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, le il y a 4 années et 9 mois.
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bonsoir kirk la ,neuropathie de mon mari a débuté en 2008 après une opération de prothèse de hanche la première avait eu lieu 8 mois avant. le lendemain de l’opération les médecins ont constaté une glycèmie élevée et ont tout de suite commencé un traitement anti diabétique, jusquà cette opération pas de diabète décelé. ensuite malgré une rééducation assidue mon mari avait la sensation de tomber en avant, les mois qui ont suivi ont vu empirer cette situation, il a du garder les cannes, ensuite en 2009 visite d’un neurologue qui nous envoie chez un neurochirurgien, hernie discale, opérée, pas d’amélioration, et en juillet 2010 mon mari avait de plus en plus de difficultés à marcher d’où bilan approfondi prises de sang emg, ponction lombaire irm et le diagnostic de neuropathie sensitive axonale, une rééducation dans un centre spécialisé avait donné de bons résultats mais dés le retour à la maison les soucis ont repris et l’aggravation de la motricité aussi jusqu’en mai 2012 où mon mari a consenti à prendre un fauteuil roulant, un traitement par immunoglobuline à été essayé à deux reprises mais sans résultats probants donc arrêté, nous voyons le neurologue une fois par an maintenant, les séances de kiné à domicile permettent de conserver un peu de forces au moins pour transférer fauteuil roulant fauteuil et lit . le diabète est bien stabilisé et d’ailleurs les médecins doutent qu ‘il soit la cause de la neuropathie, le seul coté encourageant c’est qu’il y a une stabilisation , c’est toujours çà. Le plus difficile c’e’st de garder espoir et moral nous profitons de notre maison avec un grand jardin, de nos enfants et de notre petit fils et de notre super chien 🙂 nous sortons peu les sorties au restaurant étant privilégiés mais pas trop fréquentes (diabète) je souhaite sincèrement que les médecins puissent soigner votre neuropathie, nous nous aidons grâce à ce partage bonne soirée tenez nous au courant.
Bonsoir à tous! c’est curieux puisque c’est la troisieme fois que j’entends parler que la maladie se déclare suite à une intervention chirurgicale. Bizzare !! Concernant la ponction lombaire, pour ma part, je n’ai absolument rien ressenti. Je prends toujours le R-Alpha Lipoic 600 mg par jour et je suis sur le point d’augmenter à 800 mg. Je me porte de mieux en mieux mais les douleurs sont souvent au rendez-vous et le plus difficile est la nuit. Douleur surtout concentrée aux chevilles et aux pieds. Lorsque la maladie a commencé, la douleur commençait aux cuisses et semble descendre de plus en plus vers les orteils. Je suis en train de lire sur l’or et l’argent colloïdal qui serait des minéraux manquant comme le magnésium. Je vous tient au courant.
Bonne soiréeBonsoir à tous! c’est curieux puisque c’est la troisieme fois que j’entends ne parler que la maladie se déclare suite à une intervention chirurgicale. Concernant la ponction lombaire, pour ma part, je n’ai absolument rien ressenti. Je prends toujours le R-Alpha Lipoic 600 mg par jour et je suis sur le point d’augmenter à 800 mg. Je me porte de mieux en mieux mais les douleurs sont souvent au rendez-vous et le plus difficile est la nuit. Douleur surtout concentrée aux chevilles et aux pieds. Lorsque la maladie a commencé, la douleur commençait aux cuisses et semble descendre de plus en plus vers les orteils. Je suis en train de lire sur l’or et l’argent colloïdal qui serait des minéraux manquant comme le magnésium.
bonjour Mr Blackdemon et Kirk , j’ai refait l’historique de la neuropathie en réponse à Kirk. Le chirurgien et le neurologue ont toujours niés qu’il pouvait y avoir un rapport avec l’opération (et l’anesthésie par ex )et la découverte de la neuropathie, c’est étrange tout de même!…mon mari continue le r alpha lipoic son taux de diabète est presque dans les normes il en prend 450 mg on va peut etre augmenter à 600. Nous sommes toujours intéréssés par vos recherche Mr Blackdemon je suis contente de savoir que vous allez aussi bien que possible, les douleurs de mon mari sont elles localisées dans les orteils et le pied en général sous forme de décharges électriques ou comme si les orteils étaient dans un étau, c’est ce qu’il décrit, les massages à l’huile d’arnica calment un peu ces douleurs .çà peut aussi être en journée. bonne journée à tous.
Salut à tous !
Hier, j’ai subi un nouvel EMG par mon neurologue local en Grèce et, comme promis, je viens vous en faire un compte-rendu.
Le but était de vérifier si la nette amélioration ressentie suite aux exercices d’étirement recommandés par la physiothérapeute se traduisait en chiffres et en diagramme.
Et bien les résultats comparatifs avec le premier EMG datant d’il y a trois ans font état de :
– une stabilité de la dégradation des nerfs dans les jambes qui traduit une neuropathie chronique non-évolutive (ouf!)
– une amélioration très nette des muscles des jambes grâce aux exercices quotidiens pratiqués
– un début de neuropathie démyélinisante dans les bras, à surveiller.La recommandation du neurologue est de continuer les exercices (il va s’entretenir avec la physiothérapeute afin de les cibler d’avantage). La pire des solutions est l’immobilité, qui se traduit forcément par une perte de volume musculaire, mais aussi une détérioration des articulations de la cheville…
Il m’a confirmé qu’une biopsie n’apportait que très rarement un complément d’information…
J’espère que mon message vous apportera un peu d’espoir !
Bon courage à tous.
Jmolott à fait d’accord en ce qui concerne la biopsie peu utile, super ces bonnes nouvelles merci de nous tenir informé, bonne journée
bonjour à tous ! tous en vacances ? rien de bien nouveau , pas d’amélioration de la motricité et un autre problème en rajoute, celui de la dmla dégénérescence maculaire, comme par hasard mon mari ne réagit pas aux traitement par piqure dans l’œil cependant l’ophtalmo en a reprogrammé 4 une chaque mois en désespoir de cause et pour ne pas avoir de regrets…, sa vue est très faible de loeil gauche pas top pour le moral, j’espère que vous avez de meilleures nouvelles à nous faire partager, bonne journée.
Bonjour à tous, Pas en vacances si ce n’est chez les neurologues, chiropracteur, généralistes….on n’en fini pas….Pour ma part , hospitalisation 3 jours à Limoges pour une ponction lombaire le 13 août… qui doit, d’après le neurologue, déterminer si ma neuropathie est inflamatoire ou dégénérative !!! ?? De plus une sciatique cervico-brachiale depuis 3 semaines …….. a SUIVRE.
Je vois que pour Mr METZ ,il n’y a pas d’amélioration au niveau motricité et que d’autre problèmes se greffe également à son état… Il faut beaucoup de courage et garder espoir que tout cela s’améliore un peu.
Quant à jmolo, je vois que les résultats sont stabilisés au niveau nerveux, donc non évolutif, c’est un peu rassurant .
A blackdemon, sa neuropathie semble être l’envers de la mienne, à savoir que c’est du haut vers le bas…
Bon courage à tous , gardons le moral et on se tient au courantbonjour kirk et merci pour vos nouvelles , êtes vous aussi plus fatigué lorsque le temps est lourd et orageux? Mon mari l’est particulièrement en ce moment. bon courage pour votre hospitalisation, vous y verrez plus clair après la ponction lombaire, j’ai cherché un lieu de cure pour neuropathes en fauteuil mais rien à part près de montpellier, nous habitons strasbourg et çà fait loin pour deux heures de soin seulement par jour 🙁 je me renseigne sur un cabinet de kiné possédant une piscine et équipé pour personnes en fauteuil près de strasbourg , l’eau chaude « réveille »un peu les nerfs, je suis toujours à la recherche de solutions pour l’aider mais c’est désespérant car il existe peu de structures. Merci de continuer à nous informer.
pour Blackdemon, il semble que le r alpha lipoic soit efficace sur le taux de sucre, il est à la baisse 🙂 enfin une bonne nouvelle.
Bonjour Metz, bien sur que j’étais au courant pour le diabète puisque c’est aussi l’une des raisons que je l’ai adopté ainsi que le Chrome! Normalement sur les bouteilles que vous achetez il est mentionné de faire attention si vos etes diabletique. Pour les yeux de votre mari, les problèmes proviennent souvent de la courbure du coup. Des rajustements spinaux dans les zones(domaines) cervicales et dorsales supérieures pour aider la circulation aideraient grandement; incluez dans le régime beaucoup de fruits de mer, carottes et des jus de carotte et des vitamines B;
Que Dieu vous gardes en santébonjour, je viens de prendre connaissance de votre réponse Mr Blackdemon(je n’ai pas reçu de mail pour m’avertir), merci pour vos conseils, il prend de la vitamine b9 pensez vous qu’il faudrait rajouter un cocktail de vitamines B. il prend aussi un complément appelé blue Berry myrtilles lutéine vitamine A ?connaissez vous ? MERCI DE NOUS CONSACRER AUTANT DE TEMPS Bon week end.
bonjour à tous, rien de nouveau ? chez nous non plus si ce n’est une nouvelle période de grande fatigue pour mon mari, il a même du mal à se redresser lors des transferts, patience ! en général passés quelques jours çà va mieux bonne journée à tous en attente de vos bonnes nouvelles.
Bonjour à tous !
Je rentre de trois semaines de vacances à Cythère, plus quelques îles du Golf Saronique, pendant lesquelles j’ai beaucoup marché, à mon rythme. Seuls deux jours de crises m’ont fait craindre un retour en arrière, sans doute dus à un excès de marches dans les villages pentus du Péloponnèse.
J’ai repris plus assidument mes exercices d’étirement de la colonne vertébrale par flexion/extension des membres inférieurs. Ma physiothérapeute a trouvé mon dos beaucoup crispé qu’auparavant et m’a conseillé d’essayer ses cours de Pilates. Rendez-vous pris pour la semaine prochaine.
Afin de palier à l’accoutumance aux pilules d’antioxydant, j’ai remplacé le R-Alpha Lipoic par la prise massive de goji. L’été est toujours bien installé, ici en Grèce et… c’est bon pour le moral, quand je vois la météo catastrophique qui sévit en France ! Et quant on sait l’influence du moral sur notre maladie…
J’attends impatiemment des nouvelles de KIRK quant aux résultats de sa ponction lombaire. A-t-elle permis de détecter plus de détails sur sa neuropathie ? A-t-elle été douloureuse ? Une amélioration est-elle attendue ?
Bises à tous, de la part de Jmolo.
Bonjour à tous !
Je rentre de trois semaines de vacances à Cythère, plus quelques îles du Golf Saronique, pendant lesquelles j’ai beaucoup marché, à mon rythme. Seuls deux jours de crises m’ont fait craindre un retour en arrière, sans doute dus à un excès de marches dans les villages pentus du Péloponnèse.
J’ai repris plus assidument mes exercices d’étirement de la colonne vertébrale par flexion/extension des membres inférieurs. Ma physiothérapeute a trouvé mon dos beaucoup crispé qu’auparavant et m’a conseillé d’essayer ses cours de Pilates. Rendez-vous pris pour la semaine prochaine.
Afin de palier à l’accoutumance aux pilules d’antioxydant, j’ai remplacé le R-Alpha Lipoic par la prise massive de goji. L’été est toujours bien installé, ici en Grèce et… c’est bon pour le moral, quand je vois la météo catastrophique qui sévit en France ! Et quant on sait l’influence du moral sur notre maladie…
J’attends impatiemment des nouvelles de KIRK quant aux résultats de sa ponction lombaire. A-t-elle permis de détecter plus de détails sur sa neuropathie ? A-t-elle été douloureuse ? Une amélioration est-elle attendue ?
Bises à tous, de la part de Jmolo.
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