Portrait de Sensi

Bonjour,

J'aimerais savoir si des personnes sont ou ont été dans mon cas. On m'a diagnostiqué un paragangliome vagal carotidien. Au départ, les médecins n'étaient pas inquiets et m'ont préconisé un simple suivi pour voir si cela évolue ou non. En cas de non évolution, la surveillance seule suffisait selon eux. La tumeur est profonde et mal placée et engendrerait probablement des séquelles suite à l'exérèse.

Malheureusement, un an après le paragangliome ayant évolué ils m'ont dit qu'il fallait intervenir rapidement. J'avoue que leur attitude m'a rapidement stressée, ils étaient très pressants et pas rassurants du tout. Ils ont rapidement dit qu'ils n'étaient pas magiciens et qu'il y aurait probablement des séquelles, une paralysie faciale et des cordes vocales entre autres. Ils ont précisé qu'il faudrait sans doute après l'exérèse du paragangliome, passer par une ou plusieurs chirurgies des cordes vocales + rééducation, sans garantie de récupération.

Je n'ai qu'une trentaine d'années, ils m'ont proposé de prendre l'avis d'un neurochirurgien, qui lui opterait pour un traitement au gamma knife compte tenu de mon âge et des éventuelles séquelles. Je précise que j'ai fait les analyses nécessaires pour savoir si la tumeur est génétique et elle ne l'est pas. Tellement peur des séquelles et plus rassurée par les paroles du neurochirurgien, j'ai opté pour le gamma knife, prévu dans 1 mois. Mais je suis franchement apeurée et j'ai peur de faire le mauvais choix, étant donné que si le gamma knife ne fait pas son effet, il faudra opérer et ce sera encore plus délicat.

J'ai lu partout que l'exérèse est le traitement de choix des paragangliomes, j'ai lu plein de choses sur des personnes pour qui ça s'est bien passé et d'autres pas du tout.. et j'avoue qu'à la base j'étais partante pour l'opération pour en être définitivement débarrassée mais au 3e rendez vous, les chirurgiens et leur façon de me parler m'ont franchement fait reculer et la disponibilité et l'écoute du neurochirurgien m'a plus rassuré mais j'ai peur de me tromper.

Quelqu'un a t il vécu cette expérience ? Je sais bien que chaque cas est différent mais y a t il une personne qui a bénéficié d'un traitement gamma knife pour cette tumeur ? Merci de m'avoir lu.

Portrait de nagali07
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Bonjour Sensi,
Je viens d'être opérée de 2 paragangliomes vagal et carotidien à gauche. Tout s'est globalement bien passé car je suis tombée sur le bon chirurgien et je l'en remercierai jamais assez. Le chirurgien a tout disséqué et a seulement dû me couper le nerf XII, ce qui fait que j'ai du mal à déglutir et à parler. En tous cas je parle mieux qu'avant l'opération qui a eu lieu le 11/06. Mon nerf X a été sauvegardé... les troubles devraient s'estomper ça met longtemps vu la grosse opération. Je ne connais pas ce traitement du gamma knife. Il ne faut pas oublier que ces paragangliomes sont sécrétants alors de mon point de vue il est plus sûr de les enlever. et en plus ils touchent les nerfs, comme dans mon cas. J'en ai un autre à droite... j'en profite pour demander quelles sont les suites opératoires ? Quelqu'un a til déjà eu de la radiothérapie sur le côté opéré ? merci pour vos réponses

Portrait de Sensi
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Bonjour nagali07,

Merci pour votre réponse. Il y a eu une réunion pluridisciplinaire au sujet de mon paragangliome à l'hôpital, il semble unique, bénin et non sécrétant, asymptomatique, il est relativement haut et donc accessible par radiochirurgie, les médecins ont donc retenu deux options après étude, l'exérèse ou la radiochirurgie par gamma knife pour stopper son évolution. La radiochirurgie par gamma knife m'a été proposée en raison de l'emplacement du paragangliome qui pose un risque élevé de section du nerf pneumogastrique.. Je voulais m'en débarrasser mais à l'annonce des séquelles en cas d'opération j'ai flippé et j'ai pris l'avis du neurochirurgien recommandé par l'orl et le chirurgien cardio.

Le neurochirurgien a insisté sur les risques, que j'étais jeune, qu'il était encore relativement petit (16x21mm) et sur le fait qu'il pouvait le traiter par radiochirurgie sans problème en une seule fois alors j'ai opté pour ça, il était aussi très disponible et à l'écoute contrairement à l'orl et le chir cardio qui ont de suite été pressant quand le paragangliome et très légèrement évolué. J'avoue que j'ai été rapidement perdue, comme si chacun d'entre eux voulaient absolument remporter le défi. Alors je vais faire la radiochirurgie puisqu'elle est programmée mais j'ai bien peur d'avoir fait le mauvais choix puisque quasiment partout je lis que le traitement principal est l'exérèse.

Je vois que vous parlez de radiothérapie, votre paragangliome n'est donc pas bénin et nécessite d'autres traitements ? Je pensais que ce genre de paragangliome était systématiquement bénin (sans compter les séquelles d'une opération) et ne nécessitait pas de traitement après l'exérèse.

Je vous remercie en tout cas d'avoir partagé votre expérience à ce sujet, je vous souhaite un bon rétablissement suite à votre opération et de récupérer toujours plus chaque jour.

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