Portrait de fanny88

je suis nouvelle sur le site, et je viens trouver des info à qui pourra m'en donner sur la polyarthrite. maman semblerait an souffrir depuis maintenant plusieurs mois. elle a subi de nombreuses examens et les médecins qui la suivent ne sont pas d'accord sur le diagnostic. en attendant elle souffre beaucoup et je la sens à la limite de craquer complet. c'est pour ça que je cherche pour pouvoir l'aider.
elle a mal jour et nuit (mais surtout la nuit). elle est gonflé partout, a de plus en plus de mal à utiliser ses mains qui s'engourdissent en permanence.
je prend toute piste à explorer pour la diriger vers les gens qu'il faut, nous sommes en Lorraine
merci d'avance de vos réponses

Portrait de Aline78
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Bonjour Fanny,
Pour détecter une polyarthrite, il suffit d'une prise de sang.
La polyarthrite peut être rhumatoïde ou non. Même si elle ne l'est pas, c'est hyper-douloureux et je comprends votre inquiétude. I
l faut absolument qu'elle passe ce bilan sanguin.
Si elle est gonflée et qu'elle ne peut plus utiliser ses mains, c'est qu'il lui faut un médicament anti-inflammatoire - et pas les anti-inflammatoires normaux qui rendent malades et ne servent à rien pour la polyarthrite.
Vous avez probablement lu dans ce forum qu'il existe des traitements. Personnellement, je suis traitée par Méthotrexate et spéciafoldine. Au début, ma rhumato m'a donné 10 mg par semaine de méthotrexate (en comprimés) mais ça n'a pas suffit. Elle est montée à 15 et ça a marché. Je sais qu'on peut aller jusqu'à 25 mg mais je ne sais pas si c'est souhaitable.
Là, je suis redescendue à 12,5 mg pour limiter les effets négatifs sur mon "volume globulaire moyen" et ça marche.
Donc, vous avez raison de chercher. Mais je ne connais personne en Lorraine, j'habite sur la région parisienne...
Tenez-nous au courant et ne la laissez pas tomber dans la résignation. Et imprimez tous les renseignements que vous trouverez et donnez-lui les documents pour qu'elle les montre aux médecins qui ne savent pas quoi lui proposer. ça leur donnera peut-être des idées.
Courage à elle.

Portrait de fanny88
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merci de ta réponse ALINE78.
je sais que maman a subi sur 1 semaine d'hospitalisation des tas et des tas d'examens, mais je ne sais pas de quoi il retourne.
je vais effectivement faire des recherches d'informations sur cette maladie et lui transmettre. en discuter avec elle, et on va trouver des pistes pour qu'elle aille mieux.
il le faut!
elle a fait une dépression il y a peu de temps et je ne veux pas qu'elle y sombre à nouveau.
encore merci pour tes conseils

Portrait de boudetbeatrice
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Bonsoir,

Depuis 2 ans 1/2 on ma déclarer une polyarthite Rhumatoïde.

Au commencement je n'avais qu'une légère douleur dans le dos, qui c'est accentuer au cours des mois mon médecin généraliste ma fait faire en premier une radio ordinaire ras, ensuite un scaner ras, et j'ai fini par une irm, ras juste une hyper lordose. mais j'e soufrais toujours plus du dos je ne pouvais plus me retourner dans mon lit , du mal à me lever seul (mal au dos et aux hanches) je finissait par dormir assise le matin je me sentais comme rouiller.cela à durée 6 mois avant que l'on me fasse une prise de sang crp qui était positive. Ensuite j'ai vu une rhumatologue qui ma fait la suite des examens comme ceux cité par dr Martzolff.
Depuis juin 2005 cortencyl et en septembre 2005 le traitement de fond du méthotrexate, mes poignés, et les chevilles n'ont rien aucune déformatiion parcontre mon épaule gauche ma fait mal à partir de juillet 2005 mais la radio je l'ai faite plus tard (tendtinite) et. maintenant avec l'irm j'ai une Bursite et une tendinopathie.je ne sait pas si cela est lier à la polyarthrite ma crp étant bonne.????
Je suis aide à domicile à temps partiel.
j'aimerai avoir un avis
Merci
Cordialement
Béatrice Boudet

Portrait de Aline78
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Bonsoir Béatrice,
J'ai déclaré la polyarthrite (séronégative, j'ai de la chance) en janvier 2005 avec des douleurs aux épaules. Puis, ça a évolué aux poignets, doigts, genoux, sous les pieds, etc... C'était horrible et les anti-inflammatoires non stéroïdiens n'ont RIEN fait.
J'avais toujours aussi mal et en plus je ne les supportais pas (bonjour le trajet en voiture, 40 km en région parisienne pour aller bosser, je "fonçais" aux toilettes dès mon arrivée en priant le ciel de tenir jusque là).

Merci au Docteur Martzolff de nous avoir donné toutes ces explications. L'utilisation des "immuno-suppresseurs" dont le Méthotrexate fait partie me semble personnellement une piste super intéressante.

C'est pour ça que j'insistais pour Fanny et sa maman.
ça n'est peut-être pas une polyarthrite rhumatoïde dont sa maman souffre, c'est peut-être une autre forme de polyarthrite, mais c'est un cauchemar de douleur quand même et le Méthotrexate fonctionne très bien d'après plusieurs témoignages que j'ai lu par-ci par-là.
ça permet d'arrêter les anti-inflammatoires et même le cortancyl (cortisone).
Perso, je ne prends même plus de paracétamol.
Je me sens presque comme avant.
ça m'a changé la vie et j'espère que ça va durer.
Cordialement,

Portrait de boudetbeatrice
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Bonsoir Aline
merci pour votre réponse sur cette drole de maladie, j'ai un problème suplémentaire qui date de mon adolescence qui n'a pas été soigné "la maladie de Schoerman" et avec ma crise inflamatoire de mai 2005 qui cétait centralisé dans le dos et les hanches, et le genou gauche gonflé j'ai maintenant plus de douleur dorsal j'ai l'impression que cela ma fragilisé cette parti là ensuite cela à été l'épaule gauche une tendinite, ensuite une bursite, avec une tendonpathie.Vous avez de la chance de ne plus prendre de la cortisone.
J'espère que le traitement va durer le plus longtemps possible car il me reste encore 13 ans de vie professionelle a faire.
Cordialement
béatrice

Portrait de chris540
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Bonjour,

Je suis à la recherche de personnes ayant utilisé du plaquenil dans le traitement d'une PR (ou autre...) et qui a subi des lésions de la macula.
Ma mère a utilisé ce médicament pendant une période de 3 ans. Lorsqu'elle a remarqué quelques problèmes de vision, elle les a attribués à la cortisone, à la fatigue... avant de subir l'examen oculaire qui a diagnostiqué une dégénérescence maculaire due à la prise de plaquenil ! arrêt immédiat du médicament ! aujourd'hui, elle souffre énormément (au vent, à la lumière...) elle ne peut plus lire, ni regarder la télévision, ni sortir seule. je souhaiterais obtenir des renseignements , des témoignages, et savoir si des personnes ont porté plainte contre le laboratoire qui prescrit le plaquenil.
Cordialement
Christine

Portrait de ghalonix
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Bonjour

Je atteint d'une polyarthrite depuis 5 ans . j'ai les poignets enflés , toutes les articulations me font mal.

Mon medecin m'a prescrit du cortancyl de la nivaquinine et du fumafer chaque jour et du methotrexate tous les 7 jours.

Il se trouve que dés que j'arrete le cortancyl le mal recommence.

actuellement j'amaigris,mes muscles sont trés faibles, ma virilité a baissé complétement ,ma glycémie a monté.

comment faire pour arreter les coticoides. quelle antiinflammatoire prendre la place.

TEL:002227680297

REGARDS
ghalonix

Portrait de boudetbeatrice
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Bonsoir

le methotrexate seul serait le mieux.
Je suis actuellement moi même à 5 mg de cortisone j'était descendu à 3 mg mais j'avais des douleurs génantes dorsale j'ai du m'arrêter 4 jours pour reposer se foutu dos par moment j'en ai assez de prendre ce petit comprimé .Trouver peut être des traitements venant de la médecine douce ayant des substances naturelles au système anti inflamatoire de la cortisone??????

Cordialement
Béatrice

Portrait de louloutte
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Bonjour,
Je compatis tout à fait car ma soeur est atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis maintenant 3 ans, elle a 37 ans et quand le diagnostic est tombé on lui a fait tout un tas d'exam, on lui a doné de la cortisone à forte dose sans pour autant la soulagée. Etant dans le domaine médical j'ai fait énormément de recherches sur les moyens de soulager ses douleurs, il en ressort d'après divers témoignagnes qu'un régime alimentaire avec un minimum de protéines animales(attention il faut garder le minimum conseillé de protéines car elles servent entre autre à la régénération des tissus...) soit bénéfique et espace les crises douloureuses. Sur ma soeur celà a été super aujourd'hui elle revie. Cet info est à titre indicatif, adressez vous à une diététicienne et ne vous amusez pas à faire ça seul, cela pourrait s'averrer catastrophique si vous vous aventurez sans un avis d'un prodessionnel. Bon courage.

Portrait de elle34
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bonjour
j'ai 44 ans et je suis atteinte de la PR depuis l'âge de 30 ans. apres avoir consultée de nombreux médecins (incapables les uns les autres) de trouver pourquoi je souffrais, finalement un médecin "compétant" a enfin pû mettre un nom sur ma souffrance..... j'ai quand même attendue presque 2 années...(2 années de perdues).
incapable de me coiffer, je mettais 1 heure le matin pour me lever de mon lit, et je vous en passe d'autres...j'avais 30 ans et je faisais énormément de sport...j'ai bien cru terminer sur un fauteuil. Mais non je suis sous methotrexate a 15mg chaque semaine depuis plus de 10 ans..j'ai arrêté les anti inflamatoires et douleurs (7 di-antalvic / jours) depuis 5 ans. je refais du sport, je travaille, et je vis normalement. avant tout je pense qu'il ne faut pas focaliser sur soi c'est un long travail, il faut qu'elle devienne une "amie", puisque de toute maniere on doit vivre avec elle et tout les jours. et avec le temps, on refait les gestes de la vie de tous les jours, naturellement..mais d'une autre façon, je pense qu'il d'abord l'apprivoiser!
je sais que ce que je dis peu paraitre ridicule pour ceux qui découvrent cette maladie, mais je vous jure que tout ce que je vous dis et vrai. c'est sur j'ai les doigts qui se déforment, mais si je fais attention, personne ne s'en aperçoit, oui j'ai le genou qui me fait mal quelques fois, mais cette douleurs n'est rien en comparaison de ce que j'ai pû vivre avant... alors c'est un "pur bonheur", que de pouvoir marcher, m'assoir en tailleur, me coiffer, faire du vélo et meme courir.
bon courage à tous

Portrait de toujours :)
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Je vous conseil un super régime. Toutes les personnes que je connais qui l'ont fait on arrété depuis tous les médicaments, quels qu'ils soient, et vont plutôt bien : aucune douleur, vie normale.
Le régime est très difficile à suivre. Certains écarts sont parfois obligatoires dans le cadre d'une vie sociale (repas à l'exterieur), mais vraiement tentez-le. Après un ou deux mois, cela commence à aller mieux, et après six mois, c'est le jour et la nuit.
Le régime est simple : ni produits laitiers ni blé.
Donc : remplacer le beurre par de l'huile d'olive (même dans les gateaux personne ne voit la différence), la farine par de la farine de riz, le lait par du lait de riz, du lait d'amande ou du lait de soja, le pain par du pain de maïs et des galettes de riz. Plus de fromage, de yahourt (sauf soja) et faites attention aux plats préparés, gateaux du commerce,....
Mais si vous le faites serieusement, c'est impressionnant comme la santé revient vite : plus d'anti-inflamatoire, de corticoïde ni aucun autre médicament. Plus de douleur, des articulations parfaites,...
Bon courage

Portrait de Marthe L.
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Bonjour,
Malade de la PR depuis plus de 15 ans, ai suivi ce régime dès le début - malheureusement, malgré cela, ai des inflammations quasiment en permanence... Alors...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Eh beh vu tout ce riz si la personne n'a plus mal aux articulations elle se retrouve avec un gros bobo au ventre et une constipation importante.

Le lait et le pain ou la farine de blé ne sont pas nocif pour la santé. D'ailleurs pourquoi le pain ? Le pain à base de quelle farine ne serait pas bon ? Il existe tellement de sortes de farine avec lesquelles ont peut faire du pain.

Les personnes qui ont des problèmes de digestion avec le lait, sont des personnes qui ne fabriquent pas assez de lactate.
Mais ce n'est pas parce que le lait est nocif.
Le lait apporte tellement à l'organisme que s'en priver peut entraîner des carences en tout genre.

Quant au soja, attention c'est un tueur d'hormones thyroïdiennes. Alors moins d'hormones thyroïdiennes + un excès d'aliments à base de riz, là la personne risque vraiment de gros problèmes intestinaux.

Et mettre de l'huile d'olive à la place de beurre dans le gateau ah je pense que cela doit se voir, car le gâteau ne doit pas avoir la même consistance.

Faut pas diaboliser les aliments comme cela.
Tout est bon à condition de manger de façon raisonnable et équilibré et surtout en fonction de ses propres intollérances ou allergies.
Et quand je dis "équilibré" c'est en évitant de manger les plats acheté tout prèts. Préparez vous même vos plats ça évite déjà de manger des colorants et conservateurs en tout genre et donc ça évite bien des problèmes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de toujours :)
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Plus de trois milliards de personnes dans le monde ont une alimentation à base de riz et n'ont aucun problème de constipation ni de douleur intestinale.
Le soja est un aliment de base de nombreuses civilisations depuis des centaines d'années. Mais si on ne veux pas de soja, le lat d'amande est une solution alternative.
Je n'ai rien à vendre. Je fais juste part de mon expérience et de celle des personnes que j'ai pu rencontrer. Des milliers de personnes vivent en France en suivant ce régime.
Si une modification des habitudes alimentaires peut permettre d'améliorer son mode de vie, alors pourquoi ne pas essayer.
Les dattes (entières ou en jus) et autres fruits secs apportent beaucoup plus de calcium assimilable par l'organisme que le lait de vache, ce n'est pas une nouveauté.
Essayez de faire un gateau au chocolat en remplçant le beurre par de l'huile (même d'olive). Ne dites rienn aux personnes qui vont le manger. Je parie que personne ne se rend compte de la différence.
Mais il est difficile de modifier structurellement ses habitudes, nous avons tous bien des a priori et des réticences. c'est tout à fat normal.
Pour répondre à votre question sur le pain: il est fait avec de la farine de blé. Mais le pain de maïs est très bon.
Le principe de base est simple : enlever le lait (surtout de vache!) et le blé permet de régler de nombreux problèmes d'inflamation.
Essayez et vous verrez.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Des milliards de personnes qui mangent du riz mangent aussi d'une tout autre façon que nous, et justement ils sont nombreux et depuis plusieurs générations donc leur organisme est naturellement habitué à ce genre d'aliments.
Ce qui n'est pas notre cas.

Le soja, c'est également la même chose.
Et à voir les dégâts qu'il provoque actuellement dans les pays occidentaux, on ne peut que mettre en garde les gens.

Pour connaitre des personnes qui ont tenté maintes fois de changer leur alimentation, pour respecter ce type de propos, ce sont des personnes qui maintenant sont revenues à leur alimentation de base, mais certaines ont malheureusement eu un déséquilibre trop important et se retrouvent avec des pathologies qui n'auraient pas dû être.

Arrêter de dire que le lait de vache provoque des inflammations.
Car idem si on y va dans les personnes qui en mangent elles sont aussi nombreuses et depuis aussi longtemps que les asiatiques avec le riz.

Tous les aliments sont bons. A chacun de trouver ce qui lui convient pour sa santé et pour son goût.
Un aliment bon pour la santé de quelqu'un ne l'est pas forcément pour d'autres. Le sucre est bon pour la santé et est nécessaire, mais pour un diabétique il peut être mortel.

Les omégas 3 sont bons pour la santé.
Des parents ont commencé du coup à en donner à des gamines de moins de 10, bilan lors de menstruation ces gamines se retrouvent avec des problèmes d'hémorragies et de cycles complètement perturbés.

Mangez et prenez ce que vous savez qui ne vous fait pas de tort et surtout ne testez par les nouveaux compléments alimentaires qu'on trouve partout et pour tout maintenant.
Si vous avez une alimentation saine et équilibrée pas besoin de prendre tout cela.

Et surtout laissez ceux qui aiment le lait de vache et autres aliments, les manger tranquillement.
Arrêtez de tout diaboliser, car cela ne dépend pas de l'aliment lui-même mais de la personne qui le mange.
Sauf pour le soja.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de elle34
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bonjour
en ce qui concerne l'alimentation pour la PR rien n'est prouvé scientifiquement. "dixit le chercheur qui me suit sur la pr".je pense que l'on peut manger de tout modérément, et que tous ces régimes ne sont pas forcément bien pour nous.
cordialement

Portrait de francks
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autre piste à explorer: spondylarthrite ankylosante--> à cause des gonflements et douleurs nocturnes (doigts en saucisses)!

après il ne faut pas trop tirer des plans sur la comète: des fois cela peut partir comme c'est venu!

moi un matin je me suis réveillé comme passé sous un camion: impossible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de lever un bras!!

CRP:79 VS augmenté!!

6 mois de voltarène / plaquénil / eferalgan codéine et progressivement s'est parti!!!

diagnostic des toubib: un jours PR, un jours SPA....
mèdecine du travail: "il faut changer de voiture, commencer à aménager votre maison, votre poste de travail...."

A chaque jour suffit sa peine!!

courage !!

PS: j'ai eu aussi "avant" cette polyarthrite des problèmes intestinaux et le gastro m'avait conseillé un régime sans lait!!

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