Portrait de Chtite77

Bonjour,

Je suis à la recherche d’un maximum d’informations et de témoignages concernant le problème que rencontre actuellement mon papa afin de l’aider au mieux dans son combat, lui et ma maman.
Voici son histoire.
Même si je connais peu de choses de son enfance, je sais que mon papa a subi de nombreux épisodes de malnutrition et de violences psychologiques et physiques (je ne sais si cela peut avoir une incidence sur son état actuel mais préfère le spécifier).
Par ailleurs, il a fumé pendant presque 25 ans (arrêt il y a 15 ans) et à une tendance addictive à l’alcool (il voit d’ailleurs une psychologue spécialiste de l’alcoolisme).
J’ajoute qu’il a été opéré en urgence d’un ulcère perforé en Avril 1995.
En juin 2006, alors âgé de 55 ans, après une période de dépression assez profonde mais dont il commençait a émerger, il a commencé à avoir une douleur à l’oreille droite ainsi qu’une lésion sous la langue. Après les examens d’usage, le verdict est tombé : cancer du filet de la langue classée T3N0. Le protocole décidé par l’unité René Huguenin à St Cloud (Hauts-de-Seine) fut :
=> extraction de la totalité des dents sous anesthésie générale (juillet 2006)
=> 2 séries de 5 jours de chimiothérapie (Taxotère, Cisplatine et 5FU) pour diminuer la taille de la tumeur (août/septembre 2006)
=> chirurgie : exérèse d’une bonne moitié de la langue, du plancher buccal en totalité (comblé avec la chair des joues), des gencives, de glandes salivaires (nombre ?), curetage des ganglions. Trachéotomie et sonde naso-gastrique temporaires (octobre 2006)
=> petite intervention pour re-détacher la langue (novembre 2006)
=> 7 semaines de chimiothérapie (Carboplatine - 1 jour par semaine) + radiothérapie (70 Gy à raison de 2/jour) post-opératoires (décembre 2006 / janvier 2007)
L’ensemble de ces soins lui a permis d’obtenir une rémission pour notre plus grande joie. Il n’avait quasiment pas perdu de poids (merci le surplus pondéral, les petits plats de maman et les compliments alimentaires), pouvait toujours parler, la salive revenait peu à peu lui permettant de s’alimenter quasi normalement, le goût revenait également ainsi que la forme générale. Les médecins envisageaient même la reconstruction à brève échéance.
En août/septembre 2007, il commence à gonfler un peu plus (il était toujours un peu gonflé auparavant). Des drainages lymphatiques sont effectués pour relancer la « pompe à lymphe ».
En décembre, il reste enflé et des douleurs apparaissent. Examen de contrôle … etc … tout OK. C’est juste cette pompe à lymphe qui ne veut pas redémarrer a priori …
En février 2008, il part en voyage aux Bahamas. A son retour son visage est méconnaissable tellement il est enflé (il s’avèrera par la suite que l’infection avait a priori atteint l’orbite). Il est hospitalisé en urgence à René Huguenin pour important oedème cervico-facial => antibiothérapie poussée. Plusieurs examens seront ensuite réalisés (dont une biopsie sous anesthésie générale qui infirme catégoriquement la reprise du cancer ou d’un cancer radio-induit) pour aboutir sur un diagnostic : ostéo-radio-nécrose infectieuse mandibulaire droite (doublée du circuit lymphatique qui ne redémarre toujours pas). Une importante antibiothérapie associée à la cortisone + morphine déjà en place a été décidée pour enraillée l’infection. La nécrose est a priori très étendue (je n’ai pas de détails) et il faudra obligatoirement enlever la mandibule une fois l’infection jugulée. Sauf qu’on ne pourrait « rien mettre à la place » dixit les médecins (le stomatologue était en congé lors de la dernière consultation générale). En attendant, les médecins disent ne rien pouvoir faire. On reste ainsi « temps que cela tient » avec des prises de sang régulières (pour vérification des taux), médicamentation actuelle (mais baisse de la cortisone car crainte de conséquences autres sur l’organisme), visite mensuelle chez l’ORL et RDV avec le stomatologue pris pour le 18 juin 2008. Ca, c’était le discours mercredi 23 avril 2008.
Sauf que ce samedi 26 avril 2008, en buvant son café, il a sentit une vive douleur, un craquement et un bout d’os est partit en poussière. Son ORL et son médecin traitant pensent à une fracture d’autant qu’il souffre beaucoup et éprouve des difficultés pour parler. Il va donc passer un panoramique de nouveau mais est déjà prévenu qu’une fois la fracture localisée, les médecins ne pourront de toute manière rien faire …

Je viens donc vers vous pour avoir des informations. Je ne peux assister aux RDV des médecins avec mes parents, eux-mêmes n’osent poser trop de questions de peur des réponses et les médecins sont très succincts dans les informations fournies (mon papa étant tout de même fragile psychologiquement). Mais je refuse de croire qu’il n’y à rien à faire, que mon papa a battu son cancer comme un lion quasi miraculeusement pour finir avec un os de mâchoire rongé quotidiennement sans que rien ne puisse être fait ! Le RDV avec le stomatologue n’est que le 18 juin et j’ai le sentiment que les autres médecins (ORL, oncologue, généraliste) semblent naviguer à vue (n’y voyez aucune critique) alors que je sens que le temps presse vu la vitesse d’avancée de la maladie …
Je ne veux en aucun cas court-circuiter la fabuleuse équipe médicale en charge de mon papa mais je recherche par tout les moyens à savoir à quoi nous attendre ? Qui contacter pour avoir plus d’informations ? Pour répondre à mes questions ? Pour avoir des témoignages de personnes ayant vécus ce type de maladie ?

Merci de votre attention et de votre aide.

Chtite

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Personne pour me renseigner ?

Portrait de hélicéa
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Bonjour,
Je ne peux malheureusement pas te renseigner sur les suites de la maladie de ton père, tout ce que je peux te dire c'est qu'il ne faut surtout pas hésiter à demander l'avis d'un autre spécialiste dans un grand centre anticancéreux (Villejuif ?). Il ne faut pas être timide et ne pas hésiter à poser des questions aux médecins, surtout lorsqu'ils te paraissent impuissants devant la maladie.
Tu sais, j'ai 68 ans et j'ai passé l'âge d'être intimidée, même devant les grands pontes de la médecine. Je suis moi-même atteinte d'une grave maladie (leucoplasie buccale qui peut dégénérer en cancer de la gencive à tout moment). Je suis suivie au centre Oscar Lambret de Lille, car dans la ville où j'habite personne ne pouvait rien pour moi.
Je te souhaîte bon courage. Tiens moi au courant.

Hélicéa

Portrait de Chtite77
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Un grand merci pour ta réponse.
J'ai effectivement peut être trouvé d'autres spécialistes en farfouillant un peu partout ^^
Je n'hésiterai pas à te tenir au courant de l'évolution, au moins pour valeur de témoignage ...

Beaucoup de courage à toi pour ta propre maladie. Vivre avec une épée de Damoclès au dessus de soi est plus que difficile au quotidien !

Chtite

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Comme promis, des nouvelles fraîches de mon papa ...

Depuis mon dernier message, mon papa est revenu de 10 jours de vacances avec 3 kg de moins, de fortes douleurs, une fatigue générale importante et une transformation faciale qui indiquait qu’il y avait immanquablement fracture.

Je l’ai donc accompagné chez son ORL avec lequel il avait réussit à avoir un RDV et j’ai insisté sur le caractère urgent de rencontrer un professionnel de la mâchoire devant la dégradation de l’état de mon papa. Il nous a donc donné son accord pour avancer le RDV avec le stomato, ce que nous nous sommes empressé de faire … Il a également augmenté le nombre de compléments alimentaires par jour (ma maman en mélange des salés avec ses propres petits plats transformés en soupe) et a doublée la dose de morphine (ce qui au moins à le mérite de le soulager).
Le panoramique faciale a confirmé une fracture importante et la nécrose s’aggrave (mais il ne peut pas vraiment savoir si elle s’étend).

4 jours après, il rencontre le stomatologue du centre d’oncologie ou il a subit son opération et là grosse surprise : déjà, il ne comprend pas pourquoi il n’a pas été informé du cas de mon papa avant (sic ! mais cracher notre indignation ne servirai à rien maintenant) et surtout, lui-même n’a jamais vu une mâchoire dans cet état 
La nécrose atteindrait toute la mandibule inférieure et la seule chose à faire serait de tout enlever (solution refusée par mes parents pour le moment si pas de solution de reconstruction). Il pense comme l'oncologue que les auto-greffes de péronné ou côte de reconstruction ne sont pas envisageables car le terrain général semble trop malsain. Mais il ne s'avance pas vraiment (il doit aussi lui manquer des éléments du dossier et nous verrons plus vraisemblablement lors de la réunion générale du 18/06 qui est maintenue).
D'après lui, la fracture (qui prend tout le coté droit) tendrait à se reconsolider, mais mal évidemment puisque ça a du bouger ... pour ma part, je trouve cela plutôt positif car ça tendrait à prouver que son corps est encore capable de réparer quelque chose avec de l'aide ....
En revanche, l'infection est stabilisée donc on reste sous cette antibiothérapie qui fonctionne bien (ouf !). Il a également compris et fortement encouragé notre démarche d'avoir chercher d’autres avis / traitements même s'il pense qu'il est trop tard malheureusement.

En parlant d’autre piste justement, en furetant sur le net un peu partout, en cherchant à droite à gauche, une radiothérapeute de Paris m’a finalement contacté. Elle aurait un traitement médicamenteux qui pourrait peut-être stopper la nécrose, voir (on l’espère) la faire régresser. Mes parents la rencontre en urgence mardi prochain (et il fait un scanner lundi).
Par ailleurs, une autre praticienne m’a également expliqué ce jour très précisément les tenants-aboutissants de la nécrose dont les traitements curatifs restent restreints. Elle a ajouté qu’en cas d’impossibilité de reconstruction, le morceau d’os nécrosé peut-être éliminé et « comblé » par un lambeau de muscle (je vais lui demander d’autre précision).

Quant à mon papa, au cœur de cette tempête alors qu’il pensait avoir fait le plus dur, il est juste admirable. Il tente tant bien que mal à s’activer malgré sa fatigue quotidienne, tient à partager les repas et se fend de garder son humour coûte que coûte. Et son moral reste bon, en particulier parce qu’il nous sent à la recherche de milliers de solutions pour le sortir de cette galère …

Voilà, suite au prochain numéro … on croise les doigts …

Portrait de DHL59
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Bonjour,
Atteint d'ostéonécrose de la mâchoire, pouvez vous me donner votre avis sur les meilleurs traitements à envisager pour essayer d'enrayer cette maladie par des traitements non chirurgicaux.
Merci.

Portrait de hélicéa
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Bonjour,
Merci d'avoir bien voulu me tenir au courant. Tu vois, je pense qu'il ne faut jamais rester sur un seul avis. D'autre part, lorsque je vais consulter un nouveau praticien, j'emmène toujours une photocopie du dossier que j'ai constitué. Celà permet au médecin de se mettre au courant de ton cas. Les dossiers se perdent souvent dans les couloirs des hôpitaux.
Ton père a beaucoup de courage, j'espère que tu auras de bonnes nouvelles à me donner, suite à la consultation que vous avez eue aujourd'hui.

Portrait de ouiamoi
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Bonjour

Mon histoire est en quelques points semblable. Cancer à la base de la langue (plasmocytome, étape préliminaire du myélome multiple). Ablation de la tumeur et de six molaires sous anesthésie générale en préparation de traitements de radio-thérapie. Un total de 18 à 3500 millirades, ce qui je crois représente une dose très faible.

Quelques mois plus tard apparaissent des équestres osseux qui traversent mes gencives et au-dessous de ma langue. La douleur aigue augmente, la grosseur de mes plaies aussi. J'en ai une entre autre, d'une superficie d'approximativement 1cm carré qui laisse voir à découvert l'os de ma mandibule inférieure. Diagnostique d'Ostéo-Radio-Nécrose.

Le traitement oxygénothérapie en chambre hyperbare, soit 28 traitements à 45 pieds (environs 15 mètres) et près de trois fois et demi la pression atmosphérique à rasson de cinq traitement la semaine d'une durée de 1.5 heures.

Les douleurs ne sont jamais vraiment disparues, puis vinrent les douleurs plus aigues aux dents elle-même, dont les nerfs sont à mourir. A date nous avons fait quatre traitements de canal, soit dans la partie la plus sensible de ma bouche, en haute à gauche.

Traitement médicamentation, Méthadone, Supeudol et Trileptal, un anti convulsif pour l’épileptique qui aide à ce que la douleur n’irradie pas trop.

Je viens de présenter une demande de traitement au Gamma Knife, où il couperont l'enveloppe de mon nerf trijumeau des deux côtés pour diminuer la douleur, permettre l'abandon des opiacé et essayer de vivre une nouvelle normale. Bref voici tous des traitements qui pourraient +/- convenir à ton papa

Bon courrage

Portrait de ouiamoi
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En 2009 j’avais écris ici mes états d’âme et mon optimiste face à l’idée de me faire couper le nerf trijumeau au Gamma Knife et de reprendre une vie normale. Quelle erreur j’ai faite là. Oh! combien je le regrette et en souffre aujourd’hui

SI UN JOUR JE PEUX SAUVER LA QUALITÉ DE VIE D’UNE SEULE PERSONNE JE NE SERAI PAS VENU ICI EN VAIN

Ne faite jamais cela, le Gamma Knife et ostéradionécrose mandibulaire ne font pas bon ménage. Voyons pourquoi de plus près. Par définition si vous faites une radionécrose mandibulaire c’est potentiellement parce que vous être un tantinet sensible à la radiation et qui dit Gamma Knife par justement de radiation.

Mon nerf fut partiellement sectionné ou à tout le moins endommagé question de diminuer l’induction nerveuse et comme les nerfs ont la capacité de se régénérer en tout ou en partie, ce dernier repoussa sans doute tout croche et aujourd’hui le signale transporté par celui-ci est possiblement altéré. Résultat j’ai encore plus de douleur et comme par enchantement j’ai aussi un hypométabolisme frontal diagnostiqué et potentiellement la résultante d’un effet secondaire au rayonnement. Mon cerveau n'a pas aimé cela.

La meilleure chose à faire contre la radionécrose de la mandibule est l’oxygénation hyperbare et la non intervention au niveau de quoi que ce soit. Las méthadone est un excellent antidouleur mais faite une croix sur le travail car bosser quand on est quasiment héroïnomane est une chose presque impossible. La mémoire en prend pour son rhume.

Bref c’est ma petite histoire et cela ne veut pas dire que votre cas est identique et que le Gamma Knife ne vous conviendrait pas mais ne mettez pas tout vos œufs dans le même panier et ne sous-estimez pas les effets secondaires de ce traitement. Si un jour vous atteignez un seuil de douleur tolérable et que la médication et les opiacés ne vous sont par trop toxique, travailler sur votre perception de la vie et de la douleur et la qualité de cette vie justement. N’êtes vous pas un survivant du cancer qui plus est heureux de vivre et abandonnez la recherche du zéro douleur. Moi c’est la grande erreur que j’ai faite et je ne suis plus certain de pouvoir revenir en arrière.

Ayez soins de vous et ayez une bonne hygiène de vie, car ça c’est votre meilleure assurance contre la douleur et le cancer.

Portrait de patou56
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bonjour

je souffre aussi d' otéro radionécrose et ma mandibule droite se dégrade de plus en plus , je n'ai pas particulièrement mal sauf une fois ou l'os a cassé près du nerf. A terme on me dit que ma mandibule se fracturera compte tenu de sa fragilité et on prévoit de réaliser à hotel dieu à nantes une mandibulectomie interruptrice avec couverture par lambeau de muscle de grand pectoral droit quelqu'un a t'il déjà subit cela ou connait quelqu'un qui pourrai me faire partager son expérience à ce sujet parce que j'ai la trouille de plus le praticien m'a dit que cela risque de déformer mon visage.

Portrait de DHL59
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Bonjour,
Désolé mais je ne connais pas cette technique de mandibulectomie . Ce que je sais c'est que l'ostéonécrose qui à été provoquée par la radiothérapie que l'on a eu pour le traitement du cancer peut être traitée par le traitement PENTOCLO mis au point par un Dr de l'hôpital St Louis à Paris, ce traitement est pratiqué par le CHU de Rouen et sans être affirmatif il doit l'être également sur Nantes. J'ai lu sur le net des témoignages élogieux, car celui ci enraye l'ostéonécrose car il fait refaire de l'os. Renseignez vous auprès de vos stomatos si ce traitement peut vous être utile. En ce qui me concerne j'ai eu de la radiothérapie mais aussi des biphosphonates chez moi l'ostéonécrose pourrait être une combinaison de ces 2 effets délétères. Au chu de lille ou je viens de subir un curetage de la partie nécrosée + une biopsie on pense à me donner du Clodronate qui est un médicament qui fait partie du protocole Pentoclo.
Bon courage et faites nous par de votre vécu.
Meilleures salutations.
DHL59

Portrait de patou56
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bonjour DHL59,

j'ai eu ce prototocole PENTOCLO et au contraire chez moi ça n'a rien fait rien . Mon os se dégrade de plus en plus . moi j'ai fait deux cancers : langue coté droit en 2003 et palais en 2010 malgré que je n'ai jamais fumée . j'ai eu des rayons les deux fois ( 30 séances et 35 séances ) et chimio bien sur.En mars 2014 j'ai été opérée à nantes parce que je souffrais de trimus et j'ai des trous dans la bouche suite à des extractions de dent qui n'ont pas cicatrisés , je devais mettre un appareil pour boucher les trous , en juillet 2014 j'ai eu une greffe dans la bouche parce que je ne cicatrisais pas du côté droit, la greffe a fonctionné mais mon trimus ne s'est pas amélioré et je ne peux pas mettre mon appareil et un trou est apparu à l'extérieur en bas de la joue ou mon os apparait et c'est par la que des morceaux partent, je suis sous antibio parce que je fais des infections osseuses staphylocoques doré et un autre germe .
merci pour votre soutien
meilleures salutations
patou56

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