paragangliome

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    Messages
  • #34172
    hyellena
    Participant

    j’ai un paragangliome qui mesure 6 cm sur 3 environ et qui entoure la carotide. je dois me faire opére, j’aimerai savoir si vous avez eu ce problème ou si vous connaissez quelqu’un qui à été opéré d’un paragangliome (risque hémorragique très important avec séquelles irréversibles) merci pour vos réponses

    #112363
    elettra
    Participant

    Votre paragangliome est-il une tumeur glomique ? Comment s’est passée votre opération et où en êtes-vous maintenant ? J’ai été opérée d’une tumeur glomique carotidienne droite en juillet et j’ai eu des douleurs insupportables ensuite chaque fois que j’introduisais un aliment dans la bouche. Je suis sous traitement avec du tegretol ce qui a fortement atténué la douleur. Je suis surveillée avec irm et scanner pour voir s’il y a repousse.
    elettra

    #112492
    chrystiane
    Participant

    merci elettra pour votre message, Pouvez- vous me dire pour ton opération si on vous ‘a sectionné des nerfs et lesquels et si vous avez des symptômes.
    je n’ai pas fait l’opération car on devait me sectionnait 4 nerfs et les symptômes étaient morbides, j’ai donc eu 30 séances de rayons et j’attends de voir si la tumeur a régressée. Je dois passer un IRM en mars je vous donnerai des nouvelles.
    Dites-moi comment vous allez? J’espère que vous souffrez moins et que tout va bien. bon courage
    hyellena

    #115051
    elettra
    Participant

    j’ai découvert par hasard aujourd’hui votre message, je n’en avais pas été avisée. Non, on ne m’a pas coupé de nerf car la tumeur n’avait pas encore englobé le nerf de la voix mais il était temps. Pour vous c’était mieux de faire des rayons. Donnez moi des nouvelles de votre IRM; Quelle saleté cette maladie ! Pour ma part un scanner en mars a été bon ; le prochain sera en fin d’année. Mes souffrances en mangeant (on a dû racler au max la carotide ds une zone hyper vascularisée et toucher des nerfs donc il faut que cela se reconstitue) sont atténuées par la prise de Tegretol donné par le neurologue. Courage
    elettra

    #115967
    PaulH
    Participant

    Bonjour,
    Je viens de voir votre message.

    J’ai été opéré fin 2003 d’un paragangliome carotidien gauche. Le nerf (je ne sais plus lequel) a été un peu touché ==> j’ai eu la langue un peu tordue pendant 2 mois. Ça n’a été gênant pour parler que pendant deux semaines (et encore) mais après cela m’a demandé quelques efforts (non visibles par ceux à qui je m’adressais).

    Trois mois plus tard (en 2004 donc) je me faisais opérer du droit (le + gros). Pas de conséquence si ce n’est une perte de puissance vocale (pas trop en conversation mais cela se sentait plus en animation de réunion) liée si je me souviens bien ce qui m’a été dit à la dévascularisation importante liée à l’opération (info sans garantie néanmoins !).

    Début 2008 j’ai fait un bilan et un paragangliome a été détecté dans la crosse de l’aorte. Opération assez lourde que dont j’ai décidé la réalisation en moins d’un mois et dont je sors à peine (21 Avril). Aucun nerf touché (ouf car le nerf vague n’est pas loin, bravo au chirurgien).

    Ou en êtes vous ? Courage ! Nous pouvons en parler si vous voulez.

    Solidairement

    #115976
    chrystiane
    Participant

    bonjour à tous, je viens de voir vos messages, bon courage à PaulH, j’espère que tout ira bien
    elettra, merci pour votre réponseJe vois que vous souffrez tjs. Moi je repasse un Irm le 21 mai, je vous donnerai des nouvelles dès que j’aurais les résultats. Je ne sais pas si les rayons ont fait de l’effet mais même si c le cas je vais essayer de prendre à fortes doses de l’extranase, il parait que c très bon pour les cancers et autre maladies. (vrai ou faux je vais essayer car c un médicament sans efferts secondaires) et je vais également prendre du silicium G5 de Loïc le ribault. C’est soit disant efficace pour beaucoup de chose et en particulier pour la douleur. J’attends d’abord de passer l’IRM avant de les prendre mais même si cela ne me fait rien j’aurais tjs essayer et le G5 ne me fera pas de mal mais atténuera les douleurs que j’ai qui ne dépendent pas du paragangliome
    Bon courage à tous
    chrystiane (yelenna)

    #115977
    elettra
    Participant

    chrystiane,
    merci pour votre message. Donnez-nous de vos nouvelles après votre irm du 21 mai. Quelles douleurs avez-vous ? Vous dites qu’elles n’ont pas de rapport avec le paragangliome?
    Sur le site internet de l’hopital ST Joseph à paris, j’ai vu qu’il fallait éviter les aliments riches en tyramine comme le chocolat et le thon (et d’autres, j’ai une liste) pour ne pas nourrir la tumeur qui sécrète de la sérotonine. vous en a t-on parlé ? Moi non, mais j’essaie d’éviter à part qqs excès pour Noêl.
    Cordialement
    elettra

    [b]Un message qui a été mal aiguillé, et s’est retrouvé dans les signalements. [/b]

    paul,
    merci pour votre message ; cette maladie est une vraie saleté et on a besoin de communiquer. Vous dites avoir été opéré 3 mois après la tumeur carotidienne gauche, d’une tumeur carotidienne droite, mais les avait-on découvert en même temps ou l’une après l’autre et comment les a-t-on découvertes ? Début 2008, on en a découvert une autre sur l’aorte : comment ? Est-ce au cours d’un suivi normal (irm ou scanner ou echodoppler ? ou unerecherche génétique a-t-elle été faite et vous avez eu une scintigraphie à l’ostréocan ? Merci de me donner toutes ces précisions, car c’est précieux pour le suivi de cette « foutue » maladie.
    Cordialement
    elettra

    #115982
    chrystiane
    Participant

    Eletttra
    merci elettra pour votre réponse, non pour le paragangliome, je n’ai aucune douleur sauf parfois des douleurs à l’oreille gauche et des difficultés de déglutition, il sagit en fait de douleurs dorigine rumathismales.
    A plus
    chrystiane

    #115984
    chrystiane
    Participant

    Paul.
    Votre paragangliome accrochaiit-il au nerf qui a été touché? Moi les chirurgiens que j’ai vu m’on dit qu’il fallait couper le nerf qui était touché par le paragangliome car il était impossible de l’enlever autrement.
    Quel est le chirurgien qui vous a opéré et ou?
    A plus
    chrystiane

    #115996
    PaulH
    Participant

    Bonjour
    Concernant les 2 premiers (les carotidiens) ils ont été détectés simplement parcequ’ils se voyaient extérieurement (à droite cela me faisait une grosse boule très visible). La phase difficile a été celle de recherche du problème (4 mois). Le(s) nerf(s) n’était(ent) pas touché(s). J’ai conscience d’avoir eu beaucoup de chance. J’ai été opéré par le Pf Zanaret (La Timone à Marseille).

    J’ai ensuite effectivement eu un dépistage génétique (positif donc) et une enquête au sein de ma famille (parents, oncles, cousins, ….., enfants). La bonne nouvelle est que je n’ai pas transmis la mutation à mes enfants).

    Depuis je suis suivi par le Pr Niccoli-Sire (La Timone) spécialiste du domaine.
    Fin 2007 elle a insisté pour que je fasse un bilan, nous l’avons fait en janvier (c’est très lourd : 4 jours de scanner, IRM, scintigraphie). C’est à cette occasion que le paragangliome de la crosse aortique a été détecté. Le nerf vague (c’est son nom) n’était pas touché (sinon dur dur pour la voix et les fausses routes quand on avale) et n’a pas été touché pendant l’opération (les probabilités qu’il le soit étaient au moins de 50%). J’ai été opéré par le Pr Doddoli (Sainte Marguerite, Marseille) : thoracotomie, c’est une expérience … mais en 3 semaines on se remet bien et il y a tout pour gérer la douleur à l’hôpital !.

    Personnellement j’avais compris que si je laissais le paragangaliome se développer il finirait par englober le nerf. Donc entre une probabilité de 50% et une probabilité de 100% il n’y a pas photo.

    Et j’ai aussi compris qu’il fallait faire les bilans systématiquement ! J’ai aussi compris qu’il s’agissait d’une maladie : avant je disais mutation génétique, maintenant je dis qu’il s’agit d’une maladie génétique, ca change tout, il faut apprendre à vivre avec …… et attendre le suivant 🙁

    … tout en restant très positif, c’est important !!!!

    Bon courage, au plaisir de vous lire.

    #116010
    elettra
    Participant

    paul,
    merci pour vos explications. Entre 2004 et fin 2007 ou le Pr Niccoli-Sire a décidé de faire un bilan, quel avait été le suivi (echodoppler ? irm ? angioscanner ? scintigraphie simple ?) et à quelle fréquence ? quel âge avez-vous ? Merci
    elettra

    #116012
    PaulH
    Participant

    Bonjour

    Pas de suivi entre 2004 et début 2008.
    Pour tout vous dire j’aurais du faire un bilan au bout de 2 ans. Je ne l’ai pas fait début 2006, j’ai été relancé fin 2006 et je n’ai accepté que fin 2007 pour le faire Janvier 2008.
    Je n’y croyais pas trop ….. c’était une erreur et maintenant je sais que je le ferai tous les deux ans (si le dernier avait été vu début 2007 peut-être aurais-je évité la thoracotomie ? qui sait ?)

    J’ai 45 ans (et c’est mon seul souci, mais il suffit).

    A+

    #116028
    chrystiane
    Participant

    bonjour à tous
    je viens d’apprendre par lhopital pèlegrin de Bordeaux que la maladie que j’ai n’est pas génétique, je suis ravie au moins pour toute ma famille et particulièrement pour mes 4 enfants
    a+
    chrystiane

    #116365
    elettra
    Participant

    bonjour chrytiane,
    C’est une bonne nouvelle que pour vous la maladie ne soit pas génétique et j’en suis heureuse pour vous et pour vos enfants. En ce qui me concerne, je n’ai pas eu encore de recherche génétique.
    A bientôt
    elettra

    #119137
    positplus
    Participant

    Bonjour à tous, Voilà j’ai reçu un coup sur la tête en avril à la suite duquel j’ai passé un scanner + IRM qui ont révélé une tumeur du glomus jugulaire ou paragangliome de 2.5 x 2 cm. J’ai perdu l’audition du côté gauche en 2003 sur environ 5 mois et passé à l’époque IRM, doppler, vidéostigmatographie, PEA … pas de lésions suspectes. Après 3 semaines de vertiges intenses en vacances en juillet 2006 j’ai reconsulté le professeur qui me suivait, suspectant un processus destructif, celui-ci m’a « rassuré » labyrinthe de l’oreille gauche apparemment détruit c’était mon oreille qui continuait à me jouer des tours. J’ai eu quelques épisodes de vertiges rotatoires intenses qui se passaient avec le repos. En tout cas cette lésion très vascularisée et destructrice maintenant qu’on la voit bien était existante sur les radios de l’époque à peine décelable, et son extension est rapide.
    A ce jour j’ai 2 rendez-vous les 9 et 10 juillet prochain avec un neurochirurgien de l’hôpital de LA PITIE SALPETRIERE et un à l’hôpital MONTDOR à Créteil. La lésion est irrégulière et a fait des dégats destruction de l’apex petreux et elle entoure la carotide.
    J’apprends sur ce forum que c’est une maladie génétique et qu’il peut y avoir d’autres « paras » dans les parages ! j’avais cru comprendre que cela ne s’étendait pas d’où bénignité.
    Connaissez-vous des neurochirurgiens opérant sur ce genre de tumeur, j’ai pris les 2 RV sur conseil de la famille. Le GAMMA KNIFFE est-il opérant sur cette tumeur irrégulière. On m’a parlé d’embolisation par artériographie (médecin) cela me fait peur au niveau du ou des choix qu’il me faudra faire, je n’ai que quelques mois pour agir et les RV approchant pendant les congés d’été je ne sais que faire.
    D’un tempérament assez positif j’attends avec angoisse ces 2 RV prochains, PaulH je viens de prendre un RV à Marseille avec le Pr Zanaret je préfère avoir plusieurs avis sur cette « saleté ».
    D’avance merci à vous pour vos réponses, je serai ravie d’avoir ne serais-ce qu’une réponse

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