Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous et spécialement à Metz,

Je connais bien la polyneuropathie pour l’avoir vécu moi-même jusqu’à la descente aux enfers soit de de devenir paralyser des deux jambes en chaises roulante durant une année complète. La maladie à débuter en 2010 et en 2011 je ne bougeais plus. Aujourd’hui, mon corps à récupérer a 80% et ça continue de s’améliorer (faut voir sur de longue période). Je marche à nouveau avec une canne, j’ai retrouvé mon permis de conduire, et j’ai recommencé a travaillé. Les douleurs ne sont plus ce qu’elles étaient et je dors mieux et ce même sans médicament pour calmer les nerfs. A l’époque j’ai suivi les conseils des médecins et des neurologues à la lettre, (traitement immunoglobuline etc..) et par la suite j’ai décidé de faire un cheminement personnel en parallèle. Ne lâcher surtout pas ce que vous disent les médecins. Ce que j’ai fait pour ma part, c’est drôle a dire mais c’est comme lorsque j’étais à l’école, soit d’entreprendre un devoir de recherche! Cette aventure ma conduite à engloutir toute littérature concernant le sujet. Je ne suis pas médecin bien sûr, mais me donner la chance de regarder les autres alternatives me donnais espoirs qu’un jour je pourrai améliorer ma condition physique et morale me foutais au plus haut point. Comme certain diction, je préfère mourir à avoir tenté quelques choses que d’attendre que les choses arrivent. Présentement je cumule les informations et si un jour dieu me le permet, je serai peut-être en mesure de partager mes expériences pour aider ceux qui sont sans espoirs. Garder espoirs! Chercher, fouiller, demander, soyer curieux, battez- vous, et faite ce que votre conscience vous dicte. Cette façon de faire et de penser m’a bien servi jusqu’à présent et peu aussi vous servir. Ne sous-estimé pas la puissance de votre corps et ne prenais jamais comme acquis que tout est fini.

Blackdemon

Portrait de jmolo
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Bravo pour ton enthousiasme !
Je suis entièrement d'accord avec toi. Nous connaissons notre corps mieux que quiconque et nous pouvons y trouver des forces et des ressources inépuisables si nous savons aller les chercher !
N'attendons pas de remède miracle. Il suffit de beaucoup de volonté et d'un peu de curiosité.

Portrait de metz
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bonjour à tous, c'est vrai Mr Blackdemon est un battant ! ce qui est problèmatique dans le cas de mon mari c'est qu'il a "seulement" les nerfs des jambes abimés, ce n'est donc pas une maladie auto immune et du coup les immunoglobulines n'aident pas; conclusion : véritablement aucun traitement sauf des anti douleurs c'est pourquoi les baisses de moral sont fréquentes, il y a des jours ou la fatigue est moins importante alors il en profite pour faire quelques pas de plus mais dans l'ensemble çà n'avance pas au contraire, je veux bien qu'il faut se battre ok mais sans aide médicale et sans espoir d'amélioration c'est difficile. Heureusement nous avons des enfants et maintenant un petit bébé qui vient d'arriver qui nous mettent du baume au cœur, et puis nos échanges solidaires sur ce forum :) , bonne journée.

Portrait de jmolo
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Je ne savais pas que si seuls les nerfs sont abîmés, cela exclus la maladie auto-immune ! Mon neurologue, d'après ce que j'ai compris, m'a dit que mes nerfs des jambes se démyélinisaient, et que ma maladie était sans doute auto immune... C'est essentiellement ce que je reproche aux neurologues que j'ai consultés : l'absence d'explications claires et la reconnaissance de leur méconnaissance de la maladie...

A partir du début de la maladie de votre mari, si tant est que l'on puisse le déterminer précisément, au bout de combien de temps s'est-il retrouvé dans un fauteuil roulant ? Ses bras sont-ils atteints ?

Effectivement, en parler entre nous, si cela ne guérit pas, c'est bon pour le moral... Bonne journée !

Portrait de metz
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Portrait de metz
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comme je l'ai déjà dit c'est après une seconde opération de prothèse de hanche en mai 2008 que mon mari a eu du mal à marcher, tout d'abord on pensait que c'était normal il tombait en avant puis il devait se tenir au mur dans la rue, puis il marchait avec des béquilles, et enfin en juin 2012 il s'est retrouvé en fauteuil roulant. Il n'a pas été trouvé de démyélinisation , seuls les axones sont touchés, en ce qui concernent les bras il a perdu un peu de force mais rien d'alarmant pour l'instant, ce ne sont pas les douleurs qui sont les plus pénibles car certes souffre de décharges électriques dans les pieds mais soulagées par le laroxyl autrement rien d'autre, c'est ce qui est curieux par rapport au fait que ses jambes refusent d'avancer et pivoter c'est comme si elles étaient de plomb. à votre disposition pour d'autres infos bon week end.

Portrait de jmolo
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Cela lui a donc pris 4 ans entre 2008 et 2012.
Personnellement, je situe le début de ma perte de sensibilité à une dizaine d'années et je n'ai toujours pas perdu la marche, juste un peu d'équilibre que je compense en regardant où je pose les pieds.
Les décharges électriques ont totalement disparues, restent les fourmillements plus désagréables que douloureux, et une sensation de blocage au niveau des chevilles. Et je n'ai jamais eu besoin de Laroxyl pour dormir.
Si je pouvais en rester à ce stade, ce serait bien, mais je crains l'aggravation...

Portrait de metz
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Portrait de jmolo
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J'aurais voulu savoir, si ce n'est pas trop indiscret, avec l'évolution de la maladie :

- y a-t-il une déformation des membres, en plus de la sécheresse de la peau ?
- y a-t-il une diminution de l'activité sexuelle due à l'endommagement des nerfs ?

Portrait de metz
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effectivement la deuxième question est un peu indiscrète :) mais la réponse est non pour les deux questions.

Portrait de jmolo
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Merci pour vos deux réponses qui sont rassurantes !

Portrait de Hary1965
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Bonjour,

Hé bien, je vais être moins rassurant.
Oui à la première question puisque j'ai de l'amyotrophie aux pieds et un peu à l'avant bras gauche mais dans l'ensemble c'est discret. Oui à la deuxième question dans la mesure où certains jours ça ne vaut même pas la peine d'essayer. Le tout c'est de se sentir en forme, une fois qu'on a compris ça, alors ça roule.
Hier premier jour de cure avec Multigam21 (Immunoglobulines), j'y retourne tous les jours jusqu'à vendredi inclus.
Bonne journée.

Portrait de jmolo
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Merci aussi pour cette réponse même si elle est effectivement moins rassurante...
Je pense qu'une réaction positive s'impose à ce genre d'évolution regrettable et sans doute difficilement acceptable est de la mettre sur le dos de la vieillesse plus que sur celui de la maladie.
Lutter contre l'âge et son irrémédiable évolution me semble meilleur pour l'esprit que de se lamenter sur une évolution dégradante de la maladie.
Qu'en pensez-vous ?

Portrait de metz
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A tous, je ne suis que l'épouse du malade, mais je crois qu'on ne peut pas tout attribuer à la vieillesse! J'ai 65 ans mon mari 66 et meme si je reconnais entendre un peu moins bien etre plus vite fatiguée je continue à mener une vie active, je promène notre lévrier, je m'occupe à pieds d'un cheval tous les jours, je garde souvent le bébé de notre fille, la maison le jardin ! que dire par contre de mon mari il dort le matin et l'après midi c'est télévision ou ordinateur, parfois la visite d'un ami, notre vie sociale est réduite à néant, je dois l'aider pour se lever, s'habiller, transférer du fauteuil roulant à un autre fauteuil plus confortable, dites moi en quoi il profite de la vie, lui qui, jusqu'en 2008 était si actif! Pas d'espoir de guérison !restent les bons moments passés en famille et avec ce bébé notre rayon de soleil, nous sommes solidaires et avançons dans ce qui est maintenant notre vie, je ne voulais pas vous déprimer mais faire part de la réalité. J'espère pour ceux qui bénéficient d'un traitement notamment par immunoglobulines que l'avenir reste prometteur, bon courage à vous tous, merci pour nos échanges bien précieux.

Portrait de jmolo
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Bien sûr qu'on ne peut pas tout attribuer à la vieillesse, mais... mais... la vieillesse n'est pas forcément une question de nombre d'années !
Il est des corps qui sont vieux à 30 ans, usés par des emplois pénibles, des corps qui ont beaucoup donné, qui se retrouvent usés très tôt et vous le font payer plus tard...
Il est des corps qui ont été préservés par des vies professionnelles plus sereines et qui se retrouvent intacts quand vient l'âge de la retraite...
Je voulais juste dire que je me refuse désormais à attendre quoique ce soit des progrès d'une médecine impuissante à guérir mon grand corps malade de 64 ans. La rancœur contre la médecine est néfaste pour le moral.
Je préfère me dire que mon corps me fait payer les excès sportifs que je lui ai imposés pendant des années et que je n'ai donc à m'en prendre qu'à moi-même s'il souffre aujourd'hui. Je tente de conserver l'activité qui me reste encore et le jour où je ne pourrai plus, je m'occuperai de mon âme.
Un conseil pour garder le moral : mangez du gingembre sous toutes ses formes !

Portrait de metz
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chacun sa philosophie! je vous rejoins quand vous dites qu'on paye peut etre les excès qu'on a fait subir à son corps, mon mari était cadre commercial ,et effectuait de nombreux trajets en voiture qui ont fini par l'épuiser, je ne pense pas que ce soit la cause de sa neuropathie mais en tous cas cela n'a pas du arranger les choses. Bonne soirée.

Portrait de jmolo
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La neuropathie sensitive se traduit au début par une sensation d'échauffement de la plante des pieds. Je me souviens m'être levé la nuit pour prendre des bains d'eau froide afin d'apaiser le désagrément.
Habitant en Grèce, donc dans un pays chaud, j'avais demandé à mon neurologue si un environnement chaud était néfaste pour une telle neuropathie : il m'avait répondu que les gens souffrant de cette maladie préféraient généralement la chaleur.
Or, je me suis aperçu que je dors beaucoup mieux avec une climatisation entre 16 et 18°
Qu'en pensez-vous ?

Portrait de jmolo
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Bonjour à tous, et bonne semaine !

J'entame une cure de vitamine B12 qui semble efficace pour réparer les nerfs endommagés par notre genre de maladie...
Avez-vous déjà testé leur efficacité ?

Portrait de Blackdemon
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Super Mojo!

La B12 est un des éléments (il y en a d’autres ) que je prends et que je considère qui m’a beaucoup aider à ma récupération. Vous êtes sur la bonne voie.

Bonne journée

Portrait de jmolo
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Quels sont ces autres éléments que vous prenez et qui aident à récupérer ?
Merci

Portrait de metz
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oui, j'aurais aimé vous répondre que oui pour l'effet positif mais nous n'avons rien remarqué, pas plus qu'avec la vitamine b1 b6 b9 et le champignon en gélule héricium erinaceus mais dan s le doute on teste....

Portrait de metz
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malheureusement pas d'effet positif constaté pas plus qu'avec la vitamine b1 b6 b9 et le champignon hericium erinaceus mais dans le doute on continue.......

Portrait de vérity
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Bonjour je suis actuellemnt une jeune femme de 27ans diabetique(depuis mes 2ans)
Il ya 5ans j'ai ressenti des pertes de sensations niveau sexuelle
puis s'est ajouté a ca des sensations de decharges,de crampes d'engourdissements,d'oedemes et de paralysies aux menbres inferieures,ainsi que des troubles digestifs et intestinaux severes (m'handicapant des la premiere bouchée, ac nausees et digestion prenant parfois pres de 18h a se faire...)J'ai commencé a ressentir une enorme fatigue
Et durant 5ans il a fallut que je bataille avec mes medecins pr qu'ils daignent me faire les examens adaptés
car selon eux c etait plutot psychologique pff (alors envoi vers un psychiatre et commencement d'un antidepresseurs qui a ampllifié mes maux divers cités au dessus , dc arret du traitement par moi meme )
J'ai donc du continuer,ne rien lacher,et moi meme faire comme blackdemon des recherches sur le net
afin de trouver moi meme ce que j avais et de reussir enfin a convaincre les medecins
qui ne me croyaient pas car vu mn jeune age ca leur semblait etonnant,mais encore plus je suis qqun qui prend soin de moi et qui me bat moi aussi
dc voila 5ans apres le verdict tombe enfin, polyneuropathie diabetique axonale et demynielisante et surtout neuropathie autonoome et dysautonomique associée
c'est a dire, que exactement tous les nerfs de mes organes sont atteinds
et que donc j'ai absolument mal partout a meme pas 30ans
donc comme le disait jimolo moi j'ai 30ans et je ne fais pas plus que le mari de metz
dc l age n'a rien a voir parfois effectivment ac la vieillesse
puisque malgre ma gniac et mon envie de faire des choses, je suis vieille prematurement
et je n'ai pas la vie des gens de mon age meme si j'en reverai
et a vrai dire je l'ai jamais eut,car j'ai etait malade des mon plus jeune age.

Et je souffre de frigidité du aux atteintes nerveuses,d'anorgasmie
de vessie neurologique(cad qu elle se vide mal et que ca peut finir par de l'incontinence)
je souffre de malaise regulierment car les ners regulent aussi la tension et le rythme cardiaque, ma vue est atteinte aussi, et la dernierement ce sont mes reins...Je peux a peine manger sans ressentir de douleurs et nausés durant des heures apres,et ca me cree des carences et une anemie tres alarmante.C'est bien simple j'ai mal partout, et faire mon menage,mes courses,me laver,garder les qq amies qui me restent et les voir me demandent phsysiquement un efort enorme bien que moralement j'en ai besoin.

voila tt ca pour dire que si je parle de mon cas c est pas pr pleurer sur mon sort non plu
Je tiens juste a expliquer egalement ce que je vis au quotidien
et le fait que je comprenne vos souffrances, ce n est pas simple
c est evident , mais tant qu il ya de la vie il ya de l espoir
et si nos jours sont occupés par la souffrance
ils faut ds ce cas reussir a profiter des rares moments plus agreables, que ce soit quand on voit ses amis, quand on est moins fatigué ou qu'on a moins mal.

Dans vos cas vous avez pr la plupart une famille et des conjoints
moi a cause de tt ca a mn age et depuis mes complications je suis celibataire et au rsa et ma famille m'a tourné le dos pr tte ces raisons, parce que la maladie fait peur et fait souffrir,dc c est plus facile de fuir pr ne pas voir ca quand on se sent impuissant, ou qu on culpabilise la personne pr donner une raison a qqchose qu on explique pas pr se rassurer et se dire que ca n arriverat pas a soit meme.

Moi en tt cas j essaye de ne pas penser a tt ca, mais a cultiver une autre philosophie, la spiritualité
et a continuer mn chemin malgres tout.
On a tous une destinée ici bas et il faut p etre parfois s ouvrir spirituelemt par la souffrance,ou du moins évoluer ds nos tetes quand notre physique suit moins.

Bon courange a tous dites vous que c est une lutte mais tant qu'il ya des traitements pr soigner tenter de les prendre
c est p etre une chance d aller mieux,ds mn cas ac le diabete je n'ai pas vrmt de remede comme pr le mari de metz.
C'est une question de chance et d 'organisme plus fragiles ou plus forts que d'autres...On est pas égaux face a la santé.

Dépouillé de tout on se rend compte que la santé est la plus grande richesse qu'on puisse posséder, car quand elle ns echappe le reste est superflu car c 'est le parfait noyau auquel le reste gravite.

Portrait de vérity
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Bonjour je suis actuellemnt une jeune femme de 27ans diabetique(depuis mes 2ans)
Il ya 5ans j'ai ressenti des pertes de sensations niveau sexuelle
puis s'est ajouté a ca des sensations de decharges,de crampes d'engourdissements,d'oedemes et de paralysies aux menbres inferieures,ainsi que des troubles digestifs et intestinaux severes (m'handicapant des la premiere bouchée, ac nausees et digestion prenant parfois pres de 18h a se faire...)J'ai commencé a ressentir une enorme fatigue
Et durant 5ans il a fallut que je bataille avec mes medecins pr qu'ils daignent me faire les examens adaptés
car selon eux c etait plutot psychologique pff (alors envoi vers un psychiatre et commencement d'un antidepresseurs qui a ampllifié mes maux divers cités au dessus , dc arret du traitement par moi meme )
J'ai donc du continuer,ne rien lacher,et moi meme faire comme blackdemon des recherches sur le net
afin de trouver moi meme ce que j avais et de reussir enfin a convaincre les medecins
qui ne me croyaient pas car vu mn jeune age ca leur semblait etonnant,mais encore plus je suis qqun qui prend soin de moi et qui me bat moi aussi
dc voila 5ans apres le verdict tombe enfin, polyneuropathie diabetique axonale et demynielisante et surtout neuropathie autonoome et dysautonomique associée
c'est a dire, que exactement tous les nerfs de mes organes sont atteinds
et que donc j'ai absolument mal partout a meme pas 30ans
donc comme le disait jimolo moi j'ai 30ans et je ne fais pas plus que le mari de metz
dc l age n'a rien a voir parfois effectivment ac la vieillesse
puisque malgre ma gniac et mon envie de faire des choses, je suis vieille prematurement
et je n'ai pas la vie des gens de mon age meme si j'en reverai
et a vrai dire je l'ai jamais eut,car j'ai etait malade des mon plus jeune age.

Et je souffre de frigidité du aux atteintes nerveuses,d'anorgasmie
de vessie neurologique(cad qu elle se vide mal et que ca peut finir par de l'incontinence)
je souffre de malaise regulierment car les ners regulent aussi la tension et le rythme cardiaque, ma vue est atteinte aussi, et la dernierement ce sont mes reins...Je peux a peine manger sans ressentir de douleurs et nausés durant des heures apres,et ca me cree des carences et une anemie tres alarmante.C'est bien simple j'ai mal partout, et faire mon menage,mes courses,me laver,garder les qq amies qui me restent et les voir me demandent phsysiquement un efort enorme bien que moralement j'en ai besoin.

voila tt ca pour dire que si je parle de mon cas c est pas pr pleurer sur mon sort non plu
Je tiens juste a expliquer egalement ce que je vis au quotidien
et le fait que je comprenne vos souffrances, ce n est pas simple
c est evident , mais tant qu il ya de la vie il ya de l espoir
et si nos jours sont occupés par la souffrance
ils faut ds ce cas reussir a profiter des rares moments plus agreables, que ce soit quand on voit ses amis, quand on est moins fatigué ou qu'on a moins mal.

Dans vos cas vous avez pr la plupart une famille et des conjoints
moi a cause de tt ca a mn age et depuis mes complications je suis celibataire et au rsa et ma famille m'a tourné le dos pr tte ces raisons, parce que la maladie fait peur et fait souffrir,dc c est plus facile de fuir pr ne pas voir ca quand on se sent impuissant, ou qu on culpabilise la personne pr donner une raison a qqchose qu on explique pas pr se rassurer et se dire que ca n arriverat pas a soit meme.

Moi en tt cas j essaye de ne pas penser a tt ca, mais a cultiver une autre philosophie, la spiritualité
et a continuer mn chemin malgres tout.
On a tous une destinée ici bas et il faut p etre parfois s ouvrir spirituelemt par la souffrance,ou du moins évoluer ds nos tetes quand notre physique suit moins.

Bon courange a tous dites vous que c est une lutte mais tant qu'il ya des traitements pr soigner tenter de les prendre
c est p etre une chance d aller mieux,ds mn cas ac le diabete je n'ai pas vrmt de remede comme pr le mari de metz.
C'est une question de chance et d 'organisme plus fragiles ou plus forts que d'autres...On est pas égaux face a la santé.

Dépouillé de tout on se rend compte que la santé est la plus grande richesse qu'on puisse posséder, car quand elle ns echappe le reste est superflu car c 'est le parfait noyau auquel le reste gravite.

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir a tous,
Vérity j’ai lu votre témoignage et j’en suis vraiment touché. Je comprends votre désarroi et aussi votre profonde souffrance pour l’avoir vécu moi même. Je comprends mal que votre famille vous tourne le dos en ces temps difficile surtout que c’est dans ces temps-là que nous en avons besoin le plus. Pour répondre aussi à Mojo concernant mes recherches et mes propres expériences, je veux bien en partager quelques-unes mais avant tout S.V.P consulter les professionnels de votre région avant d’entreprendre quoique ce soit. Il faut poursuivre les traitements médicaux et surtout suivre les consignes des médecins et neurologue. Je ne prétends pas être la science infuse mais il y a une chose que j’ai comprise et qui je pense m’a aidé à récupérer. Le terrain (votre corps) est la zone de bataille de toute attaque, que ce soit viral ou autre. Donc, la première chose que j’ai entreprise a été de le nettoyer comme on nettoie une maison qui est à l’envers. On prend le temps de faire la vidange d’huile pour notre voiture pourquoi pas pour nous! Je me suis aussi assurer que mon sang soit aussi nettoyé avec des antioxydants. C’est le sang qui transporte les nutriments partout dans le corps et il est d’une grande importance qu’il soit à son meilleur. J’ai aussi entrepris d’alcaliniser mon système (légume, chlorophylle liquide avec de l’eau). Il est important de maintenir un équilibre alcaline/acide. Éviter les produits qui produisent des toxines. Une attention particulière aux organes tel que le foie, les reins, la rate et les intestins, je me suis assuré de mettre l’ordre dans tout cela. Pas de friture, Coca, etc. Je prends des fruits, légumes, des oméga 3, lécithine, vitamine b complexe, Goji (un des plus puissants antioxydants), un peu de thé vert, de l’eau de qualité (jamais froide toujours à la température de la pièce), Osteo, Chiro sur une base régulière, exercice quotidien, appareil électrique pour la stimulation des pieds des chevilles et des jambes, changement d’attitude (important), je me lève tôt 5h et je couche tôt 21h, et un désir de vaincre. Je fais plein d’autre chose mais la liste serait trop longue. Aujourd’hui je me sens bien à 85% de ma capacité et ça continue de progresser. Encore une fois ne sous-estimer pas la puissance de votre corps et de votre mentale. Bonne Soirée Blackdemon

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