Polykystose hépatique isolée

Coucou tout le monde

Je suis perdue, j'ai mal et j'ai cette pathologie. Je souffre depuis plus d'an d'une gène dans le flanc droit et fosse iliaque, douleurs dos, je ne supporte plus les soutien-G, je mange moi et j'ai perdu bcp de poids en peu de temps............et j'en passe
Les médecins ne me suivent pas trop dans ce diagnostic et j'ai besoin d'aide et de conseils ... quelqu'un peut il m'aider ??

Merci