Portrait de metz
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PARDON JE n'avais pas vu le premier message

Portrait de Hary1965
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Bonjour Metz.
Non, pas de biopsie pour l'instant. Et pourtant j'ai demandé à plusieurs reprises.

Portrait de metz
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MERCI Harry? ce qui m'inquiète c'est le coté "invasif" de la biopsie ce n'est pas anodin, le neurologue la justifie par une prise de sang avec des s taux de lactate équivoque, il recherche une maladie mitochondriale, on n'en sait pas plus pour l'instant, je vais demander des précisions au médecin.

Portrait de Hary1965
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J'imagine bien ce qu'il cherche. Laissez donc faire: si il s'avère qu'il trouve, il pourra peut-être apporter une réponse basée sur un régime alimentaire qui pourrait bien améliorer la situation. Quand est-ce que la biopsie est prévue? J'ai déjà eu une biopsie mais c'était d'un ganglion à l'époque. Rien de dramatique, c'est juste une petite opération sous anesthésie locale ou péridurale qui a pour but de prélever du tissu afin de l'analyser dans sa structure, tant musculaire que neurologique. Trois ou quatre points de suture, rien de plus.

Portrait de metz
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c'est tout de meme une incision à 5 cm de profondeur, parmi les effets indésirables une insensibilité de la région biopsiée etc...ce sera en mars je vous tiens au courant bonne journée.

Portrait de metz
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au fait qu'est ce qu'il cherche selon vous? vous avez beaucoup de connaissances...

Portrait de Hary1965
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Un document qui vaut la peine d'être lu dans son entièreté. Ca vous aidera à comprendre.
Personnellement c'est aussi pour une des ces raisons que je demande une biopsie neuromusculaire. Donc je n'ai pas été surpris par la démarche de votre neurologue.
C'est en cherchant la cause systémique possible vis à vis de résultats sanguins aléatoires que je me suis orienté vers une des pathologies systémiques décrites dans le document suivant: http://campus.cerimes.fr/genetique-medicale/enseignement/genetique9/site/html/cours.pdf
Je dis "aléatoire" parce que de temps à autres il y a des signes sanguins, disparates. Mais si on prend l'ensemble des résultats sur une année complète, il y a de quoi douter et donc investiguer.
Je suis curieux du résultat que votre neurologue trouvera. Au moins il se creuse la tête et il approfondit son domaine de compétences. Ces médecins là sont devenus rares.

Portrait de stephanie.collier.9
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Bonjour à tous,

J'ai lu quelques pages de ce post, et je pense que c'est le bon endroit pour poster. Je fais actuellement quelques recherches sur internet afin de comprendre ce qui arrive à ma mère (55 ans).
Cela faisait quelques mois qu'elle se plaignait de ses jambes engourdies, qu'elle ne sentait plus sa peau, elle n'arrivait plus à marcher droit, elle disait avoir la sensation de ne plus sentir ses jambes malgré qu'elles la portaient, elle avait peur que ses jambes ne tiennent pas etc...
Après un electromyogramme, voilà les commentaires et conclusions :
"Atteinte neurogène distale des membres inférieurs, avec signes de dénervation active sur les muscles pédieux. Léger ralentissement homogène des VCM des SPE. Pas de blocs de conduction. Latences distales, latences de l'onde F normales. VCM normales aux membres supérieurs. Pas de potentiels sensitifs enregistrables avec la technique utilisée (recueil et stimulation par éléctrodes de surface) sur les nerfs fibulaires et ulnaires. Nette diminution d'amplitude des potentiels sensitifs et ralentissement des VCS des nerfs médians, anomalies symétriques et accentuées par rapport à 2001.

Polyneuropathie axonale sensitivo-motrice à prédominance sensitive, associée, de façon fortuite ou non, à ine mononeuropathie ou des séquelles de mononeuropathie du médian au canal carpien, bilatérales et symétriques.

Etiologie?"

En cherchant sur internet, je vois que les causes sont multiples.
Ma mère a des antécédants, les principaux étant l'obésité morbide depuis 90, une hépatite C virale traitée par INTERFERON ALPHA fin des années 90 , un cancer du col de l'utérus opéré en 1996, elle a été alcoolique de 1992 à 1996 et elle est sous traitement depuis des années pour multipathologies, la thyroide, un problème de hernie discale, de sciatiques paralysantes, hypertension, notamment AMLODIPINE 10 INEXIUM 40 LYRICA 25 TRAMADOL 100 MIANSERINE 60 MIANSERINE 30 CRESTOR 10 OLMETEC 20 LEVOTHYROX 100 LEVOTHYROX 75. Elle a pris aussi pendant des années de la morphine par patch pour ses douleurs mais on a stoppé en 2010 suite à une grave infection pulmonaire.

Je ne sais pas si c'est lié mais il y'a une dizaine d'année, ma mère a aussi eu une paralysie de la moitié du visage, tout est revenu progressivement, personne n'a cherché à savoir d'où ça venait, je me demande si ça n'a pas un lien avec ce qu'elle a aujourd'hui...

Sinon, cela pourrait être les médicaments qu'elle prend, mais si c'est le cas, comment va-t-elle pouvoir s'en passer...
Je suis désespérée sachant que je vis avec elle, et que je m'en occupe depuis le décès de mon père en 2011.

Parrallèllement, elle a un soucis aux yeux, et elle commence à perdre la vue, bref, une accumulation de symptômes qui n'ont pas l'air liés... (pas de diabète)

Quelqu'un sait-il le temps qu'il faut pour trouver la cause et comment ils vont faire?

Merci par avance

Portrait de Hary1965
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Il faut distinguer deux choses:

La première étant l'accumulation de problèmes importants de santé qui perturbent progressivement le système immunitaire pour finalement engendrer un état inflammatoire systémique qui se manifeste par des atteintes qui semblent disparates. Le diabète et l'alcoolisme prédisposent aux neuropathies et plus particulièrement axonales.

La deuxième est probablement issue d'un état physique et psychologique bouleversé par un ou des événements de vie généralement accompagnés d'un surmenage. Dans ce cas, et s'il n'y a pas d'autres pathologies décelées, et pour autant que la neuropathie est découverte assez tôt, il y a la possibilité de recourir à divers traitements, y compris naturels pour autant qu'ils soient accompagnés d'une meilleure hygiène de vie. L'issue est généralement positive dans 70% des cas. Ceci ne veut pas dire qu'on puisse guérir en partie ou totalement. Il n'y a malheureusement pas de généralité du fait qu'un organisme est différent d'une autre, et là on ne parle pas que du physique mais du psychologique aussi.

Ne confondons pas maladie systémique et neuropathie de circonstances.

Permettez moi d'aborder, au sujet de votre maman, le fait que c'est systémique. Ce que vous racontez me conforte dans cette idée. Mais l'accumulation des symptômes de dérégulation, ici généralement inflammatoires, me laisse penser que la réaction face aux premiers symptômes a été tardive. Plus une neuropathie est tardivement décelée moins elle répondra aux traitements. Elle devient donc chronique.

D'après les traitements que vous décrivez, il semble que les médecins soient passés au second stade; ce qui veut dire qu'ils traitent les effets parce qu'ils n'ont pas identifié la cause. Généralement on ne la trouve pas puisqu'elle est composée, dans la majorité des cas, d'une panoplie de causes cumulées.

Je ne suis pas médecin donc je ne peux qu'apporter des conseils, et c'est à vous de vous battre pour vous faire entendre et ainsi espérer qu'on prenne les problématiques par un autre angle.

Dans la situation actuelle il faudrait peut-être demander une analyse du liquide céphalo rachidien si ça n'a pas été réalisé. Et ne pas tarder. Vis à vis du résultat il est probable que la médication change et pas que pour les problèmes neurologiques. Quand ça part dans tous les sens comme pour votre maman c'est qu'il y a certainement des points de convergence et c'est avec la ponction qu'on pourra les identifier. Parlez en avec le neurologue et insistez même s'il vous dit que ça n'apportera rien d'intéressant.

Portrait de Hary1965
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Stéphanie,

Pourriez-vous me dire quelle infection pulmonaire (2010 suite à une grave infection pulmonaire) et quel traitement a été dispensé? Merci.

Portrait de Blackdemon
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Finalement connecté! Je ne sais pas si c'est parce que je demeure au Canada mais il m'était impossible de me connecter depuis la mi-décembre! Bonjour à tous! Je vous souhaite la santé et surtout la guérison. Pour ma part ça va très bien, lentement mais surement. Bonjour METZ, saluer votre mari de ma part. J'ai lu le document d'Hary1965 et j'aimerais lui dire pour ma part que lire ces documents c'est comme lire un livre médical! on dirait qu'on y trouve toujours notre compte ou notre situation et associons ces maladies avec nous. Donc je n'y crois pas! dans ce document il y a trop d'organe qui sont mis en cause et la biopsie va vous donner quoi dans le fond? Est-ce vraiment nécessaire après tout ce temps? Pour ma part je force mon système immunitaire à prendre en charge naturellement la maladie. Je me concentre sur l'exercice, l'alimentation, et un sommeil réparateur. Le chiro est une nécessité, il faut surtout s'assurer de la bonne connectivité des nerfs et surtout retirer les interférences. Lorsque vous etes certains que la colonne est ok, on passe à autre chose. Ne pas regarder en arrière, mais plutôt chercher vos solutions. Utiliser le massage et la manipulation pour enlever des pressions de nerfs et coordonner les systèmes nerveux. On doit masser doucement et manipuler les centres nerveux et suivre le trajet des nerfs de la partie centrale du corps vers les extrémités. Le règlement de flux sanguin et le drainage des toxines (nettoyage interne). Assurez-vous d'avoir des intestins qui éliminent bien, et un foie qui fait son travail. Finalement souvent c'est un manque de coordination entre les organes de notre corps qui nous perturbent. Il exite sur le marché des herbes, des légumes et des fruits pour chacun de nos bobos. Buvez de l'eau de qualité. C'est temps-ci j'experimente sur le Serrapeptase un enzyme incroyable et l'huile de cumin noir ou la nigelle qui a de grande vertu! (Black seeds oil en anglais) qui d'apres semblent avoir de super vertu. Aller voir sur internet. Que Dieu vous benisses

Portrait de Hary1965
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Une biopsie permet d'étudier la structure des fibres musculaires et la composition des nerfs. Elle permet, par cette analyse, d'identifier avec certitudes plusieurs pathologie., et donc d'en écarter d'autres. Mais ça vous le saviez. Désolé mais je suis aussi pour le naturel dans la mesure où ça ne tient pas du 'rebouteux'. De plus un cas n'est pas l'autre. Si être médecin se résumait à être certain de tout ce qu'on avance et d'emblée, en lieu et place d'investiguer jusqu'à en avoir la preuve matérielle, alors ce serait une science infuse, or elle est en perpétuelle avancée et s'établit sur la recherche et les analyses pour espérer rendre un diagnostic le plus représentatif possible de la réalité. Dans 50 ans on aura certainement trouvé la solution, mais si personne ne trouve l'intérêt des investigations, alors il est clair que la médecine ne progressera jamais.

Portrait de metz
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bonjour à tous, heureuse de vous retrouver Mr Blackdemon. Mon mari est depuis deux jours dans une clinique de rééducation pour un mois environ car je vais subir une petite intervention chirurgicale qui m'interdira de l'aider physiquement lors des transferts et dans notre vie à la maison. Le coté positif c'est qu'il va bouger et s'astreindre à une alimentation restrictive et équilibrée ce qu'il ne respecte pas à la maison. Le neurologue a demandé une prise de sang spécifique qui a mis en évidence un taux de lactate supérieur aux normes, ce qui lui évoque peut etre une maladie mitochondriale, ce qui explique le choix de la biopsie musculaire, je vais encore me renseigner auprès de lui pour en savoir plus, cela devrait se faire en mars. Jusqu'à présent le diagnostic était confus une neuropathie multifactorielle entre diabète, hydrocéphalie sur l'irm, , etc...Je me dis que si on a une chance dans savoir plus....En tous cas merci à tous pour votre aide et vos contributions, on se sent moins seul face à cette maladie incomprise, Bon courage et bon week end.

Portrait de Aimal
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Bonjour Metz , j aimerai savoir si votre mari est sur chaise roulante a cause de cette maladie? Merci

Portrait de metz
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Merci Harry, ce neurologue suit mon mari depuis 2011 et c'est la première fois qu'il insiste pour la biopsie après les résultats biologiques il a appelé à la maison j'étais surprise . J'ai envie de lui faire confiance pour nos enfants aussi il est primordial de savoir si c'est génétique , mon mari est partant pour cette raison et aussi pour tenter d'avancer dans le diagnostic plus que vague pour l'instant merci pour votre réponse .

Portrait de stephanie.collier.9
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Bonsoir,
Je vois que mon dernier message n'est pas passé...
Ma mère a été traitée en 2010 par antibiotiques en intraveineuse mais je ne sais pas du tout quelle marque. Elle avait sombré dans le coma à cause de détresse respiratoire et ne s'en était pas rendue compte à cause de la morphine qu'elle prenait à l'époque. Son pronostic vital fut engagé pendant 2 jours puis elle s'en est sortie. 5 jours de soins intensifs puis quelques jours d'hospitalisation simple. J'ai vu son généraliste ces derniers jours et je lui ai demandé si on pouvait pas stopper le CRESTOR au vu des effets secondaires il a dit OK sans plus de conviction... Une prise de sans est prévue mais nous devrons aller sur place car le sang doit rester à 37 degrés, et au vu de ses difficultés à se déplacer, je ne sais pas quand nous pourrons y aller. Une hospitalisation aussi est prévue dès que le neurologue revient de congés.
je vous remercie pour le temps que vous avez pris pour moi :)

Portrait de sunchine sunchine
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Salut, desole de vous deranger Jetais entrain de fais un research a propos de neuropathie et jai vue ton sujet Je suis une fille de 34 ans,depuis un ans jai commencer a avoir mal au pieds de desous, des brulures et de froids,des piquements et de douleurs insuportable, apres tous jai partie chez un neurolgues. Apres faire un examen je ne sais pas se quil surnome en francais mais il ma dis que jai (axono pathie peripherique modere severe et il crois qu'elle est hereditaire ,je ne fume ni boire ) et depuis 10 mois jai su sa Le pouvoir de pas marche me tue,le mal le frotement le piquement et tous ma tuer au fond, chaque semaine je pars chez le neurologues et chaque semaine me change des medicaments ,parfois les medicaments marche d'autre comme si je ne prend rien, a propos des shoes je cherche et jette car jai pas le pouvoir de porter tous dans mes pieds, jai oublie comment porte une escarpin Hier jetais chez le dr car la semaine passer la douleur etais tres graves jai pas pu le pouvoir de marche a la.maison ,il ma dis que jetais entrain de faire une (attack)et pour cela tous cet douleur Il ma donne ,(tratule retard100,nervine,tryptizole25,gavindole)je dois les prendres pour un mois maintenant, Merci pour vous pour ton aide,j'espere savoir tous sur cet maladie

Portrait de sunchine sunchine
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Répondre

Portrait de metz
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bonjour à tous, malheureusement je ne peux pas vous aider sunchine car les neuropathies sont différentes et mon mari n'arrive plus à marcher mais en ce qui concerne les douleurs la prise de laroxyl le soir et d'anti douleur le matin suffisent pour l'instant, par contre plus haut vous trouverez des messages qui pourront vous éclairer Hary par exemple.Bon courage.

Portrait de metz
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Bonjour à tous, mon mari est dans un hôpital à strasbourg réputé pour la réadaptation et la rééducation il y avait séjourné avec succès il y a quatre ans, cette fois on est très décu. Il est pourtant dans le service de neurologie et il fait peu d'activités, seulement kiné et ergothérapeute (pas tous les jours). Devant mon étonnement sur le fait que le kiné travaille sur l'équilibre et ne le fait pas marcher il m 'a été répondu que d'une part ce serait dangereux(risque de chutes) et que d'autre part comme c'est l'ordre du cerveau qui ne vient pas aux jambes çà ne servirait pas à grand chose ??? Quand à la balnéothérapie, n'y pensons même pas car aucun risque de peut etre pris en cas d'accident (peu probable) de fuite urinaire, si par extraordinaire il y avait urgence :( Et le médecin chef a envie de se "débarrasser" vite , devant mon insistance car je viens d'être opérée il pourra rester jusque à mi février maximum; Il m'a proposé un guidon de transfert pour m'aider et un infirmier pour les soins....cela va etre difficile pour moi étant donné le poids 107 kgs de mon mari , pour l'aider dans les différents transferts obligatoires de la journée, décidément les hôpitaux souffrent d'une pénurie de personnel et de manque d'argent, plus de crédit non plus pour demander un taxi vsl pour le retour à la maison, notre fils doit prendre congé et quid des rendez vous chez les différents médecins je n'ai pas le droit de porter le fauteuil pendant encore plusieurs semaines, je suis écoeurée. Avoir cotisé à deux toute notre vie à la sécurité sociale et faisant partie de la classe moyenne, vraiment aucune aide ne nous est proposée, à si....le paiement d'une heure de femme de ménage par mois, ce serait amusant si ce n'était pas pathétique, bonne journée à vous tous.

Portrait de metz
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bonjour et tous, quel silence ou bien notre conversation vous parait elle insignifiante ? , malheureusement j'aimerais apporter des solutions à nos problèmes mais je n'en ai pas . Je viens juste rectifier mes dernières impressions et dire à Blanckdemon, Jmlo, Harry qu'ils ont raison. Après deux semaines décevantes en rééducation je suis intervenue auprès des différents services, kiné ergothérapeute , et le résultat est encourageant. Mon mari fait maintenant deux heures de sport par jour, et sa mobilité s'en trouve grandement améliorée, bien sur il y a aussi la diététique, pas d'alcool et alimentation pauvre en calories; hier mon fils l'a cherché en voiture pour une sortie dominicale, le transfert s'est fait beaucoup plus facilement, il ,a plus d'équilibre et semble-t-il plus de forces dans les jambes. Il reste encore 10 jours hospitalisé, le plus difficile sera de continuer à la maison, ce serait dommage de perdre rapidement le bénéfice de cette hospitalisation "forcée". Voilà, je voulais débuter la semaine par ce message positif (pour une fois) j'espère avoir prochainement le plaisir de vous retrouver dans nos discussions, c'est important pour moi, bon courage et bonne semaine à vous tous.

Portrait de Hary1965
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Bonjour metz,

Pour ma part je ne suis pas arrivé à me connecter ici pendant quelques jours. Impossible d'arriver sur la page d'identification.
Que de bonnes nouvelles vous nous annoncez, c'est super! Un vélo d'appartement pour que votre mari continue sa 'remise en forme' à la maison? J'ai opté pour cette partie de solution parce qu'actuellement je ne peux plus pratiquer de sport, j'attends une opération du genou gauche. Les ballades restent de mise.
Personne n'a de solution unique pour les neuropathies. Je pense qu'on a tous une partie de solution dans nos commentaires. Mais celle qui ressort principalement c'est l'activité physique et une nouvelle hygiène de vie tant psychologique qu'alimentaire.
C'est clair, passé le cap de l'acceptation de la maladie il faut mettre les choses en oeuvre et surtout ne pas se laisser aller. C'est compréhensible et on ne peut blâmer ceux qui ont du mal à y arriver, on peut les encourager et ne jamais cesser de le faire, c'est le mieux que l'on puisse faire pour eux. Ils doivent se sentir soutenus et dans ce sens je pense que vous faites de votre mieux metz.
Il y aura encore des bas et des hauts, des avancées et des reculs, c'est un combat de chaque jour et pas des moindres.
Dites nous comment il se comportera à la maison, dans son 'cocon'. S'il est trop calfeutré il retournera dans ses habitudes. Pensez déjà à organiser ses journées suivant ce que vous disent les toubibs et kinés, ensuite vous lui proposez un 'plan de vie' tant qu'il est encore à l'hôpital et qu'il sent qu'il y a une amélioration. C'est le meilleur moment pour qu'il accepte ce 'plan'. Et quand il rentre vous mettez en oeuvre, quoi qu'il trouve comme excuse.
Je sais qu'il y a les souffrances mais généralement elles s'atténuent avec les efforts répétés; ne jamais arrêter au risque de revenir très rapidement à une situation moins réjouissante.
Dites nous ses avancées, vos avancées, au fur et à mesure que vous progressez. Vous pouvez déjà le féliciter de ma part ;))). A bientôt.

Portrait de jmolo
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Enfin ! Que de temps perdu...

Il est vrai que, lassé de proposer des solutions qui ne sont pas même tentées, et anéanti par des nouvelles démoralisantes, j'ai fini par cesser d'écrire sur ce forum, non sans continuer à prendre de vos nouvelles. Le mouvement à tout prix, tout sauf l'immobilité et le laisser-aller physique et alimentaire.

Pour ma part, j'ai fait un voyage de trois semaines à Rome, Barcelone et Madrid, pendant lequel j'ai énormément marché. Je craignais un peu ce périple, mais cette marche m'a été extrêmement bénéfique, au physique comme au moral. En rentrant, j'ai repris mes séances de musculation en "personnal training" adapté, et un massage mensuel des jambes. Je viens de finir ma boite d'antioxydant R-Alpha Lipoïc, et vais me procurer cette huile de cumin noir prometteuse prônée par Blackdemon.

Bien sûr, j'ai toujours une crise d'engourdissement dans les jambes environ tous les mois, et qui me fait craindre à chaque fois l'extension de la perte de sensibilité au-delà des genoux, mais au bout de 2/3 jours cela disparait. J'ai aussi quelques alertes dans les mains, mais peut-être s'agit-il d'une arthrose congénitale.

J'espère recevoir de nouvelles bonnes nouvelles du mari de Metz (pourquoi n'écrit-il pas lui-même?) et des autres.
Bises à tous du Jmolo.

Portrait de jmolo
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Enfin ! Que de temps perdu...

Il est vrai que, lassé de proposer des solutions qui ne sont pas même tentées, et anéanti par des nouvelles démoralisantes, j'ai fini par cesser d'écrire sur ce forum, non sans continuer à prendre de vos nouvelles. Le mouvement à tout prix, tout sauf l'immobilité et le laisser-aller physique et alimentaire.

Pour ma part, j'ai fait un voyage de trois semaines à Rome, Barcelone et Madrid, pendant lequel j'ai énormément marché. Je craignais un peu ce périple, mais cette marche m'a été extrêmement bénéfique, au physique comme au moral. En rentrant, j'ai repris mes séances de musculation en "personnal training" adapté, et un massage mensuel des jambes. Je viens de finir ma boite d'antioxydant R-Alpha Lipoïc, et vais me procurer cette huile de cumin noir prometteuse prônée par Blackdemon.

Bien sûr, j'ai toujours une crise d'engourdissement dans les jambes environ tous les mois, et qui me fait craindre à chaque fois l'extension de la perte de sensibilité au-delà des genoux, mais au bout de 2/3 jours cela disparait. J'ai aussi quelques alertes dans les mains, mais peut-être s'agit-il d'une arthrose congénitale.

J'espère recevoir de nouvelles bonnes nouvelles du mari de Metz (pourquoi n'écrit-il pas lui-même?) et des autres.
Bises à tous du Jmolo.

Portrait de metz
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merci merci à tous les deux ! je vous comprends jmlo, moi aussi je désespère parfois! Francis n'écrit pas lui même car il a quelques difficultés pour écrire (longtemps) il est plus lent ,mais je lui demanderai de le faire à son retour, par contre il est très intéressé par vos réponses et les lit chaque fois avec intérêt. à bientôt !

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