Polyneuropathie Sensitive Axonale

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15 sujets de 241 à 255 (sur un total de 655)
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    Messages
  • #166712
    jmolo
    Participant

    J’ai EXACTEMENT la même chose que toi KIRK.

    Après mon opération du canal étroit des lombaires, par un ponte de la neurochirurgie en France il y a 3 ans, je pensais que les symptômes de ma neuropathie sensitive axonale disparaîtraient (perte de sensibilité dans les pieds, perte d’équilibre, difficulté à marcher). Il n’en a rien été.

    J’ai refusé le traitement aux gammaglobulines que m’a (finalement) proposé un ponte de la neurologie de Marseille, au prétexte que qu’ils sont lourds, incertains, avec des effets secondaires importants et qu’ils sont à renouveler tous les 3 mois.

    Comme tu peux le lire plus haut, je suis suivi actuellement par une physiothérapeute locale (grecque) qui fait un travail EXTRAORDINAIRE. Elle me fait des massages (douloureux) sur certains points stratégiques des nerfs moteurs du péroné, et me donne des exercices d’étirement de la moelle épinière que j’ai décrit certains plus haut.

    Depuis, la vie revient dans mes pieds, l’articulation de la cheville se débloque comme si l’on y mettait de l’huile dans un rouage. La chaleur revient dans les pieds, la sensibilité au sol également et je remarche (presque) comme avant.

    J’ai juste perdu 3 ans. Essaie et donne-moi de tes bonnes nouvelles !
    signé : jmolo

    #166713
    metz
    Participant

    voilà un beau message d’espoir jmlo !

    #166717

    Bonjour à tous et un grand merci à toutes les personnes qui alimentent ce forum.

    C’est la 1ère fois que je participe à un forum mais ne sachant plus vers qui me tourner, je lance cette bouteille à la mer.
    J’espère que quelqu’un se reconnaitra dans mes symptômes et pourra m’aider à trouver une solution à mon problème.

    Voici une liste de mes principaux symptômes :

    – Difficultés à la marche (je ne déroule pas le pied gauche) je boite
    – Mollets très durs lors de la marche prolongée
    – Quelques légères pertes d’équilibre
    – Douleur à la cheville gauche
    – Nécessité d’un appui pour bien marcher (bras de mon mari dans la rue)
    – Peur de tomber sur surfaces mouillées ou glissantes (galeries marchandes)
    – Réduction du balancement du bras droit lors de la marche
    – Grande amélioration quand je marche sur du sable

    Ça a commencé tout doucement il y a environ 4 ans.
    Je n’y ai pas trop prêté attention et n’ai commencé à m’inquiéter qu’il y a 2 ans environ.
    J’ai vu un podologue, un neurologue, un ostéopathe, un étiopathe, un dentiste, un médecin du sport, …
    Chacun avait sa solution qui m’a soulagée sur le moment (semelles, gouttière, gymnastique, …) puis c’est les problèmes sont revenus.

    J’ai une vie saine (je bois très peu, ne fume pas, mange le plus sainement possible).
    Je suis gauchère contrariée (j’écris de la main droite).
    J’ai fait des IRM (cerveau et colonne vertébrale) qui n’ont rien décelé d’anormal.

    Je suis découragée et ne sais plus que faire.

    Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me répondre.

    #166718
    metz
    Participant

    bonjour Madame, effectivement nous échangeons avec les personnes atteintes de neuropathie, je ne reconnais pas les symptômes de neuropathie dans votre description néanmoins avez vous consulté un neurologue qui fera une batterie d’examens ? Pour confirmer une neuropathie axonale des examens spécifiques sont prescris tels qu’une ponction lombaire, u emg(sensibilité des nerfs) irm prises de sang….après malheureusement pas de solutions miracles. Tenez nous au courant, bon courage. effectivement pour les malades le parcours est souvent similaire, podologue et semelles irm médullaire, kiné etc.

    #166720
    jmolo
    Participant

    Bonjour Madame La Longue Dame Brune (bien joli nom!)

    Je ne me reconnais pas trop non plus dans vos symptômes, mais les neuropathies épousent des formes diverses et variées.
    Je vous donnerais simplement le même conseil que Metz, celui d’aller faire un EMG par un neurologue (si ce n’est déjà fait).
    Vous saurez alors si vous êtes atteinte de neuropathie, et il conviendra alors d’en trouver la cause (ce qui n’est malheureusement pas évident).

    Pour ma part, j’ai traîné comme vous, de spécialistes et charlatans, pour finalement trouver la solution de mes maux chez une physiothérapeute.
    Des massages spécifiques sur les nerfs en souffrance, et des exercices quotidiens d’étirements de la moelle épinière, ont été pour moi la solution miracle.

    Bon courage et surtout : garder espoir !
    Signé : Jmolo

    #166721
    KIRK1549
    Participant

    Bonjour Madame ,
    tout comme  » Metz et jmolo « dans leur réponses, toutes les neuropathies sont différentes, passer un EMG vous donnera plus de lumière sur votre mal. Ma neuropathie a été découverte suite à cet examen( EMG)que je viens de passer ( 5 juin 2014). Je consulte depuis 2 ans de neurologue en neuro chir. qui ont découvert un canal cervical et un canal lombaire étroit , des kystes et des hernies, d’où compression de la moelle épinière qui aurait pu être à l’origine de mes symptômes( que j’ai décrit plus haut dans ce forum ) . Non , suite à l’EMG , le neurologue a déceler une maladie des nerfs, reste à déterminer d’où elle provient et comment la soigner …..
    Certains de vos symptômes ressemblent aux miens qui ont commencés il y à 4 ans, comme vous je ne me suis pas inquité car , pas douloureux; cela a commencé par un endormissement permanent des orteils d’un pied puis la plante des pieds; cela pendant les 2 premières années; puis ça a fait la même chose à l’autre pied, là je me suis inquieté et j’ai consulté. Depuis le début de l’année ce phénomène de  » pieds gelés, de marcher sur du coton s’est propagé aux 2 jambes ( mollets durs, perte d’équilibre en permanence ) .
    Pour votre cas , vous devriez demander à votre médecin de passer: 1) un echodoplaire pour voir si ce n’est pas circulatoire. 2) Voir un neurologue pour un Electromiogramme en CHU ou spécialiste. Cet examen n’est pas trop douloureux et permet de détecter si votre maladie provient du système nerveux.
    Ne vous découragez pas, consultez et tenez nous au courant, sur ce forum , il y a vraiment des gens biens, pas nombreux , mais sincères sur ces maux qui nous touchent et auxquels la médecine parait impuissante.

    #166722
    KIRK1549
    Participant

    Bonsoir Madame,
    Merci de votre commentaire, comme vous le dite, tout les cas sont différents et il ne faut pas s’alarmer hâtivement. Pour mon cas , je fais face et ne me laisse pas abattre, je continue . Le Neuro chir de TOULOUSE me renvoi vers le neuro de LIMOGES , celui qui m’a passer l’EMG le 5 juin dernier.
    J’espère que les traitement

    #166723
    KIRK1549
    Participant

    pris par votre mari le soulage. Il faut se battre et suivre certains conseils donnés sur ce forum , cela ne coute rien ou presque , et peut soulager certaines douleurs.
    Bon courage à vous et à bientôt

    #166724
    KIRK1549
    Participant

    Hello jmolo , Merci pour ton soutient et tes conseils. Je pense avoir perdu 2 ans  » grace à nos chers toubibs » mais pour l’instant, je ne leur en veut pas, ils cherchent……… Je vais retourner voir le Neuro qui m’a fait l’EMG à LIMOGES , c’est lui qui finalement m’a découvert ma neuropathie sensitive axonale, à présent, je veux en savoir plus et aller plus loin dans les recherches de cette maladie des nerfs qui me bouffe et progresse… Je ne perd pas espoir et vous tient au courant de l’évolution de mes examens.
    Ensuite je suivrais tes conseils…..
    On se tient au courant …
    BY BY

    #166754
    jmolo
    Participant

    Quel silence sur ce forum !
    Auriez-vous tous retrouvé l’usage de vos jambes…
    afin de partir en vacances ?

    #166755
    metz
    Participant

    bonsoir jmlo! eh non pas en vacances! je trouvais aussi que le forum était silencieux, rien de neuf mon mari est fatigué ces jours ci peut être la météo frais -hyper chaud, on fait avec, bonne soirée

    #166764
    metz
    Participant

    bonjour, c’est vrai quel silence ! j’espère que vous êtes en vacances ! à strasbourg il fait super chaud, rien de nouveau à bientôt le plaisir de vos bonnes nouvelles !

    #166765
    KIRK1549
    Participant

    bonjour à tous Amis neuropathes …. Oui, silencieux depuis quelques jours. Après consultation avec neuro-chir de Toulouse…. Pas d’opération pour le canal cervical étroit….. ma neuropathie ne vient pas de là. Retour à la case départ…..2 années pour connaître un résultat….Ils sont doués nos toubibs…. Je suis renvoyé vers un neurologue de Limoges ,  » Spécialiste des neuropathies sensitives axonales  » rares  » !!!??? le 4 août 2014 … pour une consultation. Mon médecin traitant me dit qu’il va me proposer très certainement une ponction lombaire ….. Je crois avoir lu dans vos commentaires précédents que l’un d’entre-vous l’avait refusé ….. A quoi bon, si ce n’est que pour recommencer un cycle de 2 ans ….? Je viens de prendre un rdv avec mon chiropracteur le 31 juillet.
    Que penser de tout ces déplacements, examens, irm, consultations……… Je suis vos parcours ( Metz et jmolo ) et je ne me souvient pas avoir lu dans vos commentaires une quelconque amélioration suite à ces nombreuses visites chez ces chers médecins….. Sachant qu’il n’y a pas de traitement pour cette maladie , je pense , que le 4 août ma chère Nouvelle Neurologue, va entendre un patient  » pas comme les Autres « …..
    En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite de bonnes vacances à l’ombre de Strasbourg et de la Grèce  »
    si vous n’êtes pas partis ailleurs…..
    Bon courage à vous et à bientôt

    #166766
    metz
    Participant

    bonjour kirk, la ponction lombaire me parait indispensable pour affiner le diagnostic de la neuropathie et éliminer d’autres maladies, le taux de protéines sera déterminé et est important aussi, d’après mon mari si elle est bien faite ce n’est pas « trop »douloureux. le traitement refusé dont parlait jmlo c’était les immunoglobulines, il faut faire la batterie d’examens, ce qui est décourageant c’est que une fois le diagnostic établit, il n’y a pas toujours de traitement, mais pour certains oui alors çà vaut le coup et pas besoin d’être hospitalisé pour la ponction lombaire, bon courage à vous et ne perdez pas plus de temps pour ces nouveaux examens
    bon courage.

    #166769
    KIRK1549
    Participant

    Bonjour Madame Metz ,
    Merci de vos recommandations quant à la ponction lombaire. J’ai suivi de très près tous vos commentaires sur la neuropathie de votre mari et la mienne y ressemble étrangement . Je vais suivre vos derniers conseils. Je posterai pour vous tenir au courant de ma situation.
    Votre mari est atteint de cette maladie depuis une dizaine d’années, depuis combien de temps est-il sur un fauteuil , En quelle année cela a t-il commencé ? Je m’aperçois qu’il n’a aucun traitement ordonné par les médecins ; Comment sent-il ses jambes, jusqu’où ? est-ce que ça progresse encore ? Autant de questions que je me pose encore pour savoir si cette neuropathie est identique à la sienne …..
    Un grand bonjour à Monsieur METZ et bon courage …il en faut ………. Merci

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