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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Messages
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Merci Cindy.
Je pense prendre rendez vous pour tous les examens la semaine prochaine, là j’ai envi de profiter du week end, être enfin tranquille et penser à autre chose ou du moins essayer. Ta fille était t elle suivi dans un centre avec kiné, psychomotiricen, pédiatre… car par chez moi y en a pas alors c’est juste des kinés qui le suivent mais elles sont géniales et ne traitent que les enfants à problème.
travailles tu car moi depuis que j’ai Louis je n’ai pas repris mon emploi et je ne pense pas le reprendre pour le moment, le conseil du professeur qui le suit est que sa maman l’éveille un maximum à son rythme alors… pas question de rebosser tout de suite même si financièrement ca va commencer à être difficile mais bon ce n’est pas important.
bises.j’ai lue attentivement tout vos messages et je ne peux que vous apportez tout mon soutien de tout mon coeur !!
je sais combien tout ce ci n’est pas facile pour vous, les rdv chez les spécialistes qui nous font courrir à gauche et à droite, les examens qui se passent dans des conditions atroces pour nos ptits bouts, les longues semaines voire mois d’attente à ne pas connaitre les résultats,les coups de déprime car on n’en peut plus que son enfant ai des problèmes et qu’on en a marre de cet entourage qui n’y comprend rien…… bref je vous comprend !!!
je ne sais que vous dire que pour moi, ce qui me fait tennir c’est cet amour immense et sans limite que j’ai pour mon fils et qu’il me rend si merveilleusement bien !!! alors oui ça a des répercutions sur ma relation trop trop fusionnelle que j’ai avec lui mais je crois que nous n’avons pas à culpabiliser de ça, on nous doit bien ça !!!!
Continuez à vous battre les filles et à donner tout cet amour à vos ptits bouts qui vous le rendent à un moment ou à un autre !!
Aussi face aux diagnostiques des médecins essayez de relativiser (j’en reviens pas de dire ça et pourtant c’est vrai il faut le faire) car il faut savoir que les médecins vont toujours plutot nous annoncer le pire que le meilleur !! Alors après une mauvaise nouvelle, une fois qu’elle est encaissée fo vite se ressaisir et refaire confiance à son enfant qui parfois nous épate et nous surprend plus que l’on ne croit !!!
voilà bon courrage à nathalie et cindy et bizzzzz à vos trésorscoucou Nathalie,
J’espère que tu as pu bien profiter de votre week end!!! Pour ma part oui! Nous avons assisté au premier spectacle d’Anais aujourd’hui! Je dois dire que j’étais pleine d’appréhension, mais cela c’est relativement bien passé. Pour feter la fin de l’année scolaire toutes les classes du maternel et du primaire font danses, sketches, etc pour faire au final un super spectacle. Anais et sa classe ont dansé sur crazy frog (axel f) ils étaient déguisés en motard. Très marrant! Evidemment je savais bien qu’Anais marquerait la différence par rapport aux autres à cause de son hypotonie… mais je dois dire que malgrè tout elle m’a agréablement surprise car elle est parvenue tout de meme à faire la moitié de la danse… la position à genoux fut par contre très difficile à tenir mais soit! Nous nous sommes régalés à regarder ces petits bouts danser… Un dimanche bien agréable ou l’on peut se permettre d’oublier un peu et de souffler. Je trouve que cela est primordial pour ne pas craquer!!! Savoir s’accorder du temps pour soi et sa famille au milieu de la tourmente. Sinon, pour répondre à ta question, non Anais n’est pas suivie dans un centre, ( par contre c’est dans un tel centre que nous ferons nos prochains examens ) mais par une kiné super géniale qui ne travaille aussi qu’avec des enfants à problèmes. Et l’expérience de plus de 25 ans est là pour nous le prouver de plus, elle fait également de la réeducation en piscine, prévue pour Anais après son opération des drains et des végétations fin aout. Sinon, jusque fin avril, je travaillais à mi temps comme vendeuse en boucherie, depuis six ans, et j’ai été licenciée entre autre parce que ma fille est malade et que meme si je m’arrangeais pour ne jamais etre absente les jours ou je travaillais pour les rv chez pédiatre kiné etc, ils en ont eu assez! Bref, pour le moment, je ne travaille donc plus et d’un coté je me dis que cela tombe bien étant donné que la maladie d’Anais a progréssée et que sommes repartis pour une floppée d’examens et de consultations et autres…. Je reste donc avec la puce pour comme toi la motiver et la stimuler ( jeu psychomoteur surtout) pour la suite, on verra comment cela se déroule meme si je sais que je ne supporterais pas de ne plus travailler. Le travail m’apportait un peu d’allègement dans ma vie, ne plus penser qu’a cela et avoir une vie active et sociale autre que les murs de ma maison… rire…enfin, l’avenir nous le dira. J’espère que je pourrais retravailler comme avant tout en continuant à pouvoir la soigner et la stimuler. C’est vrai que j’ai l’avantage qu’elle va a l’école aussi, cela me « décharge » déjà un peu…enfin voilà, je te laisse là car il est déjà tard et demain chez rv tot avec la psycho pédagogue de la puce. Qui l’accompagne a l’école tout les lundis matins pour l’aider dans les ateliers (dessins, bricolages, langages, etc) J’espère te lire bientot et que les nouvelles seront bonnes. Bien à toi et bises à ta petite famille!pour rebonjour à toutes les deux
merci beaucoup pour votre soutien! On voit que vous etes passée par là. Oui, nos chérubins nous étonnent par leurs exploits…. et oui l’amour fusionnel qu’on leur porte fait des jaloux, mais à force, pour moi en tout cas, mon mari a fini par s’y résignier et je dois dire qu’il commence meme à faire la meme chose!!! Enfin voilà et merci pour votre marque de sympathie c’est vraiment très touchant. Encore merci!!!rebonjour toutes les 2 = monplusbokdo
bonjour cindy
et oui comme vous le dites je suis passé par là aussi et y suis encore. Mais pour mon trésor ça a l’air d’aller de mieux en mieux et ce justement grâce à la kiné et la psychomotricité alors mon message et pleins d’espoirs pour vous et nathalie : « il faut toujours se battre, ne jamais baisser les bras, et grâce à cet amour si fusionnel justement on arrive à donner à nos trésors un coup de pouce et une volonté énorme » !!!
Voilà bon courrage à toutes les 2
J’irais prendre de vos nouvelles régulièrement
bizBonjour,
Merci pour tes messages réconfortants monplusbokdo mais peux tu nous décrire les soucis que tu as rencontré et que tu rencontres avec ton p’tit trésor.
Cindy, le week en d s’est à peu prés bien passé sauf de la fièvre samedi jusque 39.6, je pense du encore à son abcés, j’en ai ras le bol. Nous avons repris la kiné hier et maintenant je dois organiser tous les rendez-vous. Jeudi nous allons chez l’appareilleur pour le corset de Louis.
Bises.Coucou Nathalie
Je sais à quel point il n’est pas vident du tout de jongler entre les médecins et la kiné!!! Toujours prévoir tout et se dire non pas ce jour là on va chez un tel… Ce n’est pas évident du tout de faire un emploi du temps!!!pfffffff mais dis quoi c’est temporaire, je suis sure que vous allez faire bcp de visites ces temps ci mais qu’à un momment donné ca se calmera et que vous pourrez soufflez! N’oublies pas que tu fais tout ton possible pour ton petit bout. Et qu’il le mérite bien… meme si c’est lui qui subit et que ce n’est jamais gai de voir son enfant souffrir. Courage et accroche toi surtout ce n’est pas le moment de craquer! bisesbonjour,
hier nous avons été faire le moulage pour le corset et le siège de louis, malheureusement il va porter en + une tétière, quelle horreur on va faire que le ragarder comme une bète sauvage. nous faisons le 1er essai dans 3 semaines. quant à tous les rdv ils sont pris, cela s’étale de juillet à septembre avec 1 semaine de « repos » au 14/07, un peu de vacances ne fera pas de mal si tout va bien jusqu ici.
nous galérons touours avec l’abcés à la amrge anale, il a percé de nouveau et aujourd hui je lui donne de l’homéopathie, si ca pouvait marcher ????
il me fait régulièrement de la fièvre et je pense que c’est du à son abcés, prochiane fois je vois un chirurgien.
Bises, à bientôt.Bonjour Cindy,
Je pense que tu es parti en vacances mais je continue mon histoire si tu peux m’aider.
Je viens d’avoir au téléphone le professeur qui me dit qu’il a une piste dans la prise de sang il a trouvé une enzyme avec un taux trop élevé (1300 pour 300), ce serait donc une maladie musculaire. NOus devons faire une biopsie musculaire début Octobre, 2 jours d’hospitalisation prévu. Connais tu cet examen, et est ce douloureux ,Bonjour Nathalie,
Je suis désolée de ne pas avoir répondu plutot mais j’ai eu une tite baisse de moral! Et puis je connais pas mal de problème de santé aussi actuellement et donc je jongle entre la kiné de la puce (2x sem) et la mienne (3x sem) ainsi que tous les examens que cela inclut pour nous deux. Et non comme tu peux le lire je n’ai malheureusement pas le temps de partir en vacances!!! Ni meme les moyens, malheureusement les traitements actuels de la puce coutent chers et comme je ne travaille plus pour le moment, on préfère faire des réserves! J’espère que cela va bien pour vous, meme si je vois que des semaines très chargées vous attendent aussi! Quand tu dis que l’on va regarder Louis comme une bete sauvage, je pense personnellement que tu ne dois pas t’arreter à cela en effet peu importe le regard que l’on porte à ton petit chérubin, l’amour que tu lui portes effacera complètement cela et puis l’avis des gens qui vous aiment est le plus important, les autres ne comptent pas!!! Je suis contente pour toi que vous ayez trouvé qqch à la prise de sang, en effet cela va vous permettre de diriger convenablement le traitement de Louis. Malheureusement, je ne connais pas la biopsie musculaire, je ne vais donc pas te mentir en te disant que cela ne fait pas mal car je n’en ai aucune idée. Maintenant, je sais que ma kiné m’avait parlé un jour qu’ils venaient de trouver chez une petite fille de dix ans ( comme quoi il ne faut pas désespérer!) une enzyme pareille dans la prise de sang et qu’enfin, il savait d’ou venait la maladie et que c’était aussi une maladie neuro musculaire. C’est malheureusement tout ce que je peux te dire. Mais je suis sure que cela se passera « bien ». De toute facon meme si Louis à mal , il oubliera j’en suis sure car il est encore petit maintenant je pense que nous appréhendons, nous en tant que parents bien plus que nos petits anges! Sinon les dates des exams de ma puce approchent à grand pas et je commence déjà à stresser j’appréhende énormément et j’espère que l’on trouvera qqch. En meme temps j’ai peur de prendre une nouvelle claque à force de trop y croire!!! Enfin, mon moral reprend le dessus petit à petit alors on verra à ce moment là. J’espère que tout ira pour le mieux pour vous!!! Gros bisous de nous deux et courage surtout. A bientotBonjour Cindy,
Hier nous avons fait l’écho cardiaque et il n’y a rien d’anormal fort heureusement. demain nous allons chercher le corset de Louis, je pense que je serai bien triste de le voir ainsi, quelle horreur de voir mon bébé avec un corset, il ne pourra plus bouger.
Quels exams doit passer ta puce et quand ?
courage, bisous.bonjour Nathalie
comment vas tu? comment allez vous? Est-ce que Louis a son corset à présent? Est ce que tu supportes le choc ? Je sais que je te réponds tardivement encore une fois mais j’ai encore eu une semaine très chargée et qui plus est ma nièce et mon filleul était en vacances chez moi. Pour te répondre, nous allons demain passer des examens génétiques à St-Luc à Bruxelles. Je ne sais pas quels examens ils vont nous proposer. Tout ce que je sais te dire c’est que lorsque nous avons fait les premiers tests avec Anais celui que nous devons faire n’existait pas encore. J’espère que cela pourra nous en apprendre un peu plus. Là je suis dans une phase ou je doute bcp et ou malgrè tout j’espère énormément!!! Ne fut ce que pouvoir mettre un nom dessus et pouvoir comprendre pourquoi tout cela lui arrive et comment! Tellement d’incertitudes à présent pour son (notre) futur! Je n’ai malheureusement aucunes idées de ce qui nous attends… sinon la semaine prochaine nous allons de nouveau faire dzes tests mais cette fois ci pour ses petites jambes qui pour le moment la font terriblement souffrir. Il semblerait qu’a ce niveau là la kiné ne fasse plus grand chose comme effet et que la spasticité continue à s’installer et ce qui a pour résultat de la faire régresser au niveau psychomoteur. Chutes très fréquentes, marche sur pointe des pieds, crampes musculaires etc sinon, nous devons encore passer une nouvelle rmn ainsi que test et prise de sang pour écarter une maladie neuro musculaire et alors impliquer plus une maladie cérébrale. Mais j’ignore encore exacteme,nt quoi j’attends que la neuro daigne m’envoyer les demandes d’examens! enfin, voilà pour les dernières news. Dès que j’en sais plus je te tiens au courant. Et j’espère que tout va très bien pour vous aussi et que vos recherches avancent. Bisous de la puce et moiBonsoir Nathalie,
Comme je te l’avais dit nous sommes allés à l’hopital avec la puce. Nous avons fait tout les trois une prise de sang afin de déterminer le cariotype de chacun mais également d’autres maladies génétiques que l’on pourraient trouver aussi bien chez moi que mon mari ou la puce.Maintenant, il ne reste plus qu’à attendre les résultats!!! Malheureusement cela prend souvent très très longtemps! Nous allons donc une nouvelle fois nous armer de patience! bises à vousBonjour Cindy,
Toujours pas de corset car ils n’arrivent pas à le fabriquer, trop de retouches à faire alors ils recommencent tout depuis le début, nous y retournons le 06/09.
Sinon depuis 2 semaines, Louis s’alimente trés bien et ne vomit pas, alors il prend du poids, presque 7 kgs, espérons que cela dure et qu’il n’y ait pas de soucis autres. Du fait que le reflux a l’air de se maitriser, j’essais à ce qu’il dorme à plat et tout se passe bien aussi, je suis contente.
As tu déjà fait le dosage des CPK ?
Courage à vous, bises.
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