Portrait de LaureHK

Bonjour,
J'habite à Hong-Kong et nous venons de découvrir que notre fils de 11 mois est atteint d'un pectus excavatum ou sternum en entonoir très prononcé.
Nous avons fait des radios qui ne montrent aucune malformation du coeur ni des poumons. Ces radios sont-elles fiables à 100% ?
Comment va se dérouler sa croissance ?
Va t-il avoir des problèmes de respiration plus tard ou des problèmes de coeur ?
J'ai entendu parler d'opérations chez les jeunes bébés ?
Peut-on faire queque chose maintenant, avant que ses os ne se solidifient et que l'on découvre dans 5 ans qu'il est devenu ashmatique ou qu'il souffre de problèmes divers.
Je suis inquiète, personne ici ne peut me conseiller correctement.
Je compte aller à Paris pour faire plus d'examens et essayer d'obtenir des réponses à toutes mes questions.
Vers qui puis-je me diriger, existe t-il des spécialistes de ce type de malformation en France ?
Merci de votre aide et de vos réponses.
Laure

Portrait de axelle81
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bonjour
mon fils aussi est atteint de pectus excavatum décelé à 8 mois.
Après avoir fait des radios qui ont confirmé le diagnostic, il a été adressé à un professeur à Toulouse. Il m'a simplement dit qu'il fallait surveiller son évolution durant la croissance et que si son "creux" s'accentuait de le reconsulter pour aviser d' un traitement.
Aujourd'hui, il a 7 ans, cela ne semble plus s'aggraver, on fait des radios de contrôle pour vérifier que la colonne ne se scoliose pas.
On lui a simplement interdit les sports tels le tennis, le ping-pong, le bagdminton,... car ils pourraient accentuer sa déformation.
Côté poumons, il a le droit beaucoup plus petit que le gauche mais le docteur m'a dit que cela ne devrait pas avoir d'incidence.Pour lui il s'agira plus tard plutôt d'une gène esthétique qui pourra être dissimuler par de la musculation.
De toute façon , je surveille très minutieusement son évolution au fur et à mesure qu'il grandit.

Portrait de LaureHK
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Bonjour,
Je vous remercie d'avoir pris le temps de m'envoyer votre témoignage et de me donner tous ces conseils si précieux.
Je n'ai encore rencontré personne ici à Hong-Kong atteint de cette déformation de la cage thoraxic même si mon pédiatre me dit que ça touche 1 enfant sur 400. La raison reste un mystère et demeurera un mystère, on ne peut pas savoir d'où ça vient et personne de nos familles n'est atteint de cela.
Nous avons fait les examens nécessaires, à savoir échographie du coeur et check des poumons, tout est ok. Nous avons été conseillé d'attendre son adolescence pour voir comment cela évolue et voir si à ce moment là nous ferons quelque chose ou pas.
Je l'emmène toute les semaines voir l'Ostéopathe, ça peut surement l'aider et éviter que ça n'empire trop.
Avez-vous un ostéopathe pour votre enfant ?
Est-ce que cela le gène devant ses copains ?
Vit-il bien avec même si il ne peut faire certains sports, il peut pratiquer la natation, la course à pied.
Merci encore,
Sincèrement,
Laure

Portrait de axelle81
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bonjour LaureHK
vous avez raison de l'amener chez un osthéopathe.Mon pédiatre me l'a conseillé mais mon fils refuse catégoriquemment d'y aller car il a peur.
Mon ostéo qui me suis depuis plus de 15 ans m'a dit que cela est bien tant qu'il sont petit ( jusqu'à 3/4 ans) car il sont encore maléables mais qu'il ne fallait surtout pas les forcer car cela pourrait le perturber: donc je ne lui est pas amené d'autant plus que pour le moment son creux n' évolue pas.
Comme sport, il achoisi de faire du foot et un peu d'équitation.Quand il se douche dans les vestiaires ou quand il va à la piscine avec l'école , il ne souffre d'aucun complexes et ces copains ne lui ont rien dit.
Pour l'instant il le vit bien et c'est le plus important: c'est un petit garçon comme les autres.
Il faut voir ce que cela donnera à l'adolescence, mais on en est loin alors il faut en profiter.
Ne vous découragez pas.

Portrait de lavosgienne6
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bonjour,

le Pectus excavatum peut etre un élément d'un tableau clinique d'une maladie génétique, je savais que cela était le cas pour le syndrome de Marfan. En fait il peut faire partie de nombreuses autres maladies (consulter orphanet, recherche par signe et mettre pectus excavatum, en symptome obligatoire), alors à votre place je demanderai a avoir un rdv avec un geneticien (de preference qui ai des connaissance dans les maladies qui attrait au collagene ou au dysplasies)

voilà

si vous voulez plus d'info faites moi signe

Portrait de axelle81
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bonjour Lavosgienne6,
j' ai été sur le site d'Orphanet et j' ai fait ce que vous avez noté mais cela n' a rien donné car il est expliqué qu' ils n'ont aucun fichier sur ce sujet .
Peut être ai-je mal suivi les recommandations qui sont données?
LaureHK, si vous avez essayer et que vous avez trouver quelques choses, faites moi savoir.
à bientôt...

Portrait de LaureHK
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Bonjour,
Je n'ai pas essayé mais mon pédiatre ici m'a dit que les recherches génétiques ne servaient pas à grand chose car on ne sait pas d'où provient cette déformation. Aucun membre de ma famille ni de celle de mon mari ne présente cette anomalie.
Plusieurs spécialistes m'ont expliqué que c'est vraiment un facteur inexpliqué, que ça arrive comme ça, on ne sait pas pourquoi.
Ca touche 1 enfant sur 400 et surtout les garçons, c'est quand même pas mal répendu à l'échelle mondiale.
Je m'en suis voulue au début en me disant que c'était quelque chose qui devait remonter à la grossesse, peut-être certains médicaments que j'avais dû prendre pour de gros soucis de circulation du sang mais tous les médecins m'ont rassuré et m'ont dit que ça n'avait rien à voir du tout.
Je crois donc qu'il ne faut pas chercher la raison car il n'y en a pas.
Pourquoi certains enfants mangent et d'autres pas, pourquoi certains enfants sont grands et d'autres petits, pourquoi certains enfants ont de grandes oreilles, ou de grandes dents... C'est juste la nature qui fait nos enfants comme ça.
En attendant, notre petit bonhomme a fété ses 1 ans ce week-end, il est en pleine forme, je croise les doigts, c'est lui de nos 3 enfants le moins malade. Comme quoi...
Il sourit tout le temps et est tellement heureux de vivre, il fait notre plus grand bonheur.
Il est suivi par un ostéopathe une fois par semaine qui a déjà vue une amélioration en quelques séances.
Je garde espoir pour qu'elle l'aide et que cette déformation puisse être maitrisée et qu'elle ne dégénére pas trop plus tard avec sa croissance.
Voilà des petites nouvelles du bout du monde où parfois on se sent bien loin de la médecine française et des bons conseils de sa famille.
A bientôt,
Laure

Portrait de lavosgienne6
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pour y acceder choisir
- maladie rare
- recherche par signe
- pour l'étape 1 : obligatoire
- puis inscrire pectus excavatum
- cliquer sur recherche, en bas s'affiche pectus excavatume, cliquer dessus
enfin cliquer sur ok pour finaliser l'etape 3

Oui le pectus excavatum tant qu'il n'est pas prononcé et n'evolue pas n'est pas un soucis en soit, mais il est important de verifier qu'il ne soit pas un element appartenant à une maladie, je reprend l'exemple de Marfan cette maladie ayant des répercutions sur la santé de l'aorte il est bon de l'écarter dans ce cas ;)

Il ne faut pas se focaliser sur toutes nos anomalies mais cela evite d'apprendre comme je l'ai appris que je suis porteuse d'une maladie rare (collagenose cousine de marfan) à passé 30 ans apres des actes chirurgicaux qui n'auraient pas du etre fait dans ce contexte. Avoir un diagnostique n'est pas un soucis en soit, savoir c'est parmettre de faire les soins adaptés.

Portrait de vinstrott
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bonjour,j'ai 19 ans et j'ai un pectus excavatum assez leger mais quand j'etait plus jeune je trouver que j'avais un "trou" donc vers 16 ans j'ai commencé a faire de la musculation un petit peu puis intensivememt
(maintenant je suis à 5-6 séances par semaine j'etait plutot maigre donc ca ma donner du volume un peu partout(je suis passer de 55 à 70kg) mais mon pectus n'a pas disparu (j'ai pourtant fait des exercices
spécifique à l'ouverture thoracique comme le pull-over).
tout ca pour dire à toutes les meres qui ont un enfant atteint de cette
malformation : faites la corriger surtout si elle est severe et ne vous dite pas "il fera de la musculation plus tard" parce que ça ne marche pas.
moi aussi quand j'etais petit je n'aurai pas voulu aller chez l'osteopathe ou autre mais parce que je n'avais pas vraiment conscience de ma malformation et je ne fesait pas attention à l'esthetique de mon corps.

Portrait de LaureHK
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Bonjour,
Je suis désolée que tes séances de musculation ne soient pas plus efficaces et récompensées. Merci pour ton message de soutien.
Je ne sais pas si je fais bien les choses et si les séances d'ostéopathie que j'inculte à mon fils depuis 7 mois à raison de toutes les semaines au début et puis de tous les 15 jours depuis 2 mois l'aideront plus tard ou pas mais je me dis que ça vaut le coup d'essayer.
Notre fils a aujourd'hui 16 mois, son creu se voit toujours, l'ostéopathe me dit qu'on ne peut pas vraiment voir la différence maintenant et que le travail qu'elle fait sur ses os se verra sur sa malformation plus tard, je croise les doigts et je prie pour que les poumons en grandissant poussent cet os incurvé vers l'extérieur et que le creu soit moins profond. Car je sais bien et elle me l'a dit nous ne pourrons pas faire de miracle, mais juste l'aider à grandir comme il faut sans souffrir de problème respiratoire ou de coeur. Et surtout essayer qu'il soit comme les autres, c'est tellement important pour les enfants de se ressembler et de ne pas avoir de différence. J'avais commencé à le regarder diféremment durant 2 semaines, lui prétant plus d'attention que sa soeur et son frère, le surprotégeant mais c'est une erreur, c'est en faisant cela qu'il aurait vu que quelque chose de pas normal le touchait alors j'ai pris sur moi, je l'aime comme mes deux autres enfants, infiniment mais de la même manière. Le principal c'est l'amour n'est-ce pas et j'ai un très bon ami de mon mari qui a un sternum en entonoir très très prononcé qui a rencontré la femme de sa vie et a eu des enfants, il est parfaitement heureux, en forme, rien d'anormal à signaler. Et puis il y a bien des personnes avec des grands pieds ou de grandes oreilles, ou des petites jambes, chacun sa valeur intérieure et sa richesse de vie. Positivons et soyons heureux à la vie qui est belle et riche de promesses futures. A bientôt,

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