Portrait de metz
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bonjour à tous, rien de nouveau ? chez nous non plus si ce n'est une nouvelle période de grande fatigue pour mon mari, il a même du mal à se redresser lors des transferts, patience ! en général passés quelques jours çà va mieux bonne journée à tous en attente de vos bonnes nouvelles.

Portrait de jmolo
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Bonjour à tous !

Je rentre de trois semaines de vacances à Cythère, plus quelques îles du Golf Saronique, pendant lesquelles j'ai beaucoup marché, à mon rythme. Seuls deux jours de crises m'ont fait craindre un retour en arrière, sans doute dus à un excès de marches dans les villages pentus du Péloponnèse.

J'ai repris plus assidument mes exercices d'étirement de la colonne vertébrale par flexion/extension des membres inférieurs. Ma physiothérapeute a trouvé mon dos beaucoup crispé qu'auparavant et m'a conseillé d'essayer ses cours de Pilates. Rendez-vous pris pour la semaine prochaine.

Afin de palier à l'accoutumance aux pilules d'antioxydant, j'ai remplacé le R-Alpha Lipoic par la prise massive de goji. L'été est toujours bien installé, ici en Grèce et... c'est bon pour le moral, quand je vois la météo catastrophique qui sévit en France ! Et quant on sait l'influence du moral sur notre maladie...

J'attends impatiemment des nouvelles de KIRK quant aux résultats de sa ponction lombaire. A-t-elle permis de détecter plus de détails sur sa neuropathie ? A-t-elle été douloureuse ? Une amélioration est-elle attendue ?

Bises à tous, de la part de Jmolo.

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Bonjour à tous !

Je rentre de trois semaines de vacances à Cythère, plus quelques îles du Golf Saronique, pendant lesquelles j'ai beaucoup marché, à mon rythme. Seuls deux jours de crises m'ont fait craindre un retour en arrière, sans doute dus à un excès de marches dans les villages pentus du Péloponnèse.

J'ai repris plus assidument mes exercices d'étirement de la colonne vertébrale par flexion/extension des membres inférieurs. Ma physiothérapeute a trouvé mon dos beaucoup crispé qu'auparavant et m'a conseillé d'essayer ses cours de Pilates. Rendez-vous pris pour la semaine prochaine.

Afin de palier à l'accoutumance aux pilules d'antioxydant, j'ai remplacé le R-Alpha Lipoic par la prise massive de goji. L'été est toujours bien installé, ici en Grèce et... c'est bon pour le moral, quand je vois la météo catastrophique qui sévit en France ! Et quant on sait l'influence du moral sur notre maladie...

J'attends impatiemment des nouvelles de KIRK quant aux résultats de sa ponction lombaire. A-t-elle permis de détecter plus de détails sur sa neuropathie ? A-t-elle été douloureuse ? Une amélioration est-elle attendue ?

Bises à tous, de la part de Jmolo.

Portrait de metz
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merci pour la réponse rapide jmlo:) moi aussi je suis intéressée par les résultats de kirk j'espère qu'il va un peu mieux. en ce qui concerne mon mari, les derniers résultats de la prise de sang pour le diabète ne sont pas bons, on va reprendre une alimentation plus sérieuse avec plus de légumes :) sinon pas d'amélioration, contente d'apprendre que vos vacances ont été bénéfiques jmlo.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous,
Je rentre également de vacances à VALRAS près de la mer où j'ai marché tous les jours dans l'eau qui ne peut être que bénéfique pour me membres inférieurs endormis ...... Le soleil était au rdv , l'eau froide malgré tout.
JMLO , METZ, BLACKDEMON j'ai effectué ma ponction lombaire le 13 août, très bien passé, je n'ai rien senti . Ils m'ont prélevé 7 fioles de sang pour une analyse complète et je n'aurai les résultats que bien plus tard et un nouveau rdv au chu de LIMOGES le 17 novembre 2014 pour ce bilan complet. ils m'ont toutefois dit que si les résultats étaient positifs , ils envisage de me faire une biopsie des nerfs( que je ne pense pas faire ) car , ils m'avaient dit que les examens de la ponction détermineraient si ma maladie est inflammatoire, auquel cas, ça se soigne, sinon c'est dégénératif et il n'y a aucune solution , la médecine étant encore impuissante sur cette maladie.
J'ai été frappé de plus par une sciatique cervico brachiale qui à duré plus d'un mois et après plusieurs traitements, le troisième a été efficace ( ACUPAN en ampoule injectable ou sur un sucre ) . Le premier était à base de CO-DOLIPRANE et le second à base d'IXPRIM .
Voilà, il faut encore attendre ces résultats sur lesquels je reste assez pessimiste car celà fait plus de 4 ans que cette maladie a commencé.
Bon courage à tous et merci d'entretenir ces relations qui ne peuvent que nous éclairer un peu plus sur notre sort et sur l'impuissance de la médecine ....
A bientôt à tous, je vous embrasse....

Portrait de KIRK1549
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merci pour vos nouvelles kirk j'espère effectivement que c'est inflammatoire car il existe effectivement des solutions pour soigner, vous avez bien fait de faire ce bilan complet, au moins vous aurez un diagnostic, je suis quant à moi pessimiste pour mon mari car chez lui c'est dégénératif et par conséquent la médecine est impuissante, j'espère au moins que çà ne progresse pas trop vite, merci de correspondre avec nous, bon courage, tenez nous au courant ,ces échanges font du bien au moral ,on se sent moins seuls.

Portrait de jmolo
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Merci KIRK pour ton message ci-dessus.

Marcher dans l'eau froide est relaxant pour les inflammations des plantes de pieds, et ne peut être que bénéfique, comme tout mouvement d'ailleurs, même s'il faut se forcer...

Content que ton prélèvement lombaire se soit bien passé, et les résultats de ce genre d'analyse prennent toujours beaucoup de temps, car il faut attendre les temps d'incubation.

Ravi de constater qu'enfin certains neurologues intelligents reconnaissent leur impuissance actuelle à soigner certaines formes de neuropathie, même si l'on ne peut que le regretter.

Rassure-toi, 4 ans de maladie ce n'est rien. La mienne a commencé il y a une quinzaine d'années, et j'apprends aujourd'hui (avec un certain soulagement!) qu'elle serait de type chronique, mais non-dégénérative.

Ensemble gardons espoir, et tenons nous au courant de nos évolutions respectives.
Bises de Jmolo

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Bon, les amis neuropathes, finies les vacances... faudrait peut-être donner quelques nouvelles !

En ce qui me concerne, mes séances chez ma physiothérapeute sont toujours bénéfiques.
Les exercices quotidiens, que je fais assidûment, permettent de faire circuler de mieux en mieux l'influx nerveux au niveau des chevilles et dans les pieds.
Elle m'a montré de nouveaux étirements de la moelle épinière très efficaces, mais comme ces exercices ne semblent pas avoir d'écho auprès de vous, je ne vous les décrirai pas. Tant pis pour vous (hihihi!)

Je me suis inscrit à ses cours collectifs de Pilates et je commence la semaine prochaine. Afin de tenter de conserver ma musculature, qui fond comme neige sous mon soleil grec, je me suis également inscrit à des cours de personal training, afin de reprendre la musculation en douceur.

Bougeons... bougeons... chacun à notre rythme ! C'est le conseil du jour et de Jmolo !
Bises à tous et au plaisir de vous lire sous peu.

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bonjour à tous, merci pour ces bonnes nouvelles jmlo, rien de nouveau si ce n'est qu'on nous a donné l'adresse d'une clinique "mondialement connue" en Allemagne à Wiesbaden spécialisée dans le diagnostic , un genre de Dr House.. :) .je prends des renseignements j'espère qu'ils parlent français, on verra! pourquoi pas une consultation pour avoir leur avis, le diagnostic on le connait mais pas l'origine, à suivre bon week end à tous.

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bonjour à tous, je reviens sur la clinique dont on m'a parlé, Mr Blackdemon connaissez vous cette clinique, il y en a dans différents pays dont le canada elle s'appelle clinique DKD , on m'a parlé de celle en Allemagne, les médecins seraient très pointus en ce qui concerne les diagnostics de certaines maladies dont les neuropathies, au moins il serait intéressant de connaître l'origine de ces neuropathies différentes qui touchent les personnes. Merci pour votre réponse, bonne journée à tous.

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Salut les amis neuropathes !

Je viens aux nouvelles et vous donner des miennes :

- les exercices d'étirements de la moelle épinière, prescrits par ma physiothérapeute grecque, que je vous ai décrits plus haut, s'avèrent toujours aussi efficaces. Je les pratique assidûment quotidiennement. Franchement, vous devriez tous au moins les essayer ! Elle m'a vraiment sauvé les jambes...

- comme je souhaitais reprendre le sport dans une salle de musculation, afin de compenser la déficience d'influx nerveux dans les jambes (et un peu les bras), elle m'a mis en relation avec un "personnal trainer", en lui recommandant/déconseillant certains exercices, sous son contrôle. J'ai commencé il y a deux semaines, à raison de 3 fois par semaine, et franchement c'est excellent pour le corps et aussi le moral...

- la physiothérapeute n'a pas jugé bon de poursuivre les massages du dos et des jambes, estimant qu'elle avait atteint le maximum de ce qu'elle pouvait faire. Par contre, je me suis inscrit à ses cours collectifs de "Pilates" qui permet d'étirer les muscles et de libérer l'influx nerveux. Je commence la semaine prochaine, à raison de deux séances par semaine, en alternance avec le "personnal training".

- j'ai arrêté totalement la prise de R-Alpha Lipoïc par peur de l'accoutumance, mais je reste très stricte sur mon alimentation, afin de faire baisser aussi mon taux de cholestérol. Beaucoup de jus de citron, de poissons et de légumes verts. Plus aucune graisse, ni sucreries. Résultat : je commence à perdre du poids, c'est bon pour les jambes et c'est très motivant...

Si mes quelques conseils peuvent vous être utiles, je serais ravi que vous me donniez de vos (bonnes) nouvelles...
Bises de Jmolo et de Grèce.

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Salut les amis neuropathes !

Je viens aux nouvelles et vous donner des miennes :

- les exercices d'étirements de la moelle épinière, prescrits par ma physiothérapeute grecque, que je vous ai décrits plus haut, s'avèrent toujours aussi efficaces. Je les pratique assidûment quotidiennement. Franchement, vous devriez tous au moins les essayer ! Elle m'a vraiment sauvé les jambes...

- comme je souhaitais reprendre le sport dans une salle de musculation, afin de compenser la déficience d'influx nerveux dans les jambes (et un peu les bras), elle m'a mis en relation avec un "personnal trainer", en lui recommandant/déconseillant certains exercices, sous son contrôle. J'ai commencé il y a deux semaines, à raison de 3 fois par semaine, et franchement c'est excellent pour le corps et aussi le moral...

- la physiothérapeute n'a pas jugé bon de poursuivre les massages du dos et des jambes, estimant qu'elle avait atteint le maximum de ce qu'elle pouvait faire. Par contre, je me suis inscrit à ses cours collectifs de "Pilates" qui permet d'étirer les muscles et de libérer l'influx nerveux. Je commence la semaine prochaine, à raison de deux séances par semaine, en alternance avec le "personnal training".

- j'ai arrêté totalement la prise de R-Alpha Lipoïc par peur de l'accoutumance, mais je reste très stricte sur mon alimentation, afin de faire baisser aussi mon taux de cholestérol. Beaucoup de jus de citron, de poissons et de légumes verts. Plus aucune graisse, ni sucreries. Résultat : je commence à perdre du poids, c'est bon pour les jambes et c'est très motivant...

Si mes quelques conseils peuvent vous être utiles, je serais ravi que vous me donniez de vos (bonnes) nouvelles...
Bises de Jmolo et de Grèce.

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bonjour à tous en particulier à jmlo qui vient de poster un message, très contente que vous puissiez faire autant de sport bénéfique pour votre neuropathie, malheureusement nous ne jouons pas dans la même cour si j'ose dire, le kiné vient deux fois par semaine à la maison et lorsque mon mari arrive à faire quelques mètres avec le cadre de marche avec le soutien du kiné,( costaud) car cela m'est impossible nous sommes contents! il n'a plus d'équilibre, son dos le fait souffrir dés qu'il est debout, les transferts sont difficiles surtout le soir etc, bien sur il ne fait peut être et surement pas tout pour aller mieux, néanmoins son état physique est largement plus détérioré que le vôtre ! je suis cependant admirative pour votre volonté aussi sur le plan diététique il est certain que vous mettez toute votre énergie pour vous en sortir ! bravo jmlo et bon dimanche à tous sans oublier Blackdemon !

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Bonjour (madame) Metz !

Je sais bien que nous ne sommes pas tous atteints de neuropathie au même niveau, mais puisque nous reconnaissons tous que les spécialistes ne nous sont d'aucun secours, je pense qu'à des degrés différents selon notre capacité, nous devons tous nous prendre en charge.

Par exemple, ces mouvements qui permettent de réactiver l'influx nerveux dans les jambes sont, je pense à la portée de tous. Je comprends que votre mari est en fauteuil et que sa marche se réduit à quelques mètres. Mais ne peut-il allonger et replier ses jambes dans le vide, en position assise et allongée ? Cet exercice, combiné avec un mouvement de la cheville, est sans doute à sa portée.

De plus, je ne peux pas croire, qu'avec un brin de volonté, il ne puisse s'astreindre à un régime alimentaire, à la portée de tous, afin d'alléger son poids sur ses jambes, et, par la même occasion, son poids pour les personnes qui le transportent. S'il ne le fait pas pour lui, au moins devrait-il le faire pour vous !

Un conseil : secouez-le ! Il ne peut attendre sans effort l'arrivée d'une solution miracle...
Dites-le lui de ma part...
Bises à vous deux et de Grèce.
signé Jmolo

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rien à ajouter jmlo :(

Portrait de jmolo
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Alors, est-il plus motivé ?
J'aimerais tant faire quelque chose pour lui...
Quel dommage de se laisser aller de la sorte !
Bises à lui de la part de Jmolo

Portrait de metz
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non ! j'avoue que je laisse tomber aussi! heureusement que le kiné vient deux fois par semaine ce qui l'oblige à faire des efforts, ce qui est pénible c'est que les jours ne se ressemblent pas, certaines fois ses jambes n'arrivent pas à pivoter! d'autres fois il marche un peu, merci en tous cas pour votre aide bon week end.

Portrait de metz
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bonjour à tous, quelle tristesse! plus aucune activité dans notre discussion! de notre côté il ne se passe pas grand chose, mon mari a un nouveau kiné à domicile qui a l'air motivé, ces dernières semaines c'est la course aux médecins, dentiste, ophtalmologue, irm la semaine prochaine, cardiologue pour contrôle, mais je pense à vous, Mr Blackdemon, JMLO et vous tous, donnez nous de vos nouvelles çà nous remontera le moral, l'automne est là et la pluie aussi, c'est bien gris.....

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Bonsoir à tous! Oui Metz vous avez bien raison et j'avoue que dernièrement j'ai délaissé ce forum pour aucune raison. La paresse de prendre le clavier et d'écrire quelques lignes n'est pourtant pas compliquée mais je dois dire que plus le temps avance plus je reprends la routine d'avant la maladie avec le fameux dicton métro, boulot, dodo. Comment va votre mari? avez-vous des progrès? Pour ma part la pente est lente mais ça continue de progresser. Mes muscles des jambes et des mollets reprennent tranquillement du volume et c'est très encourageant. Mon pied tombant est à 95% et je persiste à marcher pour rebâtir le réseau neurologique de mes jambes. Je prends toujours le Goji (Antioxidant le plus puissant), le R-Alpha Lipoic (antioxydant et accélère le processus de guérison) et maintenant en plus de l'acetyl la carnitine (douleur et régénération des nerfs). Je continue mes recherches personnelles comme un challenge. Je voulais mentionner que même si je ne viens pas régulièrement je lis souvent ce forum. Votre mari à se destiner en main, et seule une grande détermination et la volonté de vaincre peut aider sa cause. Persistez et vous aurez des résultats. Il y a toujours une solution à tout problème. Bonne soirée

Portrait de metz
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bonjour Mr Blackdemon, ça fait chaud au cœur de vous lire:) effectivement le manque de détermination nuit aux progrès de mon mari, je pense qu'il s'est installé dans une sorte de dépression, il ne parle plus beaucoup(surtout avec les siens), je pense aussi que je ne fais pas tout pour qu'il aille mieux psychologiquement, il est très difficile de demeurer une épouse quand on est garde malade, de plus en plus difficile aussi de regarder son conjoint autrement que diminué, la situation du couple est bouleversée....viennent s'ajouter ses problèmes aux yeux, la dmla, malgré les injections dans l'œil qui ne donnent pas beaucoup de résultats. Suite à un entretien avec une neurologue il n'a pas envie de voir un psychiatre et de prendre des anti-dépresseurs. Je vais acheter de l'acétyl la carnitine, nous continuons le r alpha lipoic. Mon seul espoir c'est que la maladie stagne, c'est déjà çà. Grace à vous nous ne perdons pas totalement espoir , bonne journée.

Portrait de metz
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Bonjour à tous, j'entends parler de plus en plus de la borréliose maladie de Lyme qui pourrait être la cause de la neuropathie et qui serait mal diagnostiquée en France par rapport au Canada par exemple, certains médecins se posent la question. La dernière neurologue que mon mari a vue a redemandé un test sérologique qu'il va faire, mais ce test est il fiable en France? nous habitons en alsace qui est infestée de tiques et nous nous promenions souvent en fôret, j'ai lu aussi que si la borréliose n'est pas diagnostiquée à tant des effets neurologiques importants tels que la neuropathie sensitive ont été constatés qu'en pensez vous?

Portrait de metz
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personne n'a un avis sur la borréliose? Ou êtes vous tous en vacances.........:(

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous, Pardon de ce long silence..... Mme Metz , je m'aperçois qu'il n'y a pas beaucoup d'amélioration pour votre mari, il faudrait ( facile à dire) le bouster comme dit jmolo , qu'il se fasse " violence " un peu chaque jour .........mais je comprends et pour vous aussi...mais ne baissé pas les bras, il ne faut pas perdre espoir ni moral ; la médecine a quand même fait des progrès sur cette maladie....pas autant qu'on le voudrait mais........ Je n'esp pas de connaissance ou d'avis sur la borréliose.
Quant à moi, j'ai les résultats de ma ponction lombaire et analyses depuis hier. c'est une neuropathie périphérique auto imune qui proviendrait d'un virus contracté voila 4 ans et demi et qui serait à l'origine de cette maladie qui touche les nerfs et qui, à ce jour ne se soigne pas. Pour moi, ce phénomène , de ne pas sentir mes pieds et mes jambes s'est stoppé depuis 4 mois, avant les articulations des genoux, d'où le bilan de neuropathie axonale à prédominance sensitive a révélé une restriction d'hétérogénéité des gamma globulines avec augmentation des Igm, antiGD1 a fortement positifs et anti GD1 b positifs. Donc ce qui est, reste, en souhaitant que ce mal ne monte pas plus dans les jambes ou ne s'attaque aux membres supérieurs.... dans ce cas, le neuro m'a dit qu'il faudrait un traitement identique à celui de la maladie de guilain barré......
Il semble que les thérapies faite par jmolo lui apporte beaucoup de satisfaction et c'est tant mieux .....que cela dure pour toi
Bien du courage à vous ....Je vous embrasse

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