Portrait de metz
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bonjour à tous merci pour vos nouvelles Stéphanie! on est tous déçus par les médecins, on se rends compte qu'ils ne connaissent pas grand chose à ces maladies:( pour le cas de mon mari ils on t attendus la venue des troubles cognitifs pour poursuivre leur investigation, test de mémoire en hospitalisation, biopsie musculaire, çà ne va pas de toute façon soigner cette pathologie mais peut être permettre d'y mettre un nom et d'un point de vue génétique avancer pour nos enfants , bonne journée à vous tous.

Portrait de metz
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Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous. De mon coté ça s'améliore de mois en mois. Durant mes dernières communications je vous ai parlé de la façon je m'y prends et c'est encore la même recette. Sauf qu'ajouter le clapotage des zones atteintes mais je dirais plutôt à la frontière des zones encore en santé et celle qui sont atteintes. De cette façon j'envoie des signaux au cerveau qui sont valides. Je prend encore de la vitamin B complexe avec la D. Metz comment va votre santé et celle de votre mari?

Portrait de metz
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bonjour Mr BLACKDEMON, cela fait du bien de vous retrouver! de bonnes nouvelles en plus, de mon coté les neurologues ont repris leurs investigations pour l'origine de la neuropathie de mon mari, des troubles cognitifs sont apparus du coup ils pensent peut etre à la maladie de Parkinson, il sera hospitalisé deux jours en juin pour des tests et une biopsie musculaire. Il a effectué une cure diététique d'un mois et il a perdu presque 10 kgs çà lui a fait du bien et à moi aussi pour prendre un peu de repos et vivre un peu. Je pense que je n'ai pas assez l'esprit de sacrifice et l'envie d'aider au quotidien, je supporte de plus en plus mal cette situation, je voudrais vivre seule mais j'ai tout de même un sens moral qui m'empêche de fuir. Voilà pour ces nouvelles maussades, je vous souhaite tout le bien possible merci pour vos encouragements, bonne journée.

Portrait de metz
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bonjour, plus particulièrement pour mr Blackdemon, connaissez vous la maladie à corps de levy une pathologie mixant altzheimer et parkinson, c'est la dernière hypothèse des neurologues concernant mon mari, merci pour vos connaissances bonne soirée

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Metz je vous ai déjà répondu mais mon texte ne figure pas sur le forum et pourtant il y avait beaucoup de contenue

Portrait de metz
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si vous visitez le site pourriez vous me donner votre opinion sur la maladie à corps de levy Mr Blackdemon?

Portrait de metz
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Portrait de metz
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effectivement Mr Blackdemon votre réponse n'est pas en ligne c'est facheux car elle doit etre interessante :(

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SUPERVISEUR DU FORUM : ou est passé le commentaire de Mr Blackdemon????????

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pas de nouvelle du gérant du forum Mr Blackdemon :(

Portrait de trakeur74
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bonjour, et merci pour vos partage sur ce forum,
je souffre également d'une neuropathie sensitive axonal décelé depuis environ 6 ans et confirmé hypothétiquement en aout dernier par un neurologue .
de mon coté
diabète 2 décelé en 2003, mais toujours stable depuis
de plus en plus de difficulté à marché, des douleurs quasi permanentes jusqu'à la limite du supportable.
j'ai été opérer 2 fois pour des problèmes lombaires , en l5/s1 puis l4/l5 et recalibrage canalaire
je souhaiterais trouver la part du au problèmes lombaire ou au diabète et pour ce faire je recherche un excellent neurologue
si possible dans la région rhônes alpes (je suis proche d'annecy)
je vous remercie par avance de bien vouloir m'accorder votre aide.

Portrait de metz
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Bonsoir trakeur74 je comprends vos problèmes, A Lyon l'hôpital qui traite de neurologie est très compétent je ne sais plus comment il s'appelle mais vous devriez trouver facilement je pense bon courage

Portrait de metz
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il y a des neurologues spécialisés pour ces neuropathies dans cet hôpital

Portrait de metz
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bonjour à tous, c'est le vide sur cette discussion c'est bien dommage, où sont passés les intervenants? En ce qui concerne mon mari rien de nouveau les derniers examens irm, emg, biopsie musculaire, n'ont rien apportés de nouveau une aggravation constatée à l'emg c'est tout, dont plus de mal dans les transferts, marche avec cadre extrêmement réduite , deux fois par semaine avec le kiné, et de votre coté, du nouveau, de l'amélioration? bon courage et merci pour vos réponses à venir

Portrait de cervicales
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Bonjour a tous, j'ai été diagnostiqué d'une polyneuropathie peripherique sensitivo-motrice membres inférieurs types axonale, CMT plutot type 2, je viens apporter ma pierre à l'édifice :-)
Moins de sensibilité aux pieds, mauvais équilibre... 2 grosses crises et à chaque fois après un peu moins de capacités.
La premiere crise il y a 4 ans, très violente, la seconde était début 2017.

J'ai donc beaucoup réfléchi et il y a qq chose de troublant qui en ressort :
Il y a 10 jours un osteo m a remis les cervicales (ça faisait une bosse), disparue après.
J'ai remarqué que la veille de chaque crise un petit geste du cou (un mouvement précis, cou vers le haut en étant plié...), insignifiant sur le moment mais je sentais que c'était pas comme d'habitude, et le lendemain au reveil énormes vertiges, pas d'équilibre... Lors de cette 1ere crise, instinctivement, je me massais une zone des cervicales et qq jours apres je suis allé voir qq un qui m a remis 2 "C"ervicales en place qui selon lui étaient bien décalées selon lui.
La seconde crise qui s'est déclenchée le lendemain au réveil aussi après avoir fait exactement le même type de mouvement avec le cou, durant cette crise je remarquais que mes pertes d'équilibre étaient plus ou moins violentes si la tête était tournée à droite ou à gauche. A ce moment j'ai fais un bilan ORL complet RAS, ils m'a prescrit des scéances de kiné.
Après ces 2 crises mon état était à chaque fois moins bon. Donc moins d'équilibre par rapport à avant la crise.
Ensuite j'ai questionné ma mère atteinte du meme probleme que moi (polyneuropathie peripherique sensitivo-motrice membres inférieurs types axonale) ET QUI ELLE AUSSI a de temps en temps des petites douleurs dans la meme zone des cervicales que moi, qui finissent souvent en mal de crane.
Donc pour résumer : On a touché à mes cervicales il y a 10 ans remis en place car ça faisait un bosse disparu apres y avoir touché, il y a 4 ans pdt la 1ere crise retouché au cervicales.

Et j'ai lu ici qu'il pouvait y avoir une relation avec les cervicales, donc ma question est, la veille ou les jours précédent une crise, avez-vous ressenti/remarqué qq chose de particulier au niveau des cervicales ou d'un mouvement ? Les cervicales peuvent elles un rôle ds les polyneuropathies sensitivo motrices ?

Portrait de cervicales
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ERREUR : "Il y a 10 jours un osteo m a remis les cervicales (ça faisait une bosse), disparue après."

LIRE :
Il y a 10 ANS un osteo m a remis les cervicales (ça faisait une bosse), disparue après.

Portrait de metz
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Bonjour, merci de participer à ce forum, je ne peux pas vous répondre mon mari souffre d'une neuropathie sensitive axonale depuis 6 ans qui s'aggrave, le neurologue pense qu'une maladie dégénérative type parkinson se cachait derrière cette neuropathie et commence à se voir. Il arrive à se tenir quelques instants debout mais depuis deux semaines il ne parvient plus à marcher quelques pas avec un déambulateur et avec l'aide d'un kiné. Aucun rapport pour lui avec les cervicales, je vous souhaite beaucoup de courage.

Portrait de cervicales
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Et ton mari il y a certains jours dès le levé qui sont un peu mieux ?

Portrait de metz
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çà dépend des jours pas d'explications sa maladie évolue progressivement mais pas par crises.

Portrait de cervicales
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Oui mais si par exemple on prend 1 semaine entière, ce n est pas stable et linéaire ? Certains jours sont mieux et certains autres jours moins bons ?

Portrait de cervicales
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Metz, lorsqu il a une crise qui après degrade un peu + son état, est ce qu il y a des points communs les heures qui précédent ces crises du style Stress intense... Ou autre ?

Portrait de metz
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non, rien de particulier, désolée de ne pas pouvoir vous aider, chaque cas est différent, pour sa part il a aussi du diabète de type 2 qui n'explique cependant pas la gravité de sa neuropathie

Portrait de cervicales
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Vous avez déjà réfléchi à ce qu il se passait juste avant ? Les crises étaient à chaque fois au réveil ? Il y avait déjà des signes avant de dormir ?

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