Portrait de Rohan
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Cervicales, pour votre "Petite question pour tous : Avez-vous une tendance généralisée au stress et à l angoisse ?"
J'ai été anxieuse depuis l'enfance. Et avec psychothérapie, méditation pleine conscience, hypnothérapie et autres je suis maintenant plutôt "zen". Et je dois ajouter que je ne connais que peu de personnes qui n'ont pas de tendance au stress et à l'angoisse. Notre monde, notre civilisation, les nouvelles ne sont pas faits pour favoriser la contemplation sereine!

Portrait de jmolo
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J'ai toujours pensé que le stress était un facteur aggravant pour les maladies neuro-dégénératives dont nous souffrons.
Aussi je me suis efforcé de bannir de mon quotidien tous les risques potentiels de stress.
Je vis au soleil dans une île grecque. J'ai supprimé de ma liste d'amis les grincheux et les pessimistes (ça fait du monde!). Et je tourne en dérision toute la chienlit des informations à la télévision.
Résultat : zéro stress ! Essayez... c'est possible !

Portrait de jmolo
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J'ai toujours pensé que le stress était un facteur aggravant pour les maladies neuro-dégénératives dont nous souffrons.
Aussi je me suis efforcé de bannir de mon quotidien tous les risques potentiels de stress.
Je vis au soleil dans une île grecque. J'ai supprimé de ma liste d'amis les grincheux et les pessimistes (ça fait du monde!). Et je tourne en dérision toute la chienlit des informations à la télévision.
Résultat : zéro stress ! Essayez... c'est possible !

PS : les transmissions sur ce forum sont catastrophiques ! On ne sait jamais si les messages sont énvoyés....

Portrait de cervicales
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Je ne pense pas que supprimer les sources de stress ou virer des amis déprimés est la solution. Vaut mieux apprendre plutôt a gérer le stress et savoir relativiser et vivre plus sainement, on s est trop négligé.
Il s agit là tout simplement d un problème d acceptation, acceptation de la vie tout court et du lâcher prise, stop au comportement contrôlant. J ai remarqué souvent que ceux qui se déclenchent des maladies types neuropathies ont souvent un problème avec l acceptation (qui est l Amour en fait), c est comme si on devenait allergique, comme après avoir mangé tout son capital soleil, on ne peut plus le supporter et des réactions physiques se déclenchent.
Je pense que par la psychologie on peut améliorer son état mais si l on nous dit que c est dégénératif.

Portrait de Rohan
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Bonjour! Je viens d'avoir ma quatrième séance de Human Tecar, la physio ayant été absente 3 semaines en mars. J'ai encore 5 rendez-vous prévus. Dès la première séance les douleurs du nerf crural dues à des lombaires "en compote" ont diminué. À la 3ème séance j'avais une impression d'allègement à la marche, et ça continue. Pas prête pour une course de montagne! Mais à la place de 50 mètres je peux maintenant sans être épuisée en faire trois fois plus. Les plantes des pieds ne me réveillent plus la nuit avec des brûlures. MERCI jmolo.

Portrait de jmolo
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Quel plaisir de lire vos bonnes nouvelles ! N'ayant pas de retour à mes messages concernant cette thérapie, je m'étais résigné à penser qu'elle devait être inopérante.

Associez vous vos séances de Human Tecar à des exercices de gymnastique douce ? La marche progressive sur un tapis roulant, un vélo d'appartement, et un rameur (récemment acquis) pratiquées quotidiennement, sont très bénéfiques. J'en fais 15 minutes de chaque, le matin et le soir, et les progrès constatés sont très motivants !

Si seulement nos collègues neuropathes atteints de la même infirmité que nous pouvaient (au moins) tenter l'expérience... Votre physiothérapeute vous conseille-t-il de poursuivre au-delà des cinq séances ?

Amitiés de Jmolo à tous et à toutes.

Portrait de Rohan
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Merci jmolo de votre réponse. Ma physiothérapeute voulait d'abord voir ce qui se passait avec le Tecar. Dès la semaine prochaine elle va me montrer des exercices de gymnastique douce. Nous allons aussi expérimenter avec le vélo et le rameur, et trouver quelque chose qui lui/nous semblerait le plus bénéfique à ce stade. Malheureusement mes moyens financiers sont minimalistes (!) et je ne pourrais avoir une de ces machines à domicile.... à voir d'abord si adéquat, puis où et quand je pourrais les utiliser. Une chose après l'autre. Avec une affection chronique j'ai appris à ne plus m'impatienter. Les choses se passent souvent "juste comme il faut" et les solutions arrivent quasiment toutes seules. N'avez-vous pas observé cela? Belle fin de semaine à tous ceux qui liront ce message. Cordialement.

Portrait de Rohan
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Addenda: je n'ai pas parlé de séances après les 9 prescrites par mon médecin. Mais notre assurance maladie me rembourse jusqu'à 36 séances de physio par année. J'ai fermement l'intention de le faire.

Portrait de Aurélie1970
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contente de voir qu'en échangeant des bon procédés, on arrive à trouver des choses qui fonctionnent pour certain, oui chaque corps est différent. En fonction de notre moral, de la confiance que nous accordons à notre corps, nous réagissons de façon différente. Je pense qu'il faut s'autoriser psychologiquement à aller mieux. Je dis cela car nous n’utilisons que 10 %de notre cerveau nous avons donc encore de la marge de manœuvre... Par contre il y a beaucoup de fois ou j’essaie de répondre et ou je n'arrive pas à envoyer mes messages sur le forum.

Portrait de Aurélie1970
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contente de voir qu'en échangeant des bon procédés, on arrive à trouver des choses qui fonctionnent pour certain, oui chaque corps est différent. En fonction de notre moral, de la confiance que nous accordons à notre corps, nous réagissons de façon différente. Je pense qu'il faut s'autoriser psychologiquement à aller mieux. Je dis cela car nous n’utilisons que 10 %de notre cerveau nous avons donc encore de la marge de manœuvre... Par contre il y a beaucoup de fois ou j’essaie de répondre et ou je n'arrive pas à envoyer mes messages sur le forum.

Portrait de coquelicot04
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bonjour à tous
j'ai 70 ans et une neuropathie peripherique sensitive aux jambes
le forum est polyneuropathie est ce pareil??
je voudrai savoir si vous êtes dans mon cas j'ai bien sur les fourmillements ou d'echarge electrique etc
mais j'ai de plus en plus de mal à marcher avez vous ce soucis
j'ai vu une personne sur le forum qui a son mari comme moi il est en fauteuil rouland
moi je me deplace mais que sur de court court trajet dans la maison
parfois aux courses
merci d'avance pour vos reponses

Portrait de Rohan
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PS: chaque fois que j'essaie d'envoyer un message mon écran me dit "erreur..." mais le message est quand même parti.

Portrait de Rohan
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Hello Coquelicot,
oui je pense que vous êtes sur un bon forum concernant vos difficultés. Je vous conseille
1) de lire tous les messages depuis le début (2012) afin de voir que RIEN ne marche pour tous.
2) essayer ce qui vous semble intéressant et pourrait vous aider. Continuer, persévérez,

Dans un même temps il est à mon avis important de se focaliser sur ce qui nous donne des "bulles de joie" dans une vie difficile (amitiés, relations, activités créatives...) en sachant que notre mobilité ne reviendra peut-être pas, et en même temps de continuer à rechercher, explorer, essayer des "trucs" divers pour retrouver une mobilité améliorée...

Avec ma sympathie et mes voeux de bon courage.

Rohan

Portrait de Blackdemon
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Toute nos discussions ont disparu !! wow je peux discuter encore bien sûr. J'ai aussi du nouveau avec une nouvelle épreuve soit celle d'avoir fait un AVC en avril 2017. Et Bang! me revoilà encore paralysé pendant 6 mois. Maintenant tout va bien, je suis à la retraite et je m’entraîne au GYM 3 fois semaine 2-3h. Attend de vos Nouvelles Metz.

Portrait de cervicales
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AVC, aucun rapport avec cette neuropathie

Portrait de coquelicot04
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bonjour a tous
je voulais savoir si quelqu'un d entre vous a essayé le patch au piment qui se met en milieu hospitalier et qui d'apres ce que j'ai lu sur le net est vraiment fait pour nous qui souffrons de neuropathie peripherique ?
merci davance pour vos avis

Portrait de coquelicot04
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bonjour a tous
je voulais savoir si quelqu'un d entre vous a essayé le patch au piment qui se met en milieu hospitalier et qui d'apres ce que j'ai lu sur le net est vraiment fait pour nous qui souffrons de neuropathie peripherique ?
merci davance pour vos avis

Portrait de coquelicot04
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bonjour a tous
je voulais savoir si quelqu'un d entre vous a essayé le patch au piment qui se met en milieu hospitalier et qui d'apres ce que j'ai lu sur le net est vraiment fait pour nous qui souffrons de neuropathie peripherique ?
merci davance pour vos avis

Portrait de coquelicot04
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bonjour a tous
je voulais savoir si quelqu'un d entre vous a essayé le patch au piment qui se met en milieu hospitalier et qui d'apres ce que j'ai lu sur le net est vraiment fait pour nous qui souffrons de neuropathie peripherique ?
merci davance pour vos avis
zut le message ne part pas

Portrait de coquelicot04
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decidemment le forum a un probleme
plusieurs fois le mm message

Portrait de Marie-Joe
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Bonjour,
Je suis tombée sur votre Forum un peu par hasard et en vous lisant j’ai eu moi aussi, envie de m’exprimer.
Je suis aussi atteinte de cette maladie et je ne le sais que depuis le mois de juillet 2018. A ce moment là je marchais à l’aide d’un déambulateur mais il me fallait après quelques mètres m’asseoir car mes jambes ne répondaient plus. A présent, c’est le fauteuil et dans la maison, je me déplace en « pédalant » assise sur un siège de bureau ! D’ailleurs je le fais souvent en marche arrière car ma jambe gauche ne répond quasiment plus. Les douleurs ont fait leurs apparitions qu’il y a un peu plus de trois mois. A présent, elles sont quotidiennes et me fatiguent beaucoup. Je ne peux plus grimper dans la baignoire alors je suis obligée de me laver au gant. Pour mes cheveux longs, le lavage est devenu une corvée fatigante mais je ne peux me résigner à les couper. Je n’ai pas encore de traitement car j’en suis encore au stade du diagnostic définitif. Cependant après trois examens chez le neurologue, sa conclusion écrite à mon médecin est sans équivoque. J’ai encore d’autres examens à passer et j’en ai tellement marre de toujours aller à droite, à gauche, avec tout mon bazar… Se déshabiller est une vraie plaie. Je n’arrive plus à tenir debout assez longtemps pour me déculotter lorsque je vais aux toilettes !
Depuis deux mois, j’ai mal au niveau des épaules. Je ne peux me coucher sur un côté très longtemps et je n’arrive à dormir à plat que sur mon canapé avec mon montage de coussins et de couvertures pour soulager mes jambes.
Lorsque j’y pense, il y a bien eu des signes qui auraient pu m'alerter. Mais la vie c’était boulot, ménage, enfants… La course quoi !!
Moi qui avait été agricultrice, courant toujours à droite, à gauche et à toute vitesse… Moi qui portais tant de lourdes charges, forçait comme une bête rien que pour atteler un outil au tracteur… Je me croyais assez forte pour conjurer le sort.
J’avais toujours eu une vie difficile depuis l’enfance. J’ai eu une vie de femme épouvantable. J’ai finalement perdu cette exploitation à qui j’avais tant donné et qui m’avait tant prit… Mon frère adoré s’est suicidé et depuis en moi sommeillait une dépression qui ne voulait pas se déclarer totalement.
Mais sur mon chemin chaotique, j’ai fini par rencontrer ce qui à mon sens peut s’appeler l’amour de sa vie. Nous nous sommes mariés en 2003. En 2004, on me diagnostic une maladie orpheline : la maladie de Wegener. Je souffrais de douleurs chroniques à la tête, à la face. Mon nez était constamment bouché, je ronflais très fort et j’avais toujours de grosses poches sous les yeux mais mon médecin de l’époque avait mit cela sur le compte du surmenage, des produits chimiques qu’on employait en agriculture sans précautions et pensait que j’avais tout simplement de grosses migraines. Je n’avais pas cherché plus loin, je n’avais pas le temps et encore moins le droit de me plaindre.
Encore un coup du destin : pas grave, j’ai l’habitude ! J’ai reprit mon chemin, changée de région, de métier et tous les deux nous avons été tranquilles durant quelques années.
Mais il y avait bien des signes auxquels je n’avais pas prêté attention. Depuis près de 20 ans, j’avais de plus en plus de mal à me relever lorsque j’étais accroupie ou à genoux. Puis je n’y suis plus arrivée sans support. Puis le support n’a plus été suffisant. Je tombais régulièrement et je me suis blessée plusieurs fois. J’ai fini par dire à mon médecin que j’en avais marre de tomber ou de trébucher tout le temps. Il m’a donc envoyé vers un neurologue. Entre temps, je tombe trois fois dans la même semaine et là, les dégâts sont importants.
Je suis partie à l’hôpital avec les pompiers. Je m’étais complètement retourné une cheville mais je ne pouvais plus me relever, ni ramper, mes jambes ne répondaient plus.
Après la double opération, des dégâts au coude, au genoux mais trop anciens qu’on ne pouvait plus soigner, dès que j’ai pu reposer les pieds sur le sol, le déambulateur ne suffisait pas. Je sentais mes jambes se dérober et j’avais si peur de la chute… j’en ai d’ailleurs toujours peur…
Cette dépression qui ne demandait qu’à se manifester à finit par le faire. Crise d’angoisses et de panique quotidiennes. J’ai été mise en invalidité par la CPAM. Un malheur n’arrivant pas seul, cela a été le cas également pour mon époux. Lui c’est le dos et ça empire de semaine en semaine et il souffre terriblement. Il ne veut pas aller aux urgences car il a peur de me laisser seule. Nous habitons une ancienne ferme perdue au milieu de nulle part. D’importantes moisissures sont apparue sur les murs depuis deux ans. Mon mari, très asthmatique a développé une allergie respiratoire sévère à cause de ces moisissures. Il nous faut déménager rapidement. A cause de cela mais également parce nos revenus en tant qu’invalides de catégorie 2 est loin d’être ceux que nous avions lorsque nous étions en activité.
Mon frère m’a demandé d’aller vivre auprès de lui dans le Morbihan. Nous ne serions plus seuls, c’est vrai. Cependant, nous ne voulons pas changer notre mode de vie. La campagne, nos chiens, nos chats, nous ne voulons pas y renoncer. C’est si difficile de chercher une maison à distance et vider celle-ci, avec tous nos soucis de santé, nos handicaps, cela nous parait insurmontable. Mais j’y arriverais forcément… j’y suis toujours arrivée…
Quoiqu’il en soit, la vie avec cette maladie est très difficile. Elle est douloureuse, fatigante, invalidante. Elle est cruelle et imprévisible.
Merci de m’avoir lu…

Portrait de Marie-Joe
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Bonjour,
Je suis tombée sur votre Forum un peu par hasard et en vous lisant j’ai eu moi aussi, envie de m’exprimer.
Je suis aussi atteinte de cette maladie et je ne le sais que depuis le mois de juillet 2018. A ce moment là je marchais à l’aide d’un déambulateur mais il me fallait après quelques mètres m’asseoir car mes jambes ne répondaient plus. A présent, c’est le fauteuil et dans la maison, je me déplace en « pédalant » assise sur un siège de bureau ! D’ailleurs je le fais souvent en marche arrière car ma jambe gauche ne répond quasiment plus. Les douleurs ont fait leurs apparitions qu’il y a un peu plus de trois mois. A présent, elles sont quotidiennes et me fatiguent beaucoup. Je ne peux plus grimper dans la baignoire alors je suis obligée de me laver au gant. Pour mes cheveux longs, le lavage est devenu une corvée fatigante mais je ne peux me résigner à les couper. Je n’ai pas encore de traitement car j’en suis encore au stade du diagnostic définitif. Cependant après trois examens chez le neurologue, sa conclusion écrite à mon médecin est sans équivoque. J’ai encore d’autres examens à passer et j’en ai tellement marre de toujours aller à droite, à gauche, avec tout mon bazar… Se déshabiller est une vraie plaie. Je n’arrive plus à tenir debout assez longtemps pour me déculotter lorsque je vais aux toilettes !
Depuis deux mois, j’ai mal au niveau des épaules. Je ne peux me coucher sur un côté très longtemps et je n’arrive à dormir à plat que sur mon canapé avec mon montage de coussins et de couvertures pour soulager mes jambes.
Lorsque j’y pense, il y a bien eu des signes qui auraient pu m'alerter. Mais la vie c’était boulot, ménage, enfants… La course quoi !!
Moi qui avait été agricultrice, courant toujours à droite, à gauche et à toute vitesse… Moi qui portais tant de lourdes charges, forçait comme une bête rien que pour atteler un outil au tracteur… Je me croyais assez forte pour conjurer le sort.
J’avais toujours eu une vie difficile depuis l’enfance. J’ai eu une vie de femme épouvantable. J’ai finalement perdu cette exploitation à qui j’avais tant donné et qui m’avait tant prit… Mon frère adoré s’est suicidé et depuis en moi sommeillait une dépression qui ne voulait pas se déclarer totalement.
Mais sur mon chemin chaotique, j’ai fini par rencontrer ce qui à mon sens peut s’appeler l’amour de sa vie. Nous nous sommes mariés en 2003. En 2004, on me diagnostic une maladie orpheline : la maladie de Wegener. Je souffrais de douleurs chroniques à la tête, à la face. Mon nez était constamment bouché, je ronflais très fort et j’avais toujours de grosses poches sous les yeux mais mon médecin de l’époque avait mit cela sur le compte du surmenage, des produits chimiques qu’on employait en agriculture sans précautions et pensait que j’avais tout simplement de grosses migraines. Je n’avais pas cherché plus loin, je n’avais pas le temps et encore moins le droit de me plaindre.
Encore un coup du destin : pas grave, j’ai l’habitude ! J’ai reprit mon chemin, changée de région, de métier et tous les deux nous avons été tranquilles durant quelques années.
Mais il y avait bien des signes auxquels je n’avais pas prêté attention. Depuis près de 20 ans, j’avais de plus en plus de mal à me relever lorsque j’étais accroupie ou à genoux. Puis je n’y suis plus arrivée sans support. Puis le support n’a plus été suffisant. Je tombais régulièrement et je me suis blessée plusieurs fois. J’ai fini par dire à mon médecin que j’en avais marre de tomber ou de trébucher tout le temps. Il m’a donc envoyé vers un neurologue. Entre temps, je tombe trois fois dans la même semaine et là, les dégâts sont importants.
Je suis partie à l’hôpital avec les pompiers. Je m’étais complètement retourné une cheville mais je ne pouvais plus me relever, ni ramper, mes jambes ne répondaient plus.
Après la double opération, des dégâts au coude, au genoux mais trop anciens qu’on ne pouvait plus soigner, dès que j’ai pu reposer les pieds sur le sol, le déambulateur ne suffisait pas. Je sentais mes jambes se dérober et j’avais si peur de la chute… j’en ai d’ailleurs toujours peur…
Cette dépression qui ne demandait qu’à se manifester à finit par le faire. Crise d’angoisses et de panique quotidiennes. J’ai été mise en invalidité par la CPAM. Un malheur n’arrivant pas seul, cela a été le cas également pour mon époux. Lui c’est le dos et ça empire de semaine en semaine et il souffre terriblement. Il ne veut pas aller aux urgences car il a peur de me laisser seule. Nous habitons une ancienne ferme perdue au milieu de nulle part. D’importantes moisissures sont apparue sur les murs depuis deux ans. Mon mari, très asthmatique a développé une allergie respiratoire sévère à cause de ces moisissures. Il nous faut déménager rapidement. A cause de cela mais également parce nos revenus en tant qu’invalides de catégorie 2 est loin d’être ceux que nous avions lorsque nous étions en activité.
Mon frère m’a demandé d’aller vivre auprès de lui dans le Morbihan. Nous ne serions plus seuls, c’est vrai. Cependant, nous ne voulons pas changer notre mode de vie. La campagne, nos chiens, nos chats, nous ne voulons pas y renoncer. C’est si difficile de chercher une maison à distance et vider celle-ci, avec tous nos soucis de santé, nos handicaps, cela nous parait insurmontable. Mais j’y arriverais forcément… j’y suis toujours arrivée…
Quoiqu’il en soit, la vie avec cette maladie est très difficile. Elle est douloureuse, fatigante, invalidante. Elle est cruelle et imprévisible.
Merci de m’avoir lu…

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Bonjour,
Je suis tombée sur votre Forum un peu par hasard et en vous lisant j’ai eu moi aussi, envie de m’exprimer.
Je suis aussi atteinte de cette maladie et je ne le sais que depuis le mois de juillet 2018. A ce moment là je marchais à l’aide d’un déambulateur mais il me fallait après quelques mètres m’asseoir car mes jambes ne répondaient plus. A présent, c’est le fauteuil et dans la maison, je me déplace en « pédalant » assise sur un siège de bureau ! D’ailleurs je le fais souvent en marche arrière car ma jambe gauche ne répond quasiment plus. Les douleurs ont fait leurs apparitions qu’il y a un peu plus de trois mois. A présent, elles sont quotidiennes et me fatiguent beaucoup. Je ne peux plus grimper dans la baignoire alors je suis obligée de me laver au gant. Pour mes cheveux longs, le lavage est devenu une corvée fatigante mais je ne peux me résigner à les couper. Je n’ai pas encore de traitement car j’en suis encore au stade du diagnostic définitif. Cependant après trois examens chez le neurologue, sa conclusion écrite à mon médecin est sans équivoque. J’ai encore d’autres examens à passer et j’en ai tellement marre de toujours aller à droite, à gauche, avec tout mon bazar… Se déshabiller est une vraie plaie. Je n’arrive plus à tenir debout assez longtemps pour me déculotter lorsque je vais aux toilettes !
Depuis deux mois, j’ai mal au niveau des épaules. Je ne peux me coucher sur un côté très longtemps et je n’arrive à dormir à plat que sur mon canapé avec mon montage de coussins et de couvertures pour soulager mes jambes.
Lorsque j’y pense, il y a bien eu des signes qui auraient pu m'alerter. Mais la vie c’était boulot, ménage, enfants… La course quoi !!
Moi qui avait été agricultrice, courant toujours à droite, à gauche et à toute vitesse… Moi qui portais tant de lourdes charges, forçait comme une bête rien que pour atteler un outil au tracteur… Je me croyais assez forte pour conjurer le sort.
J’avais toujours eu une vie difficile depuis l’enfance. J’ai eu une vie de femme épouvantable. J’ai finalement perdu cette exploitation à qui j’avais tant donné et qui m’avait tant prit… Mon frère adoré s’est suicidé et depuis en moi sommeillait une dépression qui ne voulait pas se déclarer totalement.
Mais sur mon chemin chaotique, j’ai fini par rencontrer ce qui à mon sens peut s’appeler l’amour de sa vie. Nous nous sommes mariés en 2003. En 2004, on me diagnostic une maladie orpheline : la maladie de Wegener. Je souffrais de douleurs chroniques à la tête, à la face. Mon nez était constamment bouché, je ronflais très fort et j’avais toujours de grosses poches sous les yeux mais mon médecin de l’époque avait mit cela sur le compte du surmenage, des produits chimiques qu’on employait en agriculture sans précautions et pensait que j’avais tout simplement de grosses migraines. Je n’avais pas cherché plus loin, je n’avais pas le temps et encore moins le droit de me plaindre.
Encore un coup du destin : pas grave, j’ai l’habitude ! J’ai reprit mon chemin, changée de région, de métier et tous les deux nous avons été tranquilles durant quelques années.
Mais il y avait bien des signes auxquels je n’avais pas prêté attention. Depuis près de 20 ans, j’avais de plus en plus de mal à me relever lorsque j’étais accroupie ou à genoux. Puis je n’y suis plus arrivée sans support. Puis le support n’a plus été suffisant. Je tombais régulièrement et je me suis blessée plusieurs fois. J’ai fini par dire à mon médecin que j’en avais marre de tomber ou de trébucher tout le temps. Il m’a donc envoyé vers un neurologue. Entre temps, je tombe trois fois dans la même semaine et là, les dégâts sont importants.
Je suis partie à l’hôpital avec les pompiers. Je m’étais complètement retourné une cheville mais je ne pouvais plus me relever, ni ramper, mes jambes ne répondaient plus.
Après la double opération, des dégâts au coude, au genoux mais trop anciens qu’on ne pouvait plus soigner, dès que j’ai pu reposer les pieds sur le sol, le déambulateur ne suffisait pas. Je sentais mes jambes se dérober et j’avais si peur de la chute… j’en ai d’ailleurs toujours peur…
Cette dépression qui ne demandait qu’à se manifester à finit par le faire. Crise d’angoisses et de panique quotidiennes. J’ai été mise en invalidité par la CPAM. Un malheur n’arrivant pas seul, cela a été le cas également pour mon époux. Lui c’est le dos et ça empire de semaine en semaine et il souffre terriblement. Il ne veut pas aller aux urgences car il a peur de me laisser seule. Nous habitons une ancienne ferme perdue au milieu de nulle part. D’importantes moisissures sont apparue sur les murs depuis deux ans. Mon mari, très asthmatique a développé une allergie respiratoire sévère à cause de ces moisissures. Il nous faut déménager rapidement. A cause de cela mais également parce nos revenus en tant qu’invalides de catégorie 2 est loin d’être ceux que nous avions lorsque nous étions en activité.
Mon frère m’a demandé d’aller vivre auprès de lui dans le Morbihan. Nous ne serions plus seuls, c’est vrai. Cependant, nous ne voulons pas changer notre mode de vie. La campagne, nos chiens, nos chats, nous ne voulons pas y renoncer. C’est si difficile de chercher une maison à distance et vider celle-ci, avec tous nos soucis de santé, nos handicaps, cela nous parait insurmontable. Mais j’y arriverais forcément… j’y suis toujours arrivée…
Quoiqu’il en soit, la vie avec cette maladie est très difficile. Elle est douloureuse, fatigante, invalidante. Elle est cruelle et imprévisible.
Merci de m’avoir lu…

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Bonjour,
Je suis tombée sur votre Forum un peu par hasard et en vous lisant j’ai eu moi aussi, envie de m’exprimer.
Je suis aussi atteinte de cette maladie et je ne le sais que depuis le mois de juillet 2018. A ce moment là je marchais à l’aide d’un déambulateur mais il me fallait après quelques mètres m’asseoir car mes jambes ne répondaient plus. A présent, c’est le fauteuil et dans la maison, je me déplace en « pédalant » assise sur un siège de bureau ! D’ailleurs je le fais souvent en marche arrière car ma jambe gauche ne répond quasiment plus. Les douleurs ont fait leurs apparitions qu’il y a un peu plus de trois mois. A présent, elles sont quotidiennes et me fatiguent beaucoup. Je ne peux plus grimper dans la baignoire alors je suis obligée de me laver au gant. Pour mes cheveux longs, le lavage est devenu une corvée fatigante mais je ne peux me résigner à les couper. Je n’ai pas encore de traitement car j’en suis encore au stade du diagnostic définitif. Cependant après trois examens chez le neurologue, sa conclusion écrite à mon médecin est sans équivoque. J’ai encore d’autres examens à passer et j’en ai tellement marre de toujours aller à droite, à gauche, avec tout mon bazar… Se déshabiller est une vraie plaie. Je n’arrive plus à tenir debout assez longtemps pour me déculotter lorsque je vais aux toilettes !
Depuis deux mois, j’ai mal au niveau des épaules. Je ne peux me coucher sur un côté très longtemps et je n’arrive à dormir à plat que sur mon canapé avec mon montage de coussins et de couvertures pour soulager mes jambes.
Lorsque j’y pense, il y a bien eu des signes qui auraient pu m'alerter. Mais la vie c’était boulot, ménage, enfants… La course quoi !!
Moi qui avait été agricultrice, courant toujours à droite, à gauche et à toute vitesse… Moi qui portais tant de lourdes charges, forçait comme une bête rien que pour atteler un outil au tracteur… Je me croyais assez forte pour conjurer le sort.
J’avais toujours eu une vie difficile depuis l’enfance. J’ai eu une vie de femme épouvantable. J’ai finalement perdu cette exploitation à qui j’avais tant donné et qui m’avait tant prit… Mon frère adoré s’est suicidé et depuis en moi sommeillait une dépression qui ne voulait pas se déclarer totalement.
Mais sur mon chemin chaotique, j’ai fini par rencontrer ce qui à mon sens peut s’appeler l’amour de sa vie. Nous nous sommes mariés en 2003. En 2004, on me diagnostic une maladie orpheline : la maladie de Wegener. Je souffrais de douleurs chroniques à la tête, à la face. Mon nez était constamment bouché, je ronflais très fort et j’avais toujours de grosses poches sous les yeux mais mon médecin de l’époque avait mit cela sur le compte du surmenage, des produits chimiques qu’on employait en agriculture sans précautions et pensait que j’avais tout simplement de grosses migraines. Je n’avais pas cherché plus loin, je n’avais pas le temps et encore moins le droit de me plaindre.
Encore un coup du destin : pas grave, j’ai l’habitude ! J’ai reprit mon chemin, changée de région, de métier et tous les deux nous avons été tranquilles durant quelques années.
Mais il y avait bien des signes auxquels je n’avais pas prêté attention. Depuis près de 20 ans, j’avais de plus en plus de mal à me relever lorsque j’étais accroupie ou à genoux. Puis je n’y suis plus arrivée sans support. Puis le support n’a plus été suffisant. Je tombais régulièrement et je me suis blessée plusieurs fois. J’ai fini par dire à mon médecin que j’en avais marre de tomber ou de trébucher tout le temps. Il m’a donc envoyé vers un neurologue. Entre temps, je tombe trois fois dans la même semaine et là, les dégâts sont importants.
Je suis partie à l’hôpital avec les pompiers. Je m’étais complètement retourné une cheville mais je ne pouvais plus me relever, ni ramper, mes jambes ne répondaient plus.
Après la double opération, des dégâts au coude, au genoux mais trop anciens qu’on ne pouvait plus soigner, dès que j’ai pu reposer les pieds sur le sol, le déambulateur ne suffisait pas. Je sentais mes jambes se dérober et j’avais si peur de la chute… j’en ai d’ailleurs toujours peur…
Cette dépression qui ne demandait qu’à se manifester à finit par le faire. Crise d’angoisses et de panique quotidiennes. J’ai été mise en invalidité par la CPAM. Un malheur n’arrivant pas seul, cela a été le cas également pour mon époux. Lui c’est le dos et ça empire de semaine en semaine et il souffre terriblement. Il ne veut pas aller aux urgences car il a peur de me laisser seule. Nous habitons une ancienne ferme perdue au milieu de nulle part. D’importantes moisissures sont apparue sur les murs depuis deux ans. Mon mari, très asthmatique a développé une allergie respiratoire sévère à cause de ces moisissures. Il nous faut déménager rapidement. A cause de cela mais également parce nos revenus en tant qu’invalides de catégorie 2 est loin d’être ceux que nous avions lorsque nous étions en activité.
Mon frère m’a demandé d’aller vivre auprès de lui dans le Morbihan. Nous ne serions plus seuls, c’est vrai. Cependant, nous ne voulons pas changer notre mode de vie. La campagne, nos chiens, nos chats, nous ne voulons pas y renoncer. C’est si difficile de chercher une maison à distance et vider celle-ci, avec tous nos soucis de santé, nos handicaps, cela nous parait insurmontable. Mais j’y arriverais forcément… j’y suis toujours arrivée…
Quoiqu’il en soit, la vie avec cette maladie est très difficile. Elle est douloureuse, fatigante, invalidante. Elle est cruelle et imprévisible.
Merci de m’avoir lu…

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Marie-Joe. J’ai pris le temps de lire votre histoire et je trouve que vous avez bien fait de satisfaire votre envie de vous exprimer, cela fait du bien pour l’âme et c’est très libérateur. D’ailleurs si les gens s’exprimaient d’avantage au lieu de refouler, il y aurait moins de maladie. Dans le cas de votre santé, je crois fermement que lorsque des mesures sont prises à temps on peut grandement améliorer la condition. Malheureusement, comme les âmes ont besoin de leçons, elles ont souvent besoin que la maladie aille jusqu’au bout. Ce qui obligera le malade (vous) à assumer de façon créative. Il n’est pas écrit que la maladie n’est pas irréversible. Bonne journée. Blackdemon.

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