Portrait de Melgi44

Bonsoir,

La pédiatre à remarque lors de la visite de son 4ème mois plusieurs tâches de naissance café au lait (au moins 8)....il n en avait pas autant à sa naissance.

Depuis je suis angoissée car après avoir fait des recherches sur internet, il est indiqué que si le bébé présente plus de 6 tâches cela peut être un signe de Neurofibromatose ....

Je n ai pu avoir un rdv chez un dermato que la semaine prochaine...d ici la mes nuits vont être courtes ...

Quelqu un connait il cette maladie ? Avez vous des conseils à me donner ??

Merci par avance de votre aide....

Portrait de manueohwo
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bonjour
je suis moi meme atteinte de cette maladie
en effet bien souvent un tres grand nombre de taches est signes de la maladie mais il faut aussi qu'elles soient accompagnées de d'autres signes
n'angoissez pas trop en attendant la visite chez le dermato mais surtout il faut que celui ci connaisse bien la maladie car helas beaucoup de medecin n'y connaissent as grand chose

expliquez cette maladie est assez dure vu la tres grande différence de symptommes d'une personne a une autre, certaines en resteront au stadze dzs taches tandis que d'autres developperont une forme severe
votre dermato va surement vous demander enfin il devrait le faire a vous examiner vous et votre mari pour voir si vous ne seriez pas porteur de la maladie sans le savoir

un conseil en attendant le diagnostic evitez de trop lire un peu partout sur cette maladie car il faut le savoir sur les differents forums et sites la grand emajorite des personnes qui y ecrivent ont des formes importantes de la maladie
je reste dispo s vous voulez plus de renseignements

Portrait de Melgi44
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Merci pour votre message...
J'ai tape innocemment tâches de naissance cafe au lait et me voilà propulsé sur les forums de cette maladie !!! Je ne vous dis pas qu'elle a été mon angoisse...

Lorsque j irais voir mon dermato je lui ferais part de cette maladie et de mon inquiétude... Papa est métissé et moi je suis marocaine, mon fils est plus clair que nous, cela a peut être un lien Avec ses origines ???

Merci pour votre conseil et je vais arrêter d aller sur internet tant que je n aurais pas eu le diagnostic ....

Portrait de manueohwo
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le fait que votre fils soit plus clair rest normal un bebe l'est tres souvent a la naissance

mais si le dermato qe vous allez voir ne connait pas la maladie , je vous conseillerais de prendre rdv aupres d'un specialiste de cette maladie il y a pas mal de centre de competence en france

et concernant internet c'est sur que vous pouvez y lire des choses tres dures pas tres conseillées a une jeune maman dans le doute

Portrait de dardarmotus
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Bonjour j'ai 41 ans et j'ai des taches un peux partout sur le corps depuis ma naissance et comme a dit manueohwo il faut voir un spécialiste car jusqu’à présent personne ne s’était inquiéter malgré que cet maladie soit connu depuis longtemps.
je suis aller voir un dermato pour un autre problème qui ma envoyer a H.MONDOR à Créteil référence de set maladie en France.

Portrait de Matamia
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Bonjour,

J'ai lu votre témoignage qui m'a bcp touché et j aimerais savoir si un diagnostic a été arrêté depuis concernant votre fils ? Mon fils de 3 mois, à la peau mate, présente aussi les mêmes symptômes. Le dermato a également évoqué cette maladie génétique..je suis extrêmement inquiète

Merci d avance

Portrait de Matamia
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Pas de réponse ? :(

Portrait de Esperanza 13
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Il n y a plus personne pour parlé de cette maladie?

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