Polyneuropathie Sensitive Axonale

Home Forums Neurologie Polyneuropathie Sensitive Axonale

15 sujets de 211 à 225 (sur un total de 655)
  • Auteur
    Messages
  • #166532
    jmolo
    Participant

    Je suis ravi de voir que ce forum reprend un peu de vie !

    Par overdose de R-Alpha Lipoïc, je voulais exprimer un certain écœurement à l’idée d’avaler les deux gélules matinales, avec comme un arrière goût métallique dans la bouche au réveil. Mais peut-être faut-il les avaler au cours de la journée, et non pas à jeun ? Quand les prenez-vous ? Il semble que certains posts disparaissent du forum ; j’avais poster un message disant que j’avais trouvé sur Internet ce produit dosé à 600 mg avec un prix très compétitif et… il a disparu !

    Concernant mes crampes aux mollets, elles ont heureusement disparu ! Sans doute dues aux suites de la randonnée effectuée samedi dernier. Pourtant, je m’entraîne 4 fois par semaines dans ma salle de gym sur un tapis roulant ! J’arrive même à courir pendant 10 minutes…

    Comme vous tous, je suis horrifié de l’expérience de Hary à Bruxelles ! Ces pontes de la neurochirurgie sont tous les mêmes : nous ne sommes que des numéros et ne méritons aucune explications compréhensibles sur leurs diagnostics. Ceci confirme le bien fondé de ma décision de ne plus avoir à faire à eux. Je suis curieux de connaitre la suite des évènements…

    Bon courage à tous !

    #166533
    Hary1965
    Participant

    Bonsoir metz,

    J’ai longuement discuté avec mon neurologue à propos des neuropathies d’origine diabétique. Il dit qu’il n’y a pas grand chose à faire malheureusement. Je lui ai parlé d’acupuncture, il a répondu qu’à défaut d’avoir une solution pourquoi pas..

    Vous savez aussi que je prends un produit illégal pour contenir la maladie et les douleurs. J’avais arrêté un mois et catastrophe: les douleurs sont devenues intenables et la maladie a progressé. Donc j’ai repris ce produit et je vais nettement mieux. Le jour où la médecine occidentale admettra que dans ce produit prohibé il y a un intérêt médical à explorer en se basant sur les recherches anglo-saxonnes, alors beaucoup de douleurs pourront être diminuées et certaines maladies stoppées. Chaque fois que je prends ce produit je sens tous les endroits touchés qui se mettent à travailler et je suis certain que ça excite localement les nerfs et permet de les entretenir. Ceci dit il faudra passer outre les lobbies pharmaceutiques et là ce n’est pas gagné. A partir de cette plante on tire également de l’huile qui permet de frictionner. J’attends le prochain arrivage pour tester. Je vous dirai quoi.

    Mercredi matin j’ai rdv avec un jeune généticien qui travaille au sein d’une asbl qui va tout mettre en oeuvre pour diagnostiquer correctement. Enfin, je vais avoir cette biopsie neuromusculaire que ce Professeur refuse. Mais pas seulement puisqu’il veut tout explorer pour établir des pistes de solution. En fait il va faire ce que l’hôpital universitaire devrait faire; de la vraie recherche. Une contre-expertise est donc en route.

    Ce jour j’ai contacté la médiation nationale des droits des patients pour expliquer ma mésaventure, ils ont ouvert un dossier pour enquêter et m’ont mit en relation avec une association de défense des patients qui elle aussi a ouvert un dossier. Les deux services informent également la Ministre de la Santé. Je pense que ce Professeur va avoir un retour de bâton qui va faire redescendre son ego mal placé. Je vous tiendrai au courant de la suite.

    Courage à vous deux!

    #166534
    Hary1965
    Participant

    Bonsoir jmolo,

    Si vous renseignez un lien commercial, il y a en effet de fortes chances qu’il soit supprimé.
    A vous d’essayer de changer la donne quant à votre prise de complément. Sachez aussi que par moment les gens qui présentent une neuropathie parlent de goût ‘métalique’ en bouche. Donc assurez vous que c’est bien le complément qui occasionne ce désagrément. Salive acide ou épaisse, ou pas de salive du tout, je connais dans mes symptômes. Tout comme l’impression que le fond de la gorge est gonflé, avec une impression de rhum. En général ça commence quand la rechute se prépare.

    Je peux toujours pratiquer calmement le sport et je suis certain que c’est grâce à mon produit illégal. Mais je prends soin de refroidir mes bras et mes jambes sous la douche froide après mes exercices. Attention que marcher ou courir sur un tapis n’est pas la même chose que d’aller dans la nature. Les muscles des jambes travaillent autrement puisqu’ils sont conditionnés par les aspérités du sol. Donc varier les exercices devrait vous aider.

    Depuis presque deux ans je note tout pour pouvoir avoir des références de comparaison et tirer des conclusions.
    L’énervement, l’anxiété, le stress et la fatigue sont les pires ennemis des neuropathies. Donc balades au grand air, musique, calme et relaxation, apportent un mieux être qui est précieux dans nos états de santé. Il y a des moments où je ne supporte aucun bruit, aucune personne et c’est chaque fois que j’ai subit une pression. Donc j’essaie de me ménager.

    Courage à vous aussi. A bientôt sur le forum.

    #166558
    metz
    Participant

    bonjour à tous, toujours sans nouvelles de Blackdemon, j’espère que tout va bien ! j’espère que vous êtes en vacances Mr Blackdemon ou simplement que vous faites une pause sur le forum, à bientôt j’espère !

    #166564
    mireille.cossalter
    Participant

    Je ne lis votre demande qu’aujourd’hui, 3mai 2O14 ! Je vous donne ma propre expérience : Après diagnostic par EMG, j’ai passé, scanner, irm, en étant sous un médoc qui me mettait  » à l’ouest  » !!!! En retournant voir mon généraliste, pour lui dire que j’aimerais arreter ce médoc, il me dit :…. » De mon côté j’ai fait des recherches pour vous, je vous prescris une analyse pour recherche du TAUX D’ACIDE FOLIQUE  » ….. Et voilà que je présentais une CARENCE importante !!!! Donc, j’ai pris tous les jours pendant 4 ans ce remède ! J’ ai été soulagée des douleurs définitivement au bout de 6 mois !!! LE BONHEUR !! Mais ma maladie est toujours là , nous surveillons par EMG, 1 X par an. Pour l’instant c’est stationnaire. Pas d’aggravation, c’est déjà cà !!! Bon courage ! Cordialement; Mireille

    #166566
    mireille.cossalter
    Participant

    Harry, bonjour ! J’ai répondu plus haut à Metz…. J’ai 74 ans bientôt, atteinte aux jambes de cette sa….rie !
    et je lui disais qu’aprés 6 mois de traitement pour une Carence en ACIDE FOLIQUE , mes douleurs ont disparues, Je ne prend pratiquement plus d’antidouleurs, mon neurologue me prescrit depuis, des séances de musculation, 20 à 30 deux fois par an !!! Je remarche nettement plus facilement ( je n’ai jamais eù besoin de cannes, ni autres ) Je conduis, il n’ya que les courses au Supermarché, qui me sont pénibles, si trop longues !! Vois avec ton docteur traitant, c’est le mien qui a eù l’idée de me faire faire les analyses pou l’A F !!! Toutes mes pensées et encouragements !

    #166567
    metz
    Participant

    bonjour Mireille mon mari prend de l’acide folique depuis 2010 , à part çà laroxyl au coucher pour les douleurs (décharges électriques) traitement pour le diabète de type 2 et c’est tout ,mon mari se trouve depuis deux ans en fauteuil roulant, c’est désespérant, les médecins actuellement ne peuvent rien.

    #166576
    Blackdemon
    Participant

    Bonsoir à tous! c’est curieux puisque la semaine passé j’ai ecris tout un roman pour répondre à Mojo et je ne vois pas ma réponse! Je vois tous les messages qui sont affichés ici mais c’est temps-ci j’ai moins le temps pour y répondre. Il est tard mais je vous reviens bientot. Ne perdez pas espoir!

    #166578
    metz
    Participant

    bonjour à tous, rassurée de vous revoir mr Blackdemon, en effet votre dernier message n’est pas affiché ! pourquoi ? C’est ennuyeux car vos conseils sont toujours très précieux et nous aide au quotidien, le r alpha lipoic réussit toujours bien à mon mari qui est nettement plus tonique moins fatigué même si pour l’instant sa motricité ne s’est pas beaucoup améliorée mais grâce à vous mr blackdemon et aux participants à notre discussion nous gardons effectivement espoir à bientôt

    #166587
    jmolo
    Participant

    Comme moi, vous avez du voir au Journal d’Elise Lucet sur Antenne2 aujourd’hui, ce reportage sur un extrait de l’écorce du pin des Landes, le PICNOGENOL.

    Il est de plus en plus en plus utilisé en dermatologie et en pharmacologie, comme un ANTIOXYDANT. C’est d’ailleurs le même laboratoire que le R ALPHA LIPOIQUE qui le commercialise en tant que tel.

    Inutile de vous dire que je l’ai commandé afin de le tester. Décidément, nous nous en sortirons… et sans l’aide de nos chers professeurs ès-neurologie !

    Bien à vous,
    Jmolo (et non pas MOJO, cher Blackdemon!)

    #166588
    metz
    Participant

    bonjour jmlo en effet on a vu le reportage, vous nous raconterez votre essai, pour l’instant goji et r alpha lipoic au menu bon week end

    #166599
    jmolo
    Participant

    Pas eu de crise depuis bien longtemps !
    Pourvu que ça dure…
    Et vous ?
    Bises de Grèce et de jmolo

    #166633
    jmolo
    Participant

    Où êtes-vous ?

    #166635
    metz
    Participant

    Toujours à Strasbourg mon
    Mari est très fatigué en ce moment nous partons samedi au touquet pour une semaine j’espère que ça ira……

    #166646
    KIRK1549
    Participant

    bonjour à tous, Quelques nouvelles après examens (ELECTROMYOGRAMME ) au chu de Limoges le 5 mai 2014.
    Résultats : Neuropathie axonale sensitive des membres inférieurs compatibles avec une pathologie rachidienne dégénérative lombaire dûe à un retrécissement du canal cervical.
    J’ai rdv IRM le 20 juin puis rdv avec neuro chir. le 25 juin à Cornnebarieux clinique des cèdres ( Dr PLAS )
    Vous en direz plus à l’issue de ces rdv.
    A bientôt , Metz, jmolo , Blackdémon et bon courage à vous

15 sujets de 211 à 225 (sur un total de 655)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.