Paramyotonie d’Eulenburg

[Chelsolo]

Bonjour à toutes et tous,

Depuis que l’on avait détecté ma maladie musculaire, on m’avait dit que c’était une dystrophie myotonique de Steinert; cela se passait en 1979.

En ce lundi de fin octobre 2006, le spécialiste – sur base d’une évolution ne ressemblant en rien à une Steinert, et suite à une batterie de tests non encore terminée – m’a affirmé qu’il s’agit d’une paramyotonie très proche de celle d’Eulenburg.

Personnellement, je ne vois pas la différence: depuis que j’ai fait mes premiers pas, je me suis adapté aux difficultés que mon système musculaire m’impose. La facilité de mobilité que j’ai eue, c’est d’être né et avoir passé ma plus tendre enfance en Afrique équatoriale (je suis né à Mbandaka, ex Congo belge, en 1958).

Les lymphômes – de bas grade en ’98, et de haut grade, en 2000 – n’ont fait qu’amplifier cette faculté d’adaptation.

Et, cerise sur le gâteau, je suis atteint – de naissance – du syndrome de Klinefelter.

C’est-y pas une belle collection de pathologies, tout ça ? En plus, ça prend moins de place qu’une collection de porte-clefs, puisque je transporte tout ce bazar sur ma personne.

Ceci étant mon petit mot d’introduction – eh ben oui, je suis nouveau… – je vous souhaite à toutes et tous une merveilleuse soirée. Et que tout aille pour le mieux pour chacun d’entre vous.

Dorénavant, je me trouverai sur « Maladies rares ». Merci de votre compréhension

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