Portrait de Blackdemon
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Bonjour Metz
Je suis désolé de lire la situation de votre mari. La question est encore la même, fait-il de l’exercice physique? Soit les jambes, les bras, le corps peu importe! Le corps requiert du mouvement et il faut le faire coute que coute et cela pour le bien être de votre mari. Il faut que le terrain soit en bon état pour permettre la reconstruction. Il faut éliminer les toxines, bien manger, exercice, bien dormir, boire de l’eau, du stretching.
Pour ma part, je fais toujours des recherches sur internet et présentement je cherche à stimuler mes cellules souches! Moi aussi parfois j’ai beaucoup de douleur mais le résultat en vaut la chandelle, la pente est très très lente mais ca avance. Je vois les différences en termes de mois et non de jours. Rappelez-vous que moi aussi j’étais en chaise roulante.
Salutations à vous et votre mari

Portrait de jmolo
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Bonsoir,

Je suis heureux d'avoir trouvé ce forum de discussion entre personne souffrant de la même maladie que moi. Je suis atteint d'une polyneuropathie démyélisante sévère des membres inférieurs, sans que les nombreuses analyses de sang aient pu en déterminer la cause. Suivi depuis deux ans par les services spécialisés de l'Hôpital La Timone de Marseille, on m'a conseillé l'injection d'immunoglobulines sans en garantir le résultat.

Par ailleurs, je suis un traitement anticholestérol depuis plus de 20 ans et me suis aperçu que des effets secondaires du CRESTOR pouvaient détruire les cellules nerveuses des membres inférieurs et supérieurs. J'ai donc cessé immédiatement le traitement et surveille depuis drastiquement mon alimentation. J'ai ainsi refusé les injections d'immunoglobuline proposées.

Depuis, si mon état ne s'est pas spectaculairement amélioré, il a de toute évidence cessé de se dégrader. Etant aussi un sportif invétéré, je continue la pratique d'exercice de fitness et de musculation, en espérant que le maintien de la musculature palliera à la défaillance nerveuse. Le degré de ma maladie est au stade de la perte de sensibilité des pieds et de sensation de serrement au niveau des chevilles. Ma crainte est que le niveau monte progressivement vers le haut des jambes.

Mais je me pose la question de savoir si ce n'est pas l'abus de sport, et la sollicitation excessive des jambes via le fitness, par exemple, qui pourrait être à l'origine de cette maladie.
Dans l'attente de vous lire et avec mes amitiés,

Jean-Maurice

Portrait de Hary1965
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Bonjour jmolo,

Quand vous dites que les prises de sang n'ont rien révélé: est-ce qu'il y a eu une recherche génétique? Avez vous fait une ponction lombaire du liquide rachidien?

Portrait de jmolo
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Bonjour Hary,

Les prises de sang ont été apparemment très complètes : une vingtaine de tubes, plus de trois semaines d'attente, une dizaine de pages de résultats...
Résultat : pas de diabète, pas de maladie de Lyme et rien d'anormal concernant une éventuelle cause de neuropathie.
Mon neurologue ne m'a pas conseillé de prélèvement de liquide rachidien, ni de muscle, au prétexte que dans 95% des cas, cela ne donnait aucun résultat.
Aujourd'hui, la crise de ces derniers jours semble passée, ou alors je m'habitue. De telles crises sont-elles normales ou est-ce une évolution progressive de la maladie ?

A bientôt de vous lire

Portrait de Hary1965
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Salut,
Ca ne veut pas dire qu'ils ont recherché au niveau génétique. A savoir aussi que les polyneuropathies inflammatoires sont positives à 70% des cas lors de l'ananlyse du liquide rachidien. Ceci dit il reste 30% qui ne présentent aucun signe d'inflammation.
Dans mon cas le neurologue a dépisté une HNPP évolutive phénotype CMT, mais normalement il ne devrait pas y avoir d'inflammation et pourtant c'est bien le cas au regard des résultats de la ponction lombaire. Donc il y a également une CIDP dessus (syndrôme Lewis Summer), quoi que chez moi ça a commencé par les pieds)
J'ai perdu pas mal de muscles au pied gauche, moins au pied droit. A présent c'est l'avant bras gauche qui perd du volume. Ceci ne m'empêche pas de faire du sport quand mon état général me le permet; donc rarement pour l'instant et j'en suis moralement dépité.
Pour vous répondre: "De telles crises sont-elles normales ou est-ce une évolution progressive de la maladie ?" Les neuropathies inflammatoires progressent par poussées et sont sensitives. Le seul conseil que je puisse donner est de faire attention à ne pas trop serrer vos chaussures de sport et d'arrêter dès que vous sentez vos pieds s'endormir. A force vous risquez d'endommager des blocs de conductions. Puis-je vous inviter à lire ceci: http://neuropathie.forumgratuit.org/t5-neuropathie-tomaculaire-hnpp-description-symptomes-et-evolutions-conclusions-conseils-et-medication-references
Et si vous trouvez des similitudes dans vos symptômes passés et/ou présents, alors il faudrait peut-être investiguer un peu plus parce que toutes ces neuropathies se confondent et donc il est bien difficile de poser un diagnostic précis.

Jean-Michel

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bonjour, votre pathologie est différente de celle de mon mari car lui n'a pas de démyélinisation, votre maladie est elle une radiculonévrite? DANS ce cas les injections d'immunoglobulines donnent souvent de bons résultats, mon mari à titre d'essai a subi deux cures mais sans résultats .En ce qui concerne le sport sans etre médecin je pense que c'est plutôt bénéfique car pour m on mari c'est plutôt d'après eux le manque d'activité suite à deux opérations de prothèse de hanche qui aurait été préjudiciable d'où diabète etc..tenez nous au courant, bon courage.

Portrait de jmolo
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Merci d'avoir prêté attention à mon message précédent.

Le dernier rapport d'électromyographie qui date d'octobre 2012, conclut en ces termes :
"Une neuropathie démyélinisante associée à l'axonopathie ne peut être éliminée. Aucune évolution depuis février 2012."
Il n'est jamais fait mention de radiculonévrite dans aucun des rapports du neurologue, cependant j'ai été opéré en 2011 d'un "canal étroit" ayant généré une sciatique paralysante. Opération réussie, mais qui n'a pas solutionnée ma neuropathie comme je l'avais espéré.

J'ai refusé les injections d'immunoglobulines au prétexte qu'elles nécessitent des injections régulières, sans résultat garantie et que je n'habite pas en France la plupart du temps. Je vais continuer mon activité sportive le plus longtemps possible, n'ayant pour l'instant que des problèmes de perte de sensibilité.

Les problèmes de motricité de votre mari sont ils apparus après une phase purement de sensibilité ? Ses poses successives de prothèse de hanche n'ont-elles pas générés d'infections nosocomiales ? Ayant subi malheureusement ce genre d'infection, heureusement détectée rapidement, je viens de réaliser que mes problèmes de neuropathie semblent avoir commencé à cette même période...

Par ailleurs, le changement de saison serait-il propice à des aggravations ? J'ai eu le même genre de crise l'an dernier à cette même époque, et avait anticipé mon rendez-vous de contrôle chez le neurologue, qui avait conclu à une non-aggravation de la situation par rapport à l'examen précédent.

Bien cordialement.

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Jmolo et Metz,

Je suis curieux de savoir si vous faites du diabète et si vous buvez des boissons gazeuse diète!?

Portrait de jmolo
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Bonjour Blackdemon,

Non je ne fais pas de diabète, mais je fais beaucoup de mauvais cholestérol. J'ai arrêté mon traitement au CRESTOR quand j'ai lu qu'un des effets secondaire pouvait endommager les nerfs des membres.

Je bois très peu de boissons gazeuses du genre Coca-Cola, mais je bois de la bière et de l'eau gazeuse. Qu'entends-tu par "diete" et pourquoi cette question ?

Portrait de metz
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bonjour, la neuropathie de mon mari a débutée en mai 2008 suite à la pose de la deuxième prothèse de hanche 8 mois après la première. Le lendemain de l'opération un diabète de type 2 inconnu jusqu'alors a été découvert, sans attendre les médecins ont instaurés un traitement, depuis ce diabète est dans l'ensemble équilibré ce qui laisse à penser aux médecins que ce diabète n'est pas à lui seul responsable de cette neuropathie invalidante. Depuis mon mari a commencé à avoir des difficultés pour marcher et depuis un an il est en fauteuil roulant, ne pouvant marcher que sur quelques mètres à l'aide d'un cadre de marche. Voilà ce que je peux vous dire, à votre disposition pour d'autres renseignements. Je suis étonnée mr jmlo qu'on ne vous ai pas fait de ponction lombaire car l'augmentation des protéines par exemple aide au diagnostic(mais je ne suis pas médecin) Bonne journée à tous et bon courage il nous en faut...

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Bonjour,

je suis d'accord avec vous concernant la ponction lombaire. j'avais placé un message à ce sujet pour répondre à jmolo mais ce message a été sanctionné, je suppose à cause du lien vers un document externe; comme quoi ceux qui s'occupent du forum sont plus sensibles à ça qu'aux problèmes de santé. Je vous souhaite bonne route à tous. Je me désincris.

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Quel dommage ! Je venais juste d'arriver...

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Harry j'espère que vous ne vous désabonnerez pas nous avons tous besoin d'etre solidaire entre nous c'est nul d'avoir sanctionné votre message mais l'essentiel c'est que nous continuions à nous serrer les coudes bien à vous .

Portrait de Hary1965
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Bonsoir,

Ca va je me suis calmé.
C'est comme vous dites: "il faut se serrer les coudes".

La ponction lombaire c'est important pour savoir si c'est inflammatoire parce qu'il aléatoir de faire un pronostic sans allez au bout des choses. Pour la prise de sang, si on ne recherche que les traces d'infection virale il est clair qu'on peut passer à coté d'une neuropathie héréditaire. La recherche génétique sur le gène PMP22 dans un segment du chromosome 17p11.2-12 permet d'écarter certaines neuropathies héréditaires. J'ai fais un article à ce sujet mais comme le lien mène vers un autre forum..... peut-être devrais-je créer un blog ici sur ce site.
De plus l'EMG est également exhaustif dans ces neuropathies et il existe aussi une aréflexie. Donc il faut une recherche approfondie pour diagnostiquer. Parler d'emblée d'un pourcentage de ceci ou cela comme prétexte pour ne pas aller plus avant dans la recherche, c'est jouer avec la santé des gens. Certaines polyneuropathies sont traitables et parfois (rarement) on peut en guérir, donc autant savoir exactement ce qu'on a et voir si il y a quelque chose à faire, que de laisser les autres décider pour soi. Ce n'est que mon avis.

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Bonsoir,

Je viens de lire sur le sujet de l'aspartame (dans les boissons gazeuses et autres) et ces causes. Il y des tonnes d'articles sur le sujet et les problèmes neurologiques.

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ou,i suite à toutes ces polémiques au sujet de l'aspartam celui est remplacé par de la stevia ou du sucralose pratiquement dans tous les produits.

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bonsoir Harry rassurée que vous restiez en contact avec nous, vos connaissances sont impressionnantes, vous avez tout à fait raison quant aux examens à faire notamment la ponction lombaire, en ce qui concerne mon mari les pistes héréditaires ont été éliminées de meme qu'une radiculonévrite inflammatoire, reste une neuropathie d'origine indéterminée peut etre diabétique mais trop importante pour etre justifiée par le seul diabète, nous reverrons le médecin hospitalier en février en attendant la kiné aide un peu ainsi que garder le moral (primordial) on se console en se disant que la maladie stagne c'est toujours ça mais le fait de ne pas avoir de diagnostic précis et par la même pas de traitement c'est forcément déprimant. J'espère que vous allez un peu mieux bon week end et à bientôt le plaisir de vous lire ainsi que les autres membres actifs de ce forum notamment mr blackdemon.

Portrait de Hary1965
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Bonjour aussi à jmolo et Blackdemon.

J'apprends tous les jours au sujet des neuropathies., et puis mon neurologue a à coeur de m'expliquer.
Voilà où j'en suis: HNPP+ CIDP (syndrome de Lewys Summer probablement). La ponction lombaire est positive à 0,9 de protéines.
Après avoir perdu une bonne partie des muscles du pied gauche et un peu au pied droit, voici que mon avant bras gauche est touché. Toujours pas d'accord reçu pour le remboursement des gammaglobulines.
Si dans 15 jours la situation ne s'améliore pas, le neurologue va m'hospitaliser. On va faire une ponction de meolle parce que j'ai les globules blancs qui sont toujours un peu au dessus de la normale, et les paquettes manquent mais dans une mesure +- acceptable. Je pense, vu mon état général de fatigue, de mal-être et d'impression de grippe qui persiste depuis 2 mois, que ça cache encore autre chose. C'est comme pour votre mari, on n'est toujours pas fixé et ça joue sur le moral. Pas de sport pour le moment, la fatigue et l'opération du genou du mois de mai me pose trop de problèmes que pour m'y remettre. J'avaisdrepris, mais le genou...., je ne désespère pas. J'ai une vidéo et on voit bien que la posture est troublée par la maladie mais bon c'était déjà pas mal: 70% de mon potentiel d'avant la maladie. C'est quand même inquiètant quand on voit la maladie progresser.

Pour jmolo,

Peut-être éviter de faire les gestes qui occasionnent vos problèmes aux pieds et faire attention que les chaussures de sport ne soient pas trop serrées. Les sportifs sont + sujets aux polyneuropathies, il parait. Le sport modéré n'est pas contre indiqué dans ce cas. J'ai écris ; modéré! Je sais que ç'est dur à accepter,........mais n'oubliez pas ce sont souvent des maladies auto-immunes, donc se fatiguer n'est pas bon, s'entretenir oui.
Certaines neuropathies sont évolutives. Les CIDP vont généralement par poussées. Si en alègeant vos exercices vous constatez une amélioration, alors vous saurez quoi faire.

Bon W-E à tous.

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Les informations fournies par un prélèvement de moelle épinière sont-elles susceptibles de déboucher sur un traitement radical de la neuropathie ? Quelles sont les causes ainsi détectées, qui l'ont pas été par une analyse de sang aussi poussée soit-elle ?

J'ai bien retenu la leçon concernant le niveau des séances de sport. Effectivement une séance d'entretien semble, dans nos cas de maladies auto-immunes, préférable à une séance de performance...

Au plaisir de vous lire !

Portrait de Hary1965
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Concernant les neuropathies inflammatoires, certaines sont chroniques et résistent aux traitements. Analyser la moelle permet d'obtenir des renseignements sur la production des cellules (Macrophages, lymphocytes etc), Si il y a une infection à la racine des nerfs (dans la moelle), il y aura certainement des marqueurs de l'inflammation. Sans inflammation il s'agirait d'un problème systémique, probablement héréditaire ou acquis. Ca permet aussi de confirmer l'immunodépression généralement associée et causale. Mes connaissances dans ce domaine datent de 15 ans.
Quand la ponction lombaire (liquide rachidien) présente une protéinorachie, ce serait confirmer l'état de chronicité mais aussi se diriger vers des médicaments anti-inflammatoires plus ciblés, peut -être injectés dans le liquide rachidien, comme c'est le cas dans d'autres maladies auto-immunes ou virales. Associer cette thérapie avec des immunoglobulines devrait donner de bons résultats. Je ne sais pas où en sont les études ou la pratique à ce sujet, ni ce que le traitement couterait.
Par l'analyse de la moelle on peut également retracer les différentes maladies contre lesquelles le corps a du se défendre; il parait qu'une majorité des gens qui sont atteints de polyneuropathie inflammatoire ont présenté un cytomégalovirus (souvent confondu, en première ligne, avec une mononucléose infectieuse). Seule l'analyse de sang ne peut apporter autant de renseignements.

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Finalement ces analyses peuvent éventuellement déboucher sur une meilleure connaissance de la cause de la neuropathie. Dans mon cas, je n'ai pas connaissance d'une quelconque hérédité. Par contre, je vois deux infections virales qui pourraient avoir généré un développement excessif de globules blancs : une hépatite C datant des années 70's (que j'ai découverte bien plus tard quand mon don de sang a été refusé!) et une infection nosocomiale soignée en temps (lors d'une opération chirurgicale d'un tendon sectionné à la main). S'il s'avérait que telle est la cause de ma neuropathie, y aurait-il un traitement adapté ?

Je dois avouer que je ne crois plus à la médecine traditionnelle depuis que, souffrant de neuropathie et d'un excès de cholestérol, ni mon neurologue, ni mon cardiologue ne se sont aperçu que le traitement de CRESTOR que j'ingurgitais depuis 15 ans, était contradictoire avec ma neuropathie par ses effets secondaires. Quand je les ai tous deux avisés... ils n'en ont eu cure !

Alors, vive le sport qui permet d'oublier des ennuis physiques qui ne sont peut-être dus qu'à... la vieillesse ?!

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Bonjour jmolo,

Voilà une piste; l'hépatite. Et si définitivement certaines maladies virales pouvaient créer une inflammation chronique à la racine des nerfs? J'en suis persuadé. D'où l'intérêt, à mon avis, de prescrire des 'boosters' du système immunitaire au lieu de ne donner que des médicaments contre la douleur. Vous en recevez? Je ne pense pas et moi non plus.

Dans mon cas il y a un syndrome inflammatoire depuis +- 4 ans, ce qui coïnciderait avec l'apparition de la polyneuropathie inflammatoire. Ce syndrome n'est actuellement pas identifié. J'ai souvent été malade dans ma vie et ce depuis tout petit: septicémie, malaria, ascaridiose pulmonaire, cytomégalovirus, hépatite dite non a non b tout en n'étant pas c ..allez savoir, pour ce qui est viral, et pour ce qui est génétique: Facteur 5 de Leyden hypertrombophilie avec résistance aux AVK (anti vitamines K : 5 embolies pulmonaires en 12 ans malgré les médications) Hyperhomocystéinémie et neuropathie tomaculaire ressembalnt à CMT. Comme le dit mon neurologue; avec tout ça ne soyez pas étonné d'avoir une maladie auto-immune.

Le sport, c'est pour moi une porte de sortie. je pratiquais jusqu'à 14h par semaine. Je pense que reprendre doucement ne peut que m'aider à retrouver la santé, mais là c'est le genou et la fatigue qui m'empêchent de m'y remettre. Ca me manque beaucoup. J'ai repris +- 20 kg. La vieillesse? Oui c'est à prendre en considération mais avoir +- 50 ans ce n'est pas être vieux.
Vous faisiez quoi comme sport? La course à pieds? Et à quelle fréquence?

Jean-Michel

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Bonjour Jean-Michel,

L'hépatite C, piste plus intéressante que l'infection nosocomiale ? Je ne sais toujours pas comment ni quand je l'avais contactée, puisqu'elle s'attrape par la salive... Elle doit laisser des traces durables car chaque fois que j'ai voulu donner mon sang, il a été refusé pour cette raison. S'il s'avérait que telle serait la cause, quelle conclusion en tirer sur la médication ?

J'ai pratiqué de nombreux sports au cours de ma vie : équitation, tennis, danse classique, natation, course à pied, musculation et fitness en salle à très haute dose jusqu'à 3 heures par jour. Aujourd'hui je suis à la retraite dans une île des Cyclades (j'ai 64 ans) et me contente de nager et d'un peu de musculation dans un club.

Et j'aimerais que cela dure... éternellement !

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Jean-Maurice,

Vous avez sans doute raison: l'infection nosocomiale est souvent la cause d'une immunodépression acquise. Ca reste à voir parce qu'on peut prendre en compte qu'il y a une propension à se déresponsabiliser au niveau des hôpitaux. Serait-elle la cause de la polyneuropathie inflammatoire? C'est tout autant possible que l'hépatite virale. Dans ce cas ce serait confirmer qu'une attaque virale puisse déclancher, sur le moyen et long terme, une polyneuropathie. Mais comme ce n'est pas le cas pour tous, on est en droit de se poser la question ; est-ce que l'immunodépression acquise ou systémique est un terrain prédisposant? J'en suis certain et je pense que n'importe quel médecin le confirmera aussi. Si l'attaque virale sur un système immunodéprimé est la cause majeure des polyneuropathies, alors il faut soigner la cause et non les effets. On sait généralement réduire l'inflammation avec les corticoïdes mais ils mettent à mal de système immunitaire, ce qui après arrêt du traitement, renforce l'état de déficience. D'où l'importance de savoir de quel type est la polyneuropathie et donc investiguer jusqu'à confirmation. Symptômes-->EMG-->Prise de sang avec recherches génétiques-->Ponction lombaire-->Ponction médullaire, sans oublier l'IRM table afin de vérifier si un nerf n'aurait pas été coincés dans les vertèbres. Quant aux autres traitements; ceux qui dopent le système immunitaire, je ne suis pas assez calé que pour savoir celui qui pourrait aider. Il existe aussi des plantes qui ont cette faculté.

Est-ce que Blackdemon et Metz ont présenté aussi des maladies virales dans leur vie?

Je viens de recevoir l'accord pour mon traitement Multigam (immunoglobulines). J'avais été traité de la sorte lors de mon hospitalisation aux soins intensifs en décembre 2012 et 5 jours après je sortais dans un état nettement meilleur. Depuis, je n'avais pas l'autorisation de faire une autre cure; dix mois que j'attends.....

J'ai également été assez sportif; foot, bodybuilding et marche athlétique pour finir. Pour ce dernier sport je m'y suis donné peut-être un peu trop à fond. Je n'avais plus pratiqué de sport depuis 20 ans et en une année j'ai perdu 20 kg et me suis retrouvé à un niveau identique avec ceux de mon âge qui ont pratiqué toute leur vie. Mais la maladie s'est amplifiée et c'est là qu'elle a été découverte. On sait à présent que des blocs de conductions nerveuses sont touchés et que ça progresse lentement. Mes douleurs sont principalement neuromusculaires et canalaires. Mais ça va, je n'ai pas trop à me plaindre, le mari de Metz ne sait pratiquement plus marcher et je comprends fort bien de ce qu'on ressent quand on se voit diminué . Je croise les doigts pour lui afin qu'il retrouve l'usage normal de ses jambes.

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bonjour, plus particulièrement pour Harry, je suis contente que vous ayez enfin une cure d'immunoglobulines .Finalement la neuropathie de mon mari est différente il ne s'agit pas d'une maladie auto immune inflammatoire, c'est "seulement" une neuropathie des membres inférieurs d'origine indéterminée due peut etre au diabète car le commencement de la neuropathie coincide à la découverte de ce diabète de type 2. Vous etes vraiment bien renseigné sur les neuropathies aussi si vous tombez sur un article sur le genre de neuropathie dont souffre mon mari merci de me donner le lien c'est une neuropathie sensitive axonale des membres inférieurs, c'est tout ce qu'on sait, pas de traitement sauf lu laroxyl pour les douleurs (décharges électriques aux pieds) ; je ne comprends pas pourquoi les médecins ont tellement tardés à vous represcrire des immunoglobulines car elles répondent à la pathologie que vous décrivez !. le neurologue nous laisse peu d'espoir pour que mon mari retrouve un peu l'usage de ses jambes, car les nerfs sont abimés et ne se réparent pas, quant à la repousse, très compliquée dans son cas.....

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