Portrait de metz
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bonjour et merci KIRK de donner de vos nouvelles, çà avance et dans votre cas il y a des solutions heureusement. Vous avez tous raison en ce qui concerne mon mari pour son manque de motivation particulièrement. Je ne suis pas à sa place et je me lasse de lui répéter tous les jours les mêmes choses...ce matin il passe un irm cérébral , j'espère qu'on n'aura pas de mauvaises surprises, bonne journée.

Portrait de alanarau
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bonsoir,
je suis nouveau, atteint d'une polyneuropathie des membres inferieur depuis 1 an suite a un diabete non stabilisé pourtant sous insuline lente, mais depuis 1 bon mois je ressens des fourmillement dans les mains.
De plus j'ai hyper tension, adénome hypophysaire, AVC il y a 10 ans, je prend 16 cachets par jour, mon medecin ma dit que je serais dans un fauteuil roulant dans 8 à 10 ans, mais je trouve que la maladie évolue très vite ily a 1 an c'etait juste la plante des pieds aujourd'hui au bout de 5 min de marche je suis engourdi jusqu'aux genoux.
j'ai vu sur le forum que certaines personnes sont touchés par cette maladie depuis des années, je voudrais connaître l'évolution de la maladie, combien de temps me reste il avant de ne pouvoir marcher.
merci pour vos réponses, bonne soirée.

Portrait de metz
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bonsoir, bienvenue sur le forum, les symptômes que vous décrivez sont différents de ce que ressent mon mari qui est lui en fauteuil depuis deux ans et demi, je pense que d'autres membres vont vous répondre. Ce que je peux vous dire c'est que mon mari est diabétique de type 2 et que ses difficultés ont commencées suite à une opération de prothèse de hanche et à la découverte du diabète, chez lui ce sont les membres inférieurs qui sont touchés , il ne peut plus marcher, c'est le courant électrique qui ne passe pas (les ordres donnés par le cerveau aux jambes) et ses douleurs sont plutôt des décharges électriques ou des broiements des pieds. une fatigue assez importante aussi. je pense que vous devez passer des examens complémentaires tels que ponction lombaire ,emg, etc qui permettront aux médecins de diagnostiquer la forme de votre neuropathie. J'espère qu'ils auront une solution pour vous soulager et vous aider, bon courage.

Portrait de KIRK1549
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Bonsoir alanarau,
Pour en savoir plus et voir une équivalence, veuillez reprendre mes posts précédents. ll se peut que ce soit les mêmes symptômes mais ne vous alarmez pas. Vous consultez depuis un an, combien de neurologues avez vous vu ? Pour ma part j'en ai vu 5 depuis 4 ans et demi , n'hésitez pas à prendre plusieurs avis. avez vous passer des IRM ou autres examens ? S'ils font comme pour moi, ils vont vous promener encore quelque temps. Demandez à faire une ponction lombaire, celle ci détermine si c'est inflamatoire ou dégénératif; ils me l'on fait passer au bout de 2 ans et demi.
Pour moi, cela a commencé par les doigts d'un pied puis cela a progressé sous la plante et cela pendant 2 ans; sensation de marcher sur du coton . Je ne me suis pas inquiété étant donné que ce n'était pas douloureux. A l'issue de cette période , c'est à l'autre pied que ce mal s'est installé; là, je me suis inquiété et j'ai commencé à consulter les neurologues ( LIMOGES ET TOULOUSE ) . L e résultat ( ponction lombaire ci-dessus ) . Pas de traitement, mais un espoir que ce mal s'arrête et ne progresse pas.
Courage à vous et sachez que toutes neuropathies sont différentes les unes des autres et que la médecine à progressé ces 5 dernières années........Vous n'êtes pas encore en fauteuil roulant.... Consultez et posez des questions pertinentes à nos chers médecins.
A bientôt

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous! je me porte de mieux en mieux et si j'étais assis à votre table pour en discuter je vous dirais ceci: pour obtenir des résultats il faut persister, foncer, hurler, pleurer, souffrir, et surtout s'engager à prendre le taureau par les cornes si l'on désire des résultats. Car Il s'agit bien de votre propre santé et non celle du voisin. Il faut vos battres et ne jamais, mais jamais prendre pour acquis ce que les gens vous disent, La machine humaine à toujours une force intérieure qui peut grandement vous aider. Aide-toi et le ciel t'aideront n'est-ce pas? Donc pour avoir moi-même passé par ce sentier de terre et de roche qui nous mene vers le découragement, la peur, les angoisses, les crise d'anxiétés, et a des pensées négatives à savoir ce qui va nous arriver, ne perdez pas espoir il y a toujours une solution et j'en suis un exemple. Je vous conseille fortement à prendre les toutes les mesures médicales. Mais vous pouvez aussi pousser votre curiosité sûre d'avenue qui je crois vaut aussi son pesant d'or. Lisez sur le internet il y a tellement de choses à comprendre, les émotions, les aliments, votre environement, votre sommeil, et j'en passe. Lorsque je suis tombé malade la première chose qui mes venues à l'idée est que mon corps est énergie et là je manque de fuel et ça passe mal. L'électricité passe moins bien, j'ai des blocages énergétiques! Donc, Acupuncture, chiro, massage doux pour le dos, le cou (important pour stimuler les réseaux des nerfs), décrasser mon système embourber en prenant des fruits, légumes, les antioxydants (superimportant), al canaliser mon corps avec de la choloroplyle et de l'eau, les protéines pour mes muscles un sommeil réparateur, les supplements tel que le R-Alpha lipoic, L-Carnythyne, la lécithine, complexe B, magnésium-calcium, Goji, Bai Acaie, vitamine D (soleil), les noix de l'exercice un pas à la fois et surtout la fureur de vaincre. Je suis passé de la paralysie à la chaise roulante, à la marchette, aux béquilles canadiennes, à la canne, et là presque plus de cannes. J'ai recommencé à travailler, jouer de la musique et faire de la marche avec un peu des musculations.N'est-ce pas merveilleux? il y a de l'espoir et oui ça se peut. Demandez conseil à votre médecin et partez pour l'aventure pour votre aventure. Je vous souhaites la santé

Blackdemon

Portrait de metz
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bonjour à tous, merci Kirk pour vos explications et merci aussi Blackdemon pour ce beau et long message d'espoir, merci à vous de garder ce lien qui nous aide beaucoup, Bonne journée.

Portrait de alanarau
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bonsoir,
merci pour vos réponses, oui KIRK j'ai vu 1 neurologue qui m'a fait un EMG, il me dit que j'ai perdu 30% des nerfs des jambes.
Mon medecin lui semble un peu perdu beaucoup trop de pathologie, diabete non stabilisé, tension de meme, hormones affolées due a l'ademnome hypo, donc un traitement très chargé (16 comprimés par jour).
la je suis en maladie depuis 10 mois, et passé en travailleur handicapé, le medecin conseil me propose de devenir invalide dans les mois avenir.
Sinon j'ai quand meme de la chance car je n'ai pas trop de douleurs pour l'instant, puis je suis battant je ne m'ecoute pas je vie comme ci je n'etais pas malade enfin presque.
bonne soirée a tous.

Portrait de richard406
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Bonjour à vous tous et toutes.

J'ai écrit sur ce forum, il y a environ 4 ans, car je ne savais plus comment ma vie venait de changer à cause d'une maladie mais surtout à cause de l'inquiétude qu'elle aurait sur le restant de ma vie.
Un cri au désespoir, un cri à l'aide!
En novembre 2009, à Ste-Madeleine, je me fais remplacer sur le tracteur ( mon emploi à ce moment là depuis 17 ans ) pour aller voir un médecin à une clinique, question de routine. Au Québec , la société d'assurance automobile du Québec ( la SAAQ) vous obliges à passez un examen médical tous les 2 ans lorsque vous détenez un permis avec certaines mentions, comme par exemple conduire un mini bus avec 24 passagers.
C'est ce que j'ai fait. Mais la médecin m'a dit qu'elle n'aimait pas ce qu'elle voyait...
Pas devant elle ( en parlant de moi (hi-hi) ) mais en dedans.

Ma pression artérielle est trop haute. Le lendemain, je me suis retrouvé à l'urgence en observation ( soins intensifs ).
Pour faire une histoire courte,
On m'a diagnostiqué une polyneupathie, en plus d'une colonne complètement finie( avec des mots dont je n'avais aucune idée de ce qu'ils voulaient dire) et peut-être que dans quelques mois, j'aurais besoin d'une canne pour marcher. Ça c'était en 2010. Aujourd'hui,ma canne fait partie de ma vie.
Aujourd'hui, en décembre 2014 je dois avouer qu'ils avaient raison, sur certaine choses,
mais pas sur tout.
Mais moi aussi.
Ce que je veux vous dire, c'est pour tous et celles qui souffrent de maladie

Portrait de metz
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Bonsoir richard Merci pour votre témoignage j'attends la suite c'est intéressant

Portrait de metz
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Portrait de richard406
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pardon, j'ai dû m'absenter. Alors, ce que je voulais vous dire c'est que je crois que le jour où l'on reçoit LE diagnostic de son médecin que l'on est atteint d'une maladie chronique dont le nom nous est totalement inconnu, bouleverse l'être le plus sain d'esprit. En refermant la porte du cabinet de mon médecin, j'avais comme l'impression que chaque pas me menait vers un lendemain plus cruel et douloureux. Pour la première fois de ma vie, j'ai eu peur... de moi.
Cela m'a pris environ un mois à me remettre avant de me décider à faire quelque chose.
Je suis retourné voir mon médecin pour prendre rendez-vous avec un neuro. ( ici au Québec on doit faire ça ). Les résultats le confirment ( EMG ) une polyneuropathie axonale. Merde! De plus, j'ai la colonne vertébrale finie. Mais ça je ne rentre pas dans le sujet. Disons, c'est assez.
J'ai essayé de trouver de l'aide car moralement je commençais à trouver cela assez dur. On m'a répondu qu'il y avait de une année à une année et demie d'attente.
J'ai pensé au suicide.
Tellement que j'en rêvais. Je ne voulais pas souffrir. Cette maladie m'envahissait.
J'ai fais deux tentatives de suicides, heureusement (!) elles n'ont pas réussies.
Un jour je me suis dit, pour vaincre cette maladie je dois la comprendre. C'est ce que j'ai fait.

Portrait de metz
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A l'approche des fêtes, je voudrais souhaiter à tous ceux qui font vivre nos échanges un joyeux noel et une très belle année 2015. Une année avec une meilleure santé pour tous, de l'espoir et beaucoup de courage! J'espère aussi que nos discussions seront nombreuses et fertiles en expériences et en conseils.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous, Ce message pour vous souhaiter un Joyeux Noêl, de bonnes fêtes de fin d'année pour essayer d'oublier ( autant que faire se peut ) les discussions habituelles qui nous habituent aux attentes respectives de chacun sur notre maladie.
Vivons ces magnifiques fêtes, pour les grands et les petits en essayant de ne penser qu'à elles et qu'à eux en oubliant, un laps de temps cette maladie et ces attentes qui, au quotidien, mine notre moral et notre façon de vivre.
Je vous embrasse tous et vous dit à bientôt. 2015 sera une autre année qu'il faudra aborder avec beaucoup d'espoir et d'espérance . Je suis certain qu'avec un bon moral, une bonne volonté et du courage , on peut vaincre...... et on vaincra.................

Portrait de KIRK1549
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Ces longs silences de tous m'inquiète un peu...il est vrai que moi-même, suis resté quelque temps sans poster un message.....
j'espère que vous allez tous bien et que vous avez passé de bonnes fêtes de fin d'année.
Je réitère tous mes voeux de bonne santé et de persévérence à tous.
A très bientôt

Portrait de metz
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Bonsoir KIRK nos meilleurs vœux de bonheur et surtout de santé pour 2015, je suis aussi un peu perplexe par ce silence , je ne veux pas vous inonder de messages car il n'y a rien de nouveau, une certaine stabilisation(c'est déjà çà) mais pas d'amélioration malheureusement. Les fêtes de fin d'années sont passées et on repart en 2015 avec autant de mystère sur ces neuropathies. On essaie de garder le moral et pour cela notre petit fils de 18 mois nous aide :) la dernière visite chez le neurologue ne nous a rien appris, une nouvelle prise de sang a été faite mais depuis pas de nouvelles, une fausse piste donc?.......bon courage et meilleurs vœux à tous merci kirk pour votre beau message de Noel à bientôt le plaisir de vous lire ainsi que Blackdemon, Jmlo ......

Portrait de Aimal
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Bonjour à tous, il y a moins de 20 jours , on m a diagnostiqué une polyneuropathie axonale, voilà, j ai du mal avec ça , j ai lu et relu les définitions , surveillé les symptômes et je ne me retrouve pas dans toutes ces descriptions
Personne ne parle de sensations de pieds froids ( mon symptôme principal et la première raison de mon inconfort de vie, )
Il y a 5 ans, j ai commencé à avoir une sensation d' orteils gelés bien que chauds au toucher, sensation qui diminuait en maintenant mes deux pieds complètement immobiles
Par la suite , ces sensations ont progressé pour atteindre le haut de mes cuisses
La douleur est récente moins de deux ans
Quelqu un a vécu ceci? Merci de m aider

Portrait de metz
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Bonjour Aimal bienvenue dans ce forum, les manifestations de la neuropathie sont différentes d'un malade à un autre, je pense qu'il y a des intervenants qui souffrent du meme symptôme. Les douleurs évoluent aussi avec le temps, mon mari ressent maintenant une sensation d'engourdissement dans les jambes par moments en plus des décharges électriques dans les pieds. Je pense que votre neurologue a réalisé tous les examens, ponction lombaire, emg, qui, s'ils ne guérissent pas , informent sur cette neuropathie, A votre disposition si je peux vous aider, bon courage.

Portrait de Aimal
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Bonjour Metz , merci pour votre réactivité , il n y a pas eu de ponction, mais tout le reste avant le diagnostic, le traitement est lourd, je prends du lyrica 150 , deux fois par jour, du contramal 100 mg , le soir et c est juste insupportable car le lendemain, jusqu en debut d après midi, je ne peux pas travailler, ni conduire, ni même parler correctement
On me demande d écouter mon corps, je ne sais pas le faire, j ai passé ma vie a courir et j avoue que cette nouvelle situation me handicape et mon humeur est exécrable
Ça evolue comment cette cochonnerie?

Portrait de metz
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bonjour Aimal, je ne sais quoi vous répondre comme je vous l'ai écrit les cas sont différents certains disent que la maladie évolue par crises et que du coup il y a des périodes d'accalmie c'est ce que je vous souhaite, dans le cas de mon mari il a 67 ans et sa maladie a débuté en 2008 depuis il est malheureusement en fauteuil roulant depuis 2012 mais on note une stagnation , donc on se contente de cela, pas de traitements sauf des antidouleurs pour son cas, j'espère qu'il en sera autrement pour vous. j'espère aussi que jmlo va vous répondre justement il passe par des périodes ou il va mieux bonne journée.

Portrait de Aimal
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Merci Metz , merci pour votre soutien , bon courage pour votre mari

Portrait de metz
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bonjour, etes vous tous en vacances ? Aimal aurait besoin de vos témoignages...

Portrait de metz
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Bonjour à tous, quelqu'un d'entre vous a-t-il subit une biopsie musculaire? Le neurologue souhaite en pratiquer une sur mon mari? Merci pour vos réponses, bonne journée.

Portrait de Hary1965
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Bonjour à tous.
Je vous souhaite une bonne et heureuse nouvelle année et surtout une meilleure santé.
La biopsie musculaire ne fait que confirmer ou infirmer un diagnostique. Même si le diagnostique est confirmé, il n'y a de toute manière aucune solution de traitement qui puisse réellement améliorer la situation dans le cas d'une chronicité de la maladie.
La maladie s'est installée et seuls quelques médicaments peuvent aider à contenir l'inflammation. La PSA (polyneuropathie sensitive axonale) est une maladie systémique parce qu'elle résulte d'un dérèglement occasionné souvent par une autre maladie comme le diabète par exemple. Ce dérèglement est actuellement irréversible, d'autant plus quand la maladie systémique ne trouve aucune solution. Mais il n'y a pas que le diabète.
Suivant mes dernières recherches on pourrait aussi associer des problèmes de santé dans la passé, d'ordre physique mais psychologique aussi; stress, anxiété, angoisses, nervosité, fatigue, dépression, burn out...

A savoir que la polyneuropathie, quand elle est chronique, a un début d'installation mais une fin aussi. Pour la PSA plusieurs ouvrages décrivent les membres atteins et de quelle manière ils le sont. Plus tôt le diagnostique est posé plus vite on peut mettre en place un traitement afin de freiner la maladie ou même la stabiliser (rare).
Quand l'un ou l'autre dit être soigné et ainsi pouvoir reprendre le cours de sa vie, c'est que la polyneuropathie n'était pas devenue chronique et qu'elle n'est pas issue d'une maladie systémique. Donc si aucune maladie systémique n'est découverte, alors il y a de forte chance d'être soigné sur une période de 8 mois à 24 mois. Mais dans ce cas les médicaments ne sont pas suffisants (corticoïdes), il faut aussi du repos physique et psychologique, mais attention une activité physique très modérée doit être mise en place et une nouvelle hygiène de vie doit être de mise pour éviter la rechute (20% des cas).

Dans mon cas je peux prétendre à commenter ici mais ailleurs aussi. En effet il s'agit une polyradiculonévrite inflammatoire chronique, dans ce sens la racine des nerfs dans la moelle épinière est atteinte et la forme démyélinisante est acquise. Dans un premier temps elle est périphérique mais sans traitement elle deviendra axonale. Ils 'agit d'une forme évolutive lente qui fait suite à plusieurs accidents de santé et pathologies. La polyneuropathie est donc l'expression et non la cause.

Néanmoins, le caractère inflammatoire permet d'aider. Les gammaglobulines sont un traitement de première ligne. Ce traitement a pour but de faire réagir le système immunitaire. Dans 70 % des cas c'est porteur pour autant qu'il n'y ait pas de maladie systémique sous-jacente. Si non, oui ça aide à faire reculer l'inflammation en cas de 'poussée' mais ça ne guérit pas malheureusement. Comme ce traitement apporte pas mal d'effets secondaires, il n'est dispensé généralement que dans l'absolue utilité, de plus il est couteux.

Que faire alors? Un traitement par corticoïdes est finalement la seule option qui semble valable. Mais les effets secondaires peuvent devenir bien plus néfastes que la maladie elle-même. Dès lors un traitement au Solu MEDROL, corticoïde liquide en intraveineuse à dispenser pendant 5 jours en ambulatoire est proposé. Il semble que les résultats sont probants et que les effets secondaires sont nettement moindres. Je vous en parlerai dès que j'aurai 'testé'; c'est prévu début février et ce sera à répéter une fois par trimestre. Pendant 1 an au moins.

Portrait de Hary1965
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Pour en revenir à mon cas. C'est assez particulier puisque j'ai une HNPP qui est une neuropathie héréditaire de sensibilité à la pression et aux mouvements répétitifs. Ma fille est également atteinte (pas mon fils heureusement). Désormais nous connaissons le mode d'expression de cette neuropathie et donc les causes à éviter. Elle sont nombreuses et peuvent être douloureuses suivant le phénotype. D'ailleurs dans la littérature médicale on constate qu'une forme démyélinisante est relatée et plusieurs phénotypes sont exposés.

Ce qui rapproche ma pathologie nerveuse à la votre c'est l'aspect tronculaire qui en est à ses débuts. Ce qui l'éloigne de la PSA ce sont les amyotrophies discrètes mais néanmoins visibles et invalidantes presque symétriques. Si elles ne l'étaient pas on s'approcherait d'une SEP (sclérose en plaque) mais uniquement dans ce qu'on constate visuellement. Le coté gauche est nettement plus touché que le droit. Mais jusqu'à ce jour je n'ai aucun problème moteur. C'est uniquement sensitif au niveau des R.O.T abolis (Réflexes ostéo-tendineux) et sans engourdissements mais avec fourmillements des membres inférieurs en position couchée et douleurs de toutes les grosses articulations. Les syndromes canalaires sont généralisés. Il existe une forte tendance aux tendinopathies mais aussi aux inflammations articulaires et intra articulaires. Le tout est probablement issu du manque de corrections fines par abolition des R.O.T. Et ainsi la statique est mise en jeu et occasionne des dégâts articulaires ci et là. Les anti inflammatoires aide à retrouver, temporairement, la majorité des R.O.T à l'exception des chevilles et pieds qui sont pourtant la base d'une bonne statique.

Il y a donc une inflammation chronique et celle-ci s'entend par poussées qui à chaque fois occasionnent des dégâts musculaires irréversibles et des dégâts articulaires que nous traitons ponctuellement. Pour exemple, je suis actuellement en poussée inflammatoire; j'ai des capsulites aux épaules ce qui entraîne un décentrage musculaire dorsal. Mais aussi mes chevilles souffrent, ainsi que mes genoux; rotules et ménisques. Je marche avec l'épaule droite relevée et l'épaule droite rabaissée, tout en boitant à cause du genou gauche et de la cheville gauche. La hanche est parfois douloureuse aussi. Un vrai plaisir quoi....

Comme je l'ai déjà répété, je suis un battant et donc je fais du sport. C'est tout ce qui me reste et je dois faire avec cette fatigue physique aléatoire qui entraîne également une fatigue psychologique. Il faut y prendre garde pour ne pas sombrer. C'est un combat de tous les jours. Etant donné l'abolition des R.O.T, je dois faire très attention dans la pratique du sport, je marche à 9-10 km/h. J'avais bien essayé de courir et avec succès mais les genoux et chevilles ne supportent pas.

Les muscles perdus actuellement sont compensés puisque je continue le sport. En effet, les muscles inter dorsaux des pieds sont morts ainsi que le muscle releveur du gros orteil. Mais les tendons compensent et d'autres muscles aussi. Le mollet gauche est diminué. Les avant-bras sont touchés mais principalement à gauche.

En espérant avoir pu vous informer au mieux.

Portrait de metz
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merci Harry pour la description de votre neuropathie avez vous eu une biopsie musculaire?

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