuropathie non inflammatoire. J'espère que tous vos efforts seront récompensés, tenez nous au courant de l'avis du neurologue que vous projetez de voir en France prochainement, bon courage et bonne semaine.

Portrait de metz
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Portrait de KIRK1549
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Bonjour, Nouveau sur ce forum qui m'apporte quelques réponses, mais pas toutes....
Voilà, depuis 4 ans environ, j'ai eu les doigts des pieds qui devenaient insensibles, comme gelés ou endoloris; Je ne m'en suis réellement inquiété qu'il y à environs 18 mois car " ce mal perpétuel " mais supportable a progressé sous la plante des pieds.
Après avoir consulté mon médecin traitant, j'ai consulté un neurologue qui m'a dirigé vers un neuro chirurgien en octobre 2012 et juillet 2013... Pas d'opération et retour vers mon neurologue ( hier ) qui me renvoi vers un service d'électromyographies. A savoir que les IRM ont détectés un pincement à 30 % du canal cervical et débord discal global C5-C6 . Discopathies avec débord discal global à tous les étages et kyste péri radiculaire de 2 cms x 8 cms de s1 à s4 . Après 2 IRM, doppler et examens divers, je vous pose la question : Est-ce que ces symptômes sont les mêmes que ceux que vous avez rencontrés au début de cette maladie ?
Merci à tous.

Portrait de metz
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bonjour et bienvenue, je ne suis pas médecin mais ce que vous décrivez n'a me semble-t-il rien à voir avec une neuropathie sensitive, je pense que les examens que vous avez passés vont éclairer les médecins, en ce qui concerne la neuropathie axonale sensitive l'irm médullaire ne montre rien, l'emg par contre montre que les conductions nerveuses ne se font pas ou très peu, ce qui provoque pour les jambes une impossibilité à marcher,et bien sur si ce sont les conductions nerveuses qui vont aux bras et aux mains des difficultés aussi à ce niveau. Les douleurs citées dans les neuropathies axonales sont plutôt des sensations de décharge électrique au niveau des orteils (par exemple), Je vous souhaite du courage et un diagnostic permettant de vous soigner.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour et merci de votre commentaire. J'ai mon rdv à Limoges le 05 mai 2014 pour un examen plus poussé sur cette maladie qui progresse rapidement au niveau des membres inférieurs. Les décharges " électriques " que vous décrivez , le les ressens épisodiquement ainsi que des crampes au niveau de la voûte plantaire.........
D'autre part, mon neurologue a refusé de m'octroyer un bon de transport pour me rendre au CHU distant de 180 kms
Je suis donc actuellement en conflit avec lui ... je vais consulter mon généraliste cette semaine pour voir si celui-ci me l'accorde ...
Merci encore a vous et à tous ceux qui postent sur ce forum qui nous éclaire plus que les services de " professionnels "..................

Portrait de jmolo
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Le message posté par KIRK1549 m'a énormément intéressé car les symptômes sont exactement ceux que j'ai ressenti au début de ma maladie, pieds brulant ou glacés, agacements au niveau des chevilles et perte de sensibilité au niveau de la plante des pieds, dont le début remonte à un quinzaine d'années.

Puis, il y a trois, suite à un violent mal de dos et à la perte soudaine du relevage du pied droit, une IRM a déterminé un "canal étroit" au niveau des lombaires, c'est à dire un pincement du nerf alimentant le mouvement du pied. Après opération en urgence de cette "hernie discale" par un neurochirurgien, j'ai retrouvé rapidement le relevage du pied et une marche normale.

Je pensais à torts, que cette chirurgie supprimerait les symptômes de perte de sensibilité dans les deux pieds. Le neurologue a alors détecté, au moyen d'un électromyogramme, une polyneuropathie axonale (et éventuellement démyélinisante), qui est une maladie auto-immune dont il convient de trouver la cause, afin d'éventuellement la soigner.

Généralement, une analyse de sang approfondie permet de détecter un diabète, un virus de Lyme (piqûre de tique), un alcoolisme ou le HIV. Dans mon cas, aucun de ces cas n'a été détecté. Le neurologue propose alors une biopsie musculaire et un prélèvement de moelle épinière, en précisant que dans 95% des cas, aucune information supplémentaire n'est apportée. J'ai personnellement refusé ces prélèvements douloureux et aléatoires.

La seule médication proposée est l'injection régulière d'immunoglobuline aux effets nombreux secondaires, qu'il convient de renouveler tous les 3 mois, et que j'ai également refusé.

Je pense que mon cas ressemble beaucoup au votre. A vous de choisir jusqu'où vous souhaitez aller avec la médecine, qui devrait reconnaitre son impuissance à soigner cette maladie. Personnellement, l'évolution est très lente, et j'ai choisi une hygiène de vie et d'alimentation qui me permet de ne pas trop en souffrir et d'avoir encore une vie presque normale.

J'espère vous avoir réconforté et serai ravi d'avoir des nouvelles sur l'évolution de votre maladie.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour, Merci à vous pour vos commentaires pertinents qui nous éclaire un peu plus sur notre maladie.
J'ai un rendez-vous à LIMOGES LE 05 MAI 2014 pour un examen plus complet ( voir réponse faîte à METZ )
Pour ce qui est des analyses de sang approfondies , rien de tout ce que vous décrivez n'a été détecté ( diabète, lyme, alcoolisme ou autre..)
Je ne sais pas exactement ce que les médecins vont faire lors de mon examen si ce n'est ( Neurologue ) la pose d'électrodes pour déceler les nerfs inertes jusqu'à la moelle épinière.. à suivre ....
Je suis comme vous quant aux prescriptions de nos chers "Médecins ".... impuissants à soigner cette maladie. J'ai posé la question suivante à mon neurologue : " Je ne suis certainement pas le seul en France à être atteint de cette maladie, vous devez faire chaque année des colloques avec vos confrères de régions différentes qui devraient éclairer les examens et diagnostics sur cette maladie ; qu'en est-il ? ... je n'ai pas eu de réponse........
Dans mon cas, je vais faire ce nouvel examen , ensuite et selon les résultats, j'envisage de changer de médecins avec un dossier assez bien étayer depuis 2 ans que je consulte. J'ai l'impression de servir de cobaye et d'être promener du généraliste au neurologue et au neuro chirurgien qui se renvoient la balle sans cesse ( celà fera 3 fois que je vais sur Limoges ....)
Merci à vous, a bientôt de correspondre à nouveau pour suivre l'évolution de notre maladie.
Bon courage

Portrait de jmolo
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Votre analyse ci-dessus corrobore en tous points avec la mienne. Les neurologues semblent être les parents pauvres de la médecine à haut niveau, et qui plus est, ne sont pas les champions de la communication avec les malades.
J'ai déjà rencontré trois neurologues, avec le même profil, et j'ai eu l'impression de devoir leur arracher les quelques informations qu'ils ont consenti à me donner.

J'habite la Grèce et me rends en France prochainement, à Rouen dans ma ville d'origine. J'ai tenté de prendre un rendez-vous avec le neurologue du CHU, et la secrétaire m'a "aimablement" envoyé balader, en me disant qu'il me fallait une recommandation du professeur qui me suivait actuellement (ben voyons!), tout cela pour un énième électro myographie...
J'ai donc décidé de ne plus consulter, mais suis dans l'attente de vos résultats, compte tenue de la parfaite similitude de nos symptômes.

Puis-je vous demander votre âge et les handicapes que vous rencontrez dans l'état actuel de votre poly-neuropathie ?
Bien cordialement,
Jmolo

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Jmolo,
Merci pour cette correspondance suivie qui peut et qui doit nous éclairer sur notre sort de patients quant aux pratiques et diagnostics brumeux de nos chers toubibs.
Je suis agé de 65 ans à la retraite depuis 14 ans
Mes problèmes de santé ont commencé il y a environt 4 ans avec beaucoup d'artrose et cet endormissement permanent des pieds . Cela a commencé par les orteils de pied droit , pas douloureux...donc , je patiente2 ans environ après, ce sont les orteils du pied gauche, comme endoloris, froids, aucune sensation. Je décide donc de consulter; mon médecin traitant me dirige vers un neurologue qui , me fait passer un IRM qui décèle une compression de 30 % au niveau du canal cervical. Il m'envoi sur le CHU DE LIMOGES service de chirurgie neurologique. Le chirurgien me renvoi vers mon neurologue en précisant : " A revoir dans 6 mois pour voir s'il y a évolution ". Il m'a simplement dit que mon état était dû certainement à un accident, un choc... Effectivement, 28 ans auparavant, j'ai eu un accident de sport ( handbal) . Gardien de but , j'avais été percuté alors que j'étais en extention et ma tête avait lourdement touché le sol , ce qui me valu 6 jours d'hospitalisation en observation ( pas de fracture...rien .)
7 mois plus tard, après un nouveau IRM , retour au CHU de Limoges où je suis reçu par un nouveau chirurgien ( l'ancien est parti en retraite). Il découvre l'artrose , les becs de perroquets, des hernies, des kystes dont le plus volumineux atteint 2 cms X 8 cms. Pas d'opération.. je suis renvoyer vers mon neurologue. ( aout 2013 )
Le temps passe, je ne souffre pas plus mais le mal progresse vite . Pratiquement toute la plante des pieds est endoloris, en plus de crampes plantaires et des orteils et un mal permanent des mollets et des articulations des genoux .
J'attends donc ma prochaine visite le 5 mai 2014 au CHU pour un examen d'électro myographie plus poussé.
Merci à tous pour ces correspondances très riches en enseignement sur cette maladie.
A bientôt de vous lire
Très cordialement
Kirk1549

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Kirk1549
Votre condition me semble pénible et j’en suis navré. Étant donné que nous tous ici cherchons des solutions pour nos petits bobos, (effectivement ce n’est pas mortel), si vous permettez j’aurais de petite suggestion. Il semble que l’arthrose provient tout d’abord d’une mauvaise élimination (inadéquate) qui dirige le corps dans un parcours qui requiert une observation toute particulière. Il est rare de régler le problème avec une simple procédure mais plutôt avec un ensemble de chose. La mauvaise élimination peut provenir d’une simple tension dans les muscles et les nerfs de la colonne vertébrale qui produit à son tour un manque d’élimination par la peau, le foie ou les reins. Ces effets amène souvent le corps à s’intoxiquer par des substances qui s’accumule et qui cause souvent bien des maux. On peut aussi parler de débalancement chimique, par un manque d’exercice qui amène un ralentissement du system tel que le foie qui aide le corps à l’assimilation et à la digestion des aliments. Bon disons que je ne suis pas docteur et je ne suis pas ici pour donner un cours de biologie mais la question est, avez-vous entrepris quelques chose de personnel? Exercice? Bain de sel d’Epson? Massage? Hydrothérapie? Traitement ostéopathique? Alcalinisation par ce que vous mangez ? Un corps acide produit beaucoup de problème et de maladie. Il faut surtout beaucoup de persévérance ( terme de mois et année) et ce surtout de Facon progressive! Allez Hop au boulot, manger bien, exercice et vous vous en féliciterai d’avoir entrepris quelque chose par vous-même et non pas de laisser la galère a la dérive. Je vous souhaite la santé. Blackdemon

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Blackdemon,
Concernant mon arthrose, je ne peut pas dire qu'elle me fasse horriblement souffrir si ce n'est lorsque le temps est très froid et humide ( mes articulations et en particulier les épaules ) ; Il y a 2 mois , je me suis acheté des épaulières que je mets quand il fait froid et cela atténue les douleurs. De plus, je prends des gouttes d'arpagophitum (teinture mère ) depuis quelques semaines et cela a l'air d'être efficace . A ce jour j'en suis là, je n'ai pas encore essayé d'autres thérapies. Le plus inquiétant pour moi est la progression rapide de ma neuropathie sensitive .
Merci à vous pour ces conseils que je garde précieusement sous le coude .
Cordialement
KIRK1549

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