Portrait de Colette

atteinte de polychondrite atrophiante depuis 1999 avec progression rapide de la maladie ces derniers temps, si vous souffrez de cette maladie parlez moi de votre quotidien de de votre taitement Merci

Portrait de Béatrice
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Bonsoir,

Je viens de découvrir ce forum et je suis aussi atteinte de cette maladie que l'on m'a découverte en octobre 2004.
Tous les médecins disent qu'elle est évolutive mais dans quel sens? et comment?

J'ai 43 ans avec deux enfants, je me fais du souci pour l'avenir. J'aimerai savoir qu'el sera mon avanir avec cette affection?

Mon quotidien se résume à la prise d'un comprimé de Disulone et un de Colchimax plus des corticoïdes en cas de grave crise.

Portrait de anonymous
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Béatrice,
Vous trouverez des informations sur cette maladie dans le texte ci-dessous :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polychondrite-atrophiante-chronique-3759.html
Polychondrite atrophiante chronique : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de mumububu
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Bonjour

Je me présente, je suis Bruno et mon épouse est atteinte de cette fameuse maladie.
Nous commencons à comprendre les principes de la maladie et nous tentons de lancer une entraide mutuelle, faites tout simplement d'une action de convivialité, d'entraide dans le respect de chacun.
Alors si vous souhaitez des infos plus compémentaires sur les médecins référents, les traitements en cours, les effets secondaires et positifs, je peux vous aider.
Lorsque nous avons appris cette nouvelle, nous avons pris un bon coup sur la tête mais parents de 2 enfants, nous avons décidés de se battre de toutes nos forces. Nous sommes une petite bande tous atteints de PCA mais qui prend forme tous les jours et qui avancent vers l'avant.
Bonne soirée
Mumububu

Portrait de michelo
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Béatrice wrote:
Bonsoir,

Je viens de découvrir ce forum et je suis aussi atteinte de cette maladie que l'on m'a découverte en octobre 2004.
Tous les médecins disent qu'elle est évolutive mais dans quel sens? et comment?

J'ai 43 ans avec deux enfants, je me fais du souci pour l'avenir. J'aimerai savoir qu'el sera mon avanir avec cette affection?

Mon quotidien se résume à la prise d'un comprimé de Disulone et un de Colchimax plus des corticoïdes en cas de grave crise.

Béatrice
cette maladie est incidieuse et imprévisible
bien que soignée correctement elle est étonnante par sa présence silencieuse
l'avenir n'est pas nécessairement fatal pour autant car bien des gens
vivent avec depuis longtemps et ont une vie relativement normale

l'évolution de cette maladie est très différente d'une personne à
l'autre tantôt elle se manifeste par des inconvéniences physiques
tel que fatigue et faiblesse dû à la médicamentation
qui provoque l'organisme et amène des réactions diverses tantôt
elle attaque par surprise, sans crier gare, les cartilages vessaux
et autres cibles connexes plus ou moins grave cependant
lorsque bien suivi par le médical

il est connu que cela affecte parfois la qualité de vie à la longue mais pas au point de la modifier radicalement
la vie peut continuer assez normalement sans que cela brise en miette
tout le quotidien soyez prudente et attentive malgré tout
bonne chance et soignez vous bien

Portrait de BABOU 31
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Bonjour,
Je suis BABOU 31, atteinte de polychondrite identifiée depuis 2004, mais malade depuis 1998, voir meme plus...Les joies des maladies rares, difficilement identifiables et qui font que l'on tourne en rond avant de savoir...
J'ai essaye plusieurs traitements, y compris les anti TNF, et me tiens a votre disposition si vous voulez de plus amples renseignements sur les résultats.
Ce que je peux vous certifier à tous, c'est que MORAL D'ACIER FAIT L'ESSENTIEL! Malgré les diverses douleurs articulaires, les crises de plus en plus balaises, je ne me laisse pas abattre. Motarde depuis l'age de 15 ans, je me remets au guidon après une interruption de 13 ans et du haut de mes 52 ans révolus, j'ai décidé que la maladie ne m'aura pas...du moin, elle ne gachera pas mes passions, ne lui en déplaise. Bon courage à tous, et n'hésitez pas à me faire un coucou, toujours disponible pour un sourire en ligne et vous redonner la pe^che!!!!

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