Portrait de Hary1965
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Bonjour Metz,

J'ai lu parfois à ce sujet mais visiblement il n'y aurait aucun traitement pour votre mari mis à part l'usage d'un neurostimulateur électrique peut-être? L'acupuncture? Associé à la kiné (dans l'eau?) ça devrait aider, je crois. Ils parlent quand même d'immunodépression lors du diabète. Je n'en sais pas plus, mais à l'avenir dans mes recherches sur les sites anglo-saxons, j'y prêterai plus attention et vous ferai part de ce que j'y trouve.

En Belgique aussi c'est la crise, les économies sont de rigueur. De mon avis c'est la cause du retard pour accorder le traitement.

Portrait de richard406
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Portrait de richard406
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Bonjour à vous. Je viens de rejoindre ce forum et moi aussi j'ai la polyneuropathie depuis 2009. Je souffre beaucoup et je m'isole de plus en plus. Ma vie est devenue l'enfer sur terre. Depuis environ deux mois mon pied gauche est complètement paralysé. Mon médecin tente de soulager mes douleurs mais en vain, les seules dont il est parvenu à soulager sont celles dont je souffre de l'arthrose sévère cervicale et lombaire, avec des narcotiques... Ouf! Parfois les journées sont longues... Alors si vous auriez de l'information à partager sur la recherche qui se fait sur la polyneuropathie, j'apprécierais beaucoup car ici au Québec je n'arrive pas à trouver. J'ai consulté deux neurologues et les deux m'ont confirmé que je souffrais de polyneurop. et c'est tout... voilà! Pas de médicament, rien, au prochain!

Portrait de Hary1965
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Bonjour richard406,

Bienvenue sur le forum. On n'en sait probablement pas plus que vous mais on écume le net pour trouver des réponses. Il n'y a pas vraiment de traitement, tout dépend du type de polyneuropathie et de la réponse de votre organisme aux traitements; immunoglobulines, stéroïdes et autres. C'est clair que rester sans traitement ne donne aucune chance d'évolution positive.
Qu'avez-vous fait comme examens médicaux jusqu'à présent?

Jean-michel

Portrait de jmolo
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Bienvenue au club des neuropathes !
Pour l'instant, mes deux pieds fonctionnent encore plus ou moins, mais quand j'ai des crises, la douleur ressemble à de l'arthrose qui bloquerait la cheville. Mon médecin m'a confirmé, radios à l'appui, que l'arthrose des pieds n'existe pas... Alors qu'elle existe dans les mains ! J'ai du mal à le croire...
Sinon, je peux affirmer que le sport, pratiqué à un niveau raisonnable, est bon pour le physique comme pour le moral. Et il te permettrait une sociabilisation afin d'éviter l'isolement dans lequel tu t'enfermes...

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous et spécialement à Metz,

Je connais bien la polyneuropathie pour l’avoir vécu moi-même jusqu’à la descente aux enfers soit de de devenir paralyser des deux jambes en chaises roulante durant une année complète. La maladie à débuter en 2010 et en 2011 je ne bougeais plus. Aujourd’hui, mon corps à récupérer a 80% et ça continue de s’améliorer (faut voir sur de longue période). Je marche à nouveau avec une canne, j’ai retrouvé mon permis de conduire, et j’ai recommencé a travaillé. Les douleurs ne sont plus ce qu’elles étaient et je dors mieux et ce même sans médicament pour calmer les nerfs. A l’époque j’ai suivi les conseils des médecins et des neurologues à la lettre, (traitement immunoglobuline etc..) et par la suite j’ai décidé de faire un cheminement personnel en parallèle. Ne lâcher surtout pas ce que vous disent les médecins. Ce que j’ai fait pour ma part, c’est drôle a dire mais c’est comme lorsque j’étais à l’école, soit d’entreprendre un devoir de recherche! Cette aventure ma conduite à engloutir toute littérature concernant le sujet. Je ne suis pas médecin bien sûr, mais me donner la chance de regarder les autres alternatives me donnais espoirs qu’un jour je pourrai améliorer ma condition physique et morale me foutais au plus haut point. Comme certain diction, je préfère mourir à avoir tenté quelques choses que d’attendre que les choses arrivent. Présentement je cumule les informations et si un jour dieu me le permet, je serai peut-être en mesure de partager mes expériences pour aider ceux qui sont sans espoirs. Garder espoirs! Chercher, fouiller, demander, soyer curieux, battez- vous, et faite ce que votre conscience vous dicte. Cette façon de faire et de penser m’a bien servi jusqu’à présent et peu aussi vous servir. Ne sous-estimé pas la puissance de votre corps et ne prenais jamais comme acquis que tout est fini.

Blackdemon

Portrait de jmolo
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Bravo pour ton enthousiasme !
Je suis entièrement d'accord avec toi. Nous connaissons notre corps mieux que quiconque et nous pouvons y trouver des forces et des ressources inépuisables si nous savons aller les chercher !
N'attendons pas de remède miracle. Il suffit de beaucoup de volonté et d'un peu de curiosité.

Portrait de metz
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bonjour à tous, c'est vrai Mr Blackdemon est un battant ! ce qui est problèmatique dans le cas de mon mari c'est qu'il a "seulement" les nerfs des jambes abimés, ce n'est donc pas une maladie auto immune et du coup les immunoglobulines n'aident pas; conclusion : véritablement aucun traitement sauf des anti douleurs c'est pourquoi les baisses de moral sont fréquentes, il y a des jours ou la fatigue est moins importante alors il en profite pour faire quelques pas de plus mais dans l'ensemble çà n'avance pas au contraire, je veux bien qu'il faut se battre ok mais sans aide médicale et sans espoir d'amélioration c'est difficile. Heureusement nous avons des enfants et maintenant un petit bébé qui vient d'arriver qui nous mettent du baume au cœur, et puis nos échanges solidaires sur ce forum :) , bonne journée.

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Je ne savais pas que si seuls les nerfs sont abîmés, cela exclus la maladie auto-immune ! Mon neurologue, d'après ce que j'ai compris, m'a dit que mes nerfs des jambes se démyélinisaient, et que ma maladie était sans doute auto immune... C'est essentiellement ce que je reproche aux neurologues que j'ai consultés : l'absence d'explications claires et la reconnaissance de leur méconnaissance de la maladie...

A partir du début de la maladie de votre mari, si tant est que l'on puisse le déterminer précisément, au bout de combien de temps s'est-il retrouvé dans un fauteuil roulant ? Ses bras sont-ils atteints ?

Effectivement, en parler entre nous, si cela ne guérit pas, c'est bon pour le moral... Bonne journée !

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Portrait de metz
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comme je l'ai déjà dit c'est après une seconde opération de prothèse de hanche en mai 2008 que mon mari a eu du mal à marcher, tout d'abord on pensait que c'était normal il tombait en avant puis il devait se tenir au mur dans la rue, puis il marchait avec des béquilles, et enfin en juin 2012 il s'est retrouvé en fauteuil roulant. Il n'a pas été trouvé de démyélinisation , seuls les axones sont touchés, en ce qui concernent les bras il a perdu un peu de force mais rien d'alarmant pour l'instant, ce ne sont pas les douleurs qui sont les plus pénibles car certes souffre de décharges électriques dans les pieds mais soulagées par le laroxyl autrement rien d'autre, c'est ce qui est curieux par rapport au fait que ses jambes refusent d'avancer et pivoter c'est comme si elles étaient de plomb. à votre disposition pour d'autres infos bon week end.

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Cela lui a donc pris 4 ans entre 2008 et 2012.
Personnellement, je situe le début de ma perte de sensibilité à une dizaine d'années et je n'ai toujours pas perdu la marche, juste un peu d'équilibre que je compense en regardant où je pose les pieds.
Les décharges électriques ont totalement disparues, restent les fourmillements plus désagréables que douloureux, et une sensation de blocage au niveau des chevilles. Et je n'ai jamais eu besoin de Laroxyl pour dormir.
Si je pouvais en rester à ce stade, ce serait bien, mais je crains l'aggravation...

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J'aurais voulu savoir, si ce n'est pas trop indiscret, avec l'évolution de la maladie :

- y a-t-il une déformation des membres, en plus de la sécheresse de la peau ?
- y a-t-il une diminution de l'activité sexuelle due à l'endommagement des nerfs ?

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effectivement la deuxième question est un peu indiscrète :) mais la réponse est non pour les deux questions.

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Merci pour vos deux réponses qui sont rassurantes !

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Bonjour,

Hé bien, je vais être moins rassurant.
Oui à la première question puisque j'ai de l'amyotrophie aux pieds et un peu à l'avant bras gauche mais dans l'ensemble c'est discret. Oui à la deuxième question dans la mesure où certains jours ça ne vaut même pas la peine d'essayer. Le tout c'est de se sentir en forme, une fois qu'on a compris ça, alors ça roule.
Hier premier jour de cure avec Multigam21 (Immunoglobulines), j'y retourne tous les jours jusqu'à vendredi inclus.
Bonne journée.

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Merci aussi pour cette réponse même si elle est effectivement moins rassurante...
Je pense qu'une réaction positive s'impose à ce genre d'évolution regrettable et sans doute difficilement acceptable est de la mettre sur le dos de la vieillesse plus que sur celui de la maladie.
Lutter contre l'âge et son irrémédiable évolution me semble meilleur pour l'esprit que de se lamenter sur une évolution dégradante de la maladie.
Qu'en pensez-vous ?

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A tous, je ne suis que l'épouse du malade, mais je crois qu'on ne peut pas tout attribuer à la vieillesse! J'ai 65 ans mon mari 66 et meme si je reconnais entendre un peu moins bien etre plus vite fatiguée je continue à mener une vie active, je promène notre lévrier, je m'occupe à pieds d'un cheval tous les jours, je garde souvent le bébé de notre fille, la maison le jardin ! que dire par contre de mon mari il dort le matin et l'après midi c'est télévision ou ordinateur, parfois la visite d'un ami, notre vie sociale est réduite à néant, je dois l'aider pour se lever, s'habiller, transférer du fauteuil roulant à un autre fauteuil plus confortable, dites moi en quoi il profite de la vie, lui qui, jusqu'en 2008 était si actif! Pas d'espoir de guérison !restent les bons moments passés en famille et avec ce bébé notre rayon de soleil, nous sommes solidaires et avançons dans ce qui est maintenant notre vie, je ne voulais pas vous déprimer mais faire part de la réalité. J'espère pour ceux qui bénéficient d'un traitement notamment par immunoglobulines que l'avenir reste prometteur, bon courage à vous tous, merci pour nos échanges bien précieux.

Portrait de jmolo
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Bien sûr qu'on ne peut pas tout attribuer à la vieillesse, mais... mais... la vieillesse n'est pas forcément une question de nombre d'années !
Il est des corps qui sont vieux à 30 ans, usés par des emplois pénibles, des corps qui ont beaucoup donné, qui se retrouvent usés très tôt et vous le font payer plus tard...
Il est des corps qui ont été préservés par des vies professionnelles plus sereines et qui se retrouvent intacts quand vient l'âge de la retraite...
Je voulais juste dire que je me refuse désormais à attendre quoique ce soit des progrès d'une médecine impuissante à guérir mon grand corps malade de 64 ans. La rancœur contre la médecine est néfaste pour le moral.
Je préfère me dire que mon corps me fait payer les excès sportifs que je lui ai imposés pendant des années et que je n'ai donc à m'en prendre qu'à moi-même s'il souffre aujourd'hui. Je tente de conserver l'activité qui me reste encore et le jour où je ne pourrai plus, je m'occuperai de mon âme.
Un conseil pour garder le moral : mangez du gingembre sous toutes ses formes !

Portrait de metz
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chacun sa philosophie! je vous rejoins quand vous dites qu'on paye peut etre les excès qu'on a fait subir à son corps, mon mari était cadre commercial ,et effectuait de nombreux trajets en voiture qui ont fini par l'épuiser, je ne pense pas que ce soit la cause de sa neuropathie mais en tous cas cela n'a pas du arranger les choses. Bonne soirée.

Portrait de jmolo
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La neuropathie sensitive se traduit au début par une sensation d'échauffement de la plante des pieds. Je me souviens m'être levé la nuit pour prendre des bains d'eau froide afin d'apaiser le désagrément.
Habitant en Grèce, donc dans un pays chaud, j'avais demandé à mon neurologue si un environnement chaud était néfaste pour une telle neuropathie : il m'avait répondu que les gens souffrant de cette maladie préféraient généralement la chaleur.
Or, je me suis aperçu que je dors beaucoup mieux avec une climatisation entre 16 et 18°
Qu'en pensez-vous ?

Portrait de jmolo
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Bonjour à tous, et bonne semaine !

J'entame une cure de vitamine B12 qui semble efficace pour réparer les nerfs endommagés par notre genre de maladie...
Avez-vous déjà testé leur efficacité ?

Portrait de Blackdemon
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Super Mojo!

La B12 est un des éléments (il y en a d’autres ) que je prends et que je considère qui m’a beaucoup aider à ma récupération. Vous êtes sur la bonne voie.

Bonne journée

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Quels sont ces autres éléments que vous prenez et qui aident à récupérer ?
Merci

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