Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz, Très bonne nouvelle n'est-ce pas?! Si votre mari fait maintenant 2 heures de sports, comment se fait-il qu'il en soit capable maintenant et non lorsqu'il était chez-vous? Votre mari va retrouver le sourire et va vouloir en avoir plus. Dite lui que nous sommes fiers de ce qu'Il a accompli. Et surtout il ne faut jamais abandonner.

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz, Très bonne nouvelle n'est-ce pas?! Si votre mari fait maintenant 2 heures de sports, comment se fait-il qu'il en soit capable maintenant et non lorsqu'il était chez-vous? Votre mari va retrouver le sourire et va vouloir en avoir plus. Dite lui que nous sommes fier de ce qu'Il a accompli. Et surtout il ne faut jamais abandonner.

Portrait de metz
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bonjour à tous et merci pour vos encouragements, je me suis un peu emballée, mon mari est toujours en fauteuil et ne marche pas mais les progrès sont là, plus de force et de stabilité lors des transferts, plus dynamique et perte de poids, la diététique "forcée" de l'hôpital lui réussit, il a maigrit et il ne boit que de l 'eau pour toute boisson. S'il accepte ces contraintes en hospitalisation ce sera plus difficile à tenir à la maison, je vais essayer de lui expliquer qu'il y a forcément une cause à effet due à l'alimentation....challenge pas gagné. Je me demande si un pédalier utile pour les mains et les pieds en étant dans le fauteuil serait bien pour continuer à bouger à la maison, je vais en parler au kinés. L'hôpital nous fournit également un guidon de transfert je ne connaissais pas mais ce système va bien me ménager, le patiient se soulève à l'aide d'un guidon et de l'autre coté l'aidant peut sans effort le faire pivoter pour changer d'assise du lit au fauteuil par exemple. Merci à tous d'avoir lu et surtout répondu à mes messages successifs, je vous tiendrai au courant de l'évolution à son retour à la maison fin de semaine prochaine, j'espère que vous allez tous mieux, j'admire votre détermination et votre volonté, bonne journée et encore merci.

Portrait de Brigitte1961-2014
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bonjour
moi je fais polyneuropathie axonale sensitive
depuis 1979
au Québec le traitement qu.il on pour ralentir l,évolution c,est cortisone, immunoglobuline et imuran
immunoglbuline il vous en parle p-e pas parce tres couteux
esperant vous avoir aidé ;)

Portrait de metz
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Bonjour Brigitte merci pour votre participation, en France on soigne aussi par la cortisone et les immunoglobulines, mon mari a bénéficier de celles ci à deux reprises sans résultat probant, c'est pourquoi le neurologue n'a pas persévéré, certaines neuropathies ont une origine auto immune et réagissent aux traitements, ce n'est pas le cas pour mon mari, bon courage et bon dimanche.

Portrait de NADIA63
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai lu pas mal de vos commentaires. J'ai aussi une polyneuropathie sensitive axonale depuis 2009.
Je vais vous expliquer le plus court possible mon parcours, aussi difficile que le vôtre.
En 2008 j'ai été opérée de la colonne, une grosse opération qui consiste à bloquer mes 5 lombaires et le sacrum. Une opération en 2 temps, dont la 2ème par voie abdominale. Pas de soucis de ce côté là. Mais doucement sont apparus des fourmillements aux pieds. Quelques temps plus tard, brûlures des pieds, surtout la nuit, des crampes, une sensation d'eau qui coule le long de mes jambes. La douleur devient insupportable, me fait passer des nuits blanches.
Donc rv chez un neurologue. Je passe un EMG. verdict : polyneuropathie.........On me prescrit Lyrica, Tramadol. Peu d'effets. Je ne vais pas m'éterniser là dessus, vous le savez tout comme moi. Je vis ainsi. Puisqu'on m'a dit que c'était irréversible ?????
Puis j'ai commencé à avoir des fourmillements aux 2 mains : syndrome du canal carpien qui peut être dû à la neuropathie. Je viens de faire opérer une main, l'autre au mois de mai.
Je fais un peu de glycémie. "On" me parle de neuropathie diabétique. D'autres me disent que c'est dû à mes interventions chirurgicales. Je ne sais plus. On ne me propose pas d'autres traitements.
Mais ma neuropathie s'aggrave. Le matin je me lève avec des pieds complètements atrophiés, douloureux, je souffre en marchant. Le soir mes chevilles ont triplé de volume.
Je n'ai pas lu tous les post mais des personnes sont sûrement dans le même cas que moi? MALHEUREUSEMENT !
Vous pourrez peut être me donner des conseils. Je sais qu'il n'y a pas de médicaments miracles, mais j'espère que des personnes auront des tuyaux pour essayer d'améliorer ces douleurs.
Pour finir, je suis retraitée et m'occupe de ma maman âgée de 92 ans. Vous pouvez imaginer le travail que je fais. Mes amis me disent que j'en fait trop, que je ne me repose pas assez. Mais je suis une personne volontaire, qui ne connait pas trop ses limites et je fonce. C'est peut être cela qui me "tient". et peut être un jour je m'écroulerais..............
Bon courage à tous, merci de m'avoir lue.

Portrait de Aimal
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Bonjour nadia, j ai lu votre post, nous avons le meme traitement, presque la même symptomatique , sauf pour les mains, je n ai aucun conseil à vous donner, j ai été diagnostiquée en decembre 2014 , je vous souhaite du courage

Portrait de metz
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bonjour à tous et bienvenue Nadia! dans ce forum vous trouverez des conseils notamment de Blackdemon qui nous parlede compléments alimentaires tel que le R Alpha lipoique qui aide bien et d'autres encore, vous trouverez plus haut des conseils et des témoignages qui nous aident au quotidien . Je ne peux malheureusement pas vous aider plus si ce n'est en partageant nos expériences, bon courage.

Portrait de Aimal
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Bonjour à tous et meilleure santé à tous, je voudrais , aujourd hui, vous donner des nouvelles de mon état , le traitement au lyrica 150 , à raison de 2 comprimés par jour ne fait aucun effet,les symptômes évoluent dans le mauvais sens, d autres sont venus se greffer notamment , une incontinence urinaire, une diminution du champs visuel sur le côté gauche, une grosse fatigue et bien entendu, une grosse déprime , des larmes tous les jours et une incompréhension de mon entourage
Je me sens seule, j essaie de me dépasser physiquement, quitte a etre encore plus fatiguée , mon sommeil est perturbé
J ai besoin d aide, merci

Portrait de NADIA63
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Bonjour Aimal
Merci de m'avoir répondu.
Depuis ce matin je suis passée de lyrica 150 (matin et soir) à lyrica 200 (matin et soir). Peut être le traitement n'est pas assez fort....
Je verrais s'il y a un mieux. Vous parlez d'incontinence urinaire, j'ai le même problème. Ceci s'appelle une vessie neurologique. Je pense aller voir un urologue, car c'est vraiment désagréable.

Portrait de Aimal
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Bonjour nadia, je viens de revoir mon médecin , et j en suis au lyrica 200 mg 2 fois par jour, j espere que ça donnera un léger mieux
Pour le moment, j ai une telle pression au niveau de mes mollets que j ai l impression qu'ils vont exploser
J espere que pour vous et les autres sur ce forum, il y a plus de visibilité

Portrait de NADIA63
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Portrait de NADIA63
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Bonjour à tous. Merci pour vos messages. Je voudrais dire à Aimal que depuis ce matin je suis passée de lyrica 150 (matin et soir) à lyrica 200 (matin et soir) J'espère un mieux... J'ai le même problème que vous Aimal. J'ai aussi des problèmes urinaires. Je ne contrôle plus ma vessie complètement. Je vais prendre un RV chez un urologue, il y a peut être une solution à ce problème, problème désagréable. Il faudrait peut être l'envisager aussi. Bonne journée

Portrait de metz
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bonjour à tous, en réponse à AIMAL mon mari est effectivement en fauteuil roulant depuis 2012 en raison de sa neuropathie qui touche les jambes, la conduction nerveuse se fait très mal et de ce fait il n'arrive plus à marcher, seulement quelques pas avec l'aide d'un kiné et d'un cadre de marche..

Portrait de Aimal
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Bonjour Metz , merci pour votre réponse , j avoue que j ai peur

Portrait de metz
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bonjour, Aimal il faut garder espoir, certains de nos intervenants marchent de nouveau d'autres bénéficient de traitement, chaque cas est différend, j'espère qu'une solution sera trouvée pour vos, bon week end à tous

Portrait de Aimal
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Bonsoir à tous, pouvez vous m expliquer la différence entre neuropathie et polyneuropathie merci

Portrait de Hary1965
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Bonjour Animal,

Je pense qu'il n'y a pas de différence. Parfois dans les publications médicales on utilise les deux termes pour désigner la même chose. D'autres fois on estime que 'neuropathie' désigne une partie du système nerveux moteur et 'polyneuropathie' le système nerveux sensoriel. On s'y perd. Je ne peux donc pas plus vous aider.

Quelques nouvelles;
Je suis entré dans un programme de rééducation neurologique par kinésithérapie pour 18 séances. Les voûtes plantaires sont fortement atteintes et une bonne partie de muscles des pieds aussi, mais je marche toujours par compensions. Mais je me suis tordu la cheville et le genou a morflé aussi ainsi que la hanche, donc on tente de renforcer le tout par divers exercices. Ensuite on analyser ma biomécanique à la marche et placer des orthèses plantaires. Je n'arrive plus à courir pour l'instant et de mon avis ça va en rester là; forte arthrose (type 3) aux deux genoux mais aussi aux épaules et hanches. Je fais aussi des épisodes de polyarthrite inflammatoire.

Ces derniers temps les douleurs étaient devenues insupportables à cause d'un état inflammatoire général, donc j'ai quand même accepter des médicaments: Mobic 15mg 2 fois par jour et Zaldiar idem, et du Pantomed pour protéger le système digestif. Rivotryl pour dormir. Franchement j'ai nettement moins mal et je supporte assez bien ces médocs; il faut quelques jours pour ne plus avoir de nausées et de vertiges causés par les médocs.

Metz,
Alors? Comment votre mari a t'il vécu cette tentative de revalidation? A t'il des exercices à réaliser, par lui même, à la maison?

Bonne journée.

Portrait de metz
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bonjour Hary, je suis discrète sur le forum car les nouvelles ne sont pas bonnes, j'avais beaucoup espéré après le sejour en rééducation, malheureusement de retour à la maison il subit de gros "travaux"dent

Portrait de metz
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dentaires, inévitables avec extraction de dents etc, peut etre que çà fait flamber la neuropathie en tous cas un gros souci est venu s'ajouter, de l'incontinence urinaire le soir et la nuit, pour l'instant assez occasionnels mais ce n'est pas de bon augure, mon mari peine à en parler à son médecin, je ne sais pas trop quoi trouver comme solution, c'est pénible pour lui et pour moi, et l'ambiance à la maison est tendue vous l'imaginez bien. Il fait des exercices et marche un peu avec le kiné et le cadre, c'est déjà çà, contrairement à vous la douleur est le problème le plus facile à régler avec un ixprim le matin et un comprimé de 25 mg de laroxyl au coucher, çà va, les décharges et les brulures sont rares en ce moment. Bon courage et merci pour vos nouvelles.

Portrait de Hary1965
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Bonjour Metz,

Je lui souhaite bien du courage au sujet de ses dents. Je passe chez le stomatologue à la fin de ce mois pour extraire plusieurs dents; 5 dents se sont cassées sur les 6 derniers mois. Des dents plombées mais aussi des dents 'saines'. D'ailleurs je suis sous antibiotique pour un abcès dentaire. Concernant les incontinences, des signes précurseurs sont présents chez moi et comme je parle de tout avec mon toubib on a déjà prévu une médication éventuelle. Pour la fonction sexuelle je suis déjà sous médication. Il ne faut pas hésiter de parler de tout avec son toubib. Si son moral n'est pas bon ça l'aidera certainement de recourir aux aides proposées par son médecin, du coup le moral ira mieux. S'il ne parle de rien, alors ça ne sait pas aller mieux. Je suppose qu'il peut comprendre ça. Il n'y a aucune honte à avoir. On peut aussi lui conseiller des exercices pour son sphincter 'urinaire'. J'en fais en prévention.
Courage!

Portrait de Hary1965
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Metz,

Le plus important dans tout ça c'est le moral. Il faut se battre.
Je marchais à 10km/h, je courais à 11km/h tout ça après 4 embolies pulmonaires. J’étais devenu un sportif et patatra, à cause d'une maladie génétique ignorée je me suis retrouvé en état inflammatoire permanent et l'expression en est une neuropathie amyotrophique progressive. On a suspendu un traitement qui fonctionnait. Les dégradations se sont accélérées. Je ne courre plus et je ne peux que marcher à mon aise. Je suis en rééducation neurologique pour renforcer les chevilles et les quadriceps pourtant déjà bien développés, tout ça pour compenser ce qui semble inévitable sans traitement: la perte progressive de l'intensité des fonctions mécaniques, jusqu'à risque de perdre ces fonctions. Mais je me bas parce que je ne veux rien lâcher et que jamais je puisse me reprocher de ne pas avoir tout essayé, et sa commence par soi-même. Par les efforts qu'on veut bien faire pour aborder la vie sous un autre angle que celui de victime de la maladie et de l'incompréhension. Je ne suis pas facile à vivre non plus mais c'est surtout parce que j'ai la hargne. J'aimerais pouvoir lui en transmettre ;).

Bonne journée.

Portrait de pnpc
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Salut Hary 1965

Me revoilà de retour, et ce depuis Février 2013. Rappel- toi que nous allons gambader ensemble. Alors ne lâche rien continue à lutter. Je te raconterais mon survécu depuis cette date.

Bonne journée

Portrait de Hary1965
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Bonjour pnpc,

Heureux de te lire à nouveau.

Pas de soucis, je ne lâche rien et les dernières nouvelles sont meilleures, du moins pour ce qui est de la mise en place d'un autre traitement et d'un programme de maintient par physiothérapie. Dès que tout sera en place on pourra peut être penser à de l'entretien physique et donc une reprise du sport progressivement mais avec grande modération. Mais pour ça il faut que mes othèses plantaires soient réalisées, elles le seront fin avril.

A très vite et bonne journée à toi aussi.

Portrait de metz
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