paragangliome

je suis atteinte d'un paragangliome carotidien qui englobe la carotide et touche 3 nerfs, j'ai du mal à déglutir. l'opération étant très hémorragique et est considérée comme chirurgie lourde j'aimerai avoir des nouvelles de quelqu'un qui en a eu un, s'est fait opéré ou bien à eu des rayons qui ne sont que palliatifs, merci beaucoup pour vos réponses