- Ce sujet contient 654 réponses, 36 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 9 mois.
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Messages
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Une biopsie permet d’étudier la structure des fibres musculaires et la composition des nerfs. Elle permet, par cette analyse, d’identifier avec certitudes plusieurs pathologie., et donc d’en écarter d’autres. Mais ça vous le saviez. Désolé mais je suis aussi pour le naturel dans la mesure où ça ne tient pas du ‘rebouteux’. De plus un cas n’est pas l’autre. Si être médecin se résumait à être certain de tout ce qu’on avance et d’emblée, en lieu et place d’investiguer jusqu’à en avoir la preuve matérielle, alors ce serait une science infuse, or elle est en perpétuelle avancée et s’établit sur la recherche et les analyses pour espérer rendre un diagnostic le plus représentatif possible de la réalité. Dans 50 ans on aura certainement trouvé la solution, mais si personne ne trouve l’intérêt des investigations, alors il est clair que la médecine ne progressera jamais.
Merci Harry, ce neurologue suit mon mari depuis 2011 et c’est la première fois qu’il insiste pour la biopsie après les résultats biologiques il a appelé à la maison j’étais surprise . J’ai envie de lui faire confiance pour nos enfants aussi il est primordial de savoir si c’est génétique , mon mari est partant pour cette raison et aussi pour tenter d’avancer dans le diagnostic plus que vague pour l’instant merci pour votre réponse .
Bonsoir,
Je vois que mon dernier message n’est pas passé…
Ma mère a été traitée en 2010 par antibiotiques en intraveineuse mais je ne sais pas du tout quelle marque. Elle avait sombré dans le coma à cause de détresse respiratoire et ne s’en était pas rendue compte à cause de la morphine qu’elle prenait à l’époque. Son pronostic vital fut engagé pendant 2 jours puis elle s’en est sortie. 5 jours de soins intensifs puis quelques jours d’hospitalisation simple. J’ai vu son généraliste ces derniers jours et je lui ai demandé si on pouvait pas stopper le CRESTOR au vu des effets secondaires il a dit OK sans plus de conviction… Une prise de sans est prévue mais nous devrons aller sur place car le sang doit rester à 37 degrés, et au vu de ses difficultés à se déplacer, je ne sais pas quand nous pourrons y aller. Une hospitalisation aussi est prévue dès que le neurologue revient de congés.
je vous remercie pour le temps que vous avez pris pour moi 🙂Salut, desole de vous deranger Jetais entrain de fais un research a propos de neuropathie et jai vue ton sujet Je suis une fille de 34 ans,depuis un ans jai commencer a avoir mal au pieds de desous, des brulures et de froids,des piquements et de douleurs insuportable, apres tous jai partie chez un neurolgues. Apres faire un examen je ne sais pas se quil surnome en francais mais il ma dis que jai (axono pathie peripherique modere severe et il crois qu’elle est hereditaire ,je ne fume ni boire ) et depuis 10 mois jai su sa Le pouvoir de pas marche me tue,le mal le frotement le piquement et tous ma tuer au fond, chaque semaine je pars chez le neurologues et chaque semaine me change des medicaments ,parfois les medicaments marche d’autre comme si je ne prend rien, a propos des shoes je cherche et jette car jai pas le pouvoir de porter tous dans mes pieds, jai oublie comment porte une escarpin Hier jetais chez le dr car la semaine passer la douleur etais tres graves jai pas pu le pouvoir de marche a la.maison ,il ma dis que jetais entrain de faire une (attack)et pour cela tous cet douleur Il ma donne ,(tratule retard100,nervine,tryptizole25,gavindole)je dois les prendres pour un mois maintenant, Merci pour vous pour ton aide,j’espere savoir tous sur cet maladie
bonjour à tous, malheureusement je ne peux pas vous aider sunchine car les neuropathies sont différentes et mon mari n’arrive plus à marcher mais en ce qui concerne les douleurs la prise de laroxyl le soir et d’anti douleur le matin suffisent pour l’instant, par contre plus haut vous trouverez des messages qui pourront vous éclairer Hary par exemple.Bon courage.
Bonjour à tous, mon mari est dans un hôpital à strasbourg réputé pour la réadaptation et la rééducation il y avait séjourné avec succès il y a quatre ans, cette fois on est très décu. Il est pourtant dans le service de neurologie et il fait peu d’activités, seulement kiné et ergothérapeute (pas tous les jours). Devant mon étonnement sur le fait que le kiné travaille sur l’équilibre et ne le fait pas marcher il m ‘a été répondu que d’une part ce serait dangereux(risque de chutes) et que d’autre part comme c’est l’ordre du cerveau qui ne vient pas aux jambes çà ne servirait pas à grand chose ??? Quand à la balnéothérapie, n’y pensons même pas car aucun risque de peut etre pris en cas d’accident (peu probable) de fuite urinaire, si par extraordinaire il y avait urgence 🙁 Et le médecin chef a envie de se « débarrasser » vite , devant mon insistance car je viens d’être opérée il pourra rester jusque à mi février maximum; Il m’a proposé un guidon de transfert pour m’aider et un infirmier pour les soins….cela va etre difficile pour moi étant donné le poids 107 kgs de mon mari , pour l’aider dans les différents transferts obligatoires de la journée, décidément les hôpitaux souffrent d’une pénurie de personnel et de manque d’argent, plus de crédit non plus pour demander un taxi vsl pour le retour à la maison, notre fils doit prendre congé et quid des rendez vous chez les différents médecins je n’ai pas le droit de porter le fauteuil pendant encore plusieurs semaines, je suis écoeurée. Avoir cotisé à deux toute notre vie à la sécurité sociale et faisant partie de la classe moyenne, vraiment aucune aide ne nous est proposée, à si….le paiement d’une heure de femme de ménage par mois, ce serait amusant si ce n’était pas pathétique, bonne journée à vous tous.
bonjour et tous, quel silence ou bien notre conversation vous parait elle insignifiante ? , malheureusement j’aimerais apporter des solutions à nos problèmes mais je n’en ai pas . Je viens juste rectifier mes dernières impressions et dire à Blanckdemon, Jmlo, Harry qu’ils ont raison. Après deux semaines décevantes en rééducation je suis intervenue auprès des différents services, kiné ergothérapeute , et le résultat est encourageant. Mon mari fait maintenant deux heures de sport par jour, et sa mobilité s’en trouve grandement améliorée, bien sur il y a aussi la diététique, pas d’alcool et alimentation pauvre en calories; hier mon fils l’a cherché en voiture pour une sortie dominicale, le transfert s’est fait beaucoup plus facilement, il ,a plus d’équilibre et semble-t-il plus de forces dans les jambes. Il reste encore 10 jours hospitalisé, le plus difficile sera de continuer à la maison, ce serait dommage de perdre rapidement le bénéfice de cette hospitalisation « forcée ». Voilà, je voulais débuter la semaine par ce message positif (pour une fois) j’espère avoir prochainement le plaisir de vous retrouver dans nos discussions, c’est important pour moi, bon courage et bonne semaine à vous tous.
Bonjour metz,
Pour ma part je ne suis pas arrivé à me connecter ici pendant quelques jours. Impossible d’arriver sur la page d’identification.
Que de bonnes nouvelles vous nous annoncez, c’est super! Un vélo d’appartement pour que votre mari continue sa ‘remise en forme’ à la maison? J’ai opté pour cette partie de solution parce qu’actuellement je ne peux plus pratiquer de sport, j’attends une opération du genou gauche. Les ballades restent de mise.
Personne n’a de solution unique pour les neuropathies. Je pense qu’on a tous une partie de solution dans nos commentaires. Mais celle qui ressort principalement c’est l’activité physique et une nouvelle hygiène de vie tant psychologique qu’alimentaire.
C’est clair, passé le cap de l’acceptation de la maladie il faut mettre les choses en oeuvre et surtout ne pas se laisser aller. C’est compréhensible et on ne peut blâmer ceux qui ont du mal à y arriver, on peut les encourager et ne jamais cesser de le faire, c’est le mieux que l’on puisse faire pour eux. Ils doivent se sentir soutenus et dans ce sens je pense que vous faites de votre mieux metz.
Il y aura encore des bas et des hauts, des avancées et des reculs, c’est un combat de chaque jour et pas des moindres.
Dites nous comment il se comportera à la maison, dans son ‘cocon’. S’il est trop calfeutré il retournera dans ses habitudes. Pensez déjà à organiser ses journées suivant ce que vous disent les toubibs et kinés, ensuite vous lui proposez un ‘plan de vie’ tant qu’il est encore à l’hôpital et qu’il sent qu’il y a une amélioration. C’est le meilleur moment pour qu’il accepte ce ‘plan’. Et quand il rentre vous mettez en oeuvre, quoi qu’il trouve comme excuse.
Je sais qu’il y a les souffrances mais généralement elles s’atténuent avec les efforts répétés; ne jamais arrêter au risque de revenir très rapidement à une situation moins réjouissante.
Dites nous ses avancées, vos avancées, au fur et à mesure que vous progressez. Vous pouvez déjà le féliciter de ma part ;))). A bientôt.Enfin ! Que de temps perdu…
Il est vrai que, lassé de proposer des solutions qui ne sont pas même tentées, et anéanti par des nouvelles démoralisantes, j’ai fini par cesser d’écrire sur ce forum, non sans continuer à prendre de vos nouvelles. Le mouvement à tout prix, tout sauf l’immobilité et le laisser-aller physique et alimentaire.
Pour ma part, j’ai fait un voyage de trois semaines à Rome, Barcelone et Madrid, pendant lequel j’ai énormément marché. Je craignais un peu ce périple, mais cette marche m’a été extrêmement bénéfique, au physique comme au moral. En rentrant, j’ai repris mes séances de musculation en « personnal training » adapté, et un massage mensuel des jambes. Je viens de finir ma boite d’antioxydant R-Alpha Lipoïc, et vais me procurer cette huile de cumin noir prometteuse prônée par Blackdemon.
Bien sûr, j’ai toujours une crise d’engourdissement dans les jambes environ tous les mois, et qui me fait craindre à chaque fois l’extension de la perte de sensibilité au-delà des genoux, mais au bout de 2/3 jours cela disparait. J’ai aussi quelques alertes dans les mains, mais peut-être s’agit-il d’une arthrose congénitale.
J’espère recevoir de nouvelles bonnes nouvelles du mari de Metz (pourquoi n’écrit-il pas lui-même?) et des autres.
Bises à tous du Jmolo.Enfin ! Que de temps perdu…
Il est vrai que, lassé de proposer des solutions qui ne sont pas même tentées, et anéanti par des nouvelles démoralisantes, j’ai fini par cesser d’écrire sur ce forum, non sans continuer à prendre de vos nouvelles. Le mouvement à tout prix, tout sauf l’immobilité et le laisser-aller physique et alimentaire.
Pour ma part, j’ai fait un voyage de trois semaines à Rome, Barcelone et Madrid, pendant lequel j’ai énormément marché. Je craignais un peu ce périple, mais cette marche m’a été extrêmement bénéfique, au physique comme au moral. En rentrant, j’ai repris mes séances de musculation en « personnal training » adapté, et un massage mensuel des jambes. Je viens de finir ma boite d’antioxydant R-Alpha Lipoïc, et vais me procurer cette huile de cumin noir prometteuse prônée par Blackdemon.
Bien sûr, j’ai toujours une crise d’engourdissement dans les jambes environ tous les mois, et qui me fait craindre à chaque fois l’extension de la perte de sensibilité au-delà des genoux, mais au bout de 2/3 jours cela disparait. J’ai aussi quelques alertes dans les mains, mais peut-être s’agit-il d’une arthrose congénitale.
J’espère recevoir de nouvelles bonnes nouvelles du mari de Metz (pourquoi n’écrit-il pas lui-même?) et des autres.
Bises à tous du Jmolo.merci merci à tous les deux ! je vous comprends jmlo, moi aussi je désespère parfois! Francis n’écrit pas lui même car il a quelques difficultés pour écrire (longtemps) il est plus lent ,mais je lui demanderai de le faire à son retour, par contre il est très intéressé par vos réponses et les lit chaque fois avec intérêt. à bientôt !
Bonsoir Metz, Très bonne nouvelle n’est-ce pas?! Si votre mari fait maintenant 2 heures de sports, comment se fait-il qu’il en soit capable maintenant et non lorsqu’il était chez-vous? Votre mari va retrouver le sourire et va vouloir en avoir plus. Dite lui que nous sommes fiers de ce qu’Il a accompli. Et surtout il ne faut jamais abandonner.
Bonsoir Metz, Très bonne nouvelle n’est-ce pas?! Si votre mari fait maintenant 2 heures de sports, comment se fait-il qu’il en soit capable maintenant et non lorsqu’il était chez-vous? Votre mari va retrouver le sourire et va vouloir en avoir plus. Dite lui que nous sommes fier de ce qu’Il a accompli. Et surtout il ne faut jamais abandonner.
bonjour à tous et merci pour vos encouragements, je me suis un peu emballée, mon mari est toujours en fauteuil et ne marche pas mais les progrès sont là, plus de force et de stabilité lors des transferts, plus dynamique et perte de poids, la diététique « forcée » de l’hôpital lui réussit, il a maigrit et il ne boit que de l ‘eau pour toute boisson. S’il accepte ces contraintes en hospitalisation ce sera plus difficile à tenir à la maison, je vais essayer de lui expliquer qu’il y a forcément une cause à effet due à l’alimentation….challenge pas gagné. Je me demande si un pédalier utile pour les mains et les pieds en étant dans le fauteuil serait bien pour continuer à bouger à la maison, je vais en parler au kinés. L’hôpital nous fournit également un guidon de transfert je ne connaissais pas mais ce système va bien me ménager, le patiient se soulève à l’aide d’un guidon et de l’autre coté l’aidant peut sans effort le faire pivoter pour changer d’assise du lit au fauteuil par exemple. Merci à tous d’avoir lu et surtout répondu à mes messages successifs, je vous tiendrai au courant de l’évolution à son retour à la maison fin de semaine prochaine, j’espère que vous allez tous mieux, j’admire votre détermination et votre volonté, bonne journée et encore merci.
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