Portrait de KIRK1549
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Bonsoir Madame,
Merci de votre commentaire, comme vous le dite, tout les cas sont différents et il ne faut pas s'alarmer hâtivement. Pour mon cas , je fais face et ne me laisse pas abattre, je continue . Le Neuro chir de TOULOUSE me renvoi vers le neuro de LIMOGES , celui qui m'a passer l'EMG le 5 juin dernier.
J'espère que les traitement

Portrait de KIRK1549
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pris par votre mari le soulage. Il faut se battre et suivre certains conseils donnés sur ce forum , cela ne coute rien ou presque , et peut soulager certaines douleurs.
Bon courage à vous et à bientôt

Portrait de metz
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voilà un beau message d'espoir jmlo !

Portrait de la longue dame brune
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Bonjour à tous et un grand merci à toutes les personnes qui alimentent ce forum.

C’est la 1ère fois que je participe à un forum mais ne sachant plus vers qui me tourner, je lance cette bouteille à la mer.
J’espère que quelqu’un se reconnaitra dans mes symptômes et pourra m’aider à trouver une solution à mon problème.

Voici une liste de mes principaux symptômes :

- Difficultés à la marche (je ne déroule pas le pied gauche) je boite
- Mollets très durs lors de la marche prolongée
- Quelques légères pertes d’équilibre
- Douleur à la cheville gauche
- Nécessité d’un appui pour bien marcher (bras de mon mari dans la rue)
- Peur de tomber sur surfaces mouillées ou glissantes (galeries marchandes)
- Réduction du balancement du bras droit lors de la marche
- Grande amélioration quand je marche sur du sable

Ça a commencé tout doucement il y a environ 4 ans.
Je n’y ai pas trop prêté attention et n’ai commencé à m’inquiéter qu’il y a 2 ans environ.
J’ai vu un podologue, un neurologue, un ostéopathe, un étiopathe, un dentiste, un médecin du sport, …
Chacun avait sa solution qui m’a soulagée sur le moment (semelles, gouttière, gymnastique, …) puis c’est les problèmes sont revenus.

J’ai une vie saine (je bois très peu, ne fume pas, mange le plus sainement possible).
Je suis gauchère contrariée (j’écris de la main droite).
J’ai fait des IRM (cerveau et colonne vertébrale) qui n’ont rien décelé d’anormal.

Je suis découragée et ne sais plus que faire.

Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me répondre.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour Madame ,
tout comme " Metz et jmolo "dans leur réponses, toutes les neuropathies sont différentes, passer un EMG vous donnera plus de lumière sur votre mal. Ma neuropathie a été découverte suite à cet examen( EMG)que je viens de passer ( 5 juin 2014). Je consulte depuis 2 ans de neurologue en neuro chir. qui ont découvert un canal cervical et un canal lombaire étroit , des kystes et des hernies, d'où compression de la moelle épinière qui aurait pu être à l'origine de mes symptômes( que j'ai décrit plus haut dans ce forum ) . Non , suite à l'EMG , le neurologue a déceler une maladie des nerfs, reste à déterminer d'où elle provient et comment la soigner .....
Certains de vos symptômes ressemblent aux miens qui ont commencés il y à 4 ans, comme vous je ne me suis pas inquité car , pas douloureux; cela a commencé par un endormissement permanent des orteils d'un pied puis la plante des pieds; cela pendant les 2 premières années; puis ça a fait la même chose à l'autre pied, là je me suis inquieté et j'ai consulté. Depuis le début de l'année ce phénomène de " pieds gelés, de marcher sur du coton s'est propagé aux 2 jambes ( mollets durs, perte d'équilibre en permanence ) .
Pour votre cas , vous devriez demander à votre médecin de passer: 1) un echodoplaire pour voir si ce n'est pas circulatoire. 2) Voir un neurologue pour un Electromiogramme en CHU ou spécialiste. Cet examen n'est pas trop douloureux et permet de détecter si votre maladie provient du système nerveux.
Ne vous découragez pas, consultez et tenez nous au courant, sur ce forum , il y a vraiment des gens biens, pas nombreux , mais sincères sur ces maux qui nous touchent et auxquels la médecine parait impuissante.

Portrait de metz
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bonjour Madame, effectivement nous échangeons avec les personnes atteintes de neuropathie, je ne reconnais pas les symptômes de neuropathie dans votre description néanmoins avez vous consulté un neurologue qui fera une batterie d'examens ? Pour confirmer une neuropathie axonale des examens spécifiques sont prescris tels qu'une ponction lombaire, u emg(sensibilité des nerfs) irm prises de sang....après malheureusement pas de solutions miracles. Tenez nous au courant, bon courage. effectivement pour les malades le parcours est souvent similaire, podologue et semelles irm médullaire, kiné etc.

Portrait de jmolo
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Bonjour Madame La Longue Dame Brune (bien joli nom!)

Je ne me reconnais pas trop non plus dans vos symptômes, mais les neuropathies épousent des formes diverses et variées.
Je vous donnerais simplement le même conseil que Metz, celui d'aller faire un EMG par un neurologue (si ce n'est déjà fait).
Vous saurez alors si vous êtes atteinte de neuropathie, et il conviendra alors d'en trouver la cause (ce qui n'est malheureusement pas évident).

Pour ma part, j'ai traîné comme vous, de spécialistes et charlatans, pour finalement trouver la solution de mes maux chez une physiothérapeute.
Des massages spécifiques sur les nerfs en souffrance, et des exercices quotidiens d'étirements de la moelle épinière, ont été pour moi la solution miracle.

Bon courage et surtout : garder espoir !
Signé : Jmolo

Portrait de jmolo
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Quel silence sur ce forum !
Auriez-vous tous retrouvé l'usage de vos jambes...
afin de partir en vacances ?

Portrait de metz
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bonsoir jmlo! eh non pas en vacances! je trouvais aussi que le forum était silencieux, rien de neuf mon mari est fatigué ces jours ci peut être la météo frais -hyper chaud, on fait avec, bonne soirée

Portrait de KIRK1549
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bonjour à tous Amis neuropathes .... Oui, silencieux depuis quelques jours. Après consultation avec neuro-chir de Toulouse.... Pas d'opération pour le canal cervical étroit..... ma neuropathie ne vient pas de là. Retour à la case départ.....2 années pour connaître un résultat....Ils sont doués nos toubibs.... Je suis renvoyé vers un neurologue de Limoges , " Spécialiste des neuropathies sensitives axonales " rares " !!!??? le 4 août 2014 ... pour une consultation. Mon médecin traitant me dit qu'il va me proposer très certainement une ponction lombaire ..... Je crois avoir lu dans vos commentaires précédents que l'un d'entre-vous l'avait refusé ..... A quoi bon, si ce n'est que pour recommencer un cycle de 2 ans ....? Je viens de prendre un rdv avec mon chiropracteur le 31 juillet.
Que penser de tout ces déplacements, examens, irm, consultations......... Je suis vos parcours ( Metz et jmolo ) et je ne me souvient pas avoir lu dans vos commentaires une quelconque amélioration suite à ces nombreuses visites chez ces chers médecins..... Sachant qu'il n'y a pas de traitement pour cette maladie , je pense , que le 4 août ma chère Nouvelle Neurologue, va entendre un patient " pas comme les Autres ".....
En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite de bonnes vacances à l'ombre de Strasbourg et de la Grèce "
si vous n'êtes pas partis ailleurs.....
Bon courage à vous et à bientôt

Portrait de metz
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bonjour, c'est vrai quel silence ! j'espère que vous êtes en vacances ! à strasbourg il fait super chaud, rien de nouveau à bientôt le plaisir de vos bonnes nouvelles !

Portrait de metz
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bonjour kirk, la ponction lombaire me parait indispensable pour affiner le diagnostic de la neuropathie et éliminer d'autres maladies, le taux de protéines sera déterminé et est important aussi, d'après mon mari si elle est bien faite ce n'est pas "trop"douloureux. le traitement refusé dont parlait jmlo c'était les immunoglobulines, il faut faire la batterie d'examens, ce qui est décourageant c'est que une fois le diagnostic établit, il n'y a pas toujours de traitement, mais pour certains oui alors çà vaut le coup et pas besoin d'être hospitalisé pour la ponction lombaire, bon courage à vous et ne perdez pas plus de temps pour ces nouveaux examens
bon courage.

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Bonjour Madame Metz ,
Merci de vos recommandations quant à la ponction lombaire. J'ai suivi de très près tous vos commentaires sur la neuropathie de votre mari et la mienne y ressemble étrangement . Je vais suivre vos derniers conseils. Je posterai pour vous tenir au courant de ma situation.
Votre mari est atteint de cette maladie depuis une dizaine d'années, depuis combien de temps est-il sur un fauteuil , En quelle année cela a t-il commencé ? Je m'aperçois qu'il n'a aucun traitement ordonné par les médecins ; Comment sent-il ses jambes, jusqu'où ? est-ce que ça progresse encore ? Autant de questions que je me pose encore pour savoir si cette neuropathie est identique à la sienne .....
Un grand bonjour à Monsieur METZ et bon courage ...il en faut .......... Merci

Portrait de metz
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bonsoir kirk la ,neuropathie de mon mari a débuté en 2008 après une opération de prothèse de hanche la première avait eu lieu 8 mois avant. le lendemain de l'opération les médecins ont constaté une glycèmie élevée et ont tout de suite commencé un traitement anti diabétique, jusquà cette opération pas de diabète décelé. ensuite malgré une rééducation assidue mon mari avait la sensation de tomber en avant, les mois qui ont suivi ont vu empirer cette situation, il a du garder les cannes, ensuite en 2009 visite d'un neurologue qui nous envoie chez un neurochirurgien, hernie discale, opérée, pas d'amélioration, et en juillet 2010 mon mari avait de plus en plus de difficultés à marcher d'où bilan approfondi prises de sang emg, ponction lombaire irm et le diagnostic de neuropathie sensitive axonale, une rééducation dans un centre spécialisé avait donné de bons résultats mais dés le retour à la maison les soucis ont repris et l'aggravation de la motricité aussi jusqu'en mai 2012 où mon mari a consenti à prendre un fauteuil roulant, un traitement par immunoglobuline à été essayé à deux reprises mais sans résultats probants donc arrêté, nous voyons le neurologue une fois par an maintenant, les séances de kiné à domicile permettent de conserver un peu de forces au moins pour transférer fauteuil roulant fauteuil et lit . le diabète est bien stabilisé et d'ailleurs les médecins doutent qu 'il soit la cause de la neuropathie, le seul coté encourageant c'est qu'il y a une stabilisation , c'est toujours çà. Le plus difficile c'e'st de garder espoir et moral nous profitons de notre maison avec un grand jardin, de nos enfants et de notre petit fils et de notre super chien :) nous sortons peu les sorties au restaurant étant privilégiés mais pas trop fréquentes (diabète) je souhaite sincèrement que les médecins puissent soigner votre neuropathie, nous nous aidons grâce à ce partage bonne soirée tenez nous au courant.

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous! c'est curieux puisque c'est la troisieme fois que j'entends parler que la maladie se déclare suite à une intervention chirurgicale. Bizzare !! Concernant la ponction lombaire, pour ma part, je n'ai absolument rien ressenti. Je prends toujours le R-Alpha Lipoic 600 mg par jour et je suis sur le point d'augmenter à 800 mg. Je me porte de mieux en mieux mais les douleurs sont souvent au rendez-vous et le plus difficile est la nuit. Douleur surtout concentrée aux chevilles et aux pieds. Lorsque la maladie a commencé, la douleur commençait aux cuisses et semble descendre de plus en plus vers les orteils. Je suis en train de lire sur l'or et l'argent colloïdal qui serait des minéraux manquant comme le magnésium. Je vous tient au courant.
Bonne soirée

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir à tous! c'est curieux puisque c'est la troisieme fois que j'entends ne parler que la maladie se déclare suite à une intervention chirurgicale. Concernant la ponction lombaire, pour ma part, je n'ai absolument rien ressenti. Je prends toujours le R-Alpha Lipoic 600 mg par jour et je suis sur le point d'augmenter à 800 mg. Je me porte de mieux en mieux mais les douleurs sont souvent au rendez-vous et le plus difficile est la nuit. Douleur surtout concentrée aux chevilles et aux pieds. Lorsque la maladie a commencé, la douleur commençait aux cuisses et semble descendre de plus en plus vers les orteils. Je suis en train de lire sur l'or et l'argent colloïdal qui serait des minéraux manquant comme le magnésium.

Portrait de metz
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bonjour Mr Blackdemon et Kirk , j'ai refait l'historique de la neuropathie en réponse à Kirk. Le chirurgien et le neurologue ont toujours niés qu'il pouvait y avoir un rapport avec l'opération (et l'anesthésie par ex )et la découverte de la neuropathie, c'est étrange tout de même!...mon mari continue le r alpha lipoic son taux de diabète est presque dans les normes il en prend 450 mg on va peut etre augmenter à 600. Nous sommes toujours intéréssés par vos recherche Mr Blackdemon je suis contente de savoir que vous allez aussi bien que possible, les douleurs de mon mari sont elles localisées dans les orteils et le pied en général sous forme de décharges électriques ou comme si les orteils étaient dans un étau, c'est ce qu'il décrit, les massages à l'huile d'arnica calment un peu ces douleurs .çà peut aussi être en journée. bonne journée à tous.

Portrait de jmolo
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Salut à tous !

Hier, j'ai subi un nouvel EMG par mon neurologue local en Grèce et, comme promis, je viens vous en faire un compte-rendu.

Le but était de vérifier si la nette amélioration ressentie suite aux exercices d'étirement recommandés par la physiothérapeute se traduisait en chiffres et en diagramme.

Et bien les résultats comparatifs avec le premier EMG datant d'il y a trois ans font état de :

- une stabilité de la dégradation des nerfs dans les jambes qui traduit une neuropathie chronique non-évolutive (ouf!)
- une amélioration très nette des muscles des jambes grâce aux exercices quotidiens pratiqués
- un début de neuropathie démyélinisante dans les bras, à surveiller.

La recommandation du neurologue est de continuer les exercices (il va s'entretenir avec la physiothérapeute afin de les cibler d'avantage). La pire des solutions est l'immobilité, qui se traduit forcément par une perte de volume musculaire, mais aussi une détérioration des articulations de la cheville...

Il m'a confirmé qu'une biopsie n'apportait que très rarement un complément d'information...
J'espère que mon message vous apportera un peu d'espoir !
Bon courage à tous.
Jmolo

Portrait de metz
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tt à fait d'accord en ce qui concerne la biopsie peu utile, super ces bonnes nouvelles merci de nous tenir informé, bonne journée

Portrait de metz
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bonjour à tous ! tous en vacances ? rien de bien nouveau , pas d'amélioration de la motricité et un autre problème en rajoute, celui de la dmla dégénérescence maculaire, comme par hasard mon mari ne réagit pas aux traitement par piqure dans l'œil cependant l'ophtalmo en a reprogrammé 4 une chaque mois en désespoir de cause et pour ne pas avoir de regrets..., sa vue est très faible de loeil gauche pas top pour le moral, j'espère que vous avez de meilleures nouvelles à nous faire partager, bonne journée.

Portrait de KIRK1549
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Bonjour à tous, Pas en vacances si ce n'est chez les neurologues, chiropracteur, généralistes....on n'en fini pas....Pour ma part , hospitalisation 3 jours à Limoges pour une ponction lombaire le 13 août... qui doit, d'après le neurologue, déterminer si ma neuropathie est inflamatoire ou dégénérative !!! ?? De plus une sciatique cervico-brachiale depuis 3 semaines ........ a SUIVRE.
Je vois que pour Mr METZ ,il n'y a pas d'amélioration au niveau motricité et que d'autre problèmes se greffe également à son état... Il faut beaucoup de courage et garder espoir que tout cela s'améliore un peu.
Quant à jmolo, je vois que les résultats sont stabilisés au niveau nerveux, donc non évolutif, c'est un peu rassurant .
A blackdemon, sa neuropathie semble être l'envers de la mienne, à savoir que c'est du haut vers le bas...
Bon courage à tous , gardons le moral et on se tient au courant

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bonjour kirk et merci pour vos nouvelles , êtes vous aussi plus fatigué lorsque le temps est lourd et orageux? Mon mari l'est particulièrement en ce moment. bon courage pour votre hospitalisation, vous y verrez plus clair après la ponction lombaire, j'ai cherché un lieu de cure pour neuropathes en fauteuil mais rien à part près de montpellier, nous habitons strasbourg et çà fait loin pour deux heures de soin seulement par jour :( je me renseigne sur un cabinet de kiné possédant une piscine et équipé pour personnes en fauteuil près de strasbourg , l'eau chaude "réveille"un peu les nerfs, je suis toujours à la recherche de solutions pour l'aider mais c'est désespérant car il existe peu de structures. Merci de continuer à nous informer.

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pour Blackdemon, il semble que le r alpha lipoic soit efficace sur le taux de sucre, il est à la baisse :) enfin une bonne nouvelle.

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Bonjour Metz, bien sur que j'étais au courant pour le diabète puisque c'est aussi l'une des raisons que je l'ai adopté ainsi que le Chrome! Normalement sur les bouteilles que vous achetez il est mentionné de faire attention si vos etes diabletique. Pour les yeux de votre mari, les problèmes proviennent souvent de la courbure du coup. Des rajustements spinaux dans les zones(domaines) cervicales et dorsales supérieures pour aider la circulation aideraient grandement; incluez dans le régime beaucoup de fruits de mer, carottes et des jus de carotte et des vitamines B;
Que Dieu vous gardes en santé

Portrait de metz
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bonjour, je viens de prendre connaissance de votre réponse Mr Blackdemon(je n'ai pas reçu de mail pour m'avertir), merci pour vos conseils, il prend de la vitamine b9 pensez vous qu'il faudrait rajouter un cocktail de vitamines B. il prend aussi un complément appelé blue Berry myrtilles lutéine vitamine A ?connaissez vous ? MERCI DE NOUS CONSACRER AUTANT DE TEMPS Bon week end.

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