Portrait de jmolo
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Bonjour madame Metz !

Je trouve au contraire que j'ai été bien récompensé de mes efforts... Ces ennuis cardiaques m'ont permis de constater que la neuropathie peut-être jugulée par une meilleure circulation sanguine. Je l'avais déjà constaté au moyen de massages sur les zones affectées, et d'étirements sur les muscles endommagés.

La prise d'anticoagulants (ou antiplaquettaires), sous contrôle médical d'un cardiologue, suite à mes ennuis cardiovasculaires, semble confirmer l'efficacité du protocole pharmaceutique pour la neuropathie.

Concernant la léthargie de votre mari, n'en êtes-vous pas un peu responsable ? En voulant trop l'assister, vous le confortez sans doute dans sa léthargie au prix de votre santé. Quand je pense qu'il n'a même jamais pris la peine d'écrire lui-même un message à ses compagnons de souffrance...

Je vous conseillerais de vivre un peu votre retraite, afin qu'il retrouve un peu d'autonomie sans votre présence permanente à ses côtés. L'exprience vaut sans doute la peine d'être tentée, ne serait-ce que pour préserver votre santé et votre moral...

Je vous embrasse.
Jmolo

Portrait de jmolo
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Portrait de NADIA63
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Bonjour à tous !
Je reviens sur le forum ! mais je ne retrouve pas mes commentaires du début ?
Comme vous tous je suis atteinte de polyneuropathie sensitive axonale depuis 2009 ! Elle est apparue après une opération de la colonne (2ème). J'ai un diabète stabilisé, traité évidemment. Les médecins ne sont pas d'accord sur la cause de cette neuropathie. Certains pensent le diabète, d'autres l'intervention du rachis ?????
Toujours est il que je me "soigne" prise d'antalgiques, Lyrica, et Cymbalta. Mais pas de résultats satisfaisants. Douleurs aux deux pieds, qui remonte jusqu'aux mollets. Douleurs plus intense la nuit.
Dernièrement mon neurologue m'a parlé d'une ponction au niveau des glandes salivaires ! pourquoi ? il me dit que le syndrome de Gourgerot-Sjôgren pouvait expliquait cette neuropathie. DébutJanvier 2016 je pense que je vais me faire prescrire cet examen. Donc ma question est : il y a t'il des membres qui auraient concernés par ce problème ? Merci de m'en parler.
Merci, et bonne jourée à tous

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous,
Finalement je réussis à me connecter sur ce site! Ce long délai n'est pas seulement dû à mon silence mais aussi à l'impossibilité de me connecter. J'ai quand même suivi vos conversations qui sont dirigées vers mon courriel. Pour ma part, l'évolution continue et je considere que je suis presque rendu à 90%. Je n'utilise presse plus la canne sur terrain plat, seulement sur pente très ardue. Les douleurs sont encore présentes mais disons beaucoup moins forte qu'auparavant, les muscles de mes jambes continuent à progresser. J'ai des nouveautés à vous raconter et je vous reviens sous peu. Ne perdez pas espoir, le corps a des capacités insoupçonnée.

Portrait de metz
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merci pour votre retour Blackdemon! pour nadia, tant que les médecins cherchent et proposent des examens c'est bon signe, au moins ils ont des pistes, je ne peux que vous conseiller de les faire, on procède ainsi par élimination, bon courage à tous

Portrait de Mel Paré
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Bonjour... Je ne sais pas si je suis au bon endroit... Mais depuis quelques mois jai énormément peur de mon avenir,... Tout à coommencer par des douleurs au deux bras poignets comme des tunnels carpiens... Ca part et revient parfois j'en ai pas du tout... Mais ce qui m'inquiète le plus ce sont les fourmillements sous les pieds que jai un petit peu chaque jour parfois toute la journée.. Et ca tend à monter au mollet parfois... C'est des deux côtés la plus part du temps. Parfois aussi sensation étrange dans bras gauche... Aucune perte de force et réflexe... Ne perte de sensibilité ou au chaud ou froid je sens tout... Par contre si je me gratte la paume des mains de la main droite je ressens des fourmillements a certains droits et qui disparaissent aussitôt. La nuit je n'ai rien. Ils m'ont passé tout test neurologique de base réflexe aiguille etc tout est bon... Je suis par contre porteuse d'anticorps thyroïdiens.. Et j'ai d'ailleurs déjà eu des traitements pour hypothyroïdie .. Mais à présent je ne prends plus de médoc pour ma glande depuis un an..ils disent que maintenant que ma tsh est stable c'est inutile. Jai fait aussi bilan sanguin complet.. Aucune carence. Ca avait commencer comme ça vous?

Portrait de Hary1965
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Bonjour,

Vous n'êtes pas au bon endroit puisqu'ici il s'agit des formes axonales qui touchent les nerfs moteurs.

Néanmoins, il est fort possible que l'accumulation de votre anxiété, certainement due à votre problème TSH mais aussi à des évènements dans votre vie qui vous ont particulièrement touché moralement, amènent à un début de neuropathie sans que celle-ci ne se marque dans l'EMG (examen typique pour déceler les neuropathies). Si vous n'êtes pas diabétique, pas alcoolique, et que vous ne prenez pas de drogues dures ou n'êtes pas en contact avec des substances toxiques, vous ne risquez pas grand chose. Il faut peut-être, si ce n'est déjà fait, faire une recherche génétique quant à l'une ou l'autre neuropathie héréditaire, certaines commencent à l'âge adulte.

Le première chose à faire, c'est se calmer et relativiser si non vos symptômes s'amplifieront.
Pour moi vous souffrez de stress. Prendre quelques congés loin de chez vous et en pleine nature devrait vous aider à faire le point avec vous-même.

Travaillez-vous? Quel type de travail? Quel âge avez-vous? D'autres maladies reconnues dans la famille?

Bien à vous.

Portrait de Mel Paré
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Bonjour Hary,

TOut dabord merci de prendre le temps de me répondre c'est tres gentil! Pour répondre à votre question, je possède à ma connaissance seulement des anti-corps thyroidiens. Je ne sais pas si j'en ai d'autres? Dans ma famille il ne semblerait pas que quelqu'un ait été atteint de neuropathie. J'ai beaucoup perdu de masse musculaire. J'ai perdu environ 10 lbs en 3 mois. Il est vrai que je stresse énormément... au début c'était a cause de mes gros maux de tête... (J'ai recu une planche sur la tête il y a de ca 4-5 mois) Et quelques temps apres en plus des maux de tete jai commencé a avoir moins de tonus musculaire, moins d'endurance... Je vois un ostéopathe qui dit que ma tête a eu un impact et il sent la moitié du cerveau qui a devancé vers l'avant du crane un peu... peut etre vraiment est-ce que cest dû a ce léger trauma?

Je fais environ 2 km de vélo stationnaire et je n'en peu plus tellement les muscles de mes jambes me font mal. Je fais une genre de gastrite aussi. Je suis traitée pour l'anti-acide que mon estomac sur-produit! Je ne mangeais plu depuis 2 mois... je n'avais jamais l'appétit... Peut etre que cest dû a ma baisse de poids??

Oui je travaille, je suis photographe, je fais environ 500km de voiture par semaine je travaille sur la route. Dans ma famille il y a beaucoup de gens qui ont des problemes thyroidiens...

Qu'est-ce qu'une forme axonale au faite? Moi si jai régulirement des fourmillements aux pieds... des fois d'un seul coté et parfois aussi au bras du meme coté et sinon des fois des deux cotés du corps ce n'est pas de la neuropathie vous croyez? Javais aussi les pieds des sensations de froid tres souvent. COmme a l'instant et le soir surtout, mes pieds sont tres difficiles a rechauffer. Sinon parfois sensation de brulures aux pieds mais pas douloureuses.

Portrait de Hary1965
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Bonsoir,

Une neuropathie est avant tout un ensemble de signes, confirmés ou non par des examens techniques et biologiques. Le principe seul des effets visuels sur le corps, comme vous les décrivez mais aussi par l'expression de votre ressenti, fait qu'il s'agit bien d'une polyneuropathie.

Je doute que tous les actes médicaux ait été réalisés afin de confirmer ou d'infirmer celle-ci. Mais je ne suis pas médecin.

IRM vertébral - Ponction lombaire - Recherche de mutation génétique - Biopsie neuromusculaire - Électromyogramme.

Il existe des polyneuropathies pour des raisons thyroïdiennes. Pour des raisons d'intoxication médicamenteuse aussi. Pour des raisons psychosomatiques, suite à un événement de vie. Il existe des neuropathies idiopathiques où les reflex sont conservés

En attendant je ne peux que vous conseiller de reprendre un poids acceptable et de mettre un programme d'exercices de maintient en place et surtout de décrocher, le temps de vous reprendre en main autant que possible. Il faut reprendre goût à la vie, s'en donner le temps.

Vos problèmes gastriques sont certainement dus à votre anxiété et votre stress. Mais probablement aussi à cause de vos habitudes alimentaires. Il faudrait vous retrouver, c'est indispensable pour pouvoir relativiser et faire face. avec plus de sérénité.

Comme d'autres intervenants l'ont décris, avec la volonté le corps peut reprendre le dessus, ne fusse qu'en partie. Ce n'est généralement pas le cas pour les neuropathies diabétiques, la progression amène à altérer des axones et progressivement à perdre des fonctions. Dans ces cas, certaines polyneuropathies axonales sont très agressives. Il en va de même pour les neuropathies dues à l’alcoolisme ou son sevrage.

Pour répondre à votre question, l'axone se situe en amont des terminaisons nerveuses. L'axone n'est pas composé de myéline contrairement aux nerfs périphériques (terminaisons nerveuses). Donc le processus d'atteinte n'est pas le même et de par sa situation et son rôle plus global il occasionne plus d'impotence, il me semble, en cas de pathologie. C'est loin d'être aussi simple que mes explications, parce qu'il existe des formes d'atteintes à la fois axonales et périphériques puisqu'il y a des évolutions des unes aux autres. Tout comme il y a des rémissions et des rechutes, des poussées inflammatoires ou non.

Vous ne trouverez pas de réponses à vos questions. La neurologie, dans ces domaines, ne peut que constater et rarement identifier la cause . C'est la recherche pluridisciplinaire dans les réactions métaboliques (systémiques) qui peut ouvrir des pistes de compréhensions et de solutions.

Par contre quand il s'agit de troubles génétiques, neuropathies héréditaires ou mutations acquises, nous sommes en plein domaine d'évolution mais à très long terme. On pourra peut être un jour modifier et réparer le code génétique (ADN), ce n’est pas pour demain non plus.

Voilà, je ne suis pas toubib mais pour se faire comprendre et parler de la même chose, j'ai fini par adopter le langage médical. Du moins j'essaie. Quand je rencontre un spécialiste il voit que je m'intéresse et il n'essaye pas de me vendre un chat dans un sac (expression flamande).

Portrait de metz
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bonjour, merci Harry pour vos explications toujours très étaillées, en effet mon mari souffre vraisemblablement d'une neuropathie diabétique axonale et je ne peux que confirmer en effet qu'il n'y a rien à faire quand ce sont les axones qui sont touchés si ce n'est essayer de stabiliser la neuropathie, je pense pour ma part que mon mari a subi une "attaque" de la neuropathie quand il ne savait pas qu'il était diabétique de type 2 et quand çà a été découvert suite à une opération chirurgicale, le mal était fait, depuis il est traité pour le diabète et il est stabilisé mais le mal est fait , merci pour votre participation très intéressante sur ce forum bon courage

Portrait de metz
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bonne et heureuse année à tous, une meilleure santé et surtout beaucoup de courage pour affronter ces maladies.

Portrait de Hary1965
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Joyeuse et heureuse nouvelle année, qu'elle vous apporte santé et bonheurs.

Portrait de ergihem
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Portrait de ergihem
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Portrait de metz
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votre message est vide ergihem !!!!!

Portrait de ergihem
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ergihem
j ai bien enregistre un message ,mais je m aperçois qu il ne parait pas,j ai d u faire des erreurs???

Portrait de metz
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il faut vous identifier d'abord avant de poster un message

Portrait de MoniqueG
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Bonjour,
Qui veut bien m'expliquer les résultats ci- dessous...?avez vous des conseils ? Merci !

Résultats de L' électromyographie
Les vitesses de conduction motrices mesurées aux membres inf sont normales mais d'amplitude nettement diminuée, plaidant pour une polyneuropathie motrice axonale assez sévère. Les latences distales sensitives sont inobtenables, plaidant pour une polyneuropathie sensitive sévère des membres inf Les muscles examines au niveau des membres inf présentent par contre des tracés normaux. ...
L'examen des membres sup seront effectués ultérieurement

Portrait de MoniqueG
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Bonjour ,
Peut être que je n'ai pas fait ce qu'il faut pour avoir une réponse ou que ma question
Est trop directe ! Dites moi svp je reformulerai autrement ... J'ai tellement d'attentes !
Merci de me répondre à bientôt

Portrait de metz
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bonjour Monique, effectivement je ne vous ai pas répondu tout de suite car chaque cas est différent, il ne s'agit pas de vous décourager, mon mari souffre d'une neuropathie sensitive axonale depuis 2011 pareil emg inquiétante rien coté musculaire, la maladie évolue lentement lui est en fauteuil depuis 2012, par contre certains intervenants continuent à avoir une activité physique ils marchent et font du sport. C'est pourquoi j'hésitais à vous apporter mon témoignage, je souhaite que dans votre cas des solutions soient trouvées, seuls les médecins sont à même de vous donner des explications fiables, je vous souhaite beaucoup de patience et de courage. Certains membres du forum sont assez pointus dans leurs explications, il vont peut etre pouvoir vous aider.

Portrait de MoniqueG
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Bonjour Metz je vous ai déjà répondu mais mon texte ne figure pas sur le forum...Merci pour votre réponse, je viens de lire votre message ci dessous désolée pour votre mari , courage à vous deux .
Moi c'est très dur, de plus en plus de difficultés pour marcher , j ai perdu beaucoup de force et je souffre beaucoup !
encore merci pour votre message
A bientôt

Portrait de metz
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Portrait de metz
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bonsoir à tous, plus personne sur ce forum??? L'état de mon mari est stationnaire sauf pour les troubles cognitifs qui arrivent, du coup biopsie musculaire et examens complémentaires ,les médecins recherchent , peut être parkinson sans certitude, en attendant c'est la galère ...

Portrait de ergihem
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je suis atteint de cette maladie depuis 15 ans apres de nombreux examens ils n'on rien trouve ,mon EMG a baisse d’années en annees pour finir a 0 plus aucune fribre,ce qui m'attend c'est le fauteuil roulant,car j'ai de plus en plis de mal a marcher.
dernier conseil de la reeducation!!!! merci les proffesseurs.

Portrait de stephanie.collier.9
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Bonsoir à tous les participants à ce forum,
Je n'ai que peu posté l'an dernier mais je voulais vous donner des nouvelles de ma maman.
Après un diagnostic posé de polyneuropathie axonale sensitive, ma mère a été hospitalisée en urgence une première fois en début d'année, suite à une aggravation anormale de son état selon un nouvel EMG pratiqué. A ce moment là, ses jambes étaient normales et elle n'avait jamais souffert d'oedème. Une batterie d'examens a été pratiquée, dont une biopsie des glandes salivaires. Trois ponctions lombaires échouées feront que finalement, il s'en passeront. Ils ont aussi décelé une insuffisance rénale sévère (stade 4), et ils ont remarqué que ses plaquettes étaient basses, ainsi qu'un purpura sur les jambes. Soupçonnant une maladie rare, ils ont cherché durant deux semaines, pour nous dire, après un dernier EMG pratiqué pendant un oedème contracté durant l'hospitalisation, que finalement, l' EMG l'ayant conduit en urgence en hospitalisation avait été faussé du fait d'un oedème (c'est dramatique pour des médecins de dire de telles inepties sachant que c'est l'inverse qui s'est produit) et que finalement, ils ne trouvaient pas les causes de ses pathologies associées, mais que sa neuropathie n'était plus axonale mais radiculaire, due à ses soucis lombaires... (jamais opérés mais avec plusieurs infiltrations. Je dois vous préciser que j'avais fait arrêter les statines à ma mère après avoir lu que les effets secondaires possibles incluaient la neuropathie. Je me tuais à dire au neurologue qui ne trouvait pas la cause de la neuropathie que la prise de statines à long terme faisait polémique et qu'il fallait le signaler à la pharmacovigilence. Bien sûr, j'ai eu droit au "c'est moi le médecin etc..." Durant l'hospitalisation, je me rends compte qu'ils ont rajouté un médicament contre le cholestérol à ma mère. Furieuse, je fonce demander à l'infirmière quel est le nom de ce médicament qu'ils ont rajouté à ma mère, et il a fallu que je tape du poing sur la table pour obtenir l'information, après avoir fait déplacer le médecin. Là, on me dit que c'est de l'ELISOR, me prenant pour une imbécile ouvertement. Je lui dis que ce médicament contient des statines, ce qu'on refuse, et elle ose me dire que ce sont des statines différentes, et que le neuropathie ne fait pas partie des effets secondaires. Je regarde sur internet la notice et je vois le contraire. Elle me dit alors que dans le vidal, il n'y figurent pas. Elle devait aller à la pharmacie de l'hopital pour demander la notice du médicament et comparer avec le vidal mais bien sûr, elle ne l'a jamais fait ! Je n'ai pas eu de nouvelles mis à part des pressions me disant que si ma mère développait un AVC, ça serait de ma faute. Et comme par hasard, finalement, ils trouvent la cause miraculeusement après un EMG de sortie... Pffff
L'association des pathologies persistant, une interniste a été mise sur le coup et une hospitalisation est en cours pour tenter de trouver quelles en sont les causes, mais rien n'a été trouvé... Les plaquettes basses? ce n'est pas si bas que cela, pas si alarmant (alors pourquoi fait-on des normes?) L'insuffisance rénale sévère? Terminée, elle n'est plus qu'au stade 2, c'est parce qu'elle n'avait pas assez bu... La rate qui a grossi? Pas tant que cela ! Le ganglion au foie qui dépasse le centimètre? Circulez !
Ils en ont profité pour lui extraire un polype au colon qui est parti en biopsie, et pour lui faire une culture de l'estomac.
Et la neuropathie? Elle stagne selon eux. Les symptômes eux, ne stagnent pas selon ma mère...
Le parcours du diagnostic semble avoir touché à sa fin, mais je suis furieuse parce que je suis persuadée qu'il est faux...
En tous cas, contente de voir que vous continuez tous à vous battre pour lutter contre cette maladie, vous semblez avoir le moral mis à part le mari de Metz qui semble avoir plus de difficultés à se mouvoir...
Ma mère quant à elle avec l'aide du kiné a fait de gros progrès mais elle souffre énormément...
Bon courage à tous

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