Portrait de roxelane13

Slt à tous
J'ai une nièce qui a une jolie petite fille qui aura 2 ans au début de juillet prochain.
Depuis sa naissance, Ce bébé a régurgité son lait à chaque biberon. Elle vomissait, tout en faisant des sourires...
Elle a été emmené plusieurs fois à l'hôpital du coin, qui disait que cela passerait avec le temps... Le pédiatre pareil... Traitement anti-régurgitation habituel, mais sans grand changement. Changement du lait, pas de changement...Dormir en position presque assise, idem... Elle prenait peu de poids, environ 300 g par mois... Ce qui semblait normal au milieu médical (et que moi, je trouve anormal, car elle est nettement en dessous des courbes de poids habituelles)
Puis elle a commencé à prendre des repas solides, avec régime : pas de pommes, pas de certains légumes, comme la pomme de terre, etc... idem, vomissements... jusqu'au jour où une maman a conseillé à ma nièce d'aller voir un kiné réputé dans sa région... Ce qu'elle a fait immédiatement, car la petite sortait de l'hôpital et n'était pas mieux, elle avait les yeux cernés, mangeait très peu et vomissait aussitôt. Le kiné s'est alors aperçu que toute la nourriture qu'elle ne vomissait pas passait dans les poumons et il lui a fait des séances, comme en cas de bronchiolite, pour lui dégager les poumons... En effet, la petite allait mieux. quelques jours, puis, dès que sa mère voyait les premiers signes : chez le kiné.
Néanmoins, dernièrement, alors que la maman conduisait, elle n'a plus entendu son bébé gazouiller, s'est retournée et la petite ne respirait plus... Heureusement que sa tante était avec, elle a plongé à l'arrière de la voiture et a tapé le bébé dans le dos, la tête en bas. Cela l'a faite vomir et respirer à nouveau... Suite à cela, je lui ai conseillé d'aller à la Timone, voir un spécialiste. Lors de la visite, celui-ci lui a expliqué qu'il n'y avait rien à faire, qu'il fallait attendre, qu'elle avait un problème de clapet ( ce qu'on savait déjà...)... et n'a fait que confirmer les différents diagnostics des autres médecins. Ce problème aurait du néanmoins passer à la station debout, parait-il, or la petite a marché à 9 mois et cela s'empire.
Ma nièce ne vit plus, car les crises s'enchainent et la seule solution semble de l'emmener au kiné... Celui-ci lui a aussi dit qu'il n'y avait rien a faire d'autre que de la lui emmener pour qu'il la dégage... Mais que faire, si cela arrive en pleine nuit, qu'elle s'étouffe et que le temps que sa mère l'emmène elle ne respire plus (le kiné est à environ 15 mn du domicile) ?
Cette petite fille a tout juste la taille et le poids d'un bébé d'un an, néamnoins elle est toujours souriante, pleine de vie, jamais grognon...
L'opération du clapet n'est pas envisageable par les médecins qui jugent que c'est trop tôt...
quelqu'un aurait-il vécu cette situation et comment cela s'est-il fini?
On a tous peur pour ce bébé, car ses parents ne peuvent pas veiller toutes les nuits pour surveiller...
Merci de votre aide

Cordialement
Roxelane

Portrait de natylouy
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c est assez étrange, on opère même à cet âge là. je vous envois par mail si vous le souhaitez le nom d'un spécialiste pour les enfants sur paris. mon fils a eu le même souci jusque 1 an, on a consulté ce médecin puis un chirurgien mais le clapet fonctionnait un peu alors pas d'opération pour lui mais je sais que ce chirurgien opère des touts petits.
Dites moi si cela vous interesse d'avoir ses coordonnées.
Courage.

Portrait de roxelane13
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Merci de votre réponse.

Malheureusement ma nièce habite à Cannes et elle a consulté sur Marseille, à l'hôpital de la Timone Enfant.

Donc, je doute qu'elle puisse aller consulter sur Paris, car la sécu ne prend pas en charge le transport pour ce problème de clapet, cette pathologie ne faisant pas partie de la liste ALD... et, comme elle est seule à élever son enfant avec son salaire d'assistante maternelle agréée, elle n'a pas de gros moyens financiers pour pouvoir payer un tel voyage, je pense...

Mais peut être pourrait-elle lui téléphoner pour lui expliquer son cas et pourrait-il lui adresser éventuellement un confrère dans les Alpes Maritimes ou alentours ?

Alors, merci de me donner ses coordonnées. C'est très gentil à vous d'avoir répondu...

mon adresse mail :

cordialement

Roxelane

Portrait de hamelle
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Bonsoir votre message ma beaucoup touché mon fils souffre d un reflux severe il a 10 mois il faut vraiment taper du poing avec les medecins sinon ils en fiche completement moi j ai du suplié le medecin pour qu il lui fasse le minimun d examen pour lui adapté le traitement elle a quoi comme traitement il lui on fait quoi comme examen

Portrait de roxelane13
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slt,

Je ne connais pas les médicaments qu'elle lui donne, mais je sais qu'elle boit un sirop 1/4 d'heure avant de manger et un autre 1/4 après.

La sieste doit se faire une bonne 1/2 heure après le repas, avec la tête surelevée (la nuit d'ailleurs c'est pareil)

Elle ne doit pas manger certains légumes (mais je ne sais plus lesquels, au juste)

Voilà

Cordialement

Roxelane

Portrait de natylouy
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Le meilleur médicament pour les reflux sévères est l'urécholine (molécule béthanécol), on le trouve uniquement dans les pharmacies d'hopitaux et côute relativement cher car un mois de traitement coûte 150€ si 3comprimés par jour. Louis a également du primperan + du mopral 12mg mais le mieu reste quand même l'urécholine.

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