Portrait de Invité

suite à une réaction violente après une intervention chirurgicale sur les tendons de la coiffe:t°39° céphalées,anthralgies avec gonflement articulaire,douleur pavillon oreille et nez,syndrome inflamatoire important CRP à 400,on a évoqué l'éventualité d'une polychondrite atrophiante (juillet 2006).Après un traitement cortisone terminé depuis 4 mois les symptomes avaient complètement disparus.Mon médecin se veut rassurant mais depuis quelques temps je ressens des symptomes bizares:serrement de gorge;douleur comme un bonbon que l'on avale de travers mais tjrs la journée,oreilles qui se bouchent en se relevant d'une position assise (longue) et se débouchent immédiatement.Mon médecin ne considère pas ces symptomes comme alarmants et je ne trouve aucun détail précis sur les douleurs occasionnées par cette maladie surtout lorsqu'elle est débutante. Est-ce simplement une réaction d'angoisse ? comme il semble le penser .Quelqu'un peut-il m'aider ,je n'ai pas l'intention de faire l'autruche et si je dois me soigner autant le faire rapidement.
Que ceux ou celles qui connaissent bien cette maladie me répondent.Merci!

Portrait de michelo
J'aime 0

Bonjour Serena

Il faut savoir que la polychondrite atrophiante trouve son origine dans un dérèglement du système immunitaire En un mot ce sont ses propres anticors qui attaquent les cartilages au niveau supérieur
du corps ex: pavillons des oreilles du nez de la trachée etc

il est bien important d'avoir un diagnostique rapidement
afin de confirmer ou infirmer si c'est une PCA

Les soins médicaux souvent prescris sont la Prednisone
et/ou cellcept entre autre mais peut varier d'une personne à l'autre

Le problème majeur n'est pas tant la maladie mais plutôt la médicamentation qui provoque des effets secondaires assez importants et qui peuvent atténuer la qualité de vie

il ne faut pas négliger cette maladie car ses dommages sont parfois irréversibles Cependant elle se contrôle assez bien dans les premières années et la suite est imprévisible tantôt elle disparait
tantôt elle revient tantôt elle s'aggrave d'où son nom de "récidivante"

Le meilleur allié est la vigilance

Portrait de BABOU 31
J'aime 0

Bonjour Serenavoy,
Je suis moi meme atteinte de polychondrite atrophiante....maladie difficilement gérable et très peu connue. Nous sommes environ 185 malades en France. Je suis pour ma part, suivie par un Professeur au top opérationnel...le Professeur ARLET, en médecine interne a l'hopital Lagrave de TOULOUSE. Ma maladie a été réellement identifiée en 2004, alors que différents symptomes étaient apparus depuis 1998, voir meme avant, mais tellement diffus que personne n'a vraiment fait attention. Je souffre de douleurs articulaires importantes, dues a la destruction des cartilages, difficultés a respirer lorsque les crises sont importantes, la trachée étant également touchée. Mon professeur a tenté différents traitements, en particulier la disulonne efficace sur la chondrite des oreilles, mais c'est tout, les anti TNF tel que l'Humira et l'Embrel pour les articulations, le Novatrex également. Quant à la douleur, nous avons tout essayé, y compris les patchs à la morphine, qui me soulagent effectivement, mais je plane total. Les anti TNF ont eu un résultat sur le premier mois, malheureusement cela c'est arreté là... par contre, après cet essai avec moi, mon professeur les a essayés sur 3 autres malades et les résultats ont ete meilleurs. Le problème de cette maladie est que les symptomes comme les reactions aux traitements sont très différents d'un malade à l'autre.
Il faut etre vigilant, bien étudier les réactions de son organisme et SURTOUT, s'adresser à un spécialiste. Je dois entamer un traitement sous perfusion avec la Remicade et je t'en donnerai les résultats
Ceci étant dit, malgré les problèmes rencontrés, j'ai un moral d'acier et suis prete a abattre des montagnes...Motarde invétérée, je me remets meme au guidon du haut de mes 52 ans et n'ai nullement l'intention de me laisser bouffer par la maladie...meme si ce n'est pas facile tous les jours.
.Si tu as d'autre questions ou des inquiètudes, n'hésite pas à me faire un signe....toujours disponible pour un sourire en ligne

Portrait de MISTRAL
J'aime 0

bONJOUR Seranavoy,

je réponds à ton message, je me suis inscrite pour pouvoir te répondre.
J'ai effectivement une polychondrite atrophiante décelée en 2003 grace à une ponction nasale.
Pour ce qui est de la gêne au niveau de la gorge j'ai eu la même chose que toi et en même temps j'ai fait une dépression. On a l'impression d'avoir un grain de riz au niveau de la gorge et on se demande si cela est un symptome de notre maladie car bien sûr, comme elle peut nous toucher la trachée, on a toujours peur que cela en soit un
pour mon cas, j'avais tellement peur que j'étais stressée et allait toujours chez le docteur (car au même moment j'ai fait une dépression) ; il a fallu que j'arrive à comprendre que ce symptome ne provenait que du stress. Chaque fois mon médecin qui est super me faisait faire une analyse de sang pour savoir si ma crp était élevée, et au fur et à mesure, quand je voyais que ma prise de sang était bonne, et avec des médicaments pour aider ma depression, j'ai compris que cela provenait du stress. Par moment, j'ai l'impression que cela revient, mais je n'y pense pas. Je me dis, ah ça y est ça revient, mais après cela passe
il faut se dire que le professeur qui me suit au niveau ORL, m' a dit que la maladie opuvait toucher la trachée mais chaque fois il me demande si jene suis pas essoufflée et mon médecin me dit que je ne m'étoufferait pas d'un coup que cela viendrait si cela devait arriver petit à petit
Enfin pour récapituler mon roman, pour moi cette sensation ne venait pas de la maladie, il faut te dire que si ta prise de sang ne décèle rien d'anormal il y a un autre facteur qui peut être le stress par exemple. Mais c'est dur à comprendre car on est obligé quand meme de se surveiller
pour mon cas je suis soignée par imurel qui pour le moment fait effet. Cela fait maintenant depuis 2005, j'ai réussi à arrêter la cortisone au mois de juin.
Donc j'en connais un peu de cette maladie puis qu'elle m'a laissé des séquelles malheureusement et n'hésite pas à me demander des conseils.

Portrait de mimimatisse
J'aime 0

bonjour à tous,
je viens d'apprendre que ma soeur est sans doute atteinte de polychondrite atrophiante. Je viens ici pour me renseigner sur la maladie parce que pour l'instant elle refuse sa maladie ou le fait de peut être l'avoir (gardons espoir) et elle ne veut pas se soigner et prendre la cortisone.
Pouvez vous me dire quels sont ces symptômes secondaires dont vous parlez sans doute dus au traitement? merci! et bon courage. Bravo d'en parler! si je pouvais faire qq chose...

Portrait de arnotibaut
J'aime 0

Bonsoir, j'ai une PCA et je le sais depuis le 23/12/08, j'ai encore du mal à l'intégrer et je me pose pleins de questions, aussi j'aurais voulu savoir une chose : comment gerer cette maladie vis à vis du travail et a t on une allocation ou une compensation financière et si oui par quel organisme la reçoit on? Je n'arrive pas à avoir des infos la dessus et je ne pense pas qu'il faut que j'aille jusqu'à la cotorep ou le fongicif pour avoir des réponses car je ne crois pas que ce soit considéré comme un HANDICAP!!
Sinon, pour le moment j'ai 40mg de cortisone par jour et du potassium et le 26/01/09 mon spécialiste me passe au traitement de fond du nom de Metroxate ou un truc comme ça. J'aurais voulu savoir si il y a des effets secondaires à ce traitement?

Enfin j'avoue que j'en est tellement dans la tête que je ne sais pas par oû commencer!!

Allez bon courage à tous et à bientôt!

Céline dite arnotibaut!

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Pour obtenir une reconnaissance d'un handicap, grosso modo :

Si on travaille, c'est la sécurité sociale qu'il faut contacter. Voir aussi avec la médecine du travail.

Si on ne travaille pas, c'est la MDPH = Maison Départementale de la Personne Handicapée.
La COTOREP n'existe plus. Elle est remplacée par la MDPH depuis 2 ans environ.

Il s'agit d'une maladie rare et pouvant être grave, donc la prise en charge et la reconnaissance par la sécu et la MDPH est tout à fait possible.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Participez au sujet "polychondrite atrophiante"

Articles à lire concernant "polychondrite atrophiante"