Portrait de ELISe-MARIE

Mon mari, 77 ans, souffre de cette maladie. Je ne puis dire depuis quand car c'est venu très progressivement. Il ne peut pas beaucoup marcher, même soutenu, il ne parle pratiquement plus mais garde toute sa mémoire et son intelligence. S'il souffre il ne se plaint jamais. Il est toujours très gentil, même quand je m'énerve et cela me culpabilise. Je voudrais avoir l'avis et les conseils d'épouses dans mon cas.

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

C'est à 61 ans que la PSP a été diagnostiquée chez mon mari en 2003. Cela va faire 5 ans, lui aussi ne se déplace presque plus, et je comprends de moins en moins ce qu'il veut me dire en dehors du contexte des repas. Onne sait pas depuis combien de temps il en souffrait car depuis longtemps je l'observais en me posant beaucoup de questions.
Je vous souhaite bon courage. Amicalement

Portrait de ELISe-MARIE
J'aime 0

merci pour votre réponse, Nous partons chez l'orthophoniste mais à plus tard pour d'autres échanges.

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

L'orthophoniste qui suit mon mari lui est d'un précieux soutien, avec elle il aborde des tas de sujets, elle lui est aussi importante que la psy qui le suit en neurologie.
Amicalement

Portrait de ELISe-MARIE
J'aime 0

Merci de vos réponses, ces jours-ci cela n'allait pas très fort, je ne peux pas beaucoup me passer du fauteuil, pour le déplacer, demain le kiné ne viendra pas car nous allons chez l'orthophoniste - c'est vrai que cela lui fait du bien - mais le fatigue également. Nous avons des visites et il faut voir comme il est heureux d'entendre nos conversations auxquelles il ne peut participer hélas. AMICALEMENT;

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

A bientôt d'autres de vos nouvelles. Fait-il beaucoup de chutes ? Etes-vous aidé à la maison ? Du lundi au samedi, j'ai des aide-soignantes qui viennent le lever, le laver et l'habiller. Pour mois c'est d'un grand secours moral et physique. Bon courage

Portrait de annmastr
J'aime 0

mon mari a 66ans et voilà 18 mois que la maladie a ete dianostiquée.mais ça faisait déja longtemps qu'elle couvait et maintenant je trouve qu'elle évolue vite .mon mari est calme et gentil et je me demande a quel point il se rend compte de son etat .il chutte souvent il a beaucoup de mal a se mouvoir sans parler des autres handicaps.je voudrais savoir quel traitement sont donné (pour voir par apport aux sien)et aussi si quelqu'un a des petits conseils . amicalement

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

bonsoir - difficile de donner les traitements utilisés .On a dû vous dire que malheureusement à la date de ce jour il ne semble pas y en avoir.
Ce qui est très important : les séances de kiné (chez nous 4 fois par semaine) et l'orthophonie (2 fois). Pour mon mari nous sommes à 23 chutes depuis le début de l'année. Pour le relever j'ai un lève-malade dont je ne saurais me passer. C'est en location sécu. Il ne se fait pratiquement jamais mal, il tombe toujours assis. A quel stade en est-il : déglutition, repas, que fait-il encore seul ?.
Avez-vous des aides à domicile ?
De tout coeur avec vous - Amicalement

Portrait de annmastr
J'aime 0

bonjour,merci pour votre réponse. mon mari chutte toujours vers l'arriere et quelques fois il se cogne la tete .il a souvent le regard figé vers le haut au debut ça me faisait drole il se deplace diffilement il a aussi du kiné.il parle pas beaucoup par nature et je ne sais pas se qu'il ressent il dit toujours que ça va.il mange normalement quand il peut baisser les yeux car sinon il ne voit pas son assiette.il est devenu progressivement incontinant et ne fait pas sa toilette seul.j'ai une aide 2h par jour , et j'ai arreter de travailler pour m'occuper de lui.
le plus gros est dit je crois.amicalement

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

Je me permets de vous inciter à voir un orthophoniste, vous verrez celà est très important et peut lui apporter beaucoup. Les orthos sont souvent de très bons psy. Amicalement

Portrait de annmastr
J'aime 0

le 7 fevrier nous allons chez le neuro,je vais lui en parler.je voulais savoir au niveau du kiné quels sont les exercices qu'il fait faire a votre mari .jusqu'a present j'emmenais mon mari au cabinet mais a partir de demain le kiné viendra àdomicile.je vous remercie de repondre a mes questions je m'en pose plein.
amicalement

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

PARALYSIE SUPRANUCLEAIRE PROGRESSIVE
jeudi 15 mai 2008
Rencontre Mensuelle
Echanges, soutiens...

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

Adresse de la rencontre du jeudi 15 mai à 15 heures
Annexe de la Mairie de Doulon
Boulevard Louis Millet
NANTES Direction NANTES EST
L'antenne OUEST de l'Association PSP FRANCE se réunit chaque premier jeudi deu mois à cette adresse

Portrait de lilifafa
J'aime 0

Bonjour,
Ce diagnostic vient de tomber pour ma mère de 66 ans. Elle est malade depuis janvier 2005, suite à un deuxième cancer. On ne m'a pas parlé de traitement kiné ou même d'orthophoniste. Elle a beaucoup de difficulté à parler. Je vais explorer ces avenues. Elle est encore mobile mais a beaucoup de difficultés à se lever et chutte souvent. Elle souffre d'incontinence et peut difficilement se laver sans aide. Paralysie de la main droite suite à des traitements nucléaire. Est-ce qu'on vous a indiqué les causes de la maladie pour vos proches? Je suis du Canada. Merci!

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

Mon mari à de la "dopamine" qui est donné aux parkinsoniens, pour éviter les raideurs ? mais nous savons qu'à ce jour il n'y a pas de médicaments connus.
Je vous confirme que les soins de kiné et d'ortho sont pour lui d'une très grande efficacité, ces personnes qui s'occupent de lui sont extrèmement aimables et il va à ses soins 4 fois par semaine.
Pour les fausses routes, on nous a conseillé de boire de l'eau gazeuse, boire très froid et maintenant de géléifier les boissons, je n'ai pas encore essayé. Il a aussi de la kiné respiratoire.
Pour les causes de la maladie ??? Pour mon mari diagnostiqué en 2003, je suis persuadée qu'elle était présente depuis de très nombreuses années. Je me remémore des situations que je n'arrivais pas à expliquer et qui me paraissent plus claires à ce jour.
Amicalement

Portrait de lilifafa
J'aime 0

Merci pour ces détails.
Bonne chance avec votre mari. Vous êtes bien courageuse.

Portrait de mapiflo
J'aime 0

mon père a une psp depuis environ 8 ans, diagnostiquée officiellement en 2004. il a tous les symptomes habituels ( pertes d'équilibre avec chutes, grandes difficultés d'élocution et de déglutition, perte de mobilité des yeux...) nous avons du le faire admettre en foyer medical pour un séjour temporaire (ma mère devait etre hospitalisée) et en une semaine je trouve que son état s'est dégradé et en plus on vient de deceler chez lui un globe vésical (déformation de la vessie suite a une rétention des urines) j'aimerais savoir si cela a un rapport direct avec la psp et si quelqu'un a deja été confronté à ce problème merci

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

Bonsoir mapiflo.
Non, pour ma part cette anomalie "globe vesical" m'est inconnue, peut-être d'autres malades connaissent-ils ce problème.
Seuls tous les symptomes que vous dites habituels et que vous énumérez font partie de la pathologie de mon mari.
A la suite d'un séjour en centre, mon mari est aussi revenu très fatigué, je ne me suis jamais expliqué pourquoi car je sais que la prise en charge était excellente, est-ce lechangement de rythme, l'adaptation à de nouvelles soignantes ??? lui ne peut pas me le dire.
Par contre pour vous faire part de mon expérience, je le mets deux fois par semaine en CANTOU, c'est super 3 animatrices pour 10/13 malades - occupation constante : sorties, jeux etc... il en revient enchanté.
cordialement

Portrait de marylenerose
J'aime 0

ma mère a la psp depuis 92, elle a aujourd'hui 84 ans et ne quitte plus le lit depuis quelques mois.Elle est installée chez moi depuis 5 ans.Le plus difficile à gérer ce sont les fausses routes.Je lui donne des bouillons chauds qui lui font remonter les mucosités et quand ça ne suffit plus je l'aspire avec un aspirateur trachéal.C'est très dur de la voir aussi diminuée et j'avoue que je ne sais pas comment je trouve des forces tous les jours pour l'aider. Je souhaiterais partager mon expérience avec ceux qui la vivent aussi.Merci

Portrait de lucasmarie
J'aime 0

bonjour et bienvenue à vous marylenerose. Celà fait donc 16 ans que votre maman est atteinte de cette terrible maladie. Tous les aidants de la PSP comprennent vos difficultés. Pour ma part mon mari a été diagnostiqué en 2003. Les périodes de découragement succedent aux autres plus euphoriques car l'issue malheureusement, est connu de tous. Entre mixage des repas, boisson gélifiée, potages épaissis avec des biscottes moulues.... Sommeil interrompu plusieurs fois chaque nuit, impossibilité de se délacer avec notre propre véhicule et tout le reste... Bon courage on y arrive toujours.

Portrait de yd
J'aime 0

On a diagnostiqué une PSP à ma mére il y a quelques semaines............ Elle avait pourtant des troubles de la marche depuis plusieurs années, ce qui fait que depuis environ 3 ans, le CCAS intervient pour la laver, la sortir de son lit etc au début ce n'était qu'une aide morale, pour lui parler, puis elle n'arrivait plus à aller dans la cuisine sans risque de tomber, puis il a fallut l'accompagner pour aller aux toilettes etc etc
A ce jour elle ne marche plus du tout, on lui donne à manger assise sur sa chaise, un déambulateur sert pour l'emmener de son lit à son fauteuil etc.... Elle arrive à manger seule mais ne fait plus sa toilette seule.

Les médecins ne savaient pas ce dont elle souffrait, et puis la nouvelle est arrivée il y a quelques semaines : paralysie supranucleaire progressive.

Depuis ce jour les fausses routes ont commencés, les troubles de la parole (elle a du mal à articuler par moment) et il y a environ 2 semaines, elle a commencé à avoir certaines troubles comportementaux, dans le sens ou elle imagine avoir une autre maison ailleurs, puis imagine avoir donné quelque chose à quelqu'un et n'en demord pas.........

Le fait qu'elle ne marche plus n'est pas un probléme, nous nous y sommes fais, je suis revenu vivre auprés d'elle avec ma femme depuis 2 ans, tout se passe bien, ma soeur nous aide, le CCAS, le kine, l'orthonophoniste etc..........

Là je suis en plein désaroi de l'entendre me demander quand elle va rentrer chez elle, me parlant d'un appartement qu'elle aurait plus loin dans la ville, ou bien dire qu'elle est parti faire une promenade à pied ce matin, alors que cela fait 4/5 ans qu'elle ne marche plus dans la rue.

Est ce un stade "normal" de sa maladie? est ce due à un médicament? à autre chose comme une infection urinaire ou autre?????

Je m'occupe de ma mére depuis plusieurs années, j'avais même arrêté de travailler durant 18 mois pour etre avec elle la journée, alors que je vis déjà ici.... Mais savoir qu'elle pourrait sombrer dans la démence m'effraie beaucoup, non pas pour moi, mais pour elle, se rend t'elle compte de son état? se rend t'elle compte que nous sommes là pour s'occuper d'elle, que nous l'aimons?

Comment pouvons nous l'aider? Avez vous des contacts à nous recommander dans la région nord pas de calais qui pourrait l'aider???????

Je suis perdu, j'aime ma mére et je veux faire le maximum pour elle, je sais qu'elle va mourir mais je veux retarder ce moment au maximum et qu'elle parte sans souffrir................................

Merci par avance pour votre aide,

Portrait de ennahoj
J'aime 0

Bonjour,

Ma mère vient d'avoir le diagnostic: paralysie supranucléaire progressive !!!!! Elle vit avec moi et mon mari depuis 6 mois car mon beau-père ne pouvait plus s'occuper d'elle. Moralement et physiquement plus capable. Elle marche avec un déambulateur, elle commence à avoir de la difficulté à manger. J'essaie de lui faire des purées plus qu'autre chose car elles semblent mieux passer et être plus facilement digérées. Je commence à peine à me documenter sur cette maladie car nous avons eu le diagnostic cette semaine. Je dois dire que c'est un choc de lire vers quoi nous nous en allons. Nous sommes au Québec, Canada et ici il n'y a aucune association pour cette maladie. Est-ce que les personnes souffrant de cette maladie sont conscientes de leur état tout au long de leur maladie ? Deviennent-elles prisonnières de leur corps tout en gardant leur tête ??? Je n'ai vraiment pas le goût d'expliquer à ma mère comment progresse cette maladie. Je crois qu'il n'est pas nécessaire qu'elle le sache et qu'il faut l'aider à vivre pleinement le temps qu'il lui reste avec sa mobilité, restreinte oui, mais au moins elle se déplace encore. SVP donnez-moi votre opinion car je suis vraiment dépassée par tout cela et j'ai énormément de chagrin. Merci !

Portrait de Johane
J'aime 0

Bonjour, Jeudi dernier nous avons eu le verdict de la Neurologue que ma mère agée de 79 ans souffrait de la paralysie supranucléaire progressive, bien qu'elle allait dans un centre de réadaptation pour faire de la physiothérapie , la physio n'a rien donné car sa maladie dégénère, depuis un mois elle est rendue à manger en purée. Les mots de la Neurolgue ainsi que de la physiothérapeuthe ont été ceux-ci: Profitez-bien de la vie madame pour le temps qu'il vous reste. Maman n'arrête pas de pleurer et moi aussi d'ailleurs, ici au Canada il n'y a aucune association pour les familles qui vivent cette situation, ma mère demeure avec moi et mon mari et c'est moi qui en prends soin 24 hrs sur 24 hrs. Le trouble de la parole a débuté l'an dernier, je l'avais amené en polyclinique pour voir un médecin mais celui-ci m'a dit votre mère vieillie madame et c'est normal que la voix change, j'avais beau lui expliquer que sa voix avait changée soudainement et que ce n'était pas normal mais en vain. Bien qu'elle a encore de l'othophonie jusqu'en décembre sa voix faiblie de plus en plus. Le plus troublant bien que c'est moi qui lui fait ses purées en prennant un soin méticuleux, elle perd l'appétit de plus en plus car sa plus grande crainte est de s'étouffer comme avant quand elle devait mangée coupé finement et depuis 1 mois tout doit être en purée. Y a t.'il quelqu'un qui peux me dire quoi faire de plus pour l'aider et me renseigner sur le stade de cette maladie dégénératrice. `Hier elle était songeuse et je lui ai dit à quoi pense tu Maman elle m'a répondue avec sa petite voix faible je suis dans la lune, alors je lui ai demandé il y a quoi sur ta lune Maman et elle s'est mise à pleurer.
Ça me fends le coeur en deux de la voir ainsi et me sentir impuisante.

Merci!

Portrait de jpc
J'aime 0

jpc nouveau membre . Mon mari, agé aujourd'hui de 67 ans a été déclaré atteint de la PSP il y a un peu plus d'1 an (après nous avoir dit pendant deux ans qu'il s'agissait d'un sydrome parkinsonien atypique) Il a 3 séances de kiné et 2 séances d'orthophonie par semaine, ce qui à priori lui est très bénéfique. Nous allons commencer des séances d'orthoptie car ses yeux sont de plus en plus figés. En ce qui concerne les problèmes de fausses-routes nous venons de commencer un nouveau "traitement" il s'agit d'électrodes que je lui pose de chaque coté de la trachée pendant tous les repas. Nous constatons que pour le moment les fausses routes sont moins nombreuses et surtout moins intenses ESPERONS. Amicalement

Portrait de edith crepeau
J'aime 0

bonsoir, il y a très longtemps que je ne suis pas venue sur un forum PSP. Mon mari est maintenant diagnostiqué depuis 7 ans. Nourri par gastrostomie, il ne marche plus, ne parle plus. Poiur communiquer il faut poser une question de manière a obtenir un "oui" soit par le mouvement des yeux, des pieds ou des mains. Pour moi c'est de plus en plus frustrant. Agé de 61 ans a début de cette maladie nous sommes passés par toutes les étapes. Chaque phase étant plus ou moins longues, j'ai constaté que tout ce qui était mis en place l'était pour des durées assez limitées. Nous avons la chance d'habiter en campagne dans un logement de plain-pied mais dans lequel il faut continuellement faire des petits travaux d'adaptation, le dernier agrandir une porte intérieure pour l'amener dans la véranda.
Jusque là je m'en sortais mais avec les beaux jours... je trouve dur.
Vous vivez probablement les mêmes choses peut-être plus encore.
Bon courage à tous.

Portrait de nattt
J'aime 0

Bonjour,

Le neurologue de mon papa vient de donner son diagnostic paralysie supranucléaire progressive.

Je ne savais rien de cette maladie.

Grâce au site de l'association j'ai pu trouver beaucoup de choses et un soutien téléphonique extraordinaire. www.pspfrance.org

Néanmoins certains symptômes nous font penser qu'il y aurait peut-être un mince espoir que ce ne soit pas cette maladie.

1) Le fait d'avoir de fortes douleurs dans tout le corps.

2) Que la maladie soit installée déjà depuis une bonne quinzaine d'année sans observer de réelle évolution.

3) une sensation permanente de froid surtout dans les extrémités des membres.

Pouvez-vous me dire si vous avez observé ces spécificités chez d'autres patients?

Merci!

Pages

Participez au sujet "paralysie supranucléaire progressive"

Articles à lire concernant "paralysie supranucléaire progressive"

  • ... marquée de la verticalité des mouvements oculaires. Une paralysie du regard vers le bas. Une hypertonie, c'est-à-dire une ... suivant les individus. Au cours de la paralysie supranucléaire progressive certaines complications sont susceptibles de ...