Portrait de Lili9000

bonjour à tous,

Je n ai jamais osé franchir le pas d'écrire.. mais je me sens complètement perdue et pas aidee par le corps medical.

Depuis septembre, par episode, (17 crises à ce jour) ,mon corps s ecroule sur le sol d un seul.coup. Impossible de me relever et pendant deux trois voir.cinq heures je suis incapable de tenir.debout et marcher.
Ce qui est tres étrange c est que j ai ma.force musculaire. Je peux lever la jambe, tenir assise, ramper meme! Mais impossible de tenir debout et coordonner mes jambes.

Pendant la crise je n ai aucune douleur aucune perte de sensation au niveau des jambes et pieds..

Sauf une.sensation etrange d ivresse, ou etourdissements assez fort.

Entre chaque crise je garde ce sentiment etrange d ivresse ou etourdissement toute la journee, parfois j ai l impression que je vais m evanouir et rien ne se passe. Juste la sensation.

Trest tres souvent je perds l equilibre vers l arrière sans tomber (mes amies pensent que je joue à matrix!)

J ai vu plusieurs neurologues et personne ne fait l effort de chercher. J entends juste je n ai jamais vu, je ne sais pas ou voir même ca passera. 7mois et 17crises plus tard.je suis complètement perdue.

Irm parfaite sauf un petit arnold chiari type 1, les neuro ecartent cette maladie là pour eux je suis asymptomatique car personne ne reagit à cette malformation de cette maniere. Je n ai pas de céphalées pas de douleur pas de perte de sensation.

Irm lombaire, irm cérébrale irm cervicales parfaites

Prise de sang analyse s en tt genre parfaites

Test pour detecter l épilepsie ok. Je ne suis donc pas.épileptique.

J ai vu un orl pas de pb oreille interne. Parfait

Svp aidez moi, qui connait cette maladie ou infection ou...????

Maman de trois enfants, je ne peux plus rester dans cet etat

Merci de vos temoignages

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