Portrait de caton

Bonjour a toutes
Aujourd'hui je n'en peux plus..J'enchaine les crises de douleurs horribles type nevralgies ds les jambes et les bras..Je ne peux plus marcher..j'ai été hospitalisée pour 1 2de cure de ketamine et cette fois je n'ai eu aucun effet alors que la 1ere fois m'avait soulagée...Je me sens decouragée..Depuis 5 ans je pense avoir tout essayé et je me menage enormement...je suis tous les conseils de l'algologue et malgré tout ces douleurs tenaces me minent a petit feu...Je sens que je vais abdiquer...je n'en peux plus..Et depuis hier je n'arrive plus a trouver de l'espoir..Je dois pourtant aller travailler demain...Meme mon mi temps est devenu trop difficile et pourtant j'aime ce que je fais passionnement...comment continuer a esperer qd on se bagarre depuis 5 ans et que l'on se retrouve au meme point...Ma vie n'est plus 1 vraie vie...je survis...pour ma fille mais j'avoue qu'aujourd'hui les bras m'en tombent et qu'1 petit saut ds la loire me tente...pas pour mourir mais pour echapper a cette torture...merci de vos mots si vous en avez
Caroline

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai eu en 2006 3 périodes très douloureuses où je n'arrivais plus à marcher.
Ce qui m'a permis de soulager, c'est le repos COMPLET mais curieusement aussi la cortisone.

Actuellement c'est vrai que les crises sont de plus en plus nombreuses et plus intenses que ces derniers mois. L'humidité régnante actuellement, est peut-être en cause, je ne sais pas.
Mais actuellement chez moi c'est aussi surtout un problème veineux qui s'ajoute car j'ai des veines qui claquent departout et sont extrêmement douloureuses. Elles ne sont pas visibles mais sont extrêmement douloureuses.

Je fais des séances de vélo d'appartement histoire de maintenir la circulation sanguine mais pas facile du tout.

Personnellement, il y a longtemps que même travailler à mi-temps est impossible et j'aimais aussi beaucoup mon métier.

C'est un mauvais, très mauvais moment, mais cela va se calmer.
Appelle ton médecin, demande un arrêt de travail et reposes-toi surtout.

Courage.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de érin
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votre message m'a touchée et m'a fait peur
Si vous avez des enfants il faut continuer pour eux moi j'ai un petit garçon
qui ne grandi plus depuis presque que 4ans il ne souffre pas physique si
on peut dire mais il souffre d'une autre façon et c'est dur.
Je vous souhaite un trés grand courrage et si cela est possible une meilleur année que celle que vous venez d'avoir

Portrait de anonymous
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Bonsoir Caroline

Suis les conseils de Christiane, va voir ton médecin pour un arrêt de travail !

As-tu déjà fait des démarches auprès de la sécurité sociale pour être reconnue en invalidité ?
Et auprès de la MDPH ?
Si oui, quelles sont les réponses ? Si non, un conseil, fais-le ! Et si c'est refusé, fais appel, sur c'est très fatiguant, mais qui ne tente rien n'a rien.
Es-tu suivi par un psy ? Cela peut être très bénéfique.

Un petit saut dans la Loire me va pas te permettre d'échapper à cette torture. Tu vas passer quelques jours insupportables mais tu en auras des meilleurs.

Tu sais que j'essaie toujours de positiver, de remonter le moral de la "troupe" quand j'en ai la possibilité, je parle assez rarement de mes états d'âmes, mais je vais t'avouer que j'ai une crise très sévère depuis quelques mois maintenant, j'ai très rarement de moment de répit, et quelques fois je dis à ma soeur "Ah si seulement on pouvait m'amputer des 2 bras, peut-être que je ne sentirais plus les douleurs !". Et après je dis en rigolant bien que le sujet soit sérieux "Ben, non tant qu'à faire, faudrait m'amputer de tous les côtés, la tête pour les migraines qui ne ma lâchent que rarement, mais aussi des jambes, l'estomac qui me torture régulièrement, etc.... et puis, non jettes-moi dans un benne à dêchets ça ira plus vite". En fait, c'est ma façon (peut-être est-ce de l'humour noir alors que je déteste l'humour noir !) de me motiver et de me dire que finalement "ok je souffre, mais j'ai mes 4 membres !". Même si très souvent je ne peux pas m'en servir d'autant plus que les crises de "paralysies" aux mains sont de nouveau de plus en plus fréquentes.

J'essaye de trouver quelque chose pour éviter de penser 24h/24 aux douleurs, au fait qu'il m'arrive de ne pas pouvoir porter un verre d'eau à 1/2 rempli, je trouve une autre solution, j'achète des bouteilles avec des bouchons sports, mêmes si c'est plus lourd qu'un verre, au moins si je la fais tomber, il y a moins de casse ! Pas besoin de chercher l'aspirateur, pas besoin de racheter de la vaisselle LOL !!!

Normalement, j'ai le droit de conduire que 30mn d'affilée et ce malgrès les aménagements du véhicule puisque finalement ce sont les aménagements qui convenaient le mieux sans pour autant parer entièrement à mes problèmes mais l'aménagement le plus adapter m'aurait coûté au minimum 28 000 euros ! Et malgrès mes douleurs, j'ai pris la voiture pour conduire une personne qui se retrouve pour le moment sans véhicule, et nous avons fait 4 concessionnaires mais je suis restée dans la voiture pendant qu'elle regardait les voitures d'occasion. Là je suis éreintée, crises de "paralysies" aïgue, mais malgrès tout j'écris sur le forum.

Tu as une fille qui a besoin de sa Maman, et je suis sûre que si tu cherches bien au fond de toi, tu trouveras encore et toujours la force de survivre ne serait-ce que pour ta fille !

Je me bats, comme bien d'autres et tout comme toi, depuis des années et pourtant je suis seule, mais je m'auto-persuade qu'un traitement va bientôt se trouver dans les pharmacies pour nous aider à mieux vivre et surtout j'essaye de faire encore des projets, même si j'ai ... zut j'ai oublié mon âge .... euh bientôt 39 ans !!! Je rêve de rencontrer une personne avec laquelle je finirais "paisiblement" mes jours, et surtout qui me soutiendrait dans les moments les plus pénibles. Et puis, tant pis si mes rêves ne se réaliseront pas, mais j'y crois beaucoup alors peut-être qu'à 100 ans (LOL !!!), je me dirais "eh ma vieille, réveilles-toi, ton prince charmant n'a toujours pas montrer le bout de son nez, faudrait peut-être que tu redescendes sur terre !"

Je tourne mes douleurs et toutes les barrières que je rencontre sur ma route à l'auto-dérision et ça m'aide beaucoup. Bon, parlons plus sérieusement.

As-tu essayé de prendre un bon bain assez chaud (avec du bain moussant si tu supportes), quelques bougies pour détendre encore plus l'atmosphère, et de la musique douce (genre : des bruits de la nature, telque les chants des oiseaux, les vagues de la mer, les cris des dauphins ou simplement de la musique de relaxation sans bruit de fond), ça super agréable, ça détends beaucoup, mais fais-le lorsque tu n'es pas seule car personnellement je m'endors très facilement tellement ça me détend.
Et la méditation ? Si tu en n'a jamais pratiqué, pour apprendre c'est assez sympas de le faire avec un groupe, c'est comme ça que j'ai appris, mais surtout il faut que tu sois bien assise ou couchée, que tu préviennes le prof de tes problèmes, et surtout faire le vide maximum dans sa tête. Peut-être que cela dure 30mn ou 1h, mais là, tu te retrouves comme dans un état second et tu arrives même à en oublier les douleurs pendant ce temps, et même 30mn c'est bon à prendre !

Ce que je fais également lorsque les douleurs sont très intenses, je me couche sur un matelas électrique, mais attention, si tu as de gros problèmes de veines, mieux vaut demander l'avis de ton médecin et le faire sur une courte durée.

J'espère que tu retrouveras très rapidement le moral !

Donnes-nous très vite de tes nouvelles.
Bisous
Guylaine

Portrait de anonymous
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érin wrote:
j'ai un petit garçon qui ne grandi plus depuis presque que 4ans il ne souffre pas physique si on peut dire mais il souffre d'une autre façon et c'est dur.

Bonsoir Erin,

Je vais dévié du sujet de la fibro, car je suis toujours peinée de voir encore aujourd'hui un trop grand nombre de personnes se fient qu'à l'apparence physique des autres ! Car je pense qu'à travers vos mots, la souffrance dont vous voulez parler, c'est de la méchanceté des autres envers votre petit garçon, n'est-ce pas ? Il souffre non pas physiquement mais moralement.

C'est très dur lorsqu'une maladie touche un enfant et encore pire quand c'est le sien. Bravo pour votre courage.
Mais malgrès sa différence physique, je suis sûre que votre enfant est formidable !
Le problème qu'il rencontre, je pense que c'est le regard et les moqueries des autres (adultes ou enfants), c'est tellement dans la nature des humains ! Une des choses que je n'ai jamais comprise !
Pour moi, une personne, c'est d'abord ce qu'il y a au plus profond de son coeur qui prime, la gentillesse, la bonté, etc ... il faudrait que certaines personnes apprennent à regarder le physique car personne n'est physiquement parfait ! Par contre, ce que nous avons au fond du coeur, l'amour que l'on porte sur son prochain, ça c'est bien plus important !

Un jour, j'étais dans la salle d'attente d'un médecin, et une Maman attendait avec sa fille (environ de 12 ans), elle était et est encore autiste. La petite fille allait de personne en personne et j'ai été choquée et peinée de voir que chacune des personnes baissaient le regard. Ce n'est pas un monstre, c'est une petite fille, avais-je envie de crier ! Et lorsqu'elle est arrivée chez moi, je l'ai regardé, lui ai sourit, et là la petite fille a cherché un livre et l'a posé sur mes genous, sa Maman catastrophé, l'a appelé en disant ne dérange pas cette dame et j'ai tout simplement dit "Mais Madame, elle ne me dérange pas du tout, laissez-la ce n'est qu'un enfant !". La dame m'a regardé avec des yeux tous ronds et s'est mise à pleurer. Elle m'a avoué que c'était la 1ère fois qu'elle entendait ce genre de propos et qu'on regardait plus souvent sa fille non pas comme un enfant mais comme un monstre. J'avais le coeur serré pour la Maman et nous avons fini par discuté et rigolé ensemble. Quand elle est parti chez le médecin, elle m'a simplement remercié car cela faisait longtemps qu'elle n'avait plus rit ! La petite fille m'a serré dans ses bras et m'a fait un gros bisous sur la joue, ce fût ma plus grande joie de la journée.
C'est tellement beau l'innocence d'un enfant, tellement beau le fait qu'il soit si sincère comment faire autrement que de les aimer avec ou sans différences !

Voilà, c'est pour vous témoignez qu'il existe heureusement, d'autres personnes comme moi, qui ne regarde pas le physique mais les qualités d'une personne, qu'il ne faut pas perdre espoir, votre petit garçon va trouver le bon équilibre pour vivre heureux !

Amicalement
Guylaine

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir Erin,
je suis confiante quant à votre capacité por faire comprendre à votre fils que la vie meme si elles est dure peut lui apporter joie et bonheur.
il doit etre un petit garcon formidale et trés fort pour affronter cette situation , je suis sure que votre amour et celui de votre famille lui apporte tout le soutien dont il a besoin.
a leur age , ils sont parfois bien plus aguerri que nous et ils comprennent bien plus que choses qu'on ne le pense.
j'ai deux enfants de 3 et 6 ans , meme s'ils ne sont pas atteints directement : ils comprennent la douleur et je peux vous dire que mon petit garçon de 3 ans est trés protecteur et trés calin avec moi en tant de crise.
meme s'il ne s'exprime pas par les mots , ces gestes vont guide pour le soutenir.
je vous souhaite tout le courge du monde et si celàpouvait se faire je vous enverrai celui qui me reste.
soyez confiante , bon courage et je vous embrasse fort.

Portrait de caton
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Merci a toutes de vos messages d'encouragements...Et en particulier a Guylaine qui est tjs là pour nous aider alors qu'elle souffre bcp aussi...merci a toi,guylaine tu es 1 grande soeur pour nous qui sommes moins avancées que toi ds l'acceptation de cette maladie..je te souhaite courage que tu nous transmet..Ainsi qu'a vous toutes qui souffrez...Je vais essayer de continuer a avancer sur ce si dur chemin qui est le notre aujourd'hui et j'espere que des medecins comme le dteur Martzollf ferons avancer la recherche..
bises a toutes
caroline

Portrait de anonymous
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Merci Caroline pour tous ces compliments et je te souhaite aussi de trouver le courage et la force d'arriver à accepter cette maladie.
J'ai perdu des membres de ma famille (car ils n'acceptent pas la maladie et surtout le fait que je ne puisse plus travailler), mais j'ai trouvé une grande famille "virtuelle" sur ce forum.

Sans vous, sans vos témoignages, je ne serais peut-être pas au stade où j'en suis dans l'acceptation des maladies dont je suis atteinte.
Pour moi, c'est une bonne thérapie, j'ai l'impression que d'échanger nos points de vue, nos états d'âme du moment, et écrire sa rage sans agresser quiconque, fait ressortir l'envie de se battre encore plus fort.
Ce n'est que mon point de vue, mais arriver à s'exprimer sans tabou, c'est déjà un premier pas vers l'acceptation.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de mary.ctout
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A Caroline,
Je n'étais pas venue sur le formum depuis quelques jours, j'espère de tout coeur que tu as retrouvé le moral, même si les douleurs sont toujours présentes, comme dit Guylaine il te faut penser à ta petite fille... ne pas céder à tes idées noires...
Il y a un an j'ai passé 6 mois presque alitée tout la journée, à ce moment j'en étais venue à me dire, "attends, c'est la fin, ne montre pas aux autres que tu souffres" c'étaient mes pensées,, juste épargner les autres, et comme toi je n'avais vraiment plus d'espoir, je souffrais trop et ne voyais pas le bout du tunnel !
Et depuis avril, 2007 en changeant le traitement j'ai eu une période ou c'était comme si je n'avais jamais connu la fibro ! c'était incroyable !!! je n'en revenais pas... A présent, le traitement n'est plus aussi efficace je dois avouer, mais malgré tout j'arrive à "revivre".
C'est vrai aussi qu'avec le temps humide, cela n'arrange pas les choses (je ne sais de quelle région tu es, mais si tu es dans l'est....) Je sais que les changements de temps jouent énormément pour moi, il faudrait que le temps soit toujours le même...
Hélas, pour le temps... je crois qu'on aura plutôt un médicament encore qui un jour nous soulagera à défaut de nous guérir.
Bats-toi... fais le pour toi et pour ta fille, pense aux moments merveilleux que tu vis avec elle... c'est ce que je fais dans les moments de crises, je me dis que c'est sûr il y aura encore de bons moments... (même si parfois on a envie de baisser les bras...)
Voilà, Guylaine t'as mieux répondu que moi, mais je voulais t'encourager aussi
gros bisous
mary

Portrait de caton
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Merci bcp Mary....Super message qui fait du bien...Bon courage a toi aussi

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