Polyneuropathie Sensitive Axonale

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  • #167530
    Brigitte1961-2014
    Participant

    bonjour
    moi je fais polyneuropathie axonale sensitive
    depuis 1979
    au Québec le traitement qu.il on pour ralentir l,évolution c,est cortisone, immunoglobuline et imuran
    immunoglbuline il vous en parle p-e pas parce tres couteux
    esperant vous avoir aidé 😉

    #167531
    metz
    Participant

    Bonjour Brigitte merci pour votre participation, en France on soigne aussi par la cortisone et les immunoglobulines, mon mari a bénéficier de celles ci à deux reprises sans résultat probant, c’est pourquoi le neurologue n’a pas persévéré, certaines neuropathies ont une origine auto immune et réagissent aux traitements, ce n’est pas le cas pour mon mari, bon courage et bon dimanche.

    #167542
    NADIA63
    Participant

    Bonjour à tous,
    Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai lu pas mal de vos commentaires. J’ai aussi une polyneuropathie sensitive axonale depuis 2009.
    Je vais vous expliquer le plus court possible mon parcours, aussi difficile que le vôtre.
    En 2008 j’ai été opérée de la colonne, une grosse opération qui consiste à bloquer mes 5 lombaires et le sacrum. Une opération en 2 temps, dont la 2ème par voie abdominale. Pas de soucis de ce côté là. Mais doucement sont apparus des fourmillements aux pieds. Quelques temps plus tard, brûlures des pieds, surtout la nuit, des crampes, une sensation d’eau qui coule le long de mes jambes. La douleur devient insupportable, me fait passer des nuits blanches.
    Donc rv chez un neurologue. Je passe un EMG. verdict : polyneuropathie………On me prescrit Lyrica, Tramadol. Peu d’effets. Je ne vais pas m’éterniser là dessus, vous le savez tout comme moi. Je vis ainsi. Puisqu’on m’a dit que c’était irréversible ?????
    Puis j’ai commencé à avoir des fourmillements aux 2 mains : syndrome du canal carpien qui peut être dû à la neuropathie. Je viens de faire opérer une main, l’autre au mois de mai.
    Je fais un peu de glycémie. « On » me parle de neuropathie diabétique. D’autres me disent que c’est dû à mes interventions chirurgicales. Je ne sais plus. On ne me propose pas d’autres traitements.
    Mais ma neuropathie s’aggrave. Le matin je me lève avec des pieds complètements atrophiés, douloureux, je souffre en marchant. Le soir mes chevilles ont triplé de volume.
    Je n’ai pas lu tous les post mais des personnes sont sûrement dans le même cas que moi? MALHEUREUSEMENT !
    Vous pourrez peut être me donner des conseils. Je sais qu’il n’y a pas de médicaments miracles, mais j’espère que des personnes auront des tuyaux pour essayer d’améliorer ces douleurs.
    Pour finir, je suis retraitée et m’occupe de ma maman âgée de 92 ans. Vous pouvez imaginer le travail que je fais. Mes amis me disent que j’en fait trop, que je ne me repose pas assez. Mais je suis une personne volontaire, qui ne connait pas trop ses limites et je fonce. C’est peut être cela qui me « tient ». et peut être un jour je m’écroulerais…………..
    Bon courage à tous, merci de m’avoir lue.

    #167550
    metz
    Participant

    bonjour à tous et bienvenue Nadia! dans ce forum vous trouverez des conseils notamment de Blackdemon qui nous parlede compléments alimentaires tel que le R Alpha lipoique qui aide bien et d’autres encore, vous trouverez plus haut des conseils et des témoignages qui nous aident au quotidien . Je ne peux malheureusement pas vous aider plus si ce n’est en partageant nos expériences, bon courage.

    #167551
    Aimal
    Participant

    Bonjour à tous et meilleure santé à tous, je voudrais , aujourd hui, vous donner des nouvelles de mon état , le traitement au lyrica 150 , à raison de 2 comprimés par jour ne fait aucun effet,les symptômes évoluent dans le mauvais sens, d autres sont venus se greffer notamment , une incontinence urinaire, une diminution du champs visuel sur le côté gauche, une grosse fatigue et bien entendu, une grosse déprime , des larmes tous les jours et une incompréhension de mon entourage
    Je me sens seule, j essaie de me dépasser physiquement, quitte a etre encore plus fatiguée , mon sommeil est perturbé
    J ai besoin d aide, merci

    #167552
    Aimal
    Participant

    Bonjour nadia, j ai lu votre post, nous avons le meme traitement, presque la même symptomatique , sauf pour les mains, je n ai aucun conseil à vous donner, j ai été diagnostiquée en decembre 2014 , je vous souhaite du courage

    #167553
    NADIA63
    Participant

    Bonjour Aimal
    Merci de m’avoir répondu.
    Depuis ce matin je suis passée de lyrica 150 (matin et soir) à lyrica 200 (matin et soir). Peut être le traitement n’est pas assez fort….
    Je verrais s’il y a un mieux. Vous parlez d’incontinence urinaire, j’ai le même problème. Ceci s’appelle une vessie neurologique. Je pense aller voir un urologue, car c’est vraiment désagréable.

    #167554
    NADIA63
    Participant

    Répondre

    #167555
    NADIA63
    Participant

    Bonjour à tous. Merci pour vos messages. Je voudrais dire à Aimal que depuis ce matin je suis passée de lyrica 150 (matin et soir) à lyrica 200 (matin et soir) J’espère un mieux… J’ai le même problème que vous Aimal. J’ai aussi des problèmes urinaires. Je ne contrôle plus ma vessie complètement. Je vais prendre un RV chez un urologue, il y a peut être une solution à ce problème, problème désagréable. Il faudrait peut être l’envisager aussi. Bonne journée

    #167620
    Aimal
    Participant

    Bonjour nadia, je viens de revoir mon médecin , et j en suis au lyrica 200 mg 2 fois par jour, j espere que ça donnera un léger mieux
    Pour le moment, j ai une telle pression au niveau de mes mollets que j ai l impression qu’ils vont exploser
    J espere que pour vous et les autres sur ce forum, il y a plus de visibilité

    #167621
    Aimal
    Participant

    Bonjour Metz , j aimerai savoir si votre mari est sur chaise roulante a cause de cette maladie? Merci

    #167625
    metz
    Participant

    bonjour à tous, en réponse à AIMAL mon mari est effectivement en fauteuil roulant depuis 2012 en raison de sa neuropathie qui touche les jambes, la conduction nerveuse se fait très mal et de ce fait il n’arrive plus à marcher, seulement quelques pas avec l’aide d’un kiné et d’un cadre de marche..

    #167648
    Aimal
    Participant

    Bonjour Metz , merci pour votre réponse , j avoue que j ai peur

    #167649
    metz
    Participant

    bonjour, Aimal il faut garder espoir, certains de nos intervenants marchent de nouveau d’autres bénéficient de traitement, chaque cas est différend, j’espère qu’une solution sera trouvée pour vos, bon week end à tous

    #167704
    Aimal
    Participant

    Bonsoir à tous, pouvez vous m expliquer la différence entre neuropathie et polyneuropathie merci

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