Portrait de lilima46

je souffre de polyneuropathie depuis environ 4 ans, cette maladie est-elle évolutive ? que faire pour que les douleurs ne soient pas de plus en plus présentes ?
je je ne peux presque pas marcher, mes jambes me font aussi mal et je suis tout le temps fatiguée
j'aimerais parler avec d'autres personnes souffrant de cette maladie

Portrait de heddy
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Bonjour LILIMA,comme vous je souffre de polyneuropathie depuis 2003.Pour moi,la maladie évolue par paliers,suite à de grosses fatigues physiques ou de chocs psychologiques.Pour les douleurs,je prends régulièrement des antalgiques:neurontin,topalgic,laroxil,ainsi elles sont supportables mais jamais totalement absentes.Je suis également très vite fatiguée.J'ai du mal à marcher et tombe fréquemment,alors j'essaie de penser à saisir ma canne.Depuis ces derniers mois,la maladie me prend les mains,de la main droite,je n'arive plus à saisir des petits objets:aiguille,allumette,pince à épiler...Par contre pour l'instant je n'ai pas de douleur dansles mains.Malheureusement,on ne propose pas de traitement contre cette maladie.Si vous souhaitez me poser d'autres questions,n'hésitez pas.Courage et à bientôt.
heddy

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bonjour heddy
si la maladie évolue suite a un choc psychologique rien d'étonnant que je pense avoir plus de peine qu'avant (mon mari a une maîtresse et je suis en instance de divorce après 40 ans de mariage)
je prends du Lyrica 2 x 300 par jour, des antalgiques Dafalgan 1000 et du Cymbalta neuroleptique et douleur, j'ai aussi du Zaldiar en réserve mais j'ai peur de devenir dépendante
je ne peux plus enfiler les aiguilles, j'ai des problèmes avec le froid au bouts des doigts
dehors j'ai toujours une canne car j'ai l'impression de tenir tout le trottoir dans les magasins je m'accroche au chariot
pas facile car même étendue les douleurs sont là
bon on va se soutenir....
Courage aussi et à bientôt.
Liliane

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lillima,Bonjour
D'accord,on va se soutenir!Malheureusement,je crois que les médicaments que nous prenons ,c'est pour la vi.Comme il n'y a pas de régression possible à la maladie,il faut serésigner.Il st important de se soulager car il faut essayer malgré tout de garder le moral auquel cas l

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Je reprends,la page ayant été coupée.!Je disais que le moral jouait un rôle important.Ma maladie s'est déclarée suite à mon divorce.Les évolutions fortes que j'ai eues ont fait suite à des décès.
De quelle région êtes-vous?Moi,je réside dans la Vienne.
A bientôt.Heddy

Portrait de lilima46
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heddy
merci pour le message
je suis à Crans-Montana dans le canton du Valais en Suisse, j'étais à Genève dans une villa et ne pouvait plus monter et descendre les escaliers, aussi je suis allée plus fréquemment dans notre appartement de vacances, dans la région où habitent mes 2 enfants
pendant ce temps mon mari a trouvé une plus jeune...
c'est un peu dure à gérer les douleurs et les affaires administratives du divorce
J'ai bientôt 63 ans puis-je demander votre âge ?, si vous avez du diabète ou si vous avez consommé de l'alcool, comment cette maladie nous tombe dessus ?
Je vais aller me coucher , il me faut beaucoup de temps pour pouvoir m'endormir, en plus des pieds je sens maintenant une lancée dans la jambe.
A bientôt et bonnes pensées.
Liliane

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Lillimat.
J'ai 61 ans.Je n'ai pas de diabète et n'ai pas consommé d'alcool.L'origine de la maladie???Je ne saurai jamais,mais elle est bien là!Je connais votre région qui est d'ailleurs magnifique.Mes parents avaient un chalet à Thollon les émises,au-dessus d'Evian,aussi ai-je fait de fréquents séjours là-bas.En plus de la maladie,je vpois que les soucis ne manquent pas.Je viens d'envisger 2 prothèses :releveurs plantaires car les releveurs étant morts,je bute et tombe.Une kiné m'a donné des exercices à faire régulièrement pour évityer que les muscles ne s'atrophient trop.
Courage et à bientôt.
heddy

Portrait de heddy
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Bonjour Lillima.Comment allez-vous ces jours-ci?Pourquoi ne prenez-vous pas un somnifère pour vous aider à dormir?Notre maladie exige que nous ayions beaucoup de repos,alors je pense qu'il ne faut pas hésiter.Moi ,je prends de temps en temps du NOcTAMIDE.Un quart d'heure après,je dors et au réveil je me sens bien.
Donnez-moi de vos nouvelles.Amicalement.heddy

Portrait de lilima46
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bonjour heddy,
ici il neige de nouveau, le temps est humide et mes pieds sont raides avec des crampes à tout moment, je suis allée ce matin faire vérifier mon appareil pour la nuit contre les apnées du sommeil, l'infirmière me l'a réglé plus haut peut-être que je dormirais mieux.
avez-vous aussi les jambes raides et douloureuses jusqu'au genoux ?
j'ai aussi des formes dans les souliers
au plaisir de vous lire, amitiés.
Liliane

Portrait de heddy
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Bonjour Lillima
Oui les jambes me font mal jusqu'aux genoux.et par moment elles semblent ne plus me porter.
Bonne journée à vous et à bient$ôt.
heddy

Portrait de lilima46
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bonjour heddy
demain j'ai rendez-vous chez un magnétiseur.... je suis rétissante mais il faut tout essayer
je vous donnerais des nouvelles
bonne soirée
Liliane

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
mais il faut tout essayer

Attention : dans la limite du raisonnable toutefois.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de violettine
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Prenez-vous du lyrica pour soigner votre polynévrite et le supportez-vous?

Portrait de gdriat
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bonjour vIolelttine,

j'ai lu votre question à propos de Lyrica; Je m'étais aussi posé des questions à propos de Neurontin, alors vous pouvez consulter la discussion en neurologie 'Lyrica vs Neurontin'; c'est assez édifiant.

personnellement, j'ai rapidement cessé la prise de Neurontin et ne m'en porte pas plus mal . Je vous communique le site à placer dans votre navigateur :
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3379017/medicaments/neurontin.html

courage. gdriat

Portrait de violettine
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Merci,Gilles,de votre réponse.
Prescrit-on de la cortisone dans le traitement pour soigner les polynévrites?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour traiter une polynévrite il faut d'abord connaître la cause, car le traitement est uniquement en fonction de cette cause.

Voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polynevrite-3768.html pour connaître les causes probables.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de violettine
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Mais arrive-t-on à connaître toujours la cause?

Portrait de Christiane59
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Si le médecin cherche bien, oui.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de violettine
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Merci de votre réponse;
Pour l'instant,le neurologue de mon frère n'a pas trouvé la cause,et il prend un peu de cortisone tous les jours!

Portrait de heddy
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Bonjour à tous et particulièrement à LILIMA,dont j'aimerais savoir si elle a rencontré son magnétiseur???De mon côté on vient de me remettre sous choraminophène.A voir la suite!!
A bientôt.Heddy

Portrait de nadeaup
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Je suis atteint de polyneuropathie sensitives depuis plusieurs années (2002). Au début c'était des engourdissements des pieds qui rendait la démarche difficile.

Un premier traitement au Lamictal (Lamotrigine), que je prends encore, a corrigé cette démarche et me permet même de jouer au tennis. Ensuite (2009) les douleurs nocturnes ont commencé. Un traitement au Pramipexole (mirapex) a éliminé les douleurs nocturnes.

Très bonne qualité de vie par la prise de ces deux médicaments.

Pierre

Portrait de lilima46
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heddy wrote:
Bonjour à tous et particulièrement à LILIMA,dont j'aimerais savoir si elle a rencontré son magnétiseur???De mon côté on vient de me remettre sous choraminophène.A voir la suite!!
A bientôt.Heddy

Bonsoir, je suis enfin arrivée à me connecter
mon magnétiseur n'a rien fait du tout, j'y suis quand même
retournée pour une autre maladie (ecchinochocose) mais
il a seulement dit je m'en occupe et j'ai dû être opérée en
janvier dernier.

Portrait de maldorme
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bonjour,je suis dans votre situation, rien ne m'a soulagée. La seule chose évidente est qu'il ne faut absolument pas se démuscler, car alors on ne pourra plus marcher . D'ou natation, marche, kiné . La fatigue est énorme et usante dans cette maladie, je le sais. Je prends juste 1/2 seropram le matin. Mais je sais bien, mes neurologues ne peuvent rien . Je suis en train d'examiner un appareil qui aiderait à la marche PNEUMAFLEX, je vais l'essayer. Bon courage

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