Portrait de metz
J'aime 0

Bonnes fêtes de Paques à tous! merci pour vos bonnes nouvelles pnpc :)

Portrait de metz
J'aime 0

pas de vos nouvelles :( de notre coté rien de nouveau , avec le beau temps le moral est bien meilleur, j'espère qu'il en est de même pour vous bonne journée!

Portrait de Aimal
J'aime 0

Bonjour à tous , sommes nous condamner à avoir mal tout le temps, jour et nuit?

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour Aimal, pour les douleurs mon mari prend au coucher du laroxyl , pour l'instant très efficace sinon aussi de l'ixprim (2 max par jour
), je ne peux pas vous aider plus malheureusement, le rivotril donne aussi de bons résultats, bon courage.

Portrait de Aimal
J'aime 0

Bonjour Metz, merci de votre intérêt, là, ce matin j étais a bout , je suis fatiguée d avoir mal tous les jours, rien n y fait, je ne peux pas prendre le contramal , le lendemain , je ne suis pas opérationnelle avant 15 heures, je ne peux pas me le permettre, j ai une entreprise à gérer ! Je suis dégoûtée , pardon , mais je n en peux plus
Merci

Portrait de Hary1965
J'aime 0

Bonjour Aimal et metz,

Je crois que chacun doit trouver son antidouleur, celui auquel il répond le mieux. J'étais au Zaltar37,5 et 4 X par jour, 10 jours de relative tranquilité. Puis je suis passé au Tradonal 50 et je les prends par deux. Une fois le midi et une fois le soir avant d'aller dormir. Ca va mieux pour l'instant, j'ai pu arrêter le Rivotril. J'ai aussi du Clucadolor à prendre pour mes articulations.

Mais la maladie gagne du terrain, même les gestes habituels occasionnent, en fin de journée, des douleurs. Impressions d'avoir les jambes, cuisses et fesses comprises, rougies par un coup de soleil. Idem pour les avant bras. Les longs dorsaux, les genoux, chevilles et hanches sont douloureux. Les muscles se contractent progressivement durant la journée et deviennent douloureux. Heureusement je dors et donc je reprends la journée dans un meilleur état que la veille au soir. C'est déjà ça. Je n'hésite pas à dormir l'après-midi. Je ne parle même pas des autres inconvénients, ballonnements, diharées, nausées, ventre irrité etc. Mais j'ai de la chance! Je n'ai pas de décharges électriques ni d'engourdissements. Quelques pertes de force passagères mais qui me contrarient dans mes activités pourtant très réduites. Nous sommes malades, il faut tenter de faire avec.

Aimal,

Vous pourrez prendre tous les médicaments que vous voulez, ça n'y changera rien. Vous devez lâcher prise et vous consacrer à vous. Déléguer un maximum.
Il ne vous est jamais venu à l'idée que votre situation actuelle contribue fortement à voter état? Ce genre de stress et les contrariétés, souvenez vous de celles subies juste avant votre état, ce n'est pas bon du tout pour vous. Je comprends bien que vous avez des responsabilités, d'autant plus dur est le choix. Il faut se créer ce choix s'il n'existe pas. Il en va de votre santé et donc de votre avenir.

Bon W-E

Portrait de Aimal
J'aime 0

Bonjour hary 1965, j ai lu et relu votre commentaire, vous mettez le doigt sur ce qui me manque le plus, à savoir le lâcher prise, effectivement, je ne sais tjrs pas écouter mon corps,je ne sais pas me reposer et surtout, je ne me reconnais pas dans le statut de malade
Entourée par des personnes dans le déni , je le suis aussi, je revois mon médecin le 8 et mon intention est de lui demander si je suis réellement malade
J ai besoin de l assimiler
Merci

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour à tous, votre réflexion sur le déni m'interpelle Aimal, car mon mari lui aussi est dans le déni, particulièrement en ce qui me concerne et à la charge que sa maladie fait peser sur moi, il ne se rends pas compte que je vis perpétuellement dans le stress, que cette situation est difficile aussi pour l'aidant etc...il lui arrive de croire qu'il peut faire se débrouiller seul, qu'il pourrait reconduire...je suis désolée de me plaindre auprès de vous qui êtes atteints par cette maladie avec ses souffrances, son handicap. La vie de la famille est totalement bouleversée, nous vivons presque reclus, les sorties en fauteuil ne plaisant pas à mon mari qui dit ne plus avoir de plaisir notamment dans les magasins car la position assise réduit la possibilité d'apprécier les choses, restent heureusement les restaurants accessibles mais pas souvent car le diabète n'aime pas trop ces sorties :) Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience, certains de nos intervenants font preuve d'une volonté extraordinaire et obtiennent grâce à cela une amélioration. Bon dimanche.

Portrait de metz
J'aime 1

bonjour à tous, rien de nouveau simplement pour rester en contact avec vous tous, j'espère que tout le monde va mieux ou un peu mieux, du coté de mon mari statu quo sauf le moral qui n'est pas au beau fixe, bonne journée, c'est avec plaisir que je lirai de vos nouvelles.

Portrait de Hary1965
J'aime 0

Bonjour metz,

Ici ça ne va pas mieux. Question moral je tiens bon.
Les amyotrophies progressent et les douleurs aussi. Le Centre Neuromusculaire veut bien revoir mon dossier.
Rdv le 28 mai pour une nouvelle évaluation. En attendant je continue mon chemin; opération du genou gauche pour ce 1er juin , orthèses plantaires prescrites à cause des amyotrophies des pieds. En fait tous les autres toubibs se rendent compte de mon état, sauf le Centre jusque là. On verra le 28, mais je ne me fais pas d'illusion parce que le traitement par immunoglobulines, suspendu par le Centre il y a 16 mois, est couteux et que l'enveloppe financière est limitée. Dommage colatéral, et No Mans Land médical, voilà mon statut actuel. Mais je me bas et je dérange tout le monde. Ben oui, je n'ai plus rien à perdre si ce n'est ma santé. Courage!

A regarder si vous voulez; c'est mon état actuel: http://users.skynet.be/bk288687/pc/amyotrophies.jpg

Portrait de metz
J'aime 0

aucune nouvelle ! est ce que tout le monde va mieux? Nous rentrons de deux semaines au Touquet une localité qui fait beaucoup en terme d'accessibilité des promenades adaptées, des commerces pratiques etc, changement d'air assuré cela fait du bien même si çà ne change rien en ce qui concerne la motricité, bel été à toutes et à tous, donnez nous de vos nouvelles çà nous fera plaisir. bon courage

Portrait de Hary1965
J'aime 0

Bonjour metz,

Ici tout va bien pour le moment, je suis sorti d'une période inflammatoire de 3 mois. Elle a occasionné de nouvelles amyotrophies, légères.
Mais j'ai le sentiment que mes problèmes sont en partie terminés. Comme si mon corps avait reprit le dessus. Je ne me fais pas d'illusions, j'attends de voir si ça se confirme.
Du fait j'ai reprit mon trainement de sport avec modération. Seul problème pour l'instant; je n'arrive pas à gérer le stress et l'énervement. Autant l'un que l'autre me font trembler et m'épuisent.
Vous avez raison de vous changer les idées, ça ne peut qu'apporte au moindre un meilleur moral. Courage!

Portrait de Hary1965
J'aime 0

J'ai écrit 'trainement' parce que là je me traîne comparativement à avant ..mais bon faut pas trop espérer non plus. :)
@+

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour HARY contente de lire de vos bonnes nouvelles, j'espère que çà dure car votre volonté est un exemple. les grosses chaleurs actuelles n'arrangent pas la fatigue on reste au frais enfin presque au frais 27 à la maison pour 38 dehors à strasbourg :)

Portrait de metz
J'aime 0

bonsoir pour jmlo, pas trop difficile la situation en Grèce? on pense à vous bonne soirée à vous et à tous

Portrait de metz
J'aime 0

presque qu'un mois sans post? rien de nouveau?

Portrait de Aimal
J'aime 0

Bonsoir à tous , j espère que tout va pour le mieux pour vous et que vous avez pu profiter de quelques vacances
Je donne de mes nouvelles
Dernière visite chez le médecin traitant : plus de medicament , rien, prochaine visite le 26 novembre avec le médecin de la douleur et Ç est tout
Je ne réponds a aucun traitement , la maladie progresse rapidement, j ai des béquilles, mais mes mains endolories m empêchent de les utiliser , alors je fais comme je peux, j envisage de cesser mon activité professionnelle , mais je ne sais pas comment faire sans que ça ne démolisse complètement mon mental
Merci

Portrait de metz
J'aime 0

bonsoir Aimal, je vous fais part de toute ma compassion ce que vous vivez est tellement difficile je ne peux malheureusement pas vous aider, en tant qu'aidante pour mon mari je vis des moments compliqués 5 ans que cette maladie a pourri notre vie, je supporte de moins en moins cette situation. Pour en revenir à vous je pense que la douleur est bien prise en compte et que les médicaments sont efficaces,, heureusement , au moins si vous pouvez ne pas souffrir, sinon je vous souhaite beaucoup de courage, merci pour votre témoignage, ce forum est désespérément silencieux depuis quelque temps.

Portrait de Aimal
J'aime 0

Bonjour Metz , silencieux ! Oui, mais, je comprends, il y a des moments où cette douleur empêche meme de réfléchir! Je vous souhaite du courage, je pense que vous avez du l aimer profondément votre mari et que vous l aimez encore bcp pour continuer à luter avec lui et je vous dis bravo
, mon mari , lui n est pas du tout dans ce cas et j envisage de partir! Trop dur de supporter son regard et ses absences de plus en plus fréquentes, j envie votre mari et merci pour lui
Courage

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour à tous, Hary je viens de recevoir un mail de vulgaris avec votre message du mois de mai? J'espère que çà va mieux qu'à cette époque, du coté de mon mari c'est stable çà veut dire qu'il est dépendant, il ne se lève pas seul ne transfère pas d'un fauteuil à un autre ou à son lit seul, etc..ma présence est indispensable et çà devient difficile aussi pour moi, donnez nous de vos nouvelles récentes si vous voulez, pour Aimal, je ne suis pas un modèle ces situations sont aussi difficiles pour les aidants, j'espère que votre mari parviendra à vous épauler , je perds aussi patience bon courage.

Portrait de Hary1965
J'aime 0

Bonjour metz et Aimal,

Réponse tardive.

Depuis quelques mois la situation est stabilisée.
Je suis passé par un autre centre neuromusculaire dans le même temps que dans mon centre d'attache. Surprise, les conclusions sont différentes.

L'EMG a révélé des blocs de conduction atteints aux deux mains. Mais bon on sait que la HNPP peut provoquer ce genre de problème suite à l'usage intensif des mains. Mais généralement c'est passagé.

Comme je m'ennuie et que mon métier est chef de cuisine, j'en ai profité pour apprendre la pâtisserie chez moi. Résultat; quelques recettes de pâte feuilletée et hop les mains en souffrance. Mais quelques semaines après tout est revenu à la norme de ce coté là.

Tout ceci a une importance parce qu'il faut distinguer la HNPP ( à la pression et aux mouvements répétitifs) de l'état inflammatoire général qui lui provient d'une polyneuropathie inflammatoire chronique qui est arrivée en sus. Et c'est là que se situe le débat, et du fait engage de ma part une contre expertise conseillée par mon médecin traitant.

Le second centre neuromusculaire concluait comme suit; si vous n'avez pas encore été opéré des canaux carpiens et des cervicales, alors c'est que des nerfs sont coincés (entrapement). Si ça a été fait alors c'est bien une polyneuropathie.

Je me vois mal me faire opérer puisque je suis sous anticoagulants à fortes doses. J'ai été opéré des deux genoux mais ça laisse des douleurs, supportables c'est clair mais ça restera ainsi.
De plus, comme le dit mon neurologue, l'IRM des cervicales n'a rien révélé, et quand il s'agit de canaux carpiens ce ne sont pas les avant bras qui sont touchés mais bien les mains, avec fonte musculaire à la chair du pouce. Ce qui n'est pas le cas chez moi.

Donc on en revient à la polyneuropathie puisque amyotrophies symétriques et problèmes sensitifs (abolition générale des reflex ostéotendieux, et je ne ressens pas les vibrations aux pieds) à ne pas confondre avec problèmes sensoriels (pas d'engourdissements, pas de zones insensibles au touché ...). Par contre mes problèmes articulaires sont bien causés par la HNPP, ainsi que les tendinopathies.

Enfin bon , l'expert tirera tout ça au clair, je le laisse s'en occuper.
D'autant plus que ça va tourner probablement en procès puisqu'une étude américaine (11/2014) sur les porteurs HNPP qui ont basculé en état inflammatoire conclut comme suit: 'il est difficile de définir pourquoi un porteur HNPP bascule en état inflammatoire mais c'est souvent le cas.
Dès lors nous avons testé plusieurs porteurs dans cet état et nous concluons qu'il s'agit bien d'une polyneuropathie inflammatoire qui s'est développée et que le seul traitement qui améliore grandement la qualité de vie sont les gammaglobulines en intraveineuse". Sur 400 porteurs, 200 ont été traités avec un placébo et 200 avec les gammaglobulines. Le résultat est sans appel; pour le placébo; aucune amélioration. Pour ceux traités avec gammaglobulines: tous ont vu, dans les jours qui suivent, un état général grandement amélioré".

Je passe régulièrement chez le kiné neuro pour les problèmes de proprioception chevilles-pieds.
J'ai repris le sport et ça va. Bien entendu ce n'est plus comme avant mais c'est déjà pas mal de pouvoir évacuer mon énervement et toutes ces contradictions.

Avec l'espoir que cet hiver il n'y ait pas de rechute. Chaque année ça a été le cas mais cette fois les dernières prises de sang sont parfaites. Peut être que la polyneuropathie est stabilisée et que le corps a fait son travail, mais ce qui est perdu l'est définitivement.

En vous lisant, je ne peux que vous conseiller de pratiquer un peu de sport histoire de décompresser. Ca fait un bien fou.
Il ne faut pas que vous arrêtiez de vivre! Vos conjoints ok, ce n'est pas facile, mais vous devez vous aménager du temps pour vous et sans regrets. Si non vous n'allez pas tenir.
Rencontrez des gens, allez au ciné, au resto .....etc. Mais attention, n'attendez pas l'impossible de votre conjoint. Le type de neuropathie qu'ils ont est incurable pour l'instant. Ils sont certainement aussi dépités que vous et en détresse. Parce que s'ils vous aiment ils savent que vous souffrez aussi.
Ne restez pas dans un mutisme.

Se serrez dans les bras et pleurer ensemble un bon coup, ça permet de repartir pour un moment.

COURAGE!

Portrait de metz
J'aime 0

Merci Hary pour vos nouvelles, encore une fois je salue votre opiniatreté et votre courage, je n'ai pas spécialement de nouvelles à donner, la neuropathie de mon mari n'est pas inflammatoire c'est une neuropathie sensitive axonale d'origine indéterminée ou diabétique, pas de traitements, rien, au bout de quelques années on se résigne mais c'est difficile , quasiment impossible aussi de conserver une harmonie de couple il y a un malade et un aidant, cruel à dire mais ces rapports s'installent petit à petit. Je vous souhaite de continuer à avancer pour contrecarrer cette neuropathie, bon courage.

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour à tous, rien de nouveau si ce n'est la lassitude et le moral en berne ! j'espère que vous allez tous un peu mieux surtout ceux qui ont fait vivre un temps ce forum black demon, jmlo, Harry etc...bonne journée à tous et bon courage.

Portrait de jmolo
J'aime 0

Bonjour à tous !

Je reprends la plume afin de vous donner de mes nouvelles, après un long silence dû au découragement devant la non réactivité des participants à ce forum.

Mon dernier EMG fait état d'une stabilité de ma poly-neuropathie et même une légère amélioration des ondes F. Je n'ai plus aucune douleur d'électricité dans les pieds et mes pertes d'équilibre ont disparu. Bref, je remarche quasiment normalement.

Par contre, j'ai eu plusieurs alertes cardio-vasculaires (artères coronaires bouchées à 90% par le cholestérol) qui ont conduit à la pose de stens et la prise de Crestor à haute de dose et d'anticoagulants pour fluidifier le sang.

Ces médicaments ont causé une hémorragie interne dans l'estomac et une hospitalisation en urgence pour un lavage d'estomac. Depuis, j'ingurgite en plus un médicament qui protège la paroi de l'estamac avant la prise du traitement.

Bien que ces cardiovasculaires semblent ne rien à voir avec la neuropathie qui nous réunit, j'ai l'impression que la meilleure circulation du sang a pu générer une amélioration de la sensibilité dans les jambes.

Je continue par ailleurs quotidiennement les mouvements prescrits par ma physiothérapeute et qui ne semblaient pas avoir enthousiasmés les participants. J'ai arrêté les antioxydants recommandés par Blackdemon.

Voilà les nouvelles me concernant. Accrochez-vous ; le moral, la persévérance et la volonté participent grandement à l'amélioration de cette saloperie de maladie contre laquelle les neurologues semblent totalement impuissants.

Ne comptez que sur vous.
Bises à tous.
Jmolo.

Portrait de metz
J'aime 0

bonjour jmlo, merci pour vos nouvelles, vous n'etes pas récompensé pour tous vos efforts avec ces problèmes cardiaques, j'espère que çà va aller mieux pour vous, je comprends votre lassitude sur ce forum, moi meme j'ai cessé de me battre avec mon mari, il ne se remue pas beaucoup je me dis maintenant que c'est son problème, je suis à bout de patience, j'ai de plus en plus de mal à vivre cette situation depuis 5 ans, je n'ai plus d'espoir, j'ai la chance pour le moment d'avoir une santé stable j'aurais aimé profiter un peu de ma retraite malheureusement je suis "cloitrée" à la maison, bon courage et donnez nous de vos nouvelles de temps en temps.

Pages

Participez au sujet "Polyneuropathie Sensitive Axonale"

Les textes que vous publiez via ce formulaire sont accessible à tous, et sont susceptibles de constituer des données sensibles. Soyez en conscient lorsque vous rédigez vos messages : vous êtes responsable des informations personnelles que vous divulguez.