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, le il y a 4 années et 9 mois.
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Bonjour, HARRY 1965
Je suis presque dans la même situation que vous, au stade où le diagnostic est posé après une année de bilan et de traitement à tâtonnement. C’est une polyneuropathie périphérique chronique de cause idiopathique.
Mon neurologue ma mis sous corticoïdes pour le moment et il pense par la suite continuer le traitement par des gammaglobulines.
J’aimerai bien savoir comment ça se passe le traitement par les Gammaglobulines, qu’elle sera la durée de cette étape et éventuellement les effets, y’a t-il un soulagement même momentanée après les injections ????????Merci
bonjour, mon mari a eu des imunoglobulines deux fois, ce qui n’a pas amélioré son état, mais chaque cas est différent, beaucoup de personnes se sentent mieux avec ces traitements, vous etes hospitalisé deux ou trois jours, le traitement se fait par perfusions, la quantité est en fonction de votre poids une douzaine d’heures par jour. mon mari est diabétique et les corticoides lui sont interdits, pas de traitement alors sauf le laroxyl pour les douleurs neuropathiques, j’espère que les immun oglobulines vous aideront, bon courage.
Bonjour pnpc,
Généralement les gammaglobulines sont données en intraveineuse. Elles ont une durées de vie de 6 à 8 semaines. La quantité est en fonction de ton poids et généralement ce sont des cures de 5 jours. Pour moi c’est fait en ambulatoire.
J’ai ressenti une réelle amélioration de mon état de forme environs 3 semaines après la première cure; je ne m’étais plus senti aussi bien depuis 5 ans. Mais attention, une des cures est passée trop vite: maux de tête insupportables, nausées et purpura. Donc il faut compter 3 à 4h pour une cure.
Malheureusement ça ne marche pas chez tout le monde.Dans mon cas je dois suivre des cures toutes les 9 semaines pendant au moins 6 mois; après on avisera.
Si tu as d’autres questions, j’y répondrai volontiers.Courage!
Bonjour metz,
En effet les gammaglobulines ça ne fonctionnent pas pour tout le monde. Dans le cas de ton mari, je trouve que deux essais c’est peu. D’après mon neurologue il faut essayer au moins 6 mois avant de conclure. Les tests renseignés sur les sites anglophones parlent bien de 6 mois de traitement.
Comme pour lui, les corticoïdes ne me sont pas indiqués (coagulation) mais on a quand même essayé; sans succès.
Je ne guérirai pas mais on va probablement stopper la maladie; on espère.
Tout ce que j’ai pu lire sur les neuropathies à travers les documents sur le net, mais aussi d’après les échanges avec mon neurologue, indique que ce sont des cures de 5 jours.Encore une fois je ne donne que mon avis, je ne suis pas docteur mais dès qu’il m’arrive quelque chose je l’étudie jusqu’à plus soif. C’est ainsi que je peux dire que dans mon cas c’est congénital: faiblesse du système immunitaire.
J’ai eu pas mal d’épisodes maladie au cours de ma vie et ce depuis tout petit mais ce qui marque le plus et qui me semble en rapport direct avec ma neuropathie, c’est une mononucléose infectieuse en 1996 (cytomégalovirus) qui m’a conduit, en 48h, aux soins intensifs. On ne donnait pas un bon pronostique du tout mais je m’en suis sorti à coups de PIPSIL 4X4gr/Jour antibiotique en intraveineuse. L’inversion lymphocytaire T4 à l’époque est pour moi le déclencheur. Ce genre de cas est relaté régulièrement dans les études américaines. A moins que le Pipsil….mais là je n’ai rien trouvé.Quant aux neuropathies diabétiques, assez courantes d’après ce que j’ai pu lire et d’autant plus invalidantes, il s’avère que la réponse aux traitements est difficile. Faut-il insister avec les gammaglobulines et voir? Je n’en sais rien mais au lieu de ne rien faire c’est quand même une alternative. J’ai lu aussi à propos des stéroïdes mais là ce sont les effets secondaires qui sont à craindre: ostéoporose entre autres.
Courage!
merci pour notre discussion, je pense que si les immunoglobulines ne marchent pas pour mon mari c’est que d’après le neurologue il ne s’agit pas d’une maladie inflammatoire démyélisante, ceci étant dit il ne nous propose pas d’alternative de traitement, ce sont les nerfs et non les muscles qui sont touchés, mon mari est suivi à strasbourg mais on a bien envie de consulter à Paris, à la Pitié Salpétrière par exemple pour au moins avoir un diagnostic plus pointu, nous sommes allés à Nancy et là la neurologue nous a dit que Strasbourg était très bien et qu’il était inutile de courir les hopitaux à Paris ou ailleurs…..
Salut,
Voici un lien que j’estime précieux : http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_f/2007/2007-45/2007-45-202.PDF
voir le tableau 3 pour les neuropathies ‘diabétiques’. C’est le document le plus complet (en français) et le plus exact que j’aie trouvé sur le net.Salut Hary1965
Merci pour ta réponse.
Et tout mon espoire et que les gammaglobulines auront de l’effet, car maintenant les positions où je n’ai pas mal c’est lorsque je suis couché ou assis. La position debout c’est l’enfer, la marche est inéxistante.
Une autre question qui me vient en tête! Y’a-t’il une réeduction qu’on peut pratiquer.Courage à toi également
Encore merciJe ne saurais dire si il y a des exercices à faire pour diminuer les problèmes aux jambes. Mais une chose me semble importante; c’est de ne jamais lâcher prise et de toujours essayer de se relever. J’ai très probablement moins de douleurs que toi aux jambes en station debout, par contre couché c’est hard: je dois prendre des antidouleurs pour dormir.
J’étais sportif il y a encore 4 mois, et toute ma vie j’ai travaillé debout, c’est peut-être ça qui me permet de continuer à marcher. Donc question exercices je peux peut-être te conseiller mais rien de vaut un Kiné.Quand tu es couché tu peux faire des moulinets avec tes jambes, comme si tu pédalais en prenant bien soin de tendre et replier les jambes au maximum; je sais ça va faire mal mais il faut préserver les muscles des jambes sans quoi elles deviendront faibles. De plus les polyneuropathies influencent la coagulation, donc faire circuler le sang dans les jambes peut t’éviter bien des complications. Plus cet exercice sera réalisé à l’horizontal, plus les abducteurs travailleront, ce qui est tout bon pour aider les jambes quand tu voudras te remettre debout.
Il existe un risque qui est fort peu mentionné dans les complications motrices: l’aréflexie total ne permet plus aux tendons d’exercer correctement le rôle ‘amortisseur’, donc les genoux peuvent subir des dégradations: ce qui semble être mon cas. Je dois voir le spécialiste ce mardi pour opérer un genou et puis l’autre: les ménisques se sont sérieusement dégradés. Mon seul but est de reprendre le sport, c’est trop important pour mon mental. Même si je risque de compliquer la situation, c’est pour moi vital de pouvoir, d’une manière ou d’une autre, me battre contre cette saleté. Peut-être que je n’arriverai pas à reprendre le sport mais dans la tête je suis prêt à souffrir pour y arriver, ceci tout en sachant que chez moi c’est la coordination des mouvements qui va m’épuiser.
Courage ! Et il en faut.
Salut Hary1965
Oui, t’as parfaitement raison en ce qui concerne la réeducation. Je suis à ma deusiémé séance aujourd’ui. Lorsque je sors de chez le kéni je sens une certaine légereté dans mes mollets et mes cuisses mais c’est pas encore la grande forme . Ce qui m’inquiète moi, c’est l’atteinte que je commence à resentir dans mes bras
je trouve des défficultés à soulever des objets, à pincer, à lacer mes chaussures et cela malgré un mois de traitement ( corticoides) . Le pire de mes problèmes c’est qu’aucune cause n’a été trouvée à ma neuropathie
tous les bilans , biologiques, immunologiques, radiologiques, sont normaux………Comment se battre contre cette saleté? si tu es anéanti par la maladie et le traitement et je ne pense et je me dis comment serais-je demain………!!!!!!!Bonjour pnpc,
Je suis comme toi; aucun autre examen ne montre quoi que ce soit (sauf l’EMG, la perte musculaire aux pieds, l’aréflexie et l’ataxie).
Quand il s’agit bien d’une C.I.D.P il n’y a généralement aucun autre marqueur (sauf biopsie d’un nerf), et les corticoïdes sont inutiles. Il y a de la littérature à ce sujet, je ne fais que reprendre les conclusions. Il semblerait que les stéroïdes et les immunoglobulines (multigam) apportent de meilleurs résultats dans 80% des cas. Le principal c’est de fixer la maladie là où elle est, ou du moins la ralentir, sans quoi un stress s’installe et ne sert pas la thérapie. A toi de voir avec ton toubib ce qu’il en pense. J’ai également des faiblesses et des douleurs dans les bras . J’entre en cure la semaine prochaine.Il y a des statistiques qui permettent d’avoir de l’espoir, avec ce genre de cures la majorité des malades retrouvent, presque tous et dans l’année, la totalité du potentiel neurologique perdu.
C’est surtout chez ceux dont ont peut estimer que la maladie s’est installée sur plusieurs années, que les résultats restent médiocres. Je suis dans ce cas mais franchement les cures me font du bien et j’ai la nette impression que la maladie a ralenti.
Vivre au jour le jour et essayer de trouver du positif dans chaque journée qui passe, et surtout essayer de moins penser. Mais bon c’est plus facile a dire qu’à faire.
Bonne journée l’ami.Salut Hary1965
Merci, d’avoir utiliser la qualification » d’ami » qui m’a fait chaud au coeur. J’en ai très peu, surtout en ce moment. Je vis le jour le jour, je ne sors plus, j’arrive plus à conduire, j’ai plus de force aux pieds pour freiner ou embrayer. Heureusement que j’ai ma femme qui est au petits soins, mais elle aussi est fatiguée.
J’ai pu lire que les polyneuropathies ayant une cause comme le diabète, l’alcoolisme, les carences, infectieuses, inflammatoires, médicamenteux se traitent car on s’attaque à la cause; surtout si elles sont prises au début. Pour les autres polyneuropathies de causes inconnues, c’est le tâtonnement entre les stéroïdes, les immunoglobulines, les immunodépresseurs également les antiépileptiques……..Gardant espoir
A bientôt l’amiBonjour Metz
Long time no see!
Bon je viens de migrer vers ce nouveau site et je voulais prendre de vos nouvelles. Comment vas votre mari?
De mon coté ca avance 🙂 Mais la reconstruction des nerfs c’est long et même aussi douloureux que la période de détérioration.Il y a toujours une solution, mais faut-il la trouver!
bonjour Mr Blackdemon, je craignais de vous avoir perdu avec ce changement de site, çà fait plaisir de vous retrouver, je me demande quel traitement vous subissez pour la repousse des nerfs j’espère en tous cas que les résutats sont prometteurs,. En ce qui concerne mon mari pas d’amélioration, il a subi une angiographie la semaine dernière pour un segment d’artère un peu bouché à une jambe, c’est réussi mais celà ne change rien à la neuropathie, il se déplace en fauteuil roulant de plus en plus souvent à la maison aussi, quand il se sent moins fatigué, il marche un peu avec le cadre de marche, rien de nouveau avec le neurologue, les immunoglobulines étant inefficaces pour son cas, il reste les massages par la kiné les vitamines b et ..c’est tout, on essaie de conserver le moral . Ses muscles n’ont pas fondus, pas d’atteinte de la myèline, seulement les axones mais le résultat-impossibilité de marcher et grande fatigue- ne sont pas rassurants, on essaie de garder le moral et notre correspondance nous aide, sur le forum les personnes souffrant plutot de radiculonévrite inflammatoire pour qui les corticoides ou les immunoglobulines sont préconisées, j’espère que vous allez mieux, merci pour nos échanges bonne soirée.
Bonjour metz
Je viens de rejoindre ce forum. Après une année de Bilan, me voilà avec une polyneuropathie périphérique chronique idiopathique. Mon neurologue m’a mis sous corticoîdes, malheureusement c’est pas concluant. La marche est impossible, la fatigue est intense avec douleurs aux jambes et au cuisses. Actuellement mes bras, mes mains commence à me trahirent lourdeur, crispation et gestes désordonnés.
En lisant tes écrits je pense que tu es en avance sur le plan traitement; peux-tu m’en dire un peu plus? Y’a-t-il de l’espoir?
Merci pour tes réponses
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