paragangliome

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  • #127287
    positplus
    Participant

    Vanillou, Nous penserons bien fort à vous en ce début décembre, tout va bien se passer. J’ai terminé mes séances de radiothérapie voilà une semaine quelques petits effets secondaires tout à fait tolérables, maux de tête calmés avec du paracétamol et assèchement bucal manque de salive ; mais important j’ai la sensation (je n’ose y croire) d’avoir déjà un petit mieux, ma voix qui commençait un peu à dérailler revient, petits problèmes de déglutition qui ont l’air de se résorber. En fait les effets du dosage de radiothérapie se font ressentir jusqu’à
    15 jours après l’arrêt du traitement, sûr que çà doit bien bouger dans tout çà. Je suis très positive pour le moment sur ce traitement, peut-être un peu trop tôt pour le dire, résultats par IRM dans 2 mois en croisant les doigts pour que cette saleté soit stoppée dans son élan et inactive pendant une longue période.
    Christiane59 merci de vos informations ; effectivement le docteur a confirmé qu’il avait été relevé ce type de phénomènes chez les femmes porteuses de para. ll va de soi que je dois faire une analyse complète j’ai un nodule thyroidien depuis 2003 vu par doppler suite mon problème auditif j’avais déjà ces troubles et le dernier contrôle remonte à 2005.
    Bon courage à tous

    #127297
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Un nodule thyroïdien connu depuis 2003 et aucun contrôle sanguin ou biologique si ce n’est qu’en 2005 si j’ai bien compris ??

    Petit problème là !!
    Les contrôles sanguins et échographiques doivent être annuel dès lors qu’il y a nodule.
    Donc il est plus que temps de contrôler tout cela également.

    Un nodule s’observe par échographie mais pas par doppler.
    Un doppler permet en revanche de voir la vascularisation d’un nodule comme des organes.

    #127337
    positplus
    Participant

    Christiane59, En parrallèle de mon problème lors des dopplers de contrôle où je demandais l’état de ce nodule on me précisait qu’il n’avait pas bougé et que sa structure n’était pas de nature à s’inquiéter. Cela dit les mois et les années passent très vite j’attends le bilan pour le para (qui j’espère est anéanti !) ainsi que pour ce nodule (qui j’espère n’a pas bougé !). Tous ces problèmes sont arrivés au même moment et pas par hasard, le facteur mauvais stress y a été pour beaucoup. D’autre part je ne peux pas dire que mon médecin soit très curieux, lorsque je parlais de mes problèmes j’avais la sensation d’être la malade imaginaire, trop de problèmes pour en avoir de réels.
    Bien cordialement,

    #127362
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Malheureusement situation trop classique.

    A vous maintenant en connaissance de cause, de « bousculer » un peu votre médecin en lui demandant les contrôles nécessaires.

    Tenez-moi au courant dès que vous avez du nouveau.

    #127429
    sandy06
    Participant

    bonjour a tous
    j ai été operée le 15 octobre d un paragangliome au niveau du cou, depuis j ai des problemes de deglutition ( je ne mange que des petits pots de bébé) et des probleme de voix, mais dans l ensemble je m en sors plutot bien, et d aprés le chirurgien, dans quelques mois tout devrait rentrer dans l ordre
    si l un d entre vous doit se faire operer, je peux vous faire part de mon experience 😉

    #127477
    elettra
    Participant

    Merci pour vos nouvelles positplus et bienvenue à sandy06.
    C’est vrai qu’il faut parfois bousculer nos médecins et grâce à ce forum nous sommes informés et nous pouvons réagir.
    Positplus, j’espère que la tumeur a été anéantie ! tenez nous au courant de l’après radiothèrapie.
    Sandy06, le nerf de la voix a dû être raclé lors de l’intervention. (j’ai eu le même problème, mais avec le nerf de la douleur)
    Demandez si votre chirurgien ne vous l’a pas proposé, une recherche génétique ; c’est important pour le suivi qui est différent selon le résultat. Pour connaitre la bonne personne à contacter dans votre région, demander par mail ou par tel à l’hopital Georges Pompidou, le laboratoire de génétique moléculaire, service du Dr A-P G R;
    bien amicalement
    elettra

    #127482
    sandy06
    Participant

    merci ellettra, je dois retourner voir le chirurgien en janvier de toute façon, donc je verrai a ce moment
    oui le nerf de la corde vocale a été raclé, la moitié de la langue est paralysé, le voile du palais est un peu fatigué ainsi que mon épaule, mais bon a part la langue qui ne s arrangera pas, normalement tout le reste devrait rentrer dans l ordre, enfin j espere !!! ceci dit j en ai un peu marre des petits pots, j ai hate de pouvoir manger normalement, mais le docteur est incapable de me dire a peu prés quand, enfin…………

    #127729
    elettra
    Participant

    sandy06 nous penserons à vous en janvier. pour ma part, un an et demi après l’opération, cela va beaucoup mieux côté douleur qui n’est plus que de 5 % par rapport au départ. Quel âge avez-vous si ce n’est pas indiscret et comment votre paragangliome a été découvert ? Où avez vous été opérée ?
    Bon courage
    elettra

    #127732
    sandy06
    Participant

    oupsssssssss un an et demi aprés………… j espere que je ne devrais pas attendre aussi longtemps, d ailleurs je viens d’avancer le rdv a lundi parce que j ai vraiment du mal a manger
    j ai 42 ans et j ai decouvert le chemodectome un peu par hasard car je n avais absolument pas mal, j ai été opéré a l hopital laccasagne a nice

    #128125
    elettra
    Participant

    sabdt06 avez-vous vu votre chirurgien ce lundi ? Par quel hasard avez vous découvert votre chemodectome ?
    Vanillou, avez-vous été opérée ?
    Bien cordialement
    elettra

    #128127
    sandy06
    Participant

    oui j ai eu mon rdv, je lui ai parlé pour la recherche génétique, il va en parler au genticien de l hopital, il m a mise sous solupred, pour le moment je ne vois pas d effet bénéfique j espere que ça va venir car j ai une toux irritative assez forte et c est trés génant
    ce que j aimerai savoir c est pour celles ou ceux qui se sont fait operer, combien de temps avez vous eu de convalescence, au bout de deux mois je suis déjà fatiguée des petits tracas qui sont toujours là
    merci de vos réponses

    #128180
    vanillou
    Participant

    bonjour a tous

    me revoila sans mon para !!! quel soulagement, car j’ai beaucoup angoissé avant l’opération.
    Cela s’est fait en deux temps, le 24 novembre arthériographie et embolie de la tumeur, j’ai quand meme pas mal souffert de l’emoblie (qui a très bien fonctionner)
    L’opération s’est faite le 1 décembre. J’étais stressée et fatigué par la semaine qui l’a précédé mais cela c’est très bien passé.
    Je n’ai pas eu encore les resultats de la biopsie, mais tout devrait etre ok de ce coté la.
    Il me reste a accepter cette grande cicatrice qui pour le moment me fait souffrir.
    Malgré quelques problemes pour déglutir (hématome dans la gorge) je mange normalement (en souffrant malgré tout).
    Ma voix revient tout doucement, un hématome sur les cordes vocales m’empeche juste de monter le ton.
    Je remercie mon chirurgien, qui a été très très présent, et a vraiment fait pour le mieux.
    Un chirurgien vasculaire etait présent a l’opération, en cas de complication sur la carotide. Mais il n’a pas eu a intervenir.
    Quand aux douleurs, ca va ca vient…la nuit, un peu dur parfois.
    Une grande partie de mon coté gauche est encore endolori, il m’a dit qu’il faut compter un an pour que tout rentre dans l’ordre.
    Je dois prendre rdv maintenant avec le généticien pour faire une recherche.
    Pour ce qui est de la convalescence, je suis sensé reprendre le travail lundi !
    je ne me sens pas trop en forme pour cela. Comme je travaille en interim et que j’ai du arreté une longue mission pour me faire opérer, je devrais etre au repos jusqu’en janvier.
    Je revois mon chirurgien le 22/12
    Positplus, contente de lire que vous trouvez une amélioration après vos sceances….ou en etes vous aujourd’hui ?
    Sandy06, il faut parfois etre patient, votre opération est recente aussi…
    Peut-etre que le solupred finira par vous soulager.
    Prenez soin de vous et a bientot

    #128186
    sandy06
    Participant

    bonjour,
    contente de voir que les nouvelles sont bonnes vanillou ou plutot pas trop mauvaise ! lol !!!
    je sais que la guerison est longue, et moi j ai beaucoup de mal a manger et a parler par contre ma cicatrice ne m a jamais fait mal, comme quoi chaque cas est different

    #128252
    positplus
    Participant

    Vanillou, Super contente que tout se soit bien passé génial tout est si rapide reprise du travail vous voilà soulagée de cette opération.
    Quant à moi effets secondaires perte de cheveux, fatigue. Mon nodule n’a pas grossi mais j’en ai d’autres à contrôler les analyses sont en cours. Par contre étant sous bétabloquants j’ai à nouveau des problèmes de tension en plus du bétabloquant pris depuis 2003 je prends à présent un IEC de l’angiotensine. Question du moment est-ce bien un paragangliome ou un phéochromocitome qui sécréterait.
    Je vous souhaite à tous de très joyeuses fêtes de fin d’année
    A ++++++++++

    #128258
    vanillou
    Participant

    bonsoir a tous
    Positplus, vous aviez fait les analyses urinaires et sanguines pour savoir si le para sécrétait ou pas ??
    il n’y aura aucun moyen de vous opérer ???

    c’est un des premiers examen que j’ai fait.
    j’ai vu mon généraliste ce matin, il a eu les resultats anapath. Tumeur benine, mais en faite, il y en avait deux, une de 4 cm et une de 2 cm plus un nodule de 2 mm !!!!! cela ne me rassure pas……..
    bonne soirée’ et bon week end a tous
    Vanillou

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