- Ce sujet contient 654 réponses, 36 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 9 mois.
-
Messages
-
bonsoir à tous, de retour sur le forum pour avoir de vos bonnes nouvelles(j’espère) chez mon mari rien de nouveau, et chez vous?
Bonjour Metz, pour ma part ca évolue encore mais très lentement. Je dirai que je suis encore à 80% de ma capacité physique. Les douleurs vont et va et parfois elles sont insupportable mais je marche. Je prends aussi des suppléments alimentaire en provenance de la Californie inventé par un neurochirurgien Américain qui aide au nerfs. Je vous reviens la dessus. Quoi de neuf chez votre mari?
bonsoir et merci pour votre réponse rapide mr Blackdemon, contente de savoir que vous retrouvez vos capacités physiques, pour mon mari rien de nouveau, il se lève difficillement et marche très peu, les douleurs sont bien soulagées avec le laroxyl en gouttes au coucher, c’est déjà çà rien de nouveau non plus avec les médecins rendez vous dans 6 mois,nous sommes intérésses par les compléments alimentaires dont vous parlez, il a besoin de beaucoup de repos et je pense qu’il baisse les bras…..souvent…bravo pour votre persévérence à bientôt le plaisir de vous lire.
Bonsoir Metz
Votre mari passe une mauvaise période j’en conviens mais ce n’est pas fatale! N’est-ce pas une bonne nouvelle!. Vous savez le corps reconnais en tout temps jours et nuit qu’il y a un problématique et cherche constamment la solution. Connaissez-vous le jeu du carré magique? Vous savez le jeu ou l’on doit glisser des petits carré à la verticale et/ou à l’horizontale vers le haut, vers le bas laissant toujours un espace vide derrière pour finalement aboutir à une figure? Et bien le corps réagi exactement de la même façon! Nous avons tous l’impression que rien ne se passe et que c’est stagnant mais en réalité le corps tout comme le carré magique aussi bouge des choses à gauche et à droite pour éventuellement aboutir a quelques choses. Le temps est la clef et nous les humains avons peu de patience. Bien sûr comme nous en avons déjà discuté à mainte reprise la nourriture, l’exercice et tout le tralala pour aider la nature. Dites à votre mari de persévérer et de bouger pour ne pas s’encrasser. Pour le produit il faudrait se communiquer par courriel car je ne veux surtout pas faire la promo sur ce site. Bonne soiréebonsoir à tous, rien de nouveau en ce qui concerne la santé de mon mari , en positif un état de fatigue qui s’améliore un peu, mais des décharges électriques au niveau de la plante des pieds, pas tous les jours heureusement, du coté de la motricité pas d’amélioration le fauteuil roulant sert aussi à la maison maintenant. J ‘espère que vous avez de bonnes nouvelles en particulier Mr Blackdemon. J’aurais plaisir à avoir de vos bonnes nouvelles. Bonne soirée.
Bonjour Metz
Je suis désolé de lire la situation de votre mari. La question est encore la même, fait-il de l’exercice physique? Soit les jambes, les bras, le corps peu importe! Le corps requiert du mouvement et il faut le faire coute que coute et cela pour le bien être de votre mari. Il faut que le terrain soit en bon état pour permettre la reconstruction. Il faut éliminer les toxines, bien manger, exercice, bien dormir, boire de l’eau, du stretching.
Pour ma part, je fais toujours des recherches sur internet et présentement je cherche à stimuler mes cellules souches! Moi aussi parfois j’ai beaucoup de douleur mais le résultat en vaut la chandelle, la pente est très très lente mais ca avance. Je vois les différences en termes de mois et non de jours. Rappelez-vous que moi aussi j’étais en chaise roulante.
Salutations à vous et votre mariBonsoir,
Je suis heureux d’avoir trouvé ce forum de discussion entre personne souffrant de la même maladie que moi. Je suis atteint d’une polyneuropathie démyélisante sévère des membres inférieurs, sans que les nombreuses analyses de sang aient pu en déterminer la cause. Suivi depuis deux ans par les services spécialisés de l’Hôpital La Timone de Marseille, on m’a conseillé l’injection d’immunoglobulines sans en garantir le résultat.
Par ailleurs, je suis un traitement anticholestérol depuis plus de 20 ans et me suis aperçu que des effets secondaires du CRESTOR pouvaient détruire les cellules nerveuses des membres inférieurs et supérieurs. J’ai donc cessé immédiatement le traitement et surveille depuis drastiquement mon alimentation. J’ai ainsi refusé les injections d’immunoglobuline proposées.
Depuis, si mon état ne s’est pas spectaculairement amélioré, il a de toute évidence cessé de se dégrader. Etant aussi un sportif invétéré, je continue la pratique d’exercice de fitness et de musculation, en espérant que le maintien de la musculature palliera à la défaillance nerveuse. Le degré de ma maladie est au stade de la perte de sensibilité des pieds et de sensation de serrement au niveau des chevilles. Ma crainte est que le niveau monte progressivement vers le haut des jambes.
Mais je me pose la question de savoir si ce n’est pas l’abus de sport, et la sollicitation excessive des jambes via le fitness, par exemple, qui pourrait être à l’origine de cette maladie.
Dans l’attente de vous lire et avec mes amitiés,Jean-Maurice
bonjour, votre pathologie est différente de celle de mon mari car lui n’a pas de démyélinisation, votre maladie est elle une radiculonévrite? DANS ce cas les injections d’immunoglobulines donnent souvent de bons résultats, mon mari à titre d’essai a subi deux cures mais sans résultats .En ce qui concerne le sport sans etre médecin je pense que c’est plutôt bénéfique car pour m on mari c’est plutôt d’après eux le manque d’activité suite à deux opérations de prothèse de hanche qui aurait été préjudiciable d’où diabète etc..tenez nous au courant, bon courage.
Merci d’avoir prêté attention à mon message précédent.
Le dernier rapport d’électromyographie qui date d’octobre 2012, conclut en ces termes :
« Une neuropathie démyélinisante associée à l’axonopathie ne peut être éliminée. Aucune évolution depuis février 2012. »
Il n’est jamais fait mention de radiculonévrite dans aucun des rapports du neurologue, cependant j’ai été opéré en 2011 d’un « canal étroit » ayant généré une sciatique paralysante. Opération réussie, mais qui n’a pas solutionnée ma neuropathie comme je l’avais espéré.J’ai refusé les injections d’immunoglobulines au prétexte qu’elles nécessitent des injections régulières, sans résultat garantie et que je n’habite pas en France la plupart du temps. Je vais continuer mon activité sportive le plus longtemps possible, n’ayant pour l’instant que des problèmes de perte de sensibilité.
Les problèmes de motricité de votre mari sont ils apparus après une phase purement de sensibilité ? Ses poses successives de prothèse de hanche n’ont-elles pas générés d’infections nosocomiales ? Ayant subi malheureusement ce genre d’infection, heureusement détectée rapidement, je viens de réaliser que mes problèmes de neuropathie semblent avoir commencé à cette même période…
Par ailleurs, le changement de saison serait-il propice à des aggravations ? J’ai eu le même genre de crise l’an dernier à cette même époque, et avait anticipé mon rendez-vous de contrôle chez le neurologue, qui avait conclu à une non-aggravation de la situation par rapport à l’examen précédent.
Bien cordialement.
Bonjour Jmolo et Metz,
Je suis curieux de savoir si vous faites du diabète et si vous buvez des boissons gazeuse diète!?
Bonjour Blackdemon,
Non je ne fais pas de diabète, mais je fais beaucoup de mauvais cholestérol. J’ai arrêté mon traitement au CRESTOR quand j’ai lu qu’un des effets secondaire pouvait endommager les nerfs des membres.
Je bois très peu de boissons gazeuses du genre Coca-Cola, mais je bois de la bière et de l’eau gazeuse. Qu’entends-tu par « diete » et pourquoi cette question ?
Bonjour jmolo,
Quand vous dites que les prises de sang n’ont rien révélé: est-ce qu’il y a eu une recherche génétique? Avez vous fait une ponction lombaire du liquide rachidien?
Bonjour Hary,
Les prises de sang ont été apparemment très complètes : une vingtaine de tubes, plus de trois semaines d’attente, une dizaine de pages de résultats…
Résultat : pas de diabète, pas de maladie de Lyme et rien d’anormal concernant une éventuelle cause de neuropathie.
Mon neurologue ne m’a pas conseillé de prélèvement de liquide rachidien, ni de muscle, au prétexte que dans 95% des cas, cela ne donnait aucun résultat.
Aujourd’hui, la crise de ces derniers jours semble passée, ou alors je m’habitue. De telles crises sont-elles normales ou est-ce une évolution progressive de la maladie ?A bientôt de vous lire
Salut,
Ca ne veut pas dire qu’ils ont recherché au niveau génétique. A savoir aussi que les polyneuropathies inflammatoires sont positives à 70% des cas lors de l’ananlyse du liquide rachidien. Ceci dit il reste 30% qui ne présentent aucun signe d’inflammation.
Dans mon cas le neurologue a dépisté une HNPP évolutive phénotype CMT, mais normalement il ne devrait pas y avoir d’inflammation et pourtant c’est bien le cas au regard des résultats de la ponction lombaire. Donc il y a également une CIDP dessus (syndrôme Lewis Summer), quoi que chez moi ça a commencé par les pieds)
J’ai perdu pas mal de muscles au pied gauche, moins au pied droit. A présent c’est l’avant bras gauche qui perd du volume. Ceci ne m’empêche pas de faire du sport quand mon état général me le permet; donc rarement pour l’instant et j’en suis moralement dépité.
Pour vous répondre: « De telles crises sont-elles normales ou est-ce une évolution progressive de la maladie ? » Les neuropathies inflammatoires progressent par poussées et sont sensitives. Le seul conseil que je puisse donner est de faire attention à ne pas trop serrer vos chaussures de sport et d’arrêter dès que vous sentez vos pieds s’endormir. A force vous risquez d’endommager des blocs de conductions. Puis-je vous inviter à lire ceci: http://neuropathie.forumgratuit.org/t5-neuropathie-tomaculaire-hnpp-description-symptomes-et-evolutions-conclusions-conseils-et-medication-references
Et si vous trouvez des similitudes dans vos symptômes passés et/ou présents, alors il faudrait peut-être investiguer un peu plus parce que toutes ces neuropathies se confondent et donc il est bien difficile de poser un diagnostic précis.Jean-Michel
bonjour, la neuropathie de mon mari a débutée en mai 2008 suite à la pose de la deuxième prothèse de hanche 8 mois après la première. Le lendemain de l’opération un diabète de type 2 inconnu jusqu’alors a été découvert, sans attendre les médecins ont instaurés un traitement, depuis ce diabète est dans l’ensemble équilibré ce qui laisse à penser aux médecins que ce diabète n’est pas à lui seul responsable de cette neuropathie invalidante. Depuis mon mari a commencé à avoir des difficultés pour marcher et depuis un an il est en fauteuil roulant, ne pouvant marcher que sur quelques mètres à l’aide d’un cadre de marche. Voilà ce que je peux vous dire, à votre disposition pour d’autres renseignements. Je suis étonnée mr jmlo qu’on ne vous ai pas fait de ponction lombaire car l’augmentation des protéines par exemple aide au diagnostic(mais je ne suis pas médecin) Bonne journée à tous et bon courage il nous en faut…
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.