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Mon mari, 77 ans, souffre de cette maladie. Je ne puis dire depuis quand car c’est venu très progressivement. Il ne peut pas beaucoup marcher, même soutenu, il ne parle pratiquement plus mais garde toute sa mémoire et son intelligence. S’il souffre il ne se plaint jamais. Il est toujours très gentil, même quand je m’énerve et cela me culpabilise. Je voudrais avoir l’avis et les conseils d’épouses dans mon cas.
C’est à 61 ans que la PSP a été diagnostiquée chez mon mari en 2003. Cela va faire 5 ans, lui aussi ne se déplace presque plus, et je comprends de moins en moins ce qu’il veut me dire en dehors du contexte des repas. Onne sait pas depuis combien de temps il en souffrait car depuis longtemps je l’observais en me posant beaucoup de questions.
Je vous souhaite bon courage. Amicalementmerci pour votre réponse, Nous partons chez l’orthophoniste mais à plus tard pour d’autres échanges.
L’orthophoniste qui suit mon mari lui est d’un précieux soutien, avec elle il aborde des tas de sujets, elle lui est aussi importante que la psy qui le suit en neurologie.
AmicalementMerci de vos réponses, ces jours-ci cela n’allait pas très fort, je ne peux pas beaucoup me passer du fauteuil, pour le déplacer, demain le kiné ne viendra pas car nous allons chez l’orthophoniste – c’est vrai que cela lui fait du bien – mais le fatigue également. Nous avons des visites et il faut voir comme il est heureux d’entendre nos conversations auxquelles il ne peut participer hélas. AMICALEMENT;
A bientôt d’autres de vos nouvelles. Fait-il beaucoup de chutes ? Etes-vous aidé à la maison ? Du lundi au samedi, j’ai des aide-soignantes qui viennent le lever, le laver et l’habiller. Pour mois c’est d’un grand secours moral et physique. Bon courage
mon mari a 66ans et voilà 18 mois que la maladie a ete dianostiquée.mais ça faisait déja longtemps qu’elle couvait et maintenant je trouve qu’elle évolue vite .mon mari est calme et gentil et je me demande a quel point il se rend compte de son etat .il chutte souvent il a beaucoup de mal a se mouvoir sans parler des autres handicaps.je voudrais savoir quel traitement sont donné (pour voir par apport aux sien)et aussi si quelqu’un a des petits conseils . amicalement
bonsoir – difficile de donner les traitements utilisés .On a dû vous dire que malheureusement à la date de ce jour il ne semble pas y en avoir.
Ce qui est très important : les séances de kiné (chez nous 4 fois par semaine) et l’orthophonie (2 fois). Pour mon mari nous sommes à 23 chutes depuis le début de l’année. Pour le relever j’ai un lève-malade dont je ne saurais me passer. C’est en location sécu. Il ne se fait pratiquement jamais mal, il tombe toujours assis. A quel stade en est-il : déglutition, repas, que fait-il encore seul ?.
Avez-vous des aides à domicile ?
De tout coeur avec vous – Amicalementbonjour,merci pour votre réponse. mon mari chutte toujours vers l’arriere et quelques fois il se cogne la tete .il a souvent le regard figé vers le haut au debut ça me faisait drole il se deplace diffilement il a aussi du kiné.il parle pas beaucoup par nature et je ne sais pas se qu’il ressent il dit toujours que ça va.il mange normalement quand il peut baisser les yeux car sinon il ne voit pas son assiette.il est devenu progressivement incontinant et ne fait pas sa toilette seul.j’ai une aide 2h par jour , et j’ai arreter de travailler pour m’occuper de lui.
le plus gros est dit je crois.amicalementJe me permets de vous inciter à voir un orthophoniste, vous verrez celà est très important et peut lui apporter beaucoup. Les orthos sont souvent de très bons psy. Amicalement
le 7 fevrier nous allons chez le neuro,je vais lui en parler.je voulais savoir au niveau du kiné quels sont les exercices qu’il fait faire a votre mari .jusqu’a present j’emmenais mon mari au cabinet mais a partir de demain le kiné viendra àdomicile.je vous remercie de repondre a mes questions je m’en pose plein.
amicalementAdresse de la rencontre du jeudi 15 mai à 15 heures
Annexe de la Mairie de Doulon
Boulevard Louis Millet
NANTES Direction NANTES EST
L’antenne OUEST de l’Association PSP FRANCE se réunit chaque premier jeudi deu mois à cette adresseBonjour,
Ce diagnostic vient de tomber pour ma mère de 66 ans. Elle est malade depuis janvier 2005, suite à un deuxième cancer. On ne m’a pas parlé de traitement kiné ou même d’orthophoniste. Elle a beaucoup de difficulté à parler. Je vais explorer ces avenues. Elle est encore mobile mais a beaucoup de difficultés à se lever et chutte souvent. Elle souffre d’incontinence et peut difficilement se laver sans aide. Paralysie de la main droite suite à des traitements nucléaire. Est-ce qu’on vous a indiqué les causes de la maladie pour vos proches? Je suis du Canada. Merci!Mon mari à de la « dopamine » qui est donné aux parkinsoniens, pour éviter les raideurs ? mais nous savons qu’à ce jour il n’y a pas de médicaments connus.
Je vous confirme que les soins de kiné et d’ortho sont pour lui d’une très grande efficacité, ces personnes qui s’occupent de lui sont extrèmement aimables et il va à ses soins 4 fois par semaine.
Pour les fausses routes, on nous a conseillé de boire de l’eau gazeuse, boire très froid et maintenant de géléifier les boissons, je n’ai pas encore essayé. Il a aussi de la kiné respiratoire.
Pour les causes de la maladie ??? Pour mon mari diagnostiqué en 2003, je suis persuadée qu’elle était présente depuis de très nombreuses années. Je me remémore des situations que je n’arrivais pas à expliquer et qui me paraissent plus claires à ce jour.
Amicalement
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