Polyneuropathie…

[lili74]

Bonjour tout le monde!
Je suis toute nouvelle sur ce site, que je découvre à l’instant.

On m’a diagnostiqué la « polyneuropathie des soins intensifs » en 2002!

J’ai été allité pendant 3mois dans un lit d’hôpital… j’en suis amnésique… quand je me suis réveillée… j’ai dis que je ne pouvais plus rien faire… Je ne pouvais plus bouger mon corps… et je ne le sentait plus! Il y a juste mon visage que je sentais… mais mes oreilles étaient aussi atteints. On ne me croyait pas… on me disait déprésive… on me poussait à me lever… etc… pour finir ils ont vu que je rigolais pas.. on m’a pris un rdv chez le neurologue… qui a enfin pu diagnostiquer… la polyneuropathie… mais ça a durer plusieurs sem. J’ai fais 6 mois et demie d’hôpital. Quand j’y suis enfin ressorti… j’étais en chaise roulante… et je devais aller tout les jrs à l’hosto pour physio, ergo et massage. Au bout de 2 ans… J’ai réussi à marcher avec des béquilles… que j’ai toujours aujourd’hui! Surtout à cause de l’équilibre!

Jusqu’en 2007, je prenais du neurontin qui me calmait un peu.
Puis pendant ma grossesse… j’ai dû le stopper. Maint. je passe denouveau des nuits blanche à répet… cause douleurs…
Le doc m’a prescrit: lyrica mais je n’ai pas supporté.
Maint, il m’a dit que je devais recommencé fitness… et gerer… jusqu’où je pouvais aller…. ne pas faire plus… que ce que je peux… Mais bon.. c’est facile à dire… mais avec un enfant…. il faut y aller!
Je vais quand même lui demander s’il peut à nouveau me donner des neurontins…!

Et vous? Pouvez-vous me dire un peu comment vous avez attrapé ça??? Le doc m’a aussi dit, que beaucoup de personne guérisse en 1-2 ans… beaucoup plus que ce que moi j’ai guéri en 7ans!!! 🙁
Il m’a aussi annoncé l’autre jour, qu’il pense que je resterai comme je suis… toute ma vie! 🙁

J’ai des EMG toutes les années.. mais tellement peu d’amélioration.. qu’il veut pas faire plus!

En 2006, j’ai eu le choc de perdre mon papa…. ça a même régréssé.
Maint c’est remonté un tout petit peu… mais bon… c’est decevant!

J’en ai marrrrrrrrrrrrrrrre! De devoir traîner mes béquilles comme une deuzième paire de jambes! Vous allez me dire c’est tjs mieux que d’être en chaise… oui… mais…!!!!

Ps: j’avais 28 ans quand ça m’est arrivé!

Je ne connais personne qui a cette maladie… c’est donc difficile… de se rendre compte comment sont les autres…!

Alors je serais rassurée de parler avec vous… qui avez aussi cette maladie!
Je viens de la suisse.

Merci pour vos réponses!!!
A bientôt

[gdriat]

bonjour lili74,

votre cas n’est pas étonnant; les problèmes neurologiques sont peu connus, chaque cas est un cas différent, personne n »en connais les origines et puis les labos ne sont pas vraiment intéressés par ce type de recherches car cela concerne des pathologie non rentables et ,parfois, votre cas peut ne pas être considéré comme important par votre médecin si celui-ci est incompétent ou si, considérant la médecine comme étant à deux (ou +) vitesses, vous êtes en seconde classe et vous irez grossir les rangs des gens qui vont tester les placébos de médicaments en étude phase 3 avant validation.
Atteint d’une polyneuropathie monoclonale IgM avec anti-MAG, ma pathologie,qui couvait depuis 2000, a été diagnostiquée en 2003 après qu’un rhumatologue (enfin un médecin compétent) m’a envoyé, après 5 minutes d’observation, chez un neurologue, et pour finir, à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, ou j’ai accepté oralement de participer au protocole RIMAG, mais le médecin n’a commencé le protocole qu’à partir du moment où j’ai du me déplacer à l’aide de 2 béquilles en 08-09/2006. Là, vu l’absence de résultats, j’ai certainement testé le placébo…

Quand je me suis rendu compte que ,peut être en raison de ma situation précaire et, chômage aidant, l’absence de mutuelle m’a positionné dans la case obligée de testeur de placébo. C’est là, que j’ai décidé d’aller voir à Pitié-Salpêtrière et que je suis soigné. Mais, ma pathologie démyélinisante est, elle aussi, un cas particulier et , depuis décembre 2008, chaque début de mois, après un échange plasmatique le 1er jour , j’ai droit à une cure d’Endoxan (utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques) le lendemain après midi (7 à 8 heures de perfusion). Avec ma neurologue, nous ferons le point au mois de juin, après 6 mois de cure.

cordialement . gdriat

[ozlem]

BONJOUR,

Mon mari est atteint depuis 3ans de la polyneuropatie sensitive des petites fibres, mais depuis 3 moi il est a lit, il n’arrive plus à marcher, apeine il fait un effort le jour d’apres il fait des crise, on est deseperé nous deux, on veut meme plus sortir de la maison.
On avez beaucoup de plan et beaucoup de reve , mais aujourd’ hui la vie est un cauchemar, il faut qu’ils trouvent une solutions ca ne peut pas durer jusqu’a la fin de sa vie c’est affreux. il me dit a chaque fois qu’il veut se suicider.Il est suivi à la pitié par le dr dantziger il lui a donner de la morphine (sevredol) mis ca ne ser a rien.

[violettine]

Mon frère est atteint aussi de neuropathie et je recherche une association regroupant des personnes souffrant de cette maladie.Merci de me renseigner.

[heddy]

Bonjour à tous
Malheureusement ,moi même atteinte de la maladie depuis 2003,je n’ai pas trouvé d’association,seuls les forums m’ont permis de converser avec des personnes éprouvant les mêmes douleurs,difficultés…et de comparer nos traitements.Je suis tout à fait volontaire pour discuter avec vous ou directement avec votre frère s’il le désire.
Courage! heddy

[Christiane59]

Bonjour,

Peut-être que celle-ci peut vous aider : http://tomaculas.free.fr/

[richard406]

Allo Lili74.
Mon message arrive peut-être trop tard mais il me rappelle trop ce que j’ai vécu.
Un peu comme toi, cette maladie m’est pas arrivée que graduellement, comme ça, sans invitation!
À l’époque, en 2009, je travaillais pour un maraîcher ( depuis environ 17 ans ) et je devais passer un médical pour une société. Déjà j’avais des maux au dos et des fourmillements aux pieds depuis quelques années mais ça je croyais qu’ils étaient reliés à mon emploi. C’est pas ce que le médecin pensait. C’est à ce moment que mon calvaire a commencé… Après mon rendez-vous chez le neuro, qui lui a diagnostiqué une polyneuropathie axonale. Je ne savais même pas de quoi il parlait, mais je savais, par instinct, selon son regard que le reste de ma vie allait être une pente descendante.
Une association m’a aidé. L’A.Q.D.C. L’association de la douleur chronique du Québec.
Il est peut-être trop tard pour que tu me répondre, mais qui sait? Tu es peut-être encore là!
Bye.

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