Portrait de wind0013

Bonjour a tout me monde,

Je suis nouvelle sur ce site. mon mari à été opérer d'un cancer de l'amydale et a eut 30 rayons, tout c'est assez bien passé, voilà qu'aujourd'hui il n'a plus de salive et cela pose lui un vrai problème pour s'alimenter. Les médecins sont peu bavards ou ne savent pas!!! Il a toujours une bouteuille d'eau sur lui et de la salive atificielle, mais voilà; tout ce qu'il met a la bouche fini en une pâte et sa lui ait impossible d'avaler. Avez vous une solution ou qq chose de miraculeux!!! a nous donner, nous vivons très mal c'ette sitation comme tous ceux qui ont des maladies lourdes je sopppose!
Merci de nous aidez si vous le pouvez.
wind0013

Portrait de Dipidi
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Bonjour, moi aussi je suis nouvelle.
Mon mari a eu un cancer du larynx. Opération définitive il y a 11 mois + 3 chimios et 32 rayons.
Tout comme toi, mon mari n' a + que 20 % de salive par rapport à avant rayons.
Cet état est dû aux glandes salivaires qui ont été irradiées ( et donc brûlées ) par les rayons. Si tu vas + avant sur ce forum ( très intéressant ), tu constatera qu' en ORL, de nombreux patients sont comme nos maris.
Conseils ? tu vas par petites touches... petites constatations .. bref, chacun se dépatouille ! Pour qq. ex. mon époux déteste car c' est long à mâcher et avaler : tout ce qui est " filandreux " ( poulet, lapin, viande genre daube ou pot au feu, poireaux, gâteaux apéritif ou secs etc ... ) Comme tu le vois, il est impératif de leur servir des choses assez mouillées en bouche.
La salive est un liquide du corps acide qui aide à la mastication et à l' ingestion des aliments. Elle a aussi un rôle protecteur pour la dentition. A ce propos, ton mari a-t-il eu une protection pour ses dents si les rayons étaient asser haut sur les maxilaires ? + de salive = + de protection des dents. Beoisn de protéger à l' aide de guttières + gel fluoré ( FLUOGEL) 10 mn. avant le coucher.
Mon mari ne se brosse + les dents avec du dentifrice, mais avec un mélange de produits recommandé au centre cancéreux qui a fait les rayons.
Cela s' appelle " la potion St Louis ". Cela se conserve 48 h. au frigo et doit être jeté ensuite. C' est un mélange à faie soi-même. Avec une ordonnance j' achète :
flacon de 500 ml de Bicarbonate de Sodium
flacon de Fungizone 10 % de 40 ml
20 ml de Glyco-thyymoline 55
Avec ce mélange gardé dans le flacon de 500 ml, mon mari se brosse les dents et fait des bains de bouche.
Le 2° produit est en rupture de fabrication et depuis 3 mois on court les pharmacies pour en trouver. Seuls hôpitaux et cliniques sont livrés.
On peut " économiser " un peu et faire durer au frigo le mélange 2 à 3 j. de +, à la condition de ne pas mélanger la Glyco ... car ce produit déstabilise le mélange final. Donc, on ne mélange que les 2 prem. produits et 1 c à cafe de Glyco au moment de s' en servir dans le verre.
Comme tu vois, il faut s' y faire et vivre avec. Je suis devenue la Reine des veloutés et purées en tous genres. Je fais des crèmes, tartes au lieu de gâteaux bourratifs et donc difficiles à manger pour lui. Les charlottes passent bien, idem les crêpes. Toutes les sauces qui apportent du " mouillé " en bouche. La petite bouteille est le nouveau compagnon de ces patients ;..
Bon courage à vous 2. Amicalement.

Portrait de wind0013
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Bonjour,
Merci de m'avoir répondu. Les traitements que votre mari prend sont les mêmes que ceux de mon mari. Mais c'est démoralisant, déconcertant, surtout pour lui, pour moi,! Nons sommes entourer point de vu amitiés, mais le famille brille par son absence!!!! Bravo "LA FAMILLE" 4 FRERES ET SOEURS ET PERSONNE NE VIENT!!! J'espère que vous, vous ne trouvés pas dans ce cas de figure, car c'est très dur, sa mère et venu une fois et n'a pas voulu boire dans notre vaisselle car elle a peur, lorsque elle cours les restaurants, elle n'a peur de rien!!! MONSTRUEUX! D'autre part mon mari et très fatigué, il lui faut bp de temps pour manger, moralement je crois qu'il se sens diminué, je ne sais plus quoi faire? il vat 3 fois par semaine chez le kiné et moi je le magnétise 10 mn p/ jour et je le masse également + 1 heure de reiki, je pense que cela lui fait du bien car c'est lui qui réclame ces soins! Votre mari a t-il été très bruler au cou ? Le mien pas du tout car je l'ai toujours bp magnétiser dès lors qu'il a commencé les rayons.
Pour l'alimentation j'ai bp de mal car ce qui passe aujourd'hui ne passe pas demain! alors; c'est tj très difficile à gérer, il a perdu 15 kg depuis son opération ( depuis septembre 2006).
Ce qui me choque également bp, c'est qu'il n'a vu l'encologue que 3/4 fois en deux mois de rayons!!!! puis le chir a pris la suite, et pour avoir une ordo pour une prise de sang il a fallut prendre rendez-vous avec le généraliste!! sinon il ni aurais pas eu de prise de sang!!! Je pensais que ce type de pathologie serait suivie par des encologues seulement dans tout les cas avec + de sérieux si j'peux dire.
Merci de m'aider a voir plus claire et courage a tous, car moralement c'est très, très dur il faut vraiment que je m'accroche mais j'ai tellement peur de le perdre... ont n'a tellement de choses a faire encore dans ce monde que je voudrais les faires avec lui ! J'ai peur de lachée point de u moral !
wind 0013

Portrait de Dipidi
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Je ne sais pas si sur ce forum Vulgaris, il est possible d' envoyer des mails ? Je pense que si tu vas dans " liste des membres " ( en dessous le mot FORUM), tu peux m' envoyer des mails. Je suis disposée à t' aider.
Conseil pour ta ou sa famille ... laissez tomber, il vous faut " survoler " tout çà. Moi, je zappe d' office tous les gens qui m' emmm..., j' ai trop besoin de mes forces pour assumer. Je suis d' une nature très speed, tonique et blagueuse. Cela n' est pas compliments, mais la réalité. Si vous êtes tous les 2 en déprime, vous allez finir par user et décourager vos amis. C' est précieux !! Il faut s' adapter. Et puis je veux un peu te " souffler dans les bronches " pour te dire que c' est lui qui est malade et qui souffre tant physiquement que moralement !
Je sais, je sais que c' est hyper dur, mais tu DOIS te resaisir. IL a besoin de toi. Si TU vas bien, il ira mieux.
A propos, ton mari a juste des pb. de salive, et de post-radiothérapie ? Le mien ne parle pas ou peu, c' est la galère quand il veut me dire qq chose et qu' il n' y a pas le son !!! Dis-toi que vous avez une autre vie, une autre manière de fonctionner. Il faut vivre au jour le jour, comme si c' était la dernière journée. Il faut faire ce que vous aimez, ce qui vous détend etc ... Alors, dès lecture de ce message, tu prends un papier et un crayon, tu fais 2 colonnes : d' un côté ce qui peut être changé et réalisé en tenant compte de ses incapacités ou de ce qu' il aime ; et de l' autre les choses à oublier parce que trop pompant d' énergie ( familles ), les gateaux à apéritifs, les bons gros gâteaux bourratifs.
Penses une seule seconde à ce qu' il doit penser au fond de lui, sans pouvoir le dire à qui que ce soit ?
Ah ! au fait un truc, puisque vous avec un ordi, il y a un forum québécois ( donc on parle français ), super cool et sympa. Il y a des mutilés de la voix, on échange des idées, on réponds à des messages etc .. cela fait passer le temps, et de se lever le matin en se disant : tiens après le p' tit déj. je vais filer voir au Canada !! Je te donne leurs coordonnées :
louverture.discutforum.com tu passes par Google si tu n' y arrives pas.
A bientôt peut-être le plaisir de te lire et de t' y retrouver.
Et surtout ! gardez le moral.
Quel âge avez-vous ???

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