Portrait de Help

il y a 7 mois maintenant pour le debut

voila que je suis paralyse du bras droit et de la jambe gauche a partir du genoux les medecins ne trouvent rien et cela et tres dur de ne pas s'avoir contre quoi on se bat;
j'ai ete operer du nerf cubital sans resultat mone 2eme emg montre que je n'ai plus de fil conducteur au coude et au genou g les traitements attenue la douleur mais ne l'arrete pas aucun diagnostique de posser et mon moral est au plus bas meme si je veux faire crire le contraire ma vie famillialest tres pertube que repondre a des enfants quand vous meme vous n'avez pas le reponse

j'ai eu des tas d'examens et ete hospitalisé 6 fois sans resultat concret on me dis que une fois ca peut etre une veinitonite une autre une neuropathie enfin j'ai le sentilents de servir de cobaye si quelqu'un aurais des infos j'ai vraiment besoin d'en parlerc'est la 1ere fois que je m'inscrit sur un forum pour obtenir une aide car je ne pense pas que je pourrais tenir encore lomgtemps dans cette incertitude

merci

Portrait de patou77
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Bonjour
Je ne connais pas le mal dont tu souffres mais peut être aurais tu besoin d'être mieux orientée, ton medecin traitant ne peut il rien faire pour toi????? ou alors va voir quelqu'un d'autre tu ne peux pas rester comme ca
courage

Portrait de Help
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voila je suis paralyse du bras droit et de la jambe gauche en dessous du genoux depuis novembre et les medecins son imcapable de me dire d'ou peu provenir l'origine j'ai deja ete hospitaliser 6 fois avec aucune certitude de regression ou d'evolution des chutes de tension a 7.5 et pulsations a 120 .
En fait ce que mon mari aura compris mes anti-corps se rebelle contre moi et la il ont choisi les nerfs periferiques .je ne peut plus travailler ma vie de couple en prend un coup et du fait que l'on ne trouve pas "la maladie ou autre" je ne peut etre reconnu vers les admistrations

je vais voir un autre professeur le 30/08/07 a lasalpetiere j'espere que lui aura deja vu le cas et pourra m'aider

en tout cas je te remercie de ta reponse cela fait du bien de pouvoir en parler

Portrait de patou77
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Bonjour

Un rendez vous le 30 aout ca fait loin!!! avec les angoisses que tu doit avoir il n'y aurait pas moyen que tu es un RV plus tôt? enfin je connais aussi les longueurs des rendez-vous!!! tiens bon et n'hésites pas a te confier je viens régulièrement sur ce forum.Moi j'ai eu un AVC en juin, et j'ai été vraiment très bien suivie, aidée et soutenue à l'hopital Lariboisière à Paris 10. bon courage et à bientôt.

Portrait de Help
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merci je vais partir une 15 jours a la campagne je ye tiendrais au courant

Portrait de CedauJapon
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as tu essaye les magnetiseurs ?
au point de non reponse ou tu es, je pense que cela ne pourrait etre pas trop mal ?!
si les medecins ne trouvent pas alors pourquoi ne pas tenter le coup, tu n as rien a perdre a part quelques euros.

Portrait de hello
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salut

je ne connais pas ta maldie mais je peu te conseillé de ne pas hésité à changer de medecin, moi sa fait deux ans que je galere tu verra mon parcour dans mouvement anormaux. j'ai fait plein d'hopitaux

j'ai aussi un rdv à la salpétriere le 22 aout avec un mledecin spécialiser dans les mouvement anormaux, si sa peut te rassuré à la salpé il sont bon il on opéré quelqun que je connais d'une tumeur rare au cerveaux avec succés.

c'est vrai que les rdv sont long mais on n'a pas le choix que t'attendre alors courage le 30 c'est bientot et surtouut ne perd pas espoir.

hello qui t'encourage

Portrait de krn
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ma fille de 3 mois est nee avec une paralisie du pied et du molet droit sans aucune explication et a partir de 1 mois elle a 2 sceance de kine par semaine et elle commence a retrouver de l activité , peut etre tu devrais voir un tres bon kine comme le sien et faire de la reeducation
courrage

Portrait de Help
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Voila ou j'en suis depuis presque un an les medecins lariboissiere percy salpetriere val de grace ont tous ete dans le meme sens ceci et une maladie un point c'est tout sans prendre en compte de ce que j'avais a dire

test genetique -(negatif)
virus-
ponction lombaire-
biopsie-
frobrocoloscopie-
en faite tout les resultats sont normaux et j'en passe certainement

mon dernier emg fait en aout montre que c'est bien mecanique ce que je leur avait dit il y a un an car bizarrement pour la jambe g je me suis fait plusieurs entorse a la cheville et au genou et pour le bras dechirure du muscle au niveau du coude luxation de l'epaule avec une tendinite quand a la jambe droite ou je n'ai jamais eu de traumatiste tout va bien pas de paralysie

quand j'ai ete operer du bras g en 2000 on m'avait retirer du muscle +du tendon et j'ai tout recuperer en 1 mois et cela sans mrdoc et surtout pas de la morphine pour degager le nerf la il n'ont rien fait de telle en fevriersimplement ouvrir laver le nerf le remettre en place et fermer
dernierement j'ai peter un cable et arreter tous les medoc y compris la morphine ( qui ne fait que attenuer la douleur ) pdt 48 h et bien bizarement tous mes symptomes sont revenu comme au debut cela prouve bien que si je vais un peut mieux c'est que chimique et quand il augmente les doses de morphine ou ajoute un autre medoc j'en suis a 12 voir 13 comprimes par jour sachant que au dela de 3 medoc ont ne sais plus efficacite des autres je dort bien les premiere 48h et apres je retombe dans ma periode de 1 a 3 heure par nuit

je ne sais plus quoi faire et a qui me fier car en plus j'ai des chutes de tension jusqu'a 7.5 et des battements qui peuvent monter a 180 pulsation ala minute et la douleur et tjrs la les seances de kines ne me font rien

en tous cas je vous remercie c'est bien la premiere fois que l'on m'ecoute :) car mon moral n'est pas au beau fixe

les toubib pensent peut etre me reoperer du nerf cubital D car la 1ere fois ca a ete un fiasco mais la confiance n'y est plus et de toute facon ce ne sera pas le meme chirugien qui m'opera ca c'est sure

merci de votre soutien

Portrait de Sylvie48
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Ta maladie me fait penser très sérieusement à un syndrome dont j'ai souffert après un accouchement.

On m'a dit exactement la même chose que toi. Mon corps se battait contre lui-même (une maladie auto-immune en fait) et les nerfs de mon plexus bracial ont perdu leur myéline et j'Ai dû faire de la rééducation avec des chocs électriques en physiothérapie pour retrouver leur usage!! ¨Ca quand même pris du temps; je reste avec des séquelles minimes malgré tout , mais ça ne me nuit pas vraiment dans ma vie de tous les jours!!

Il faudrait peut-être avoir recours à des professionnels pour la rééducation!!

Bonne chance!!

P.S.: Ma soeur est neurochirurgienne; c'est probablement ce qui m'a aidée car elle a fait le même syndrome suite à un accouchement elle aussi!!

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