Portrait de palomette5

bonjour,

Je m'adresse à vous qui peut-être pourrez éclairer mes lumières. J'ai 27 et suis soignée avec du lévothyrox 75 depuis 9 ans, avec les hauts et les bas que cela implique je ne vivais pas trop mal ce pb de thyroide, mais voilà depuis 5 mois environ je me mets à faire des crises.
Crises qui se manifeste non plus par un gloitre (que je quasi en permanence) mais par un gonflement du coup tellement important que cela m'appuis sur les cordes vocales et m'empêche de parler et déglutir, puis, après presque une demi heure ma tension tombe à 9 et je met 2 long jours à m'en remettre.Ou, cou toujours gonflé au point de m'etrangler avec mes tee-shirts (xl parfois et je fais du 38)et lorsqu'elle dégonfle palpitations qui peuvent durer jusqu'à 2 h (et ceci n'est pas une blague).
J'ai fait des analyses de sang qui sortent normales mais voilà à la scintigraphie, le médecin m'a demandé si j'étais traité et étonné de ma réponse à écrit ds son compte rendu que le lévothyrox ne fonctionnait pas sur la partie droite de ma thyroide.
Je sqouligne que j'ai également pris 9 kg et que je suis épuisée en permanence.
J'ai vu 2 endocrinos réputés qui ne comprennent pas et qui n'ont jamais eu ce genre de cas; de ce fait, ils m ont dit qu'il devaits'agir de crise d'angoisse...faux je sais bien que c'est "elle" mais je les ai jamais vu en crise quand elle était au bord de l'explosion. Je n'ai rien ds ma vie (au contraire) qui pourrait me faire angoisser (et mm pas mes kilos!) mais personne ne sait ce qu'il m'arrive et me demande de prouver mes dires en prennant des photos (bien que tte ma famille + les pompiers ont pu le consater).

Je suis perdue mais je sais que ce pas "dans ma tête" malheureusement aujourd'hui qd ils ne savent pas tout est crise d'angoisse, c'est tellement plus facile.

si vous pouviez m'aider je vous en serrais reconnaissante....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bienvenue sur le forum.

Peux-tu donner les résultats sanguins avec les normes du labo ?
Car tes résultats dans les normes, cela ne veut pas dire que cela est correct pour toi. Sous traitement la TSH doit être entre 0,5 et 1.

As-tu eu une analyse des anticorps antithyroïdiens ?
Une dégradation ainsi de la thyroîde peut être amenée par une maladie d'Hashimoto, la maladie étant chronique.

Et si les deux endo réputés n'ont jamais vu ce type de problème, c'est qu'ils n'ont jamais traités de malades de la thyroïde. C'est un phénomène classique surtout chez les malades mal suivis et surtout non traités, et donc dans ton cas, pire mal traités. Ton Levothyrox à coup sûr n'est pas suffisant.
Ou peut-être un problème de conversion de T4 en T3. Mais pour le savoir, encore faut-il que les médecins aient demandé d'analyser les hormones de la thyroïde et pas uniquement la TSH.
Donnes les résultats et on verra ce qu'il en est exactement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane et merci de m'avoir répondu,

Je te donne mes résultats sanguins

triodothyronine serique 5.07
thyroxine libre serique 15.75
tsh 1.55

Anticorps:
ac anti-thyroperoxynase 26
ac anti-thyroglobuline 18

C'est en examinant cela qu'ils ont dit qu'il ne comprennaient pas le décalage entre mon bilan sanguin et ma scintigraphie.

Portrait de Christiane59
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je peux avoir les normes ? Car chaque labo à les siennes et en plus sans savoir si il s'agit de pmol ou µg, ou ng difficile de dire quoique ce soit.

A part la TSH qui est trop haute même si dans les normes.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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ah pardon, j'avoue que à mon grand regret je n'y comprends pas grand chose
je te donne tout ce qu'il y a d'écrit et merci encore

triodothyronine serique 5.07 pmol/l 4 à 8.30
thyroxine libre serique 15.75 pmol/l 9 à 20 (17.34 le 24/08/2005)
tsh 1.55 uUl/ml 0.25 à 5 (0.46 le 24/08/2005)

Anticorps:
ac anti-thyroperoxynase 26 U/ml ac anti-thyroglobuline 18 U/ml

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bonjour Christiane,

Pour en avoir le coeur net hier j'avais rendez vous chez un psy qui m'a confirmé ce que je pensait à savoir que je ne faisait aucune crise d'angisse,il va d'ailleurs écrire à mon endo pour lui dire que son diagnostic n'est pas approprié. En outre il a évoqué peut être un pb de parathyroide (?) voir de surénale si vraiment l'endo ne eut pas revoir son jugement; en tout cas pour lui ma thyroide à un pb et c certain; il a préconisé que je me fasse hospitaliser en medecine interne mais je ne sais pas trop.
Voilà, que penses-tu de mes analyses et de tout ça? merci beaucoup pour ta réponse

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tes symptômes ne sont pas étonnant : tu manque de T3 or les T3 sont les hormones réellement actives. Un manque infime peut être très destructeur.
Malheureusement les médecins ont énormament de mal avec ce principe. Pour eux les chiffres sont dans les normes alors c'est bon. MAIS C'EST FAUX COMPLÈTEMENT FAUX !!!!!

Ta TSH doit se trouver entre 0,5 et 1 ce qui aura pour effet d'avoir normalement plus de T4 et donc de T3.

Une étude a demontré que les tests actuels utilisés pour les contrôles surtout des T3 ne sont pas corrects du tout.
Car il ne tiennent pas compte de certaines données. Donc on a encore moins dans le sang qui ce que l'indiue les résultats actuels.

De plus dans les T3, il peut aussi exister des rT3, ce sont des hormones non-actives. Le seul moyen de savoir si les T3 sont acitves ou pas, c'est un examen très spécial qui ne se fait pour ainsi dire jamais, car coût trop important.
Mais pourtant il y a des cas, où cette analyse serait obligatoire.
J'ai eu l'occasion d'avoir une forumeuse à qui les médecins voulaient enlever la thyroïde, car elle avait beaucoup de T3. Mais pourtant elle n'avait ni anticorps, ni symptômes, ni nodule, ni goitre. Donc rien qui ne justifiait une opération, sauf donc ces T3 très élevées.
Je n'ai pas su si pour finir elle a été opérée ou pas. J'espère que cela n'a pas été le cas.

En tout cas les anticorps sont négatifs donc pour toi pas de maladie d'Hahsimoto.

J'aimerais d'ailleurs savoir pour quelles raisons tu as été mise sous traitement il y a 9 ans.
Peux-tu me dire comment un problème thyroîdien a été vu, les résultats de l'époque avec les normes, le traitement comment il a été mit en place et le résultat de l'échographie de l'époque ?
Et l'échographie récente serait la bienvenue aussi si toutefois tu en as une.

Pour en venir à ton dosage de Levothyrox, je dirais qu'on constate qu'effectivement il n'est plus suffisant, puisque le taux des T4 a diminué depuis 2005.
Une augmentation est nécesaire ce qui permettra d'avoir du coup.... nomalement..... plus de T3. Dommage au fait qu'elles n'aient pas été analysées en 2005, on n'a pas du coup de comparaison.

Une chose aussi, sous traitement thyroïdien un bilan sanguin et échographique doivent être fait ANNUELLEMENT.

Mais je dirais aussi que l'augmentation du Levothyrox seul ne sera peut-être pas suffisant pour avoir plus de T3. En effet le taux actuel des T4 est relativement correct, donc cela laisse entendre qu'il y a un problème de conversion des T4 en T3.
As-tu un problème hépatique ? Digestif (intestinal) ?

En tout cas tes symptômes sont hypothyroîdiens et n'ont pas beosin d'une origine autre. Ton psy est d'accord et j'espère qu'il fera pression sur ton endo.

Bien cordialement
Christiane
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merci pour cette réponse, je n'ai pas les échos sous la main mais je les recupère et te communique les résultats à la fin du xeek end.

En tout cas je tiens à dire que ce forum est vraiment inespéré pour moi et j'y trouve enfin un réconfort,

merci encore

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