Portrait de Sylvie C

Bonjour à Toutes et Tous

Je suis atteinte de la Pachyonychie congénitale sous la forme Jadassohn et Lewandowski. C'est une maladie dite orpheline dont les symptômes sont épaisseurs des ongles mains et pieds et surtout cloques, ampoules et hyperkératose au niveau des points d'appui des pieds, ce qui rend la marche difficile et douloureuse.

J'ai créé voici 1 an, une association pour essayer de regrouper toutes les personnes atteintes de ce syndrôme. Nous serions environ 350 dans le monde. En France, j'ai réussi à entrer en contact avec 10 personnes.

Ouverte à toutes questions, j'y répondrai si je peux . Sachez qu'un site internet existe du nom de l'association "Le coeur au pied", un forum aussi, il sert de base d'informations pour les patients atteints de PC. Si vous avez des proches concernés, merci de diffuser l'information.

Sylvie

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