Portrait de libellule

J'ai subi une parotidectomie il y a 10 jours, ayant entrainé une paralysie faciale périphérique (côté gauche bloqué, impossibilité de fermer l'oeil, de sourire, etc...). Les médecins disent que c'est transitoire et que le nerf facial atteint devrait récupérer dans un délai de 6 semaines à 6 mois. En attendant, je ne supporte pas ma nouvelle image monstrueuse, sans parler de la douleur et des difficultés associées (mastication difficile, faible concentration visuelle, difficulté à la parole, impossibilité de rire...). Je suis supposée retourner travailler, convaincre des gens, animer des réunions, mais je me sens horriblement diminuée. Je suis paumée. Quelqu'un est-il déjà passé par là et peut-il m'aider?

Merci

Portrait de anonymous
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Bonjour. Vous a-t-on conseillé une psychothérapie de soutien ?
et éventuellement un reclassement professionnel. Peut-être pouvez vous adresser à la COTOREP

Portrait de libellule
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Merci de votre réponse.
J'ai, en effet, contacté un psychothérapeute.
Pour le reste, dans la mesure où c'est temporaire et que le handicap esthétique n'empêche pas de travailler, il n'y a pas d'inaptitude professionnelle. Et je souhaite conserver ma situation professionnelle à terme.
C'est juste que je n'arrive pas à accepter mon image tordue et à me confronter à mes relations de travail dans cet état...
Je voulais voir si quelqu'un avait vécu une expérience comparable.

Portrait de Pierre45
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Bonjour,

Ma mère âgée de 77ans a été opérée d'un neurinome de 2.5cm de long il y a 3ans et demi. Elle a souffert par la suite d'une paralysie facile très prononcée et des pertes d'équilibre importantes. Ces deux problèmes se sont résolus à l'issue de très nombreuses séances de kinésithérapie, à raison de 2 séances par semaine pendant plus de d'un an. Elle n'a plus de problème d'équilibre et ne souffre pas de maux de tête. La paralysie faciale subsiste très légèrement. En revanche dès son réveil elle s'est plainte de douleurs à l'oeil. Les médécins ont d'abord pensé à une kératite. Elle a subi une nouvelle opération pour lui fermer l'oeil ce qu'empêchait sa paralysie faciale d'alors. Depuis 3 ans et demi elle souffre de son oeil du côté où était situé le neurinome. Cela l'handicape considérablement et lui mine le moral. Je cherche déséspérement des solutions.

Merci,

Pierrre

Portrait de anonymous
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j'ai 28 ans et j'ai été opérée d'une tumeur cérébrale fin avril 2006;actuellement je suis des séances d'oorthophonie et de kiné' et je trouve le temps trés long, mon neurochir me dit d"etre patiente et que je vais récupéré en douceur; j'ai eu aussi une paralysie faciale et ca me gache la vie tout ca.je voulais une reponse de qulequ'un qui a vecu la meme chose.merci d'avance

Portrait de anonymous
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j'ai également une paralysie faciale depuis bientôt 6 mois ( suite à une opération d'un neurinome accoustique)
Il faut prendre son mal en patience et se dire que tout reviendra, mais que ça peut être très long. Il ne faut pas avoir peur d'affronter le ragard des autres.
Je travail avec cette paralysie et je rencontre beaucop de personnes dans la journée.
Il faut se dire que c'est un mauvais moment à passer, et lorsque vous aurez retrouvré votre vrai visage, vous vous sentirez encore plus belle qu'avant, et profiterez davantage de la vie.
Il faut toujours prendre les choses du bon côté, alors courage !
sicela peu vous rassurer j'en ai encore au moins pour 6 mois.

Portrait de anonymous
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pouvez-vous m'expliquer quel traitement vous suivez pour soigner cette paralysie faciale?Mon fils en a une aussi depuis un an et demi, l'acupuncture n'y fait rien du tout.merci de votre réponse

Portrait de anonymous
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Si vous habitez au Canada je vous conseille d'aller voir ce site

www.facial-plus.com

j'espère que ça pourra vous aider

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous. Moi j'ai un peu peur car ma mère doit se faire opérer pour une tumeur de la parotide. Elle est vraiment très inquiète parce qu'en plus elle a déjà subie cette opération il y a 25 ans (elle en a 54). Elle doit passer un IRM le 22 janvier mais ressent des douleurs.
Je pense que la réusite de l'opération dépend beaucoup des conpétences du chirurgien et je crains que l'intervention soit menée par un petit othorhino dans son cabinet. Je sais que si elle est inquiète, ma mère ne va surement pas chercher un spécialiste. S'il vous plait, si vous connaissez un bon spécialiste dans la Bretagne ou l'Ouest de la France donnez moi ses coordonnées. Vous pouvez m'écrire à cette adresse :

Je compte sur vous, merci et bon courage à tous ceux qui doivent subir cette opération.

Portrait de angélique74
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Concernant le traitement de la paralysie faciale, tout dépend dont est survenue la paralysie. Je vais tous les 15 jours chez l'acupocteur. Il faut se masser tous les jours et faires de exercices pour reconnecter les nerfs et faire marcher les muscles ( exercices d'articulations, sourir etc...).
C'est très long à revenir.
COURAGE

Portrait de anonymous
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libellule wrote:
J'ai subi une parotidectomie il y a 10 jours, ayant entrainé une paralysie faciale périphérique (côté gauche bloqué, impossibilité de fermer l'oeil, de sourire, etc...). Les médecins disent que c'est transitoire et que le nerf facial atteint devrait récupérer dans un délai de 6 semaines à 6 mois. En attendant, je ne supporte pas ma nouvelle image monstrueuse, sans parler de la douleur et des difficultés associées (mastication difficile, faible concentration visuelle, difficulté à la parole, impossibilité de rire...). Je suis supposée retourner travailler, convaincre des gens, animer des réunions, mais je me sens horriblement diminuée. Je suis paumée. Quelqu'un est-il déjà passé par là et peut-il m'aider?

Merci

Portrait de anonymous
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je suis dans la même situation que vous depuis 6 semaines suite à un Zona sur le nerf facial qui m'a paralysé le côté droit du visage. Mon arrêt de travail se termine à la fin de la semaine et je suis sensé reprendre le travail qui consiste également à rencontrer des gens et le regard de l'autre est très difficile à supporter. De plus je dois travailler sur ordinateur et mon oeil droit qui ne se ferme plus me fait vite mal; je peux tenir environ 1/2h sur ordi.Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir combien de temps cette situation va durer. Je suis de tout coeur avec vous.

Portrait de sophied
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J ai deja parle de ma situation en repondant a Micheld a propos d un neurinome. Pour la paralysie faciale, il n y arien a faire, sinon quelques massages realises par un kine ou un ortho; je suis desesperee moi aussi de ce visage qui ne ressemble plus a rien . Mon oeil brule en permanence malgre les gouttes ,les migraines ne sont calmees que par des comprimes,quant a mes vertiges ils sont moins forts et attenues depuis que j ai fait de la reeduc dans un centre special pour l equilibre à Lamalou les Bains .Je n aurais pas imagine pouvoir me tenir droite ou ne pas tomber ou m orienter ,au moins un peu sans cette reeduc ; Renseignez vous, ca peut vous changer la vie. La patience c est bien, mais l espoir n est pas toujours au rendez vous.Merci pour ce site, on se sent moins seul et surtout on cherche des solutions et peut etre peut on se soutenir .Amities ,courage a tous, Sophie

Portrait de nanou-22
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Bonjour,
Je viens de lire les nombreux témoignages et ça m'a beaucoup touché.
J'adresse ce message en tant qu'amie d'une personne qui souffre d'une paralysie faciale suite à un accident (elle est tombée dans des escaliers en pierre et en se cognant la face contre la paroi, elle s'est fracturée des os du visage - fracture du rocher) A l'hôpital, personne n'a constaté la paralysie faciale, sauf peut être une aide soignante mais "elle n'avait pas son mot à dire", depuis, par son propre fait, elle essaie d'avoir des réponses mais on lui parle toujours de "temps".
Bien naturellement, et comme j'ai pu le lire dans de nombreux messages, mon amie n'a pas le moral, elle ne veut plus voir certaine personne "d'avant". J'essaie d'être au maximum à son écoute même si je vis à 500 km d'elle.
Pourriez vous me conseiller sur l'attitude à avoir avec elle. La booster? la plaindre?????
Je voudrais l'aider mais je ne sais pas si je fais ce qu'il faut.
Par ailleurs, elle n'a pas internet autrement je lui dirai de communiquer avec vous tous, savez vous s'il existe des associations (en bretagne) ou devrait elle se faire aider par un psy?????
Je ne connais pas vos souffrances mais je reconnais mon incompétence pour aider mon AMIE.
Je serais toute attentive à vos conseils pour lui redonner le moral ou tout du moins le lui remonter un peu.
Merci et je vous souhaite tous mes voeux de rétablissement.

Portrait de ange37
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Bonjour,
Il est difficile de vous donner des conseils, car la venue de la paralysie de votre amie n'est pas la même que celle dont nous vous parlons.
De toute façon il faut lui dire qu'elle revient de loin loin et que son état aurait pû être beaucoup plus grave ( comme une totla eparalysie du corps). De plus elle voit toujours, entend, parle, marche, elle vie comme avant.
Le physique n'est pas très important, il faut qu'elle se dise que les gens qui la connait avant auront toujours le souvenir de son visage, et pour les personnes qu'elle ne connait pas elle ne les reverra plus.
Elle est en vie est c'est le priipal, beaucoup de personnes ont des maladie beacoup plus graves.
Bon courage

Portrait de nanou-22
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Merci beaucoup Ange37.
Je vous remercie pour votre réponse, comme je vais la voir ce week end, je la lui remettrai.
Mon amie est consciente qu'elle a eu de la chance, mais même en se disant ça, elle souffre moralement. Bien que je sente un mieux dans sa voix. (Je l'appelle tous les soirs, en sortant du travail)
Je tenais à vous féliciter de ce forum, ça permet aux gens d'être "un peu moins isolée".
Bon courage à tous

Portrait de ange37
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Bonjour nanou 22,

Je tiens aussi à vous féliciter. Votre amie a beaucoup de chance de vous avoir, car c'est grace à des personnes comme vous, que nous supportons mieux notre maladie.
Merci et bon courage pour vous et votre amie

Portrait de sophied
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nanou, votre amie a de la chance ! Il ne faut jamais dramatiser ,ce serait l enfoncer encore plus. Mais il faut croire en sa douleur et dans ses complexes . Il ne faut pas minimiser ,ce serait la prendre pour une sotte . Par contre l encourager a se soigner, a aller au dela d elle meme est la plus jolie chose a faire . continuez a l aimer, il n y a rien de plus important! Bravo et courage a toutes les deux . Sophie

Portrait de nanou-22
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Merci ange37 et sophie.
J'ai raconté à mon amie que je vous avais écrit et je lui donne les réponses puisque comme je l'ai dit elle n'a pas internet mais elle y pense, je lui ai dit que ça lui ferait du bien de pouvoir dialoguer.
Je vous souhaite un très bon week end, plein de soleil, dans le ciel et dans vos têtes, et dans le coeur bien sur

Portrait de Céline de Toulouse
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Bonsoir Libellule,
Je viens de lire ton message concernant ta paralysie faciale et même si nos situations divergent, je me suis retrouvée complètement dedans.
J'ai 30 ans et je suis atteinte d'une maladie très rare, osseuse, qui touche les os de mes bras et de mes jambes et m'occasionne une très importante fatigabilité par exemple pour rester debout, même pour de très petits moments comme pour faire la vaisselle, la lessive, la cuisine, le ménage, marcher.
Mais l'os de mon crâne est aussi atteint.
Et en fait, il produit plus d'os qu'il n'en détruit, et en 2004 j'ai eu la 1ère alerte en découvrant suite à des éblouissements dans les yeux, que mon os avait comprimé, en se développant trop, mes deux nerfs optiques.
Cela est immédiatement rentré dans l'ordre grâce à un traitement par corticoïdes.
Tout se passait bien, avec un traitement par diphosphonate pour freiner mon os, jusqu'au 30 mars dernier. Le matin je me suis aperçue en me lavant le visage, que j'avais comme des fourmillements sur tout le côté gauche...
Puis au fur et à mesure que la journée passait, le côté gauche devenait comme dur, comme inerte. Je ne ressentais strictement plus rien quand je le touchais.
Après scanner et irm, le diagnostic est tombé : compression du nerf trijumeau gauche par mon os.
En fait, le nerf trijumeau passant par un foramen (trou d'os), mon os travaillant trop, s'est resserré sur le nerf, qui a arrêté ses fonctions.
Résultat, douleurs pour ouvrir l'oeil gauche, et pour manger, la catastrophe...
J'ai été soignée par piqûres de cortisone pdt 3 jours et je suis actuellement soignée par comprimés de cortisone.
Et pour freiner mon os, j'ai eu une perfusion de diphosphonate.
On a 2 nerfs trijumeaux, un pour chaque 1/2 face.
Le nerf trijumeau a en charge 3 nerfs : le mandibulaire (mâchoire du bas), le maxillaire (haut de la mâchoire jusqu'au bas de l'oeil) et l'ophtalmique (haut paupière, front et cuir chevelu).
Assez vite, celui de la mâchoire du bas est revenu à la normale. Mais le 2ème tarde. J'ai les fourmillements qui sont arrivés, et j'ai de la sensibilité. Mais je souffre encore pas mal pour mastiquer.
Mais le 3ème lui est encore complètement bloqué.
Pour ce qui te concerne, comme tu as subi une opération, peut-être qu'un de tes trijumeaux a été un peu titillé lors de cette opération, tout simplement.
Il devrait reprendre ses fonctions assez facilement, même si ça prend un petit peu de temps.
Mais seul, je ne sais pas s'il y arrivera. Ton médecin ne t'a pas prescrit de corticoïdes ? Car ils font des miracles.
Je serais ravie de correspondre avec toi,
voici mon mail :

Je te souhaite bon courage,
Céline.

Portrait de axelmex
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Bonjour,
je suis nouveau sur ce site. j'ai été opéré il ya 3 ans d'une tumeur de la parotide gauche qui s'est très bien passé. Je dois effectuer une opération les jours qui viennent pour une récidive de la meme tumeur. est ce que quelqu'un connait un chirugien spécialiste dans la région parisienne. Comme c'est une récidive mon medecin m'as dis que c'est plus délicat... donc voila

merci de votre aide

Portrait de nanou-22
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Bonjour c'est encore Nanou 22,

J'ai encore besoin de vos lumières puisque comme je vous l'ai dit ce n'est pas moi qui souffre d'une paralysie faciale.
Ce week end, je suis allée voir mon amie qui elle a cette paralysie, elle m'a indiqué dimanche soir, alors que l'on a parlé tout le samedi et le dimanche qu'elle avait l'impression de mieux ressentir sa lèvre supérieure.
Ma question, est ce que le fait de parler peut servir de rééducation? Ce n'est pas une plaisanterie ma question.
Par ailleurs, elle m'a dit alors que l'on mangeait, qu'elle ressentait ses dents du fond, ce qui n'était pas le cas avant. Est ce une progression à votre avis.
Je pense bien à vous tous, sincèrement.

Portrait de sophied
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NANOU, bien entendu qu il est important qu elle parle , elle ne doit pas avoir honte, meme si elle a l impression que ses mots sont deformes. Il faut vraiment qu elle fasse "travailler ses muscles, qu elle les reentraine .Je lui conseille quand meme d aller voir un orthophoniste, qui sait mieux que quiconque faire faire les mouvements importants, faire travailler les bons muscles et les remettra en forme avec des massages doux, mais appropries . Bisous et courage

Portrait de nanou-22
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Merci beaucoup SOPHIED, je vais imprimer ta réponse et la lui envoyer.
En fin de semaine dernière mon amie avait retrouvé une pêche d'enfer, ça s'entendait dans sa voix.
Mais lundi elle a été voir un neurologue qui lui a annoncé que son nerf était touché à 95 % et qu'il faudrait envisager une intervention esthétique pour la paupière et la lèvre. De plus il lui a dit qu'il existait une intervention pour réparer le nerf (on prend un nerf de la langue pour "remplacer" le nerf touché) mais qu'ensuite sa langue ne fonctionnerai plus correctement elle ne pourrait plus la "maitriser" (elle partirai de coté) et que lui (le neurologue) n'avait j'avais un cas ou l'opération avait réellement régler le problème de la paralysie.
Donc, lundi mon amie n'avait vraiment plus la pêche et je me suis vraiment senti sans ressource pour l'aider.
Je ne suis pas à la place des personnes qui vive avec une paralysie faciale mais franchement je vous plains surtout moralement, physiquement bien sur cela doit être dur, mais moralement ???
Bravo à tous et toutes.
Nathalie

Portrait de sophied
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nanou, je viens seulement de prendre connaissance de ton message! Surtout qu elle ne fasse rien avant au moins un an!!!!!!!!!! C est tres long , je sais mais qu elle n aille pas se "charger" d une autre operation avant d avoir essaye la reeduc ! C est long , c est vrai, mais au moins tu n es pas encore "privee" de quelque chose , d autant qu au point de vue langage, les muscles de la langue sont encore plus importants que les faciaux. Il ne faut pas non plus qu elle se sente obligee de servir de cobaye . Qu elle parle plutot a son chir et a son neuro, d injections legeres de botox dans les muscles qui sont trop tendus . Gros bisous, SOPHIE

Portrait de nanou-22
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Merci beaucoup pour l'info, qui me semble très importante. Je lui transmets tout à l'heure.
Biz
Nathalie

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