Portrait de cristalle

Bonjour, depuis 1 année le diagnostique est tombé.Suite à une chute, je me suis rendue chez mon médecin et après plusieurs examens on m'a annoncée le verdict.J'ai subis une ponction lombaire, examens sanguins, scanner et irm.Ne trouvant rien au niveau génétique, la maladie est classée X.Depuis, bien des choses ont changées. Quand je marche, je ne ressens pas le sol, ni le chaud-froid, la musculature des mollets disparait, la peau est très sèche et ça fait mal.Les escaliers sont pénibles à montés et aller faire les courses pas toujours évident, ainsi que les tâches ménagères. Je ne peux plus me baisser et me relever sans appui.De plus, je suis atteinte de la maladie de Biermer et je reçois une injection chaque mois de vitamine B12. Ne pouvant plus rien manger et boire sans avoir des brûlures on m'a prescrit du Pantozol 40mg. Avec ça sa va.
Pour m'empêcher de tomber du Lyrica 75mg 2x/jour, mais ça n'empêche pas les douleurs.C'est avec la méditation et le reiki que j'arrive à contrôler le côté émotionnel. Mais j'ai l'impression que la maladie progresse, je me réveille facilement la nuit et les douleurs montent de plus en plus.Et je ne connais pas son évolution? Jusqu'où ça ira? J'attends vos témoignages avec impatience.

Portrait de heddy
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Moi aussi ,je suis atteinte d'une polyneuro^pathie.comme vous ,je ne sens pas le sol les muscles fondent et la peau se déssèche,j' ai perdu 10 kg la 1 année.Le diagnostic a été fait après une ponction lombaire.La responsable de mes problèmes est une protéine qui détruit la myéline de mes nerfs.Pour la douleur je prends du NEURONTIN800,TOPALGIC100,au moins 4/jour,LAROXIL20g/jour.'ai essayé plusieurs traitements sans résultat et en ce moment on me fait des échanges plasmatiques et j'ai retrouvé un peu de sensibilité au niveau des pieds:contact avec le sol,chaud,froid ,J'apprécie!!et la douleur se fait moins presante,j'ai même diminué un peu les antalgiques.Si vous voulez discuter avec moi n'hésitez pas.Heddy

Portrait de cristalle
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Bonjour Heddy,
Je suis comme vous, complètement dessèchée. Par contre, avec les médicaments, jai pris du poids, et je fais de la rétention d'eau.J'ai fais une crise dernièrement, des brûlures de partout et on m'a donnée del'écofenac cr75, mais je n'ai rien de spécial à part le liryca 75 pour me calmer.La cause chez moi à été classée X après tout les examens.
Mon médecin m'a prescrit de la physio pour que je ne rédisse pas trop vite.Par contre ces temps, je ne sens plus le sol, il faut toujours avoir les yeux par terre pour ne pas trébucher et je ne sens plus le chaud-froid. ça devient pénible.
Pouvez-vous me donner des détails au sujet des échanges plasmatiques?
Je suis aussi atteinte de la maladie de Biermer,je viens d'arrêter les injections de vit.B12, on verra jusqu'à quand?
Au plairsir de vous lire
Cristalle

Portrait de heddy
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Je ne suis pas trop documentée sur la maladie de Biermer,moi,je souffre d'une polyradiculonévrite démyélinisante mais j'avoue que les symptomes se ressemblent énormément.En ce qui me concerne,c'est une protéine qui détruit la myéline de mes nerfs.Pendant les échjanges,on me retire mon sang dans le bras droit ,la machine sur laquelle je sui branchée retire le plasma puisque c'est la que se trouvent les protéines en trop grand nombre et on mele réinjecte dans le brans gauche avec de l'albumine.Et gràce à cela je ressens le sol ainsi que le chaud et le froid sur une petite partie du pied mais on espère gagner petit à petit,en tout cas pendant ce temps là,la maladie n'évolue pas car cela allait vite et je voyais arriver le fauteuil roulant à brève échéance.Mais pour vous ,quelle est le fonctionnement de votre maladie?A bientôt de vous lire.Heddy

Portrait de cristalle
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Bonjour Heddy,

Merci de votre réponse, mais chez moi, je crois que c'est différent.
Dans le sang, les médecins n'ont pas trouvés d'anomalies, c'est pourquoi, c'est classé X. Le lyrica m'empêche d'avoir des syncopes, car je peux tombée sans raisons et réduit les douleurs.
Ce matin, j'ai été faire de la physio, pour essayer de détendre un peu les jambes, j'ai l'impression de marcher dans une armure, on verra si ça peut aider.
La semaine dernière j'ai eue comme un crise, dans la cuisse droite, ça a donné une inflammation, ça progresse gentiment.
Avec les médicaments, j'ai l'impression d'avoir des vertiges en permanence.
Je retourne lundi chez le neurologue, on verra bien.
Je vous donnerai des nouvelles.
A bientôt
Cristalle

Portrait de bernardur
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Bonjour, pour moi je suis atteint depuis 4ans de polyneuropathie

Sensation de brûlure qui se manifeste principalement dans la zone rectale également en avant dans les cuisses et l’aine. C'est véritablement une sensation de cuisson très puissante, sont également très présents comme la sensation de corps étranger au niveau de l’anus comme une balle de tennis, des décharges électriques (coups d'aiguilles) de forte intensité des pincements très profonds dans le rectum ainsi que des tiraillements.
Les douleurs sont permanentes, quotidiennes et aggravées en position assis et coucher. Elles démarrent en général le matin dès les premières heures de la journée évoluant toute la journée par poussée pour atteindre le sommet en soirée. La douleur s'apaise en général en position debout. Les douleurs sont souvent intolérables (décharges électriques).
Sensation anormale de bouffée de chaleur, accélération du rythme cardiaque, vertige, nausée
Douleurs dans le bas ventre.
Des contractions musculaires cuisses, mollets, la froideur des fessiers, voire de la verge, les douleurs osseuses au bassin, coccyx, membres inférieurs.
Sensation anormale de bouffée de chaleur, vertige, nausée...
Perte de mémoire, trouble de la concentration, évoluant en parallèle à la douleur.
Les douleurs sont tellement fortes qu'elles deviennent obsessionnelles
Perte de mémoire, trouble de la concentration
Lourdeur dans les bras surtout le gauche avec picotement dans les doigts de plus en plus présente

Feldene Lyotabs
Trianal (cortisone)
Becozyme ( vitamines)
Palladone 2.6mg (morphine)
Trenstec 52.5mg (morphine)
Ezétrol

Portrait de tintin77
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bonjour a tous , je suis moi aussi atteint de paresthésies des extrémités des deux pieds qui me font souffrir beaucoup et en continu. (aucune positions ou remèdes pour soulager) . Après divers examens , le doplerdes jambes ,la circulation sanguine est bonne. l 'electroneuromyogramme révèlerait une polyneuropathie axonale sensitive des extrémités distales des deux membres inferieurs . je prends les medicaments suivant mais ne sont pas efficaces a 100% . connaitriez vous un remède ou des conseils pour l amélioration de mon etat ou encore un etablissement pour soigner cette maladie ... j ai 70 ans . vous remerciant a l avance de votre aide .merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous eu un contrôles des vitamines et plus précisément de la vitamine B3 ou PP ?
Associez-y l'analyse de la vitamine B2, B6 et le magnésium car la PP a besoin d'elles.

Si pas à faire. Elle peut souvent être responsables de ce types de troubles.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tintin77
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bonjour... et pardon du retard a repondre. pour les vitamines je prends de la b1-b2-b3- pp- b6-b8. de plus j ai le traitement suivant : oemine B, gellules 3 fois par jour..oemine krill géllules 1 par jour.. solution rivotril 6 gouttes le soir.. comprimés contramal lp 150mg, matin et soir. Avec tout cela impossible que la douleur se passe , et ce , dans n importe quelle position .. et plus le temps passe et pire c est.. impression que mes dessus de pieds sont serrés dans un étau fortement et que je marche sur des clous meme les pieds levés du sol ... le bain de pieds a l eau assez chaude procure un mieux temporaire ,et de toute facon , mauvais a repetition, pour la circulation sanguine... auriez vous un remède miracle !!

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