Portrait de pierremarie

Bonjour, c'est la première fois que je participe à ce forum, je suis très inquiète et j'ai besoin de témoignage si possible bien sûr. Mon ami (58ans) a été hospitalisé en urgence pour une pancréatite aïgue fulgurante. En 2 jours son état s'est gravement "détérioré". Il est sédaté depuis 15 jours, sous respirateur, dialyse et sonde gastrique avec des tas d'autres problèmes : oedème aux poumons, température élevée, tension difficile à équilibrer et diabète. Son état général reste très critique, son pronostic vital était de 72 heures au début mais il a résisté malgré tout les médecins ne nous cachent pas qu'il est toujours "sur le fil du rasoir". Nous avons eu toutes les explications au niveau de la destruction du pancréas et les suites très longues dans le meilleur des cas... sans parler hélas de l'issue mortelle qui peut suivre. J'aurais voulu savoir si des personnes ont déjà vécu cela car c'est très difficile de garder espoir. De plus nous sommes séparés par 700 kms, je venais de signer un contrat quand c'est arrivé, je ne peux le voir que les week-end (10 mn en service réa) que c'est dur !!! Merci de me renseigner si possible.

Portrait de pierremarie
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Bonjour à tous,
Nouvel épisode dans l'état de mon ami, suite à sa pancréatite un abcès s'était formé sur le pancréas. Apparemment c'était grave les médecins se sont consultés pour savoir s'ils devaient draîner où pas, l'état général n'étant toujours pas bon.
La décision de draîner l'abscès a été prise Samedi car le risque de surinfection créer par ce dernier était important donc finalement ils n'avaient guère le choix.
Intervention pratiquée ce Dimanche matin, elle s'est bien passée, son corps a supporté, il faut attendre maintenant les résultats de l'analyse et de l'antibiogramme pour qu'il puisse bénéficier du traitement antibiotique ciblé.
Sinon l'état est malheureusement toujours stationnaire dans la gravité.
Bonne journée à tous.

Portrait de Salamandre
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Je vous souhaite plein de courage, et j'espère qu'il s'en remettra facilement.

Portrait de pierremarie
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Merci à vous, un peu de soutien fait chaud au coeur car c'est très difficile à vivre, cette attente... cet état en "yoyo"... et surtout la distance. Point positif de ce début d'année, je viens d'être embauchée, ouf! (aide à domicile). Mes week-ends restent libres pour le moment ce qui me laissera descendre le voir régulièrement.
Encore merci et bonne journée.

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour pierremarie,

Pas beaucoup d'aide à vous apporter, désolée, mais n'hésitez pas à venir sur votre discussion pour exprimer vos ressentis, cela vous aidera beaucoup. Concentrez-vous pour l'instant sur votre nouvel emploi, vous avez besoin et surtout le droit de souffler dans cette situation de stress, il n'y a aucun égoïsme ni déni à le faire et à le penser, c'est humain tout simplement.

Nous serons là pour vous soutenir...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de pierremarie
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Bonjour à tous,

Merci à toutes celles qui m'ont soutenues pendant la maladie de mon ami. Malheureusement après s'être battu pendant 6 semaines, il est décédé. Je reviendrai sur ce forum plus tard, pour le moment c'est très difficile à vivre.

Encore merci

Portrait de minouche01
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bonjour pierremarie .;toutes mes condoleances et bon courage ! nous serons toujours a votre ecoute

cordialement minouche

Portrait de Salamandre
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Bonsoir pierremarie, et sincères condoléances. Je me doutais que l'issue serait fatale, car un collègue de travail venait de décéder d'une pancréatite aigûe quand vous avez mis votre post, mais j'ai préféré ne pas vous en parler. Plein de courage pour vous pour ces durs moments quie vous allez vivre..

Portrait de pierremarie
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Merci pour votre soutien, moi c'est Martine, Pierre-Marie c'était mon ami, j'ai toujours utilisé son prénom comme inscription dans ce forum, histoire de l'avoir avec moi.
J'avais toujours très peur de cette issue moi aussi car je m'étais renseignée sur la gravité de cette pancréatite, mais tant qu'il se battait j'y croyais très fort. Il avait passé deux fois le cap "fatidique" alors pourquoi pas trois ? Cette fois c'est la maladie qui a été la plus forte et il n'est plus là.....

Portrait de mimi -chris
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pierre marie ou martine

sinceres condoleances, un peux de reconfort pour toi, mais l'etat dans lequel il etait !!!, ne t'inquiete pas , chaque jour il sera la ,mais en cette st valentin, je ne peux que verser une larme pour toi..............car toi tu es la, courage

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de Christiane59
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J'y pense ce ne serait pas mélanocyte que vous avez entendu ???

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de PATAZAILLE5959
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bonjour Martine

Je sais qu'il est tard pour réagir sur ce forum mais je tenais à témoigner pour les autres personnes confrontées à cette terrible maladie !!
je te présente mes sincères condoléances pour ton ami.

j'ai 57 ans bientôt et je viens de passer 7 mois et demi au CHRU de LILLE pour une pancréatite aigue et grave.J'ai fait toutes les complications possibles(fistules, collections multiples,nécroses) j'ai subi 5 interventions de chirurgie , j'ai perdu 33 kg et pourtant maintenant tout va bien, je suis sorti de l'hôspital depuis 3 mois et la vie est belle, je compatis à ta souffrance car je sais par quoi est passé ton ami , moi aussi par trois fois mon pronostic vital était en jeu, l'extréme compétence du personnel du chru de Lille et le soutien indéfectible de mon épouse ont fait de moi un " miraculé " , je me remet doucement, cela avec un régime assez terrible , mais le matin je suis heureux de voir le soleil .....
Ecrivez-moi , posez moi des questions, je veux vous aider dans l'épreuve que subissent vos êtres chers mais, gardez espoir, tout est possible , j'en suis la preuve VIVANTE ....!
Patrick métier: pilote, hobby :piloter
philosophie (depuis peu)..... Maintenant !!

Portrait de zazounette67
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Bonjour,
Comment allez-vous ? régime particulier sans graisse ? avez-vous des problèmes pour digérer ?
Gardez-vous des séquelles de votre pancréatite ? déclenchée à cause de calculs biliaires ?
Et vos opérations pour enlever les pseudo kystes ?
Je suis en convalescence également, et c'est une terrible maladie, tt va très vite....
Je vous dis bonne continuation

Portrait de PATAZAILLE5959
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bonjour

Pardon de vous répondre si tard

pour le moment ca va bien, depuis ma sortie de l'hospital , je pratique ce fameux régime pancréatique sévére.
D'ailleurs ce régime est peut être TROP sévére , j'ai perdu environ 30 kg,
mon doc me demande de fléchir ce régime !!
par contre n'oubliez jamais " alcool zéro"
bien sur que j'ai des séquelles , mais seront elles les mêmes pour vous ??
par exemple , 7 mois allongés dans un lit, implique la perte des
muscles>> donc BIG problémes fonctionnels.
je suis devenu délicat des intestins !!!
, je viens d'étre opéré(15février 2010) une nouvelle fois, pour une éventration , (filet résorbable + plaque)
mais je garde le moral , bien que j'oublie plein de trucs !!
pas dépendant d'atrapine ,ni d'insuline , mais faut se surveiller (d'extro)
je prépare mon départ vers le soleil (oui avec mon épouse)
je suis en ALD depuis septembre 2008 ! j'ai r.V cette semaine avec le médecin conseil de la SS pour définir si je suis apte ou pas pour mon travail.
gardez le moral , ne fumez plus , évitez l'alcool, mangez sainement

je suis devenu une âme apaisée, je vais consacrer ce qui me reste comme temps à régler des choses indispensables, puis je vais voir le monde et le soleil.

Patrick

séjour au CHRU de LILLE
19 sept 2008 au 3 mai 2009
6 opérations sur 18 mois
mais je suis content , je suis pas mort !!

Portrait de PATAZAILLE5959
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rebonjour

j'ai oublié:
cause de la pancréatite grave et aigue de type balthazar E :inconnue à ce jour !!
j'évite toute matiére grasse animale surtout chauffée
attention à l'huile
attention au beurre le matin ! 10 g c'est la dose max pour la journée
pas d'alcool même biére sans alcool !
je digére bien
et depuis je cuisine !!

Patrick

Portrait de jmler
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bonjour
j'ai egalement ete touché par une pancreatite aigue avec nécroses et collections multiples dont une de 13cm sur 5. j'ai été sédaté pendant 19 jours, pendant ces jours j'ai eu le droit apres l'opération a de beaux drains mikulicz. apres une petite amélioration j'ai eu également le droit a 6 drains spiralés avec irrigation en continu 24/24 pendant pres de deux mois et quelques drains un peu plus petit mis en place sous radio dont un dans le dos qui m'a pourri la vie pendant un bon mois qui m'empechait de m'appuyer correctement sur le dos alors qu'il n'y avait que cette position de possible dans le lit. au bout de trois mois de réa j'ai commencé a me remettre debout, aie aie aie, les muscles ayant fondus il m'était impossible de me tenir seul debout, j'ai ramé pendant trois semaines avant de pouvoir faire des petits parcours de 5 mn. cela fait maintenant 7 semaines que je suis rentré a la maison en H.A.D (Hospitalisation a domicile) tout se passe bien, je reprends du poids apres une perte de 24 Kg. coté nourriture je n'ai pas de probleme de digestion, je cuisine sans graisse et ne touche pas a la charcuterie ni a l'alcool. le plus dur pour moi est la condition physique. je suis tout le temps courbaturé. je m'efforce de faire 20mn de vélo d'appart et 30 mn de marche par jour. Ces courbatures sont ce qu'il y a de plus dur a supporter depuis le début de cette épreuve.
seule séquelle pour le moment c'est une belle éventration !!
je m'estime plutot heureux car le chirurgien avait dit a mon épouse "habituez a vivre seule". je repasserai sur le billard dans quelques mois pour tenter d'améliorer cette bosse disgracieuse.
voila en quelques lignes mon témoignage sur cet incident de parcours

Portrait de zazounette67
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Bonjour
Comme Patrick on m'a également diagnostiqué une pancréatite aigue nécrosante Balthazar type E, d'après ce que j'ai pu trouver comme info c'est un niveau de gravité ds la maladie
Je n'ai fait "que 3 mois d'hôpital" et je peux m'estimer heureuse quand je lis vos commentaires, je suis de tout coeur avec vous
Je m'en sors sans séquelle, mais une très grande fatigue musculaire et générale car après une longue hospitalisation cela est normal.
Avec le temps cela va mieux, mais je garde toujours des douleurs au niveau des côtes, certainement une conséquence de l'opération car un des pseudo-kyste était énorme et tout en haut de l'estomac juste au niveau des côtes (ont enlevé 500ml de déchets, pas assez liquide pour être enlevé par endoscopie) ; j'ai eu également de l'eau dans les poumons au tt début de ma pancréatite, on m'a ponctionné 1/4 l ) j'ai gardé de l'eau dans les poumons jusqu'en décembre / janvier.
J'ai toujours mal au niveau de ma cicatrice (env 27 cm), ainsi que les cicatrices des lames ; ma cicatrice est dure et très douloureuse, j'ai eu une infection après l'opération du côté gauche, côté des pseudo-kystes et c'est hypersensible ; j'ai eu des hématomes tt le long de la plaie après l'opération et les infirmières ponctionnait le sang directement dans la plaie, cela pendant plus de 2 mois ; m'ont posé 2 fois un drain sous scanner pour évacuer l'infection, dont un sous un sein, terribles douleurs) ; j'ai déjà subi 2 césariennes donc mon ventre est et restera à mon avis très sensible !!!!
J'ai eu beaucoup de mal à me réalimenter, je ne mangeais que ce qui me faisait envie pas grand chose au début mais après plusieurs semaines tout est rentré dans l'ordre.
Je fais attention au gras, je ne buvais pas d'alcool donc cela n'est pas gênant.
Le fait de rentrer à la maison, même si ce n'est pas la "grande forme" est le meilleur des médicaments !!!
Je devais rentrer à la maison en HAD mi-octobre 2009 après mon opération mais malheureusement j'ai eu une grave infection qui nécessitait un lourd traitement antibiotique qui ne pouvait se faire que par perfusions ! moralement ça a été le bouquet !!
J'ai fait ma crise le 11.08.09, un mois d'hospitalisation chez moi (Haute-Savoie) et transfert sur Lyon pendant plus de 2 mois, donc éloignée de mon mari et mes enfants (15 et 10ans), visite le dimanche uniquement, + de 4h30 de voyage aller-retour ; heureusement une amie très proche qui habite près de l'hôpital venait me voir tous les soirs, et ma maman logeait 3 j par semaine proche de l'hôpital à la maison des familles. Ce n'est pas simple quand on n'a pas de famille sur place, ne serait-ce que pour le linge ! laver du linge à l'hôpital n'est pas simple !! surtout dans un service digestif donc vomissements...
je suis sortie le vendredi 13 novembre 2009 de l'hôpital, quel bonheur de rentrer chez soi, même si c'est en ambulance !!!!
Cela fera bientôt 6 mois que je suis de retour, le temps passe vite malgré tout, c'est vrai qu'on voit la vie différemment ; mais aussi avec ses craintes : crainte du prochain mal de ventre, ou vomissement, ou simple indigestion.....
Mes craintes sont également avec le temps, ne risque-t-on pas de faire du diabète ou autre ? le pancréas a été touché et même si ce qu'il en reste est bon il a quand même souffert.
C'est après que l'on réalise la gravité de la maladie, à l'hôpital on nous explique plus ou moins bien ce que l'on a, et en classant un peu mon dossier médical j'ai réalisé qu'en fait tt dégénère très rapidement. J'ai demandé un compte-rendu opératoire à mon chirurgien, étant éloignée je voulais que ma généraliste ait un maximum d'infos pour prendre le relais
J'ai en ma posséssion plus de 30 scanners et qq IRM, et je n'ai pas tt l'hopital en a aussi !!! quant aux analyses de sang !!!!
Une question : avez-vous fait le vaccin de la grippe normale ou la grippe A ?????
Je suis sortie en novembre donc en plein ds la psychose de la grippe A et je ne l'ai pas fait ; j'ai attendu début janvier, déjà je n'avais plus d'eau dans les poumons donc moins à risque,et sur les conseils de ma généraliste j'ai fait le vaccin de la grippe normal.
Mes enfants on été malades, mais entre les masques et l'hygiène des mains, j'ai été épargnée !!!
Voilà je vous ai raconté une partie de ma vie.
Il faut essayer d'être positif et profiter des petits plaisirs de la vie de tous les jours, quel bonheur la première fois en mars où j'ai pu prendre une tasse de thé dehors avec mes enfants, à regarder mon jardin alors que la neige avait fondu, c'est tt simple mais j'en ai vraiment apprécié la signification !!
J'ai raté la rentrée scolaire de mes enfants, l'organisation des activités.... c'est dur moralement pour une maman. Ma fille est rentrée au lycée, je ne connais aucun prof, elles ont souffert de mon absence, elles partaient tôt le matin 7h20 maison fermée et rentraient le soir à 18h15, maison toujours fermée et vide, mon mari rentrant plus tard ! la vie n'a pas été simple pour ma famille non plus, et ils ont voulu m'épargner de plein de choses et j'en apprends ts les jours ; j'avais ma petite de 10 ans le soir au tel mais j'étas tellement fatiguée en fin de journée que je ne pouvais lui parler que qq minutes.
Une bonne nouvelle quand même, mon mari avait dit aux filles que quand j'irai mieux notre premier petit voyage serait l'Alsace, région que j'adore, et ça y est nous sommes partis 3 j et tout s'est bien passé, j'ai mangé une super choucroute, des bretzel...... une première depuis bien longtemps !!!
Je rigole mais j'avais une appréhension car quand j'ai fait ma crise en août dernier c'était pendant un petit week-end en suisse, mais je n'ai rien vu car il a fallu rentrer d'urgence !!!
Ce que j'ai oublié de vous dire c'est que j'ai eu une crise de vésicule biliaire en juillet (1 seule crise je n'avais jamais eu mal) le chirurgien avait prévu de me l'enlever 1 mois plus tard donc le 14 août et ma pancréatite s'est déclenchée le .......11 août !!
j'en ai beaucoup voulu au chirurgien, pourquoi attendre 1 mois ? je sais qu'il faut que l'inflammation se calme mais je n'aurai pas eu ttes ces souffrances et risqué ma vie s'il avait été plus rapide !!
en plus il ne faut pas être malade pendant les vacances !!!!
Bonne continuation à tous ceux qui sont en convalescence comme moi, courage à tous ceux qui galèrent et souffrent..... accrochez-vous et gadez le moral.
SURTOUT n'hésitez pas à changer de médecin ou d'hôpital si votre état ne s'arrange pas car si nous n'avions pas décidé d'aller ailleurs avec mon mari je ne serai peut-être pas en train de vous écrire ce matin !! c'est compliqué mais il ne faut pas hésiter à changer j'en suis la preuve vivante
Bien amicalement à tous et toutes
excusez-moi si j'ai été un peu longue

Portrait de Florentin59270
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Bonjour a tous, Je me prénome florentin j'ai tout juste 18 ans et depuis plus de 6 ans Je suis atteint d'une pancreatite aigue, mais depuis l'année dérniere elle c'est agravé en pancréatite aigue grave et qua la moindre crise que je fait elle risque de m'etre fatal, il n'y a aucun traitement ni aucune opération donc je dois vivre avec jusqu'au jour ou .... ! voila Merci de m'avoir lu .

Portrait de mickaelslash
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bonjour, je m appelle mickael j' ai 34 ans
voila j ai fait une pancreatite aigue sévére il y a environ 2 mois. je suisn reste 15 jours a l hopital sous morfine. je suis rentre chez moi a l issue mais quinze jours apres j ai fait une seconde pancreatite moins forte celle là. les medecin mon dit qu elle était du a l alcool pour la premiere mais ils ne m ont pas donné de cause pour la seconde. je suis ressorti de l hopital mais douze heures apres retour aux urgences de nouvelles douleurs en pleine nuit. la maintenant il s agit de kyste au niveau du pancreas.
A l hopital de montargis on ne me donne aucune explication on m a donné un rendez vous avec un gastroanterologue et un nouveau scanner a faire le troisième en deux mois.
je ne sais pas ce que peuvent declencher les kystes.
si vous pouvez me donner des informations
je sais que ce que j ai vecu est moins grave que ce que j ai pu lire sur leforummais des témoignages pourrons m aider a comprendre et à savoir ce qui peut marriver
merci

Portrait de Montimaran
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Bonjour à tous,
Après 4 mois d'hospitalisation et plus d'un mois en service REA mon mari va quitter l'hopital . Il a eu une pancreatite aigue grave, il ne fume pas, il ne boit pas et on ne connait pas la cause ! Il a perdu 20 kgs, mange encore très peu mais il commence à marcher et son moral remonte.
Comme pour les autres personnes de ce forum il a été opéré plusieurs fois à cause : d'abcès, fistules etc.......mais il ne faut perdre espoir.
Grace à la compétence des médecins et chirurgiens du centre hospitalier de Beziers mais aussi aux infirmières et aides soignantes qui se sont occupés de lui.............................il est vivant !
N'hesitez pas à m'envoyer un message si vous avez besoin de renseignements sur cette terrible maladie qui peut toucher n'importe qui.
Gardez espoir et courage à ceux atteint par ce mal.

Portrait de roma34
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Bonjour à toutes et tous,
mes analyses de sang indiquent un taux de lipase de 98
Les médecins ne sont pas d'accord pour l'interpréter : un dit que c'est un signe de pancréatite aiguë qu'il faut traiter rapidement l'autre prétend que le taux étant inférieur à 160 il n'y a p)as de risque immédiat et que dans un cas de pancréatite le taux serait de 500 à 600 et il y aurait d'autres symptômes que je n'ai pas : fièvre, douleurs.
Quelqu'un peut-il me renseigner à ce sujet merci par avance.
Bonne journée à tous

Portrait de Montimaran
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Bonsoir Roma34
Je vous ai envoyé un E.Mail. En cas de pancreatite il n'y a pas forcement de la fievre s'il n'y a pas d'infection mais par contre les douleurs sont intolerables avec parfois des vomissements. Demander un scanner du pancreas. Tenez nous au courant. Bon courage et bonne soiree.

Portrait de Montimaran
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Quelques nouvelles après une pancreatite gravissime : un an après etre rentré à l'hopital et sorti 4 mois après donc 8 mois de retour à la maison : scanner ce matin et TOUT VA BIEN. Bravo messieurs les medecins, infirmières, service de REA ! Beaucoup de difficulte à prendre du poids car en fait ce sont les muscles qui sont partis mais ça va revenir !
Cordialement à tous et si quelqu'un a besoin de renseignements n'hesitez pas.

Portrait de me
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Bonjour à tous.
Mon père a eu une crise le 28/06/2011, puis opéré le 26/07/2011 pour iléostomie et drainage. Réanimation pendant 20j durant lesquels il il est resté 5j sédaté et sous respirateur(intubé). Bon actuellement il est en hospitalisation après avoir passé 25j environ en soins intensifs. On était très content jusqu'à que le medecin dise que la collection au niveau du pancréas se stabilise ( 10cm sur 4), il vont lui faire une prothèse (je pense pour mieux drainer). Mais le medecin dit qu'il on tous fait et qu'il doit partir en maison de repose ensuite. Mais je ne comprend pas pourquoi il y va alors qu'il n'a pas encore guérit. Je m'inquiète. Je voulais savoir est ce qu'une collection pancréatite peut ne pas guérir? et est ce que sa vie est encore en danger? Merci

Portrait de Montimaran
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Bonjour,
Je comprend votre inquietude. On avait proposé la meme chose à mon mari : je m'y était opposé en plus la prothèse n'avait pas tenue. Il faudrait
t que vous demandiez au chirurgien de le garder dans son service le plus possible. Il vous faudra beaucoup de patience, le retour à la vie normale est très long. A t-il perdu beaucoup de poids ? Cordialement

Portrait de me
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Oui il lui ont mit la prothèse mais ils l'ont retiré aujourd'hui car elle a bougée et il n'y avait plus besoin de la garder. Pour la collection il l'on nettoyer grâce à une petite opération car elle ne voulait pas partir par drainage. Mon père à perdu 24kg, et comme vous dites ce sont surtout les muscles.
Par contre il va en maison de repos la semaine prochaine finalement et j'ai vu le chirurgien qui m'a dit que sa vie n'était plus du tout en danger, je suis heureuse.
Comme c'est dit plus haut, maintenant je pense que la médecine a fait beaucoup de progrès.
En 8 mois votre mari a t'il repris des forces?
Merci pour tous

NB : Conseil : dans ce type de maladie, dirigez vous vers des spécialistes et ne restez pas dans un hôpital qui n'a pas l'habitude de ce type de maladie. Je pense que si mon père était resté dans le 1er hôpital il ne serait plus là maintenant. Pour ceux que ça interesse l'hopital de mon père c'est Hopital Saint Antoine Paris 12e, Chirurgien : Professeur Paiye (pas sur que ça s'écrive comme ça)

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