Portrait de metz
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comme je vous l'ai déjà dit je ne peux pas parler de crise en ce qui concerne mon mari , mais d'une évolution par une dégradation de son état, on début il perdait l'équilibre, puis il marchait avec des béquilles pour se retrouver en fauteuil roulant depuis 2012. ce qui vous décrivez me fait plutôt penser à une sclérose en plaques qui s'aggrave effectivement par crises mais je ne suis pas médecin. Je pense que vos médecins sauront mieux répondre à vos questions, encore qu'ils ne peuvent pas grand chose sinon de constater les méfaits des neuropathies.

Portrait de cervicales
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Portrait de gilou97160
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Bonjour
Je n'arrive que maintenant sur ce forum, je souffre d'une polyneuropathie axonale depuis 1 an, suite aux complications de la maladie de Biermer non diagnostiquée à temps conséquences sclérose combinée de la moelle par carence en vitamine B12.
Donc j'ai des pertes d'équilibre surtout dans l'obscurité, des jambes engourdies et douloureuses en permanence, faiblesse musculaire, marche ataxique, douleurs lombaires. Il est vrai que j'ai la chance d'avoir la mer ( je vis en Guadeloupe) juste à côté donc je nage et cela me fait du bien, j'évite les médicaments par rapport à mon estomac (Biermer).
C'est le docteur FEVE Annaick (Paris) qui m'a diagnostiqué ma maladie. J'ai 48 ans.
Bon courage

Portrait de metz
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Merci pour votre participation bon courage la neuropathie de mon mari progresse et pas de solution thérapeutique

Portrait de metz
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bonjour, j'ai été un peu brève hier soit, toutes les neuropathies sont différentes avec des causes multiples, c'est pourquoi il est difficile de comparer, pour mon mari depuis 2008 çà a débuté après une opération de prothèse de hanche et la découverte de diabète de type 2 bien équilibré depuis, il a perdu l'usage de la marche pour se retrouver en fauteuil depuis 2012, ensuite il a maintenant des troubles cognitifs surtout de la mémoire, mais je vous rassure il a 70 ans et il cumule les problèmes de santé, bon courage.

Portrait de Hary1965
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Bonjour metz & gilou97160.

Ca fait longtemps que je ne suis plus venu ici mais j'ai lu souvent. Des événements, un besoin de ne plus me rappeler sans cesse que je suis aussi touché, et surtout une gestion de santé qui tient sur le fil, mais aussi la musique et le sport (nettement moins qu'avant). Voilà de quoi occuper mes journées.

Metz, je suis désolé que la santé de votre mari se complique. Je compatie à la charge supplémentaire, tant physique que morale, que vous devez supporter au quotidien. Courage!

Gilou97160, surtout ne vous arrêtez pas de nager. Tant que vous en avez la possibilité, il faut que vous entreteniez vos muscles jusqu'à repousser les douleurs. Et si vous associez ça à une gymnastique très douce (Thaï Chi) et de la musique pour accompagner, et pourquoi pas une tisane de chanvre indien de temps à autres (on se comprend je suppose), ça devrait vous aider à acquérir une sérénité et à vous réserver des moments de réelle détente pour vous concentrer sur vous même.

Personnellement je suis aussi anémique en VIT.B12 et rares signes de votre maladie dans les analyses sanguines sauf pour ce qui concerne les plaquettes qui sont juste en dessous du minimum, mais je suis sous anticoagulant (AVK) pour un facteur 5 de Leiden très prononcé (4 embolies pulmonaires) puisque je suis à chaque fois au maximum des doses autorisées sans avoir un résultat satisfaisant.

De plus j'ai une HNPP héréditaire très prononcée. C'est une neuropathie qui peut, dans certains cas, s'orienter vers la maladie de Charcot mais en version plus lente, et plus light. C'est une maladie à la fois périphérique et axonale qui s'accompagne d'amyotrophies musculaires des jambes et des bras en commençant par les petits muscles. Ca progresse, c'est lent, j'ai le temps de m'adapter.

Tout comme vous il y a les faiblesses mais elles ne sont que passagères, et sont en rapport avec l'usage des mains et bras. Les douleurs concernent actuellement tous les petits muscles touchés par la maladie, parce que leur mise en action dépasse la capacité de ces muscles, donc ça tétanise et ça brûle comme quand on fait trop de musculation, alors que ce sont des gestes quotidien normaux. Quelques décharges électriques de temps à autres aux chevilles, un sensation de coup de soleil des genoux aux pieds, et plus difficile à encaisser; les douleurs dorsales le long de la colonne à droite , qui sont en fait dues à une neuropathie inflammatoire de l'épaule. Porter quoi que ce soit déclenche la douleur et elle est réellement épuisante.

Le moral c'est le plus important. J'ai prit l'optique de considérer ma maladie comme un combat à mener sur moi-même afin de ne pas être dépendant, du moins le plus tard possible, des autres. Je courre 10 km 3 à 4 fois par semaine , je compose de la musique etc....il me manque encore de savoir 'décrocher' de toutes les choses qui m'animent et qui sont généralement sociales et politiques. De quoi s'énerver, ce qui n'est pas bon, mais un jour j'y arriverai....lol. Mes journées sont bien remplies.

Voilà, j'ai aussi arrêté les médocs, sauf l'anticoagulant, et je ne m'en porte pas plus mal. Au contraire, au moins je ne ressemble plus à un zombie.

N'hésitez pas à apporter vos réflexions. Courage!

A bientôt.

Portrait de metz
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Portrait de metz
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Merci harry pour votre courage et votre volonté, de mon côté c'est vrai que c'est compliqué j'arrive à la limite de ce que je peux supporter . Merci pour vos nouvelles je suis certaine que vos efforts forceront la maladie à reculer vous êtes admirable bon courage à vous

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Portrait de gilou97160
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Bonsoir Metz et Hary1965
Et oui, il faut garder le moral, s'occuper reste encore le meilleur moyen d'oublier la maladie, même si, elle nous fait savoir qu'elle est encore là. Je me suis longtemps battu en séance de kinésithérapie pour éviter de marcher avec une canne parce que je n'acceptais pas cette maladie, surtout que j'étais resté en Guadeloupe à me faire soigner, mais les neurochirurgiens du C.H.U de Pointe à Pitre, se sont complètement trompés de diagnostic, j'ai même subi une intervention chirurgicale aux cervicales (laminectomie) alors que ce n'était pas ce qui était à l'origine de mes symptomes, ils sont forts quand même !!!
Il a fallu que je prenne l'avion et que je vienne à Paris, pour que, en quelques visites chez des médecins et quelques examens médicaux, que j'ai réellement su ce que j'avais. Et j'étais furieux, d'apprendre que si cela avait été découvert plus tôt, je n'aurais pas eu toutes ces complications neurologiques irréversibles. J'ai dû donc lutté, pour retrouver une marche sans trop de perte d'équilibre, une bonne mobilté des doigts mais malheureusement je n'ai pas tout récupéré comme la course à pied, les troubles sphinctériens... côté boulot, on m'a réaménagé un poste au bureau parce qu'avant j'étais en brigade sur le terrain donc.
En tous cas Metz, garde le moral, ce n'est pas facile certe, je me rappelle encore, si ma compagne n'était pas avec moi à Paris pour m'épauler physiquement et moralement, je ne sais pas comment j'aurais fait, elle qui est en pleine rémission d'un cancer du sein.
Je me retrouve un peu en toi, Hary1965, je cherche toujours à m'occuper, je joue de la guitare, et puis les amis sont aussi là, je dis bien, les AMIS !!
Je suis heureux d'avoir trouvé un forum pour partager toutes ces choses. En tous cas, soyez forts, et ĺà, je m'adresse à tous les membres de ce forum.
Bon courage et à bientôt

Portrait de Emma1974
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Bonjour, pour ma part le diagnostic après IRM, Scanner et EMG vient de tomber ... Polyneuropathie sensitive distale axonale ! Le traitement ... Diffu K (Potassium) et surtout le Lyrica (ça soulage et ne nous met pas à l'ouest justement). Bilan sanguin envoyé à la Pitié Salpétrière (je vis en Nouvelle Calédonie) et on verra bien ce qu'il en ressort. Toujours est-il que malgré la douleur je me force à marcher un peu plus loin chaque jour, je reprends la natation la semaine prochaine. Une chose est sure c'est ne pas baisser les bras ! C'est une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur mais qui est ultra handicapante ! Ah oui un petit truc en plus ... l'acupuncture m'aide aussi beaucoup ça relâche vraiment la tension au niveau musculaire. A très bientôt. Emma

Portrait de gilou97160
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Bonjour Emma1974

Bienvenue sur le forum, dans l'attente des résultats de ton bilan sanguin, garde ce moral, en espérant qu'il trouve l'origine de la polyneuropathie.

Portrait de metz
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Portrait de metz
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bonjour et merci pour votre contribution Emma. Je me rends compte qu'il y a différentes sortes de neuropathie axonale, mon mari est en fauteuil roulant depuis 2012 il ne marche plus depuis trois mois, il est actuellement à l'hôpital pour des examens complémentaires. Je vous souhaite de stabiliser la maladie et de récupérer des forces, bonne journée

Portrait de gilou97160
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Bonjour metz,

J'espère que les médecins puissent trouver un traitement adéquat à la suite des examens complémentaires de votre mari.
A bientôt.

Portrait de Aurélie1970
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Bonjour à tous je découvre ce forum après avoir découvert au cours d'un examen EMG pour un canal carpien une polyneuropathie axonale des membres inférieurs. Je me rends compte aussi que nous créons des fusées pour aller sur des planètes que nous n'avons pas encore polluées alors qu'il y a des maladies pour lesquelles il n'y a aucun traitement et apparemment pas beaucoup d'études sur le sujet... je suis preneuse de tous les conseils que vous pourrez me donner la maladie étant à ses débuts. Ensemble échangeons sur ce que l'on test et sur ce qui réussi pour faire avancer la médecine

Portrait de cervicales
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Bonjour, donc j'ai aussi polyneuropathie axonale des membres inférieurs officialisée en Mai 2017. J avais déjà des problèmes d équilibre depuis des années etc...
Lorsque j ai mis un nom dessus, j'ai cherché à modifier des habitudes de vie et depuis mon équilibre... est sensiblement meilleur, je suis à quasi 99% de mes capacités, on va dire presque normal mais pas parfait.
Donc j'ai changé quoi ?
J'ai complétement changé d'alimentation : compléments alimentaires en poudre sur la salade avec pleins de trucs ds la vinaigrette qui sont censé faire du bien comme différentes huiles...+ salade quasi a chaque repas + bcp de fruits et légumes de saison. J'ai diminué le pain ET le lait surtout les yaourts car j'ai remarqué qu’après en avoir mangé je digérais assez mal ce genre de chose, pourtant j'en mangeais tous les jours depuis mon enfance.
Je prend de la baie de goji comme ça de temps en temps qd je sens que j'en ai envi. Et dernierement je test aussi les cacahuètes, j'ai remarqué que qd j arrêtais mon état était un peu moins bon. Voilà et si tout le monde ici faisait des tests de nourriture ou autre on pourrait en tirer des conclusions. Mais comme d'habitude j essai de m ecouter pour essayer savoir le pourquoi un jour ça va moins bien, qu est ce qui a été changé les dernieres semaines ds ma vie etc...
J ai été voir un spécialiste en recherche, qui malheureusement ne m a pas assez questionné sur mes habitudes de vie, mes changements, mon évolution etc... Il s est cantonné à poser des questions sur mes antécédents familiaux, trucs du genre.
Concernant le coté psycho j ai constaté aussi des améliorations lorsque je sors de la STAGNATION et que j avance sur un projet par exemple ou que j'ai un objectif précis à réaliser, celà me rééquilibre en qq sortes jusqu'à l accomplissement de l'objectif, en fait lorsque mon énergie est focalisée dans une direction précise.
Que pensez-vous de créer un site du style forum où les gens pourraient poster selon les maladies leurs petits trucs avec lesquels ils ont constaté des améliorations et avec des questionnaires ultra detaillés sur les changements d'habitudes de vie.

Portrait de Aurélie1970
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Portrait de Aurélie1970
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Merci, Cervicales de votre témoignage encourageant,
Moi aussi j'avais des soucis avant de vertiges mais on me disait que c'était la maladie de ménière, aujourd'hui je me pose la question de savoir si ce n'était pas déjà autre chose...
Dans mon cas, je ne prend aucun médicament, pas d’alcoolisme, jamais été opérée, ni hospitalisée, presque jamais malade, si ce n'est ces vertiges en crise une fois par an en moyenne et j ai remarqué que c'était quand je pousse mon corps trop loin et que du coup je suis trop fatiguée ( deux métiers et une vie sociale très remplie). Du coup je ne vois pas trop d'où peut venir cette maladie...J ai rdv demain chez la neurologue, j'en saurai peut-être plus...
Pour ce qui est de l'alimentation, je suis une très grosse gourmande de pâtisserie, je pense que je vais devoir remédier à ça...dur-dur...et freiner mon rythme de vie...mais en dehors de ça, j'évite depuis longtemps tout ce qui n'est pas naturel: médicament, alimentation avec des ajouts E 210....je me balade dans la nature, j'adore!
Ce que vous dites pour l'alimentation rejoint ce que me disait ma pharmacienne il faudrait suivre un régime très contraignant mais qui fait ses preuves apparemment: le régime du docteur Seignalet.
j'ai l'intention de demander à la neurologue, je vous dirai à tous ce qu'elle en pense. En gros, c'est 0 gluten, 0 sucre de betterave,0 laitage: pas évident...à voir si ça fonctionne, pour ma famille, je suis prête à faire des efforts.
Pour le forum c'est une bonne idée mais moi, je suis nul en informatique j'ai déjà mis 3 jour à m'inscrire sur le site, mdr...
A bientôt et courage à tous, même si on est tous différent face à la maladie, on est tous dans la même galère...

Portrait de metz
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bonjour Aurélie, je suis à l'origine de cette discussion depuis 2011 qui concerne mon conjoint. Que vous dire? Vous avez raison, pas de traitement, simplement des examens multiples qui éliminent certaines maladies sans trouver celle qui est la cause de la neuropathie, seuls les anti douleurs sont efficaces. Chaque cas est différent et heureusement, pour certains il y a une stabilisation ou même une amélioration, je ne souhaite pas vous décourager, le cas de mon mari est complexe d'après les médecins, multi factoriel, c'est l'expression qu'ils ont trouvée pour avouer qu'ils ne connaissent pas la cause...Bougez autant que possible, adoptez une alimentation saine, gardez le moral, ce sont les seuls conseils que je me permets de vous donner et vous plier aussi aux examens demandés par les neurologues, je vous souhaite beaucoup de courage bon week end.

Portrait de Aurélie1970
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Bonjour Metz
J'ai un peu suivi votre histoire, et c'est grâce à votre discussion de 2011 que j'ai découvert toutes ces infos, merci à vous. Pour votre mari avez vous testé le régime du docteur Seignalet? Comme je l'ai dit à Cervicales certains en disent beaucoup de bien, regardez sur internet peut-être...si ça peu aider...
Bon courage à vous et à lui également.

Portrait de cervicales
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pas essayé, mais je cherche plutôt a une modification de mes habitudes à long terme. Sans non plus trop me priver ou me restreindre.
Tu peux debloquer ton profil pour se contacter en direct ?

Portrait de marthe23
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je suis la compagne d'un malade atteint de polyneuropathie sensitive axonale . Aucun médecin et neurologue consulté ces 5 dernières années n'ont eu la curiosité de pousser la recherche plus loin pour établir le diagnostic. A ce jour c'est fait..le "traitement" consiste à un suivi hypnothérapeute (?) et la pose de TENS 3 fois /jour...mais la douleur est tenace et fort présente lui détruisant sa joie de vivre ..quels sont les produits qui permettraient de ne plus souffrir. : Il est agé de 73 ans et envisage de "sortir de sa vie " je suis inquiéte

Portrait de metz
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Bonjour, je vous suis si vous créez un forum , par contre , au début de la maladie on a essayé pas mal de compléments alimentaires sur les conseils d'un intervenant mais sans résultats, goji, vitamines et autres...çà ne veut pas dire que c'est inutile mais encore une fois chaque pathologie est différente, bon courage.

Portrait de cervicales
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il a fallu un bon 3 mois avant de ressentir les 1ers effets dans mon cas

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