Portrait de yaya0711

bonjour, j'ai un paragangliome du glomus tympano jugulaire, et je dois me faire operer dans les semaines qui viennent; le chirurgien m'a avertie des tres nombreuses et lourde suites opératoires, mais j'aimerai savoir si quelqu'un à déjà subit cette operation et quelles en ont été les suites...merci

Portrait de albert boueno
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S'agit-il du syndrome familial parade embryonnaire il y a des mutations des gènes qui codent (déshydrogénase) pouvant se produire dans des familles atteintes de paragangliomes héréditaire généralement localisé dans la tête le co u c'est-à-dire au niveau de la tumeur glomique ou dans le glomus carotidien ? Les paragangliomes dans ce syndrome sont différents des phéochromocytomes surrénaliens qui sont souvent appelés aussi paragangliomes ces phéochromocytomes surrénaliens ou extra surrénaliens sont souvent héréditaires lorsqu'ils sont associés àces paragangliomes

Portrait de yaya0711
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je n'ai aucune précision concernant la nature du paragangliome, si ce n'est qu'il m'a dit que c'etait génétique.... il n'a jamais mentionné les héochromocytomes surrénaliens....ne l'ayant vu que deux fois, c'est peut être normal?... ce qui est certain c'est qu'il provient de la jugulaire.
aucune personne de ma famille n'en a jamais dévellopé, ou pas que l'on sache en tous cas

Portrait de positplus
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Bonjour Yaya, On vient de me découvrir une tumeur glomique, lyse de l'apex petreux de 2.5 x 2 cm dans le foramen jugulaire et qui entoure la carotide. Je rencontre les neurochirurgiens la semaine prochaine. Pour le moment je me pose la question s'il est possible de faire de la radiothérapie type Gamma Kniffe ou embolisation en tout cas éviter cette opération. Cette tumeur touche les nerfs. J'ai RV à la Pitié Salpétrière et à Montdor. Ou vous faites-vous suivre ? Avez-vous des douleurs des symptômes ?
Pour ma part j'ai perdu l'audition du côté gauche brusquement en 2003, vertiges acouphènes. Sur scanner et IRM on ne détectait pas cette tumeur à l'époque contrôle en 2005 non plus, c'est dire la vitesse de croisière de cette saleté.
Etes-vous allée sur le forum à maladies rares, quelques personnes parlent de la maladie. Bon courage et merci de vos nouvelles

Portrait de leviolon
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bonjour!
j'ai été opérée il y a une semaine d'un glomus carotidien; je cherche des infos concernant les suites opératoires, les douleurs et les séquelles; actuellement, je souffre beaucoup, surtout pour manger,ça produit un élancement dans l'oreille, et au niveau de la cicatrice;
il y a un oedème important,et j'ai du mal à parler...
qui peut me donner des infos?
merci!
leviolon

Portrait de clore
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salut leviolon,
j'ai été moi même opérée il y a 5 ans à gauche et il y a trois ans à droite. effectivement depuis la première opération je souffre de névralgies faciales chaque fois que j'introduis un aliment dans la bouche. j'ai essayé plusieurs traitements comme le tegretol qui marche très bien sur certaines personnes mais sur moi les effets secondaires me faisaient dormir toute la journée. par contre ensuite j'ai eu du lyrica très efficace car même si j'avais encore mal les douleurs étaient bien atténuées mais je ne sais pas pourquoi depuis un ans à peu près mes douleurs sont redevenues aussi fortes.
sinon j'ai également eu une paralysie de plusieurs nerfs avec de très importantes séquelles (langue voile larynx) et j'ai du réapprendre à manger et à parler. cela fait 5 ans que je suis suivie 2 fois par semaines par une orthophoniste. surtout ne lésine pas sur cette réeducation c'est très important. au début je voyais mon ortho 3 fois par semaine et 2 fois le kiné. pour les douleur je vais essayer d'aller voir un acupuncteur.
je ne sais pas quelle est l'importance de tes séquelles car nous avons tous des vécus post opératoires très différents.
je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu vas récupérer très vite. donne des nouvelles. ciao

Portrait de mamipo
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j'ai été opérée il y a un mois environ, à Montpellier d'un paragangliome carotidien. j''etais très inquiète car c'était une opération très risquée.je n'ai pas eu de nerfs sectionnés et l'opération s'est très bien passée. Je fais de l'orthophonie car j'ai des difficultés pour parler et avaler. et moi aussi quand je mange j'ai une douleur très vive dans la machoire et au niveau de l'oreille. mais lee chirurgien m'a dit que tout allé redevenir normal d'ici quelques mois ! donc il faut garder le moral et bon courage à tous ceux qui ont subi une grave opération.

Portrait de Salma123
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Bonjour, pouvez vous svp me dire qui vous a opéré sur Montpellier et comment s'est déroulé votre prise en charge. On m'en a découvert un et je suis un peu perdue. Merci

Portrait de delriz
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Bonjour, J'ai un glomus tympanojugulaire de 3cm décelé il y a 3 ans.J'ai été traité par gammaknife et à ce jour aucun résultat sur la tumeur.Cependant celle-ci n'a pas évolué. Je souhaiterais avoir le plus d'informations possibles concernant l'opération et des témoignages concernant les conséquences post opératoires.
Merci

Portrait de domi22
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Bonjour,

On vient de me déceler une tumeur glomique avec masse retro tympanique du côté droit.Un paragangliome de 37mm sur 21 mm.La masse est au niveau du golfe de la jugulaire d'après le scanner.Je suis orienté vers le CHU de RENNES .A ce jour, j'attends le rendez-vous.J'ai consulté plusieurs sites internet et l’hôpital de Bordeaux parait spécialisé dans les paragangliomes. Pouvez-vous me donner des infos .d'avance merci.

Portrait de Vanessa Robin
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Bonsoir , je viens juste de me faire opérer d un paragangliome tympano jugulaire droit. Il faisait un peu plus de 2cm et etait enroule tout autour du nerf facial . Je me suis fait opérer à gui de chauliac lundi et mon chirurgien a assuré , il a mis 6h pour venir à bout de cette tumeur mais aucun nerf n a été sectionné .
Apres L opération à mon réveil pas trop de douleurs , quelques vertiges mais j arrive à me déplacer en fixant un point devant moi.
Je suis sortie de L hôpital mardi matin , avec des antibiotiques en gouttes a mettre dans oreille et aussi par voie orale , antidouleurs . Mercredi matin à mon réveil légère paralysie côté droit du A un œdème interne qui a dû se former .. Mais tout rentrera dans L ordre d ici quelques jours d après le chirurgien. Alors patience :)
Le seul point négatif est L absence de goût et la difficulté à mâcher (Ca lance dans L oreille ) sinon Ca va. Fatiguée par L anesthésie mais c est normal .
J ai Rdv mercredi prochain pour retirer point et mèches dans L oreille.
Bonne soirée

Portrait de Salma123
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Bonjour Vanessa, pourriez vous svp me faire part de votre expérience, je cherche à qui m'adressé sur Montpellier alors pourriez vous svp me dire qui vous a opéré et quels a été votre prise en charge. Merci pour votre aide

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