Portrait de jmolo
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J'ai également été très ému par le témoignage de Vérity. Il me conforte dans l'idée de m'éloigner de cette médecine de mandarins qui ne font que dissimuler leur méconnaissance de notre maladie, et entretiennent, par intérêts personnels, notre dépendance aux laboratoires pharmaceutiques.

Le dernier neurologue que j'ai consulté été d'avantage préoccupé de former sa stagiaire à positionner ses électrodes sur mes jambes menacées d'inertie, et sa secrétaire sur son nouveau logiciel d'enregistrement des mesures. Puis il dicta cinq lignes incompréhensibles, pour le commun des neuropathes lambdas, afin de résumer son diagnostique, rédigé avec moultes verbes au conditionnel pour se couvrir en cas d'erreur. Aucune explication sur la détérioration de mes nerfs, son origine et encore moins son évolution probable... si ce n'est du bout des lèvres ! 150 € et rendez-vous l'année prochaine pour un nouveau contrôle.

Je rejoins tout à fait Blackdemon sur l'importance de la connaissance de son corps et l'attention à en prendre le plus grand soin, par l'hygiène corporelle, l'alimentation, le sport et la conservation d'un moral d'acier. En cela ce forum de discussion et de comparaison de nos états respectifs peut être très bénéfique.

Mon expérience de médecine douce, loin des sentiers battus de la pharmacopée traditionnelle et destructrice, me donne beaucoup d'espoir. J'ai remplacé mon Crestor anti-cholestérol par deux cuillères de vinaigre de pomme biologique. J'ai remplacé mon Lacan anti-hypotenseur par une alimentation de légumes et de fruits. J'ai refusé des injections d'immunoglobuline et ingurgite des vitamines B multi numéros. Je fais du sport quotidiennement, à ma mesure, et en veille à ne pas baisser de niveau.

Et je me dis que le jour où je ne pourrai plus faire ce que je peux encore faire aujourd'hui... il sera alors temps de me consacrer à la spiritualité qui peut aussi apporter de nombreuses joies et satisfactions, personnelles et pour le bien d'autrui.

J'espère vous avoir donné un peu de moral, et apprécie ces moments que l'on passe entre nous, à nous écrire autant qu'à nous lire.
Jean-Maurice (dit "jmolo")

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Mojo, Super! Vous avez une bonne façon de penser et ce vous mènera à bon port. A nous de découvrir les nouvelles alternatives qui nous donnes de l’espoir. Tout problème a sa solution peu importe la difficulté. J’ai lu que dans l'alimentation nous devrions mettre l'accent sur ceux qui renforcement des nerfs, pas trop de viande mais si vous en prenez comme le bœuf, le foie, le poisson, en particulier les fruits de mer - pas de poisson d'eau douce. Les légumes qui sont crus, en particulier comme le cresson, le céleri, la laitue, les carottes doivent être consommé assez souvent - en fait, avoir une partie de ceux-ci tous les jours. Dernièrement j’ai aussi substitué ma vitamine B complexe pour de la geler royale (super aliment). A++ Blackdemon

Portrait de Hary1965
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Bonjour tous,

Bienvenue à vérity et merci pour ce message plein de courage et d'encouragements. Voilà qui est dit; il ne faut rien lâcher!

Je reviens sur la Vitamine B; je ne saurais pas dire si elle contribue réellement à une amélioration étant donné que j'en prends depuis 10 ans. En effet je ne fixe pas la vitamine B12 (acide folique), c'est génétique et on s'en est rendu compte que tardivement. Est-ce ce manque qui a aggravé la situation? Difficile à dire mais au départ je prends ce complément, quoi que les effets bénéfiques dans ce sens ne soient pas prouvés, parce qu'il influe sur ma coagulation. Au fait, est-ce que certains d'entre vous ont du avoir des anticoagulants à prendre? Je cherche juste un point commun, on ne sait jamais.

Je suuis allé en cure de gammaglobulines la semaine passée; j'ai dégusté. Le troisième jour, salive épaisse et en soirée de violentes céphalées, nausées et en prime une poussée de fièvre (systémique il parait) à 38,5°. J'en ai claqué des dents et cassé un plombage et la dent avec. Le jeudi j'ai eu très mal aux jambes. C'est un gros choc pour l'organisme, je n'ai pas encore récupéré, je suis patraque. Comme le neurologue n'est pas certain pour la fièvre, on va réaliser une ponction de moelle au sternum dans 4 semaines.

A propos du mode de vie et d'alimentation, de médecine douce, je vous rejoins totalement. Mais dans mon cas il y a bien un inflammation à la racine des nerfs, donc les gammaglobulines devraient aider. Ce fut la cas lors de la première cure aux soins intensifs. On verra si celle-ci apporte un mieux.

Bonne journée.

Portrait de metz
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touchée aussi par le témoignage de vérity, j'espère Harry que la cure d'immunoglobulines vous sera profitable, Mr Blackdemon, j'admire votre hygiène de vie et votre abnégation,c e n'est pas à la portée de tous, je prends note des différents compléments alimentaires que vous signalez, bonne journée à tous.

Portrait de jmolo
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Quelques temps que je n'ai pas donné de mes nouvelles ni pris des vôtres !

Après mon dernier message, j'ai eu une violente crise qui m'a fait craindre la paralysie, mais heureusement elle fut passagère. Vous arrive-t-il d'avoir de telles crises violentes ? Ces crises peuvent-elles être liées au changement de saison ? A l'humidité ? J'habite une île grecque et de nombreuses personnes ici se plaignent de fourmillements dans les membres, sans pour autant être atteints de polyneuropathie...

J'ai commencé le traitement à la vitamine B12 que je vous avais annoncé. Est-ce grâce à ça que ma crise est passée ? Comment le savoir, mais aujourd'hui ça va beaucoup mieux !

Merci pour l'information sur le GOJI : je suis allé voir sur internet et il semble que ces baies soient un fruit très puissant que prennent les habitants de l'Himalaya. J'irai donc dès demain en acheter à la pharmacie.

Le message de Harry sur ses injections de gammaglobuline et leurs effets secondaires me conforte dans ma décision de les avoir refusées. J'ai toujours refusé les médications lourdes, comme une ligamentoplastie du genou par exemple, au prétexte que je savais comment j'étais avant, et ne savais pas comment je serai après... préférant toujours adapter mon mode de vie, comme arrêter certains sports, qui ne sont, de toutes façons, plus de mon âge !

Courage à tous ! Ensemble nous y arriverons ! Préservons l'acquis et croyons en l'amélioration !

Portrait de metz
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bonsoir, merci pour vos nouvelles, mon mari est très fatigué en ce moment, je ne sais pas si c'est du à la prise d'un nouveau médicament contre l'hypertension ou le fait qu'il ait eu un refroidissement avec une toux sèche qui ne passe pas, on verra avec le médecin. C'est très difficile pour les transferts, je m'épuise à le soulever( + de 100 kgs). J'espère qu'il va retrouver un peu de for ce dans les jambes, sinon rien d'autre . Nous avions envie d'essayer des gélules de gelée royale pour le tonus ou le goji ...bonne soirée .Je ne peux pas vous renseigner concernant vos crises la situation de mon mari étant différente, pas de crises mais une fatigue intense très souvent.

Portrait de Hary1965
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Bonjour,
Une semaine après la cure j'ai essayé de reprendre le sport. A chaque pas j'ai bien cru que j'allais remettre mes tripes, mais j'ai tenu bon sur 10km. Je ne parle même pas du résultat; pitoyable. Et puis j'ai laissé passé encore une semaine, j'ai à nouveau tenté le coup ce vendredi 01 novembre. Pas mal cette fois mais encore loin de mon état de forme d'avant la maladie. Et finalement le samedi sur 15 km: et c'est là que je me rends compte de ce qu'apporte le traitement. En effet durant mes entraînements avant l'hospitalisation en urgence, j'étais bloqué à 10 km/h sans savoir pourquoi, comme si le corps ne voulait pas mieux. C'était bien la preuve que j'étais déjà malade puisque cette fois j'ai pu marcher à 10km/h sans forcer et durant 1h30 et ceci malgré une grande période d'arrêt et 17 kg de plus. Je n'ai plus de nausées, plus de mal-être, plus de maux de tête, plus de douleurs et un moral d'acier. Malheureusement ce sera de courte durée, à mon avis pas plus de trois mois si je m'en réfère à la précédente cure.
La fièvre durant le traitement est due au fait qu'on a attendu trop longtemps avant de pouvoir traiter à nouveau, j'étais en forte rechute et l'organisme a réagi contre l'infection que l'on pouvait, désormais, constater aussi dans l'augmentation des globules blancs. J'ai du introduire une demande d'intervention directement auprès de la Ministre de la santé puisque le médecin conseil ne donnait toujours pas son accord, et deux jours après j'ai finalement reçu cet accord avec un courriel de la Minsitre pour confirmer son intervention.
jmolo: je confirme qu'il y a bien des périodes où on ne se sent pas bien pendant quelques jours et puis ça passe, mais si ça revient régulièrement et que ça fini par perdurer= rechute. Et là je conseille de ne pas traîner à aller voir votre spécialiste.

Portrait de metz
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bonjour Harry, contente d'avoir de vos bonnes nouvelles j'espère que la cure d'immunoglobuline fera effet dans la durée! comme je l'ai déjà écrit mon mari est très fatigué en ce moment à tel point que les transferts sont difficiles, il a meme du mal à se tenir droit dans le fauteuil :( le médecin vient demain j'espère que c'est la prescription d'un nouveau médicament qui est en cause, car il est affecté par une toux sèche surtout la nuit qui l'épuise.
heureusement que nous avons la possibilité de nous épauler grace à ce forum bonne journée à tous.

Portrait de Blackdemon
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Mes Amis!

Pour ceux qui vont prendre les super aliments tel que le Goji! Déguster ce fruit pour le reste de vos jour et non pas comme une cure de 1mois. Il suffit d'une toute petite quantité par jour (pas plus que le creux de votre main). Je le prend en fruit sec, dans mes céréales, yaourt, salade voyez-vous? Vous m'en donnerez des nouvelles.

Bonne journée

Portrait de metz
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bonsoir mr blackdemon, le problème le plus grave pour l'instant concernant mon mari c'est une extrême fatigue et plus de forces! très difficile pour transférer du lit au fauteui,l du fauteuil à un autre fauteuil confortable ! on s'épuise tous les deux, pensez vous que le goji pourrait l'aider ou plutôt de la gelée royale? merci pour votre réponse.

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz, pour ma part je prend les deux! Le Goji tous les jours ouvrables et repos la fin de semaine. La gelée royale 2 à 3 fois par année allant de 2 à 3 semaines. Bien sur prendre le plus pure et bio possible! Les deux sont des super aliments.
Lisez sur le Goji et ses forces vous serez très surprises des bienfaits de cette baie. Ca vaut aussi pour vous naturellement.
Bonne soirée

Portrait de jmolo
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Salut tout le monde !

Plusieurs jours que je ne vous ai donné de mes bonnes nouvelles !
Depuis que je prends quotidiennement des comprimés de vitamine B12 et des baies de Goji, je n'ai plus eu de crise. Le moral est au beau fixe et j'arrive même à oublier mes problèmes de perte de sensation dans les pieds. C'est incroyable...
J'ai trouvé un plant de Goji dans ma jardinerie et l'ai planté dans mon jardin où il semble se plaire à merveille sous le soleil grec ! Pourvu que ça dure...
Ne perdez pas espoir : la vie est belle !
Bises à tous

Portrait de metz
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bonjour enfin de bonnes nouvelles! mon mari prend des baies de goji depuis une semaine pour l'instant pas vraiment d'effet on va attendre un peu, en tous cas, çà ne va pas plus mal.....

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Mojo et Metz. Content d'apprendre que le Goji puisse vous aidez. Prenez en régulièrement et surtout pas pour une semaine seulement. C'est comme une pomme, il faut en manger pour le reste de vos jours. Le Goji n'a presque pas de glucide. Je vous parlerai aussi éventuellement des autres découvertes que j'ai faite. Metz, votre mari doit se donner du temps, il faut persévérer. Bonne santé

Portrait de metz
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bonjour à tous, oui Mr Blackdemon nous allons continuer le goji....malheureusement nous avons vu le neurologue de l'hôpital hier,et il s'avère qu'en plus des problèmes de mobilité, des soucis de mémoire sont apparus ce qui laisserait à penser qu'une autre maladie se cacherait sous la neuropathie, je suis désespérée pour l'avenir.....

Portrait de jmolo
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Je viens de prendre connaissance des nouvelles de Metz.

Beaucoup de personnes perdent progressivement la mémoire en vieillissant. Il faut donc admettre cet handicap et ne pas forcément le relier à la polyneuropathie. Même si j'avoue y avoir pensé comme une évolution possible de notre maladie. Comme peuvent l'être la perte de la vue et de l'ouïe. Quelqu'un ici a-t-il des informations sur ce lien éventuel ?

Personnellement, je continue ma cure de Goji et de vitamines B12, à l'exclusion de tout autre traitement, si ce n'est un entraînement quotidien dans une salle de sport. Les résultats semblent être très satisfaisants. J'attends avec impatience les autres découvertes promises par Blackdemon...

Pour Metz, je pense qu'il convient de se fixer un objectif raisonnable à atteindre afin de garder le moral. Dans son cas, ne pourrait-il se fixer un objectif de perte de poids, par une alimentation appropriée ? Une courbe décroissante serait bonne pour son moral, et ne pourrait que faciliter un retour éventuel à la marche.

Allez, gardons le moral : la vie est belle (surtout sous le soleil grec!)

Portrait de metz
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bonsoir! oui une bonne hygiène de vi,e une perte de poids ! plus facile à dire qu'à faire, quand rien ne va manger des choses qu'on aime procure un peu de réconfort, mon mari fumait 3 paquets de cigarettes par jour, il a stoppé net en 1996 sans jamais reprendre, il a fait preuve de beaucoup de volonté mais je me demande si c'était vraiment une bonne idée, il a pris 30 kgs, il a bu un peu plus d'alcool, il est devenu diabétique, alors.....on se saura jamais si c'était une bonne idée.

Portrait de jmolo
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Bonsoir, madame Metz !

Il est exact que dans la vie nous sommes contraints à faire des choix, et que souvent l'option choisie peut s'avérer avoir de bons, mais aussi de mauvais côtés.
Alors puisque la décision d'arrêter de fumer s'est avérée avoir pour conséquences la prise de poids de 30 kgs et l'apparition du diabète, pourquoi ne pas se remettre à fumer ?
Le surpoids pourrait alors diminuer et, par la même occasion, le diabète ! En plus le tabac pourrait apporter le réconfort dont votre mari a besoin...

Je ne fais que chercher une cible raisonnable à atteindre qui pourrait lui redonner espoir. En ce qui me concerne, je me suis fixé de conserver, sans pour autant les améliorer, mes performances sportives, et avec beaucoup de volonté, je réussis à y parvenir. Je suis persuadé que la reprise de la cigarette, à un niveau raisonnable bien sûr, pourrait avoir des conséquences bénéfiques autant physiques que morales.

Qu'en pensez-vous ? Gardons espoir : la vie est belle !
jmolo

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oh n on je ne crois pas que ce soit une bonne idée, mon mari était vraiment un gros fumeur, cigarettes brunes sans filtre, et il sait que s'il retouche aux cigarettes il risque de refumer beaucoup, déjà qu'il tousse de temps en temps.....nous allons voir bientôt un médecin chinois qui parait il fait des miracles enfin au moins il pourra nous donner son avis.....les neurologues étant impuissants pourquoi pas tenter d'autres avis....

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bonjour, serait ce un effet du goji Mr Blackdemon, deux fois cette semaine mon mari a pu marcher un peu(avec le cadre de marche), en tous cas c'est positif...

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j'ajouterai c'est une bonne journée, la tension artérielle a diminuée et le taux de sucre (diabète) aussi est à un taux depuis longtemps aussi bas 120 ....accu-chek :)

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Quelle bonne nouvelle !
Le GOJI fait vraiment des miracles et redonne le moral !
Et quid de ce médecin chinois ?
Il ne pourra que confirmer les bienfaits du GOJI, essentiellement produit en Chine !
Et en plus... c'est bon !
Essayez le mélange raisins secs et baies de GOJI, vous m'en direz des nouvelles...
La vie est belle !
signé jmolo

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Bonsoir a tous, je suis très heureux de voir que ça commence à porter fruits! De mon côté je continue à expérimenter (sur moi-même naturellement) différente chose et je vous en reparlerai bien sûr. Une chose que je peux vous mentionner, j’ai lu qu’un corps trop acide est le terrain parfais pour la maladie. Essayer de maintenir un corps plus alcalin. Vous trouverez des informations un peu partout pour y parvenir. La nourriture, l’exercice, l’air pur, éviter le stress et bien sur les émotions qui affectent grandement le PH du corps en le rendant plus acide. Je prends personnellement de la Chlorophylle liquide (quelques gouttes) dans un verre d’eau une quelques fois semaines. La chlorophylle a des propriétés exceptionnelles. Écoutez aussi de la musique! Je vous reviendrai sur le sujet de la musique. Bon je suis en pause et je n’ai plus de temps a++. Ah oui, avant de faire quoi que ce soit parler en à votre médecin bien sûr.

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Tous mes voeux à ceux qui passeraient encore par ici !
Je me sens bien seul...
jmolo

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vous n'êtes pas seul, simplement je ne veux pas importuner plus que raisonnable les utilisateurs du forum, à notre tour nous vous souhaitons à tous une bonne année, une santé améliorée, que nos échanges fructueux durent...merci pour vos conseils. Nous avons revu le neurologue de l'hôpital rien de nouveau comme on pouvait si attendre, rendez vous dans un an...pour voir si par hasard une autre maladie du système central faisait surface :) en attendant on tient bon, on essaie de garder le moral, on profite de nos enfants et petit fils de 6 mois, c'est du bonheur, toujours contents d'avoir de vos bonnes nouvelles.

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