Portrait de abby

Bonjour à tous,

D'abord je suis contente de tourver ce site. Je croyais être la seule au monde à souffrir de cette maladie bizzare!

Voici mon histoire. J'ai 50 ans et je suis atteinte de Polyarthrite rhumatoide depuis 1992. En 2001, j'ai commencé à ressentir des choses bizzares dans les orteils. Je ne sentais plus le bout. Petit à petit, les douleurs se sont installées. Engoudissements, picottements, brûlements et le pire sensation, l'écrasement dans les deux pieds.

J'ai été référé à un neurologue qui après avoir passé les tests comme le diabète, intoxication au plomb, manque de vitamine B12 a suspecté une intoxication aux sels d'or, médicaments que j'ai pris pendant 8 ans pour l'arthrite. J'ai vu 4 neurologues. Deux s'accordent pour dire qu'il s'agit d'une intoxication médicamenteuse et deux autres affirment que l'arthrite elle-même est responsable de mon état. Tous le monde se renvoie la balle, le rhumatologue n'y croit pas et le médecin de famille non plus.

On m'a constamment propulsé d'un médecin à un autre. Bien sûr, la cause n'est pas si importante vu qu'il n'y a pas de traitement possible encore dans mon cas. Aujourd'hui, je prends 120mg d'oxycontin pour me soulager sinon, je n'aurais aucune qualité de vie. On m'a prescrit aussi le neurontin (gabapentin) et je suis rendue à 3600mg par jour. Même avec tout ça, il m'arrive souvent de ne pas être totalement soulagée.

Dernièrement, je suis retournée voir un neurologue qui veut me changer neurontin pour Lyrica. Je me pose des questions : est-ce que ce n'est pas changé pour pareil? Surtout que le lyrica a des effets secondaires comme la prise de poids excessive?

Bien sûr, l'important pour moi c'est d'être soulagée! De plus, j'ai récemment perdu mon médecin de famille qui prend sa retraite. Il était le seul à comprendre ce que je vivais car il me connaissait par coeur, je l'avais depuis l'âge de 15 ans. Il savait ce que je vivais au quotidien. Mon nouveau médecin a l'air de penser que j'aime les anti-douleurs, alors que chaque fois que je mets une de ses pilules dans ma bouche, j'angoisse et ça me donne la nausée en plus alors je prends du gravol et je dors toute la journée, c'est l'enfer.

Je sais qu'à long terme ce n'est pas bon pour moi. Mais, que puis-je y faire? Je crois bien que je ne voudrais plus vivre si je ne prenais pas ses comprimés qui me soulagent. Si plus rien ne me soulage, je penserais sérieusement à me faire couper les deux pieds. C'est aussi simple que ça! C'est continuer à vivre ou ne plus vivre. C'est trop douloureux. C'est comme si j'avais un autocar stationné sur les deux pieds en permanence.

Je suis découragée et je ne sais plus quoi faire! Quelqu'un d'entre vous a les mêmes douleurs que moi?

Merci
Abby

Portrait de heddy
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Abby,vous n'êtes pas seule.Moi aussi je souffre commevous,douleur d'écrasement des deux pieds.En plus du Neurontin 3600 par jour comme vous,je prends du TOPALGIC200 le matin et le soir et je complète avec du 50 dans la journée si nécessaire.Avec cela j'ai retrouvé une certaine détente de mes pieds et marche un peu mieux.Le lyrica ne peut pas remplacer le Neurontin.Moi je souffre exactement d'une polyneuropathie à forte concentration IGM mise au jour en 2003.Il n'y a pas de traitement,il faut seulement essayer de freiner l'évolution.Après des cures d'immunoglobuline et des immunosuppresseurs qui ne m'ont rien apporté,on me fait depuis le mois de décembre des échanges plasmatiques et depuis j'ai bien diminué la prise de TOPALGIC et marche nettement mieux.J'ai 59 ans.Voilà rapidement mon histoire.Si vous voulez discuter n'hésitez pas.A bientôt peut-être.Heddy

Portrait de abby
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Bonjour Eddy,

Je m'excuse de ne pas avoir répondu à votre message avant aujourd'hui. J'ai eu plusieurs crises d'arthrite depuis juillet et je commence seulement à aller un peu mieux.

Avant de découvrir ce site, je croyais être la seule à souffrir de neuropathie. Je suis contente d'enfin voir que je ne suis pas seule au monde! À certain moments je me décourage et à d'autres je reprends les armes et je décide de me battre. En plus de la polyneuropathie, je souffre également d'arthrite et j'avoue par contre que je peux facilement dealer avec cette dernière. Pour la neuropathie, je n'ai rien trouvé d'autre que de prendre des anti-douleurs.

On m'a récemment prescrit Lyrica et après mûre réflexion, j'ai décidé de ne pas le prendre. Les effets secondaires me font trop peur. J'en ai trop bavé au début avec le neurontin et maintenant que je suis confortable avec, je ne changerai pas. En plus, je devais prendre les deux simultanément et j'ai manqué de courage. J'en ai assez de tous ces médicaments qui me complique la vie plus souvent qu'autrement. Je vais continuer avec le neurontin et l'oxycontin. Même si mon nouveau médecin de famille a essayé de me rendre coupable sur le fait que je prend beaucoup d'anti-douleurs, je suis prête à répliquer que c'est pour moi la seule solution si je veux une certaine qualité de vie. C'est à eux de trouver quelque chose qui le remplace.

Assez parler de moi, et vous comment allez-vous? Pour vos pieds, ça va mieux? Vous voulez m'expliquer vos douleurs, elles sont comme les miennes? Je suis heureuse de pouvoir échanger sans qu'on me prenne pour un extra-terrestre. Quand j'explique mes douleurs à mon entourage, ils me regardent comme ci je venais d'une autre planète! Sauf mon conjoint qui lui voit quotidiennement ma souffrance.

Vous êtes de quel coin? ou pays? Je suis du Québec. Je crois que ce site est en parti Français si je ne me trompe pas?

Au plaisir de vous lire

Abby

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Abby,

Je ne connais pas cette maladie mais en lisant ton message, je me retrouve un peu dans ce que tu dis. Je m'explique : j'ai souvent une bizarre de sensation aux orteils et je ressens aussi un engourdissement sur le dessus du pied gauche. À un point tel que parfois le simple fait d'avoir une chaussette me dérange et la même sensation se produit aussi parfois dans le bouts de mes doigts et la peau sensible au toucher.
Je souffre de fibro. ainsi que du syndrome de Raynault. Peut-être que pour moi cela fait partie des symptômes qui vont avec.
Je prends du Neurontin 900mg, des analgésiques arthritique 650mg, 2 le matin et 2 le soir, Quinine 300mg au coucher.
Avec ça j'arrive à atténuer un peu les douleurs et je prends aussi d'autres médicaments pour autres facteurs.

Je te souhaite bon courage et je vais venir te lire à nouveau.
Garde espoir, la vie est bien souvent injuste malheureusement.
À bientôt
bisous
Jory-lou
p/s je demeure moi aussi au Québec.

Portrait de abby
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Bonjour Jory-lou,

Merci pour tes souhaits, j'ai déjà lu sur la maladie de Raynaud car au début, on croyait que je pouvais avoir cette maladie. Ce n'est pas une maladie facile non plus et je compatise avec toi. Je ne sais pas par contre si le fait que tu sois engourdies soit normal.

Enfin, je te souhaite aussi bon courage

Abby

Portrait de heddy
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Bonjour Abby et Jory-lou.Moi je suis en France près de Poitiers dans le département de la Vienne.Comme Jory-lou j'ai cette impression de chausettes ,les pieds engourdis avec des décharges électriques et au fur tà mesure de l'évolution je perds l'usage d'un orteil qui devient tout mou,je ne peux plus le commander.Le bout des doigts est aussi engourdis et le toucher est bizarre.Mais depuis que je suis traité par plasmaphérèse,j'ai récupéré la sensibilité de mes doigts et un peu au niveau des pieds.Il me faut une séance par semaine.Je constate qu'il n'y apas d'aute traitement qu'en France.J'ai 60 ans ,J'ai dû prendre ma retraite anticipée.J'avais toujours rêvé d'aller au Canada.Hélas,ilfaudra que je me contente de reportages à la télévision.Amitiés et courage à tous les deux.Heddy

Portrait de jory-lou06
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Bonjour Heddy,

Je vois que l'on est dans le même cas tous les deux, je vais parler à mon médecin traitant pour le genre de traitement que tu reçois...
peut-être, connait-elle un autre alternatif, étant donné que tu dis que ça ne se fait qu'en France.
Je comprends ta déception d'avoir dû prendre ta retraite plus tôt et de ne pouvoir venir au Canada car tu aurais adoré !!!!
Tu vois moi c'est le contraire j'ai toujours voulu aller en France et autres pays mais malheureusement je fais comme toi je me contente de regarder non pas la télé car je trouve ça trop démoralisant avec tout ce qui s'y passe !!!! je préfère regarder les beaux livres car ainsi je voyage quand même car l'imagination est un bon moyen pour s'évader et oublier pour un temps la souffrance humaine......

Bon courage et je suis contente de t'avoir lu !!!
bisous
Jory-lou

Un petit coucou à Abby,

merci à toi aussi pour tes mots d'encouragements. J'espère que tu vas bien et surtout ne lâche pas !!!!
On est plusieurs même si on est pas tous dans le même bateau, on a au moins tous la même volonté de s'entraider et cela n'a pas de prix !!!

À bientôt
bisous
Jory-lou

Portrait de heddy
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Jory-lou,bonjour.J'ai fait une erreur de frappe.Je ne voulais pas dire que ce traitement ne se faisait qu'en France,car il se pratique très vraisemblablement au Qébec ,mais je constate que partout les traitements sont les mêmes ,hélas!!Bon courage à tout le monde.Heddy

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