Portrait de dalo06

Bonjour,

J'ai souffert des paralysies des jambes de l'age de 22 ans à 40 ans, avec parfois, moins souvent, des paralysies du bras droit, j'étais hospitalisée plusieurs fois par an pendant 5 jours en moyenne... et ça refonctionnait, alors on me laissait sortir en me proposant d'autres IRM, de toute la colonne, du cerveau... on n'a jamais rien trouvé qui explique ces paralysies !

On a parlé de "parésies algiques des membres supérieurs, de régression spontannée" je n'ai pas voulu faire de ponction lombaire et n'en ai jamais fait. J'ai juste des petits points de démyelinisation visibles sur 1 IRM cérébrale de 2005, mais on m'a dit que ce n'était rien. Je suis diagnostiquée fibro depuis novembre 2006 mais j'en avait tous les autres symptomes depuis l'enfance (96 sur 100 symptomes)

Qui a déjà eu des paralysies de ce genre ?

Je sais que Lotus (Eloise) et Guylaine en ont eu. Y a -t-il d'autres personnes ?

Merci de vos réponses !

Lora

Portrait de dalo06
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Petite précision :

Je n'ai plus eu de paralysies depuis novembre 2003, j'espère que ça ne reviendra plus... j'ai arrêté de travailler en aout 2002 et j'ai moins de stress depuis, mais je ne pense pas que cela se réduise à ça... et la dernière fois j'ai été paralysée des 2 jambes juste APRES ma deuxième opération du dos pour hernie "paralysante"... je touche du bois !

A chaque fois que mes jambes se paralysaient, j'avais très mal (morphine sans effet) et mes reflexes rotuliens et aux chevilles étaient inexistants : quand les Dr tapaient avec leur petit marteau sur le genou et vers les chevilles, mes jambes ne répondaient pas... il n'y avait plus aucun réflexe... et ça revenait tout seul après quelques jours...

Lora

Portrait de mary.ctout
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Bonjour,
Je suis diagrnostiquée Fibro depuis 8 ans environ et j'ai également eu des paralysies des jambes, par contre pour moi ces paralysies supprimaient la crise de douleurs ! (j'en étais presque contente... lol) car à chaque fois cela signifiait la fin d'une bonne crise !
Après j'étais vraiment K.O ! complètemente épuisée, vidée !
Les réflexes au "petit marteau" étaient également inexistants.
Cela m'est arrivé une fois à l'atterissage lors d'un voyage en avion.
Il a fallu que je sorte en fauteuil roulant, et suis donc restée 2 h à l'aéroport dans cet état, puis tout est revenu dans l'ordre. Cette fois juste avant la paralysie j'avais ressentie une horrible douleur dans les lombaires...
Les médecins disent que ce ne sont pas de vrais paralysies car à chaque fois je sens la pression si on appuie sur le ou les membres même s'il mes jambes sont vraiment dans l'impossibilité de bouger. Ensuite tout revient dans l'odre petit à petit. Le "dénouement" commence toujours par un orteil, puis l'autre, je compte à chaque fois presque 10 mn avant de retrouver mon état normal, mais la "paralysie" peut durer 20 mn à 2 h
Par contre cela fait longtemps que ce n'est plus arrivé...
Bonne journée
amicalement
mary.ctout

Portrait de dalo06
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Mary,

J'ai lu un peu tes autres messages, tu a l'air de bien supporter le Lyrica ! Tu en es toujours contente ? Est ce que tu grossis ? Moi avec le laroxyl, j'ai grossi... moi qui n'arrivait jamais à grossir, j'ai pris environ 6 kilos (j'en avait déjà pris 4 après ma "totale" en 2004)... tu en es à quel dosage ? Et le rivotril ? Tu en prend combien de gouttes ? Moi je prend juste 10 g. de laroxyl et parfois un peu de myolastan au coucher. En ce moment je suis à nouveau en crise, j'ai beaucoup marché ce week end et j'ai l'impression que le laroxyl ne me suffit plus... je le prenais depuis début décembre avec succès...

Je vois que tu as eu aussi des paralysies du même style que les miennes, moi aussi je sentais quand on appuyait sur mes jambes... j'en ai eu de l'age de 22 ans à l'age de 40 ans, j'en ai 43 maintenant. J'avais de 1 à 5 crises de paralysie chaque année... Mes "crises" duraient environ 5 jours. Et toi ? Combien de temps ça a duré, à quelle fréquence ? Ca s'est arrêté quand ? Ca s'est arrêté quand tu a arrêté de travailler ? Est ce que tu a des problèmes de dos ? Tu en a déjà été opérée ?

A bientôt de tes nouvelles ! Passe une bonne journée !

Lora

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai eu 3 paralysies l'année dernière et hier j'ai bien cru que cela recommencait mais heureusement ce n'est pas le cas. ouf !!!!

Elles duraient aussi une petite semaine mais gràce à un traitement de cortisone. Sans cela, la paralysie perdurait bien plus longtemps.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mary.ctout
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Lora, bonjour
Je prends actuellement 28 mg de lyrica le matin, et 50 le soir, depuis le 26 mars (début du traitement) j'ai vraiment eu une vie NORMALE, je refais mon ménage, mon repassage, je sors seule en voiture, dans les grandes surfaces, chose que je ne faisais plus depuis ....
En traitement en plus du lyrica je prends tous les soirs 10 gttes de rivoltril, (le laroxyl, je l'ai arrêté avec l'avis de mon médecin) je n'en prenais que 5 gttes mais j'avais l'impression d'être shootée ! En plus je ne suis pas du tout dépressive alors ...
Donc actuellement je ne prends que les 10 g de rivotril le soir et le LYRICA 75 mg
Si tu as lu mes différents messages, tu as pu constater qu'à part une mycose à lapremière gelule, (traitée par médicaments) je le supporte super bien!
Je me réveille plus tôt mais ce n'est pas grave vu que je vis mes journées sans douleurs !
Par contre j'avoue que depuis vendredi, j'ai à nouveau eu de tous PETITS problèmes de brûlures, rien à voir avec les crises journalières et insupportables que j'avais !
Par contre hier j'ai eu un peu de difficultés pour marcher, les muscles sur les cuisses tout durs et j'ai crains la paralysie mais non...
Mais je t'assure que pour moi c'est une période où je revis !
Je n'en reviens pas...
Côté prise de poids, il est tôt pour le dire, j espère ne pas grossir, (hier j'ai fait une "orgie" d'oeufs de Paques !) mdr mais c est vrai que depuis décembre jusqu'à la mi-mars je ne m'alimentais qu"avec des émulsions médicales, tellement j'étais malade avec la fibro donc pour une fois...
Aujourd'hui je me suis mise au régime et ne toucherai plus les oeufs !!!
attention mary !!!!
Tu me demandes aussi la fréquences des paralysies, en moyenne 1 x par mois mais j'avoue qu'elles n'ont jamais durées une semaine, moi c'est en heure, de 20 mn à 2 ou 3 heures...
Mes crises de fibro étaient pour ainsi dire tous les jours et les nuits horribles, donc tu vois le changement...
Mon médecin m'a dit de rester à 75 mg pour l'instant, et on verra plus tard,
Depuis le Lyrica il m'arrive de prendre certains jours 1 voir 2 maxi doliprane 1000 mg et C TOUT je n'ai plus pris ni myolastan, ni célébrex.
Par contre j'ai encore mal aux lombaires (mais c'est mécanique) aussi aux cervicales, j'ai un gros problème cervico-dorso-lombaire) mais tout çà n'est pas de la fibro, et sans les crises de fibro j'avoue que je supporte ces douleurs.
Et on ne rajeunit pas ... moi j'ai tout de même 58 ans !!! (la vieille du forum je penses!!! ) lol
Voilà j'espère avoir répondu à tes questions
sinon tu redemandes
amicalement
mary

Portrait de dalo06
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Merci Christiane et Mary pour vos précisions ! Je vois que dans la fibromyalgie on est peu nombreuses pour l'instant à avoir eu de tels symptômes...

Bonne soirée... je n'ai pas la forme ce soir, j'ai à nouveau mal malgré le laroxyl qui marchait bien jusqu'ici ! Depuis hier mes maux de tête sont revenus car à cause d'un problème de dents je ne pouvais plus mettre ma gouttière...

Lora

Portrait de mary.ctout
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bon courage à toi Lora

Moi aussi à cause d'une extraction (les piqures pour anesthésier) j'ai souffert l'enfer la dernière fois,
entre 19h30 et 23 h j avais pris 2 x D1000 et 4 x de la morphine
J'ai cru devenir folle
Mais avec la fibro, tout est douleur et la douleur est multipliée par 4 voir plus il parait
Alors j'espère que pour toi cela va passer rapidement
bon courage à bientot
amicalement
mary

Portrait de dalo06
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Merci Mary... bonne nuit !

Lora

Portrait de anonymous
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Coucou Lora,

Je viens de recevoir une documentation de l'association de mon syndrôme de Gougerot (qu je ne peux pas transmettre pour cause de confidentialité) mais qui parle d'atteintes neurologiques périphériques lié à ce syndrôme. Il est dit que les manifestations telques les paresthésies... sont fréquentes mais très exceptionnellement des paralysies.

Donc je ne pense pas que mes paralysies soient liées à la fibromyalgie car je n'ai trouvé aucun sites traitant de la firo. parlant de ce phénomène.

Je vais en référer à mon médecin traitant pour voir si effectivement mes paralysies proviennent du syndrome de Gougerot....Il y a certains nombres d'examens à subir mais si c'est bien le cas, un traitement dit "agressif" s'impose ! Mais on n'y et pas encore et je préfère ne pas y penser et rester positive !

Contrairement à certaines d'autres vous, mes crises de paralysies peuvent durer plusieurs jours sans relâche. J'ai commencé à en faire au mois de mai 2005.

Je ne les sens pas toujours venir, il m'arrive parfois de constater quelques signes qui me donnent l'alerte mais c'est très rare.
Cela me fait très peur car je n'ai toujours pas de véhicule aménagé et j'ai failli emboutir à 2 fois une voiture car j'étais dans l'impossibilité de freiner correctement, j'ai dû m'arrêter à 5 cm du véhicule devant moi et ce grâce à l'aide de ma main car j'ai fait appuie sur ma jambe ! Pas très rassurant, surtout que la crise est survenue alors que je conduisais et impossible de m'arrêter sur le bas côté car rien n'est prévu à cet effet !

Bisous et bon courage
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,

Tu décris exactement ce qui m'est arrivé déjà 3 fois en conduisant et depuis la dernière fois, il y a environ 5 ans de ça... je n'ai plus jamais reconduit une voiture... trop peur que ça recommence ! Et mes paralysies duraient plusieurs jours aussi, jusqu'à 5 jours environ à chaque fois... de l'age de 22 ans à mes 40 ans, entre 1 et 5 fois par an (je n'ai pas eu une seule année sans crise entre ces dates !)

Je vois que pour toi c'est récent, alors que pour moi ça à l'air de s'être arrêté en 2003, je ne sais pas pourquoi...

Gros bisous, je te souhaite que ça s'arrête très vite !

Lora

Portrait de dalo06
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Pas d'autres personnes qui ont eu des parazalysies ?

Lora

Portrait de LINE29
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bonjour, je soufrre moi aussi d'une fibromyalgie depuis 2001
je suis suivie par en centre anti douleur depuis 2ans maintenant et je dois dire que mon état s'était amélioré, surtout depuis que j'avais accepté ma maladie ( malgré quelques moments de cafard quand la fatigue est trop forte )
au mois de mai dernier en me levant de ma chaise pour la pause de midi, j'ai soudain été incapable de poser le pied par terre
j'avais l'impression que mon genou se dérobait
jai passé toutes sortes d'examen, EMG, IRM des lombaires et des cervicales. Tout parait normal malgré des hernies discales qui ne justifient pas la "paralysie" de la jambe gauche, surtout que les douleurs aux jambes ont disparu dès l'apparition de la paralysie
J'ai repassé une IRM encéphalique le 20 Juillet, on a découvert une tachesur l'emplacement correspondant au centre moteur de la jambe gauche. Je dois voir le neuro chirurgien à ce sujet dans 2 jours, et je dois dire qu je l'appréhende un peu. Et pourtant, je pense qu'une fois de plus on me dira que cette tache ne signifie rien, que tout reste inexpliqué.
Petit à petit je retrouve la marche, hier j'ai réussi à conduire sur une petite distance, mais la peur de provoquer un accident me hante
Je ne tiens pourtant pas à être dépendante des autres, même si c'est peut être ce qui m'attend à long terme
Je vais essayé de me renseigné sur le syndrome de Gougerot
une chose est sûre, il faut toujours faire en sorte de garder le sourire
surtout devant son entourage qui ne devrait pas avoir à subir nos sautes d'humeur dues à la fatigue et aux douleurs
bonne journée à tous
la vie est tout de même une belle chose

Portrait de anonymous
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Bonsoir Line,

Je comprends ta peur de provoquer un accident, je vivais la même chose que toi, c'est pour cette raison que j'ai consulté un spécialiste et un ergothérapeute pour voir s'ils pouvaient me proposer une solution. Et effectivement, le médecin a constaté qu'effectivement il était devenu dangereux que je conduise sur un véhicule normal. Puis après discussion avec l'ergothérapeute, il a proposé que je fasse des essais sur un véhicule aménagé, et nous avons trouvé une solution qui me permet de continuer à conduire, même si ce n'est que sur de courte durée (30 à 40mn pas plus sinon je ne peux plus rien faire et je souffre pendant plusieurs jours). Il m'a bien précisé qu'il me faudrait un autre aménagement afin que je puisse rouler plus facilement mais c'est très onéreux, c'est une manette pour tétraplégique : 28 000 euros rien que la manelle, sans compter l'achat d'un nouveau véhicule et les autres aménagements ! J'ai eu de la chance car au début l'inspecteur de conduite après avoir lu mon dossier, voulait que je fasse des essais avec cette manette mais il n'y a que 2 centre en France pour le moment (je crois que c'est Montpellier et Paris, mais je ne suis plus très sure). Mais vu le prix, il a décidé de voir comment je me débroullais avec les autres aménagements et a conclut qu'effectivement si je me limitais à de courtes distances, c'était ok pour lui.

En ce qui concerne l'entourage, je suis en partie d'accord avec toi, il ne devrait pas subir nos sautes d'humeur, mais je connais des personnes qui sont en bonne santé et ont également des sautes d'humeur identiques aux notres ! Mais c'est vrai qu'il faut faire des gros efforts de ce côté-là mais encore faut-il que nous ne soyons pas traité(es) de faignant(e)s, de simulatuers/trices et j'en passe... par nos proches et je pense que nous arriverions à mieux gérer nos sautes d'humeur et le stress ! Et de surcroît si certaines personnes proches nous aidaient un peu plus, cela se passerait également mieux. Attention, je ne mets pas toutes les personnes dans le même sac ! J'ai de la chance, mon petit frère et ma belle soeur m'aident beaucoup pour faire les courses, chercher mes médicaments.... surtout depuis que je n'ai plus de voiture car je n'ai plus le droit de conduire sur un véhicule normal et ma nouvelle voiture avec les aménagements arrive qu'en début octobre. Mais ce sont les 2 personnes qui ont le mieux compris ce que je vivais et je pense que c'est aussi pour cette raison qu'ils m'aident autant qu'ils le peuvent car ils ont aussi une vie privée que je respecte !

Voilà, je voulais juste apporter mon témoignage sur ce sujet, j'en ai trop bavé avec les proches, les anciens collègues (harcèlement moral) et sincèrement depuis que je ne travaille plus et que j'ai coupé les ponts avec les personnes qui n'enfoncaient plus qu'autre chose, je me sens bien mieux. Depuis j'ai réussi à me focaliser sur l'acceptation des douleurs et j'y suis arrivée mais si comme toi, j'ai de temps en temps un coup de cafard !
Bon courage
Guylaine

Portrait de dalo06
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Line,

Moi aussi on m'avait trouvé en 2005 des petites taches au cerveau. On m'a ensuite dit que ce n'était rien, que c'était normal, que tant que ce n'était pas des plaques, ce n'était pas une sclérose en plaque...

J'ai eu ausi les mêmes paralysies que toi, avec le genou qui "lache" et ça revient tout seul. Parfois c'était des paralysies très douloureuses, mais ensuite plus de douleur et plus de reflexes rotuliens non plus.

J'ai eu ça pendant des années, plus de 20 ans et ça s'est arrêté fin 2003 avec la dernière (j'espère !) paralysie. OUF ! Il faut dire que j'ai arrêté de travailler en 2002, peut être que je forçais trop avant ?

Gros bisous à toi, Line, ainsi qu'à Guylaine que je profite pour saluer ! Bonne continuation dans votre optimisme !

Lora

Portrait de Théaluna
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Bonsoir,

J'ai 23 ans, je souffre de fibro depuis l'enfance mais je n'ai été diagnostiquée qu'en janvier dernier. J'ai une défficience musculaire de tout l'hémicorps gauche qui peut allé jusqu'à une parallésie. Hors mis une plus grande fatigue je n'ai pas remarqué de facteurs déclancheurs spécifiques. On m'a fait scanner, irm cerébrale et cervicale tout est normal, je sens les médecins dépassés n'ayant aucune explications.

sophie

Portrait de coralie.lespinasse
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Sophie, j'ai une paralysie de la jambe gauche aussi, On va me faire une irm cérébrale, la neuro pense qu'on ne va rien trouvé mais il ne comprenne pas ce que j'ai du fais que cliniquement j'ai rien . Comment découvre ton qu'on a une fibro? J'ai une grosse douleur au niveau du dos, de la nuque, la tête etc et j'en passe. J'ai tout le temps mal quelque part, je suis très fatigué même si je dors 8h, j'ai encore envie de dormir. Bref en gros en plus de ça j'ai une double scoliose avec un tassement des vertèbres, j'ai du mal à parler, je suis sourde a 30% pour le moment car c'est évolutif et j'ai que 22 ans. Tout ça pour à chaque examin me dire qu'il n'y a rien a force cela m'énerve très fortement. Je ne sais plus quoi faire ni quoi dire car les médecin c'est limite s'ils me croient. Si vous avez des idées hésitez pas à me les communiqués.

Coralie

Portrait de dalo06
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Le terme de "déficience musculaire de l'hémicorp gauche" a été dit par quel médecin ? Un neurologue ou autre ?

Tu as eu souvent des paralysies ? Douloureuses ou pas ? Elles duraient combien de temps ? Tu as été hospitalisée à chaque fois ?

Lora

Portrait de Shortye
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. En faisant des recherches aujourd'hui sur ma problématique que je vie, j'ai tomber ici sur le forum. Donc, j'ai été diagnostiqué avec la Fibromyalgie depuis 3-4 ans, et avec un diagnostique de '' D'Hypersomnelance diurne idiopatique''. J'avais pris dans les débuts un médicament que mon médecin m'avais prescrit pour la fibro qui était un relaxant musculaire seulement, qui m'a fait seulement prendre du poids énormément (30-35 kg en -6 mois), donc j'ai cessé et j'avais décidé d'y aller avec du traditionnel m'endurer vue que j'avais une médication pour mon Hypersomnelence. Aujourd'hui je n'ai plus de médecin de famille, et il a une pénurie de médecin dans ma région, et le temps d'attente dans les salles d'urgences sont plus de 16-17 hrs. Donc pas question d'aller là pour une consultation, je ne m'endure pas sur un divan confortable alors encore moins sur les bancs a l'urgence. Je prends aujourd'hui du ''Alertec'' pour mon hypersomnelence, je prenais 400 mg par jour mais j'ai dûe diminuer depuis une semaine à 300 mg par jour apres avoir réussis a parler avec la secrétaire du neurologue, j'ai souvent des vertiges et pertes d'équilibre ce qui m'a occasionné une bonne chute fin mai...entorse cervicale, lombaire et plusieurs échimoses. Là depuis 3 jours, j'ai ma jambe droite qui a tendance a paralyser. Ce matin entre autre ca pris un bon 10 min avant de pouvoir bouger un peu ma jambe, elle est tres douloureuse, ainsi que ma hanche, et mon poignet du meme coté me donne des misères depuis tres longtemps également, et selon le dernier médecin que j'ai vu lors de ma chute je n'avais rien d'anormal au poignet, et n'a pas voulu poursuivre quand je lui ai parlé de fibro (disons qu'ils sont tres débordé dans les urgences). Mais là je suis très inquiète. Est-ce que je vais être prise comme ca toujours? Je suis en démarche intense pour voir un médecin pour la fibro, pour avoir quelque chose pour me soulager, mais je me dis au pire je vais voir avec mon neuro le 17 aout. Mais d'ici là, je fonctionne à peine, et je travaille de 35-37 hrs semaine pour faire vivre mes deux enfants donc je suis la seule a subvenir à leur besoin! Quelque a des conseils, des suggestions? Je ne me peux plus! :( Merci à l'avance

Portrait de coralie.lespinasse
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j'en ai moi aussi. Je suis paralysé de la jambe gauche et souvent aussi du bras gauche.
J'ai fais plein d'irm y compris une de la moelle épinière et des lombaires où ils ont rien trouvé et la je vais faire une irm cérébrale mais s'en grande conviction de trouvé quelque chose. A des moment je peux marcher normalement et s'en attendre la jambe ne veux plus pourquoi? Sa viendrai d'ou? Limite les médecins me prennent pour une folle car cliniquement il n'y a rien mais on vient bien que j'ai du mal à marcher.

Portrait de ophelieb
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Vous a t'on deja pris la tension debout 5 minutes ?

http://www.sortisdelasouffrance.fr/

Portrait de coralie.lespinasse
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ophelieb, c'est a moi que vous parlez? Si oui, non, on ne m'a jamais pris la tension debout, pourquoi cela change quelque chose? J'ai fais mon irm cerebral qui a revelé que j'avais un ancien troma côté gauche du cerveau mais qui n'avais rien avoir avec ma jambe gauche, donc du coup toujours aucune solution de savoir le pourquoi du comment j'ai ce qui m'arrive. Ma dernière solution est de voir un rhumatologue et après je n'ai plus de solution.

Portrait de plisnier
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excusez moi Coralie avez vous trouvez ce que vous aviez cela m intéresserais de le savoir car j ai la même chose de vous ,merci a vous pour votre réponse

Participez au sujet "Paralysie des jambes ? Qui en a souffert et est diagnostiqué fibro ?"