Portrait de Mamita

Bonjour,

Je voudrais partager le cas de ma mère et si qlqn a une idée de ce qu'elle a ça pourrait peut-être nous aider. Ma mère est une femme de 53 ans qui a toujours été en excellente santé. Au mois d'octobre, elle a commencé à avoir de l'oedème aux paupières. Chaque jour, c'était un peu plus enflé. Puis, c'est le visage au complet qui a commencé à enfler, ensuite les mains et maintenant les pieds. Elle sent également comme si sa gorge était serrée et a constamment des maux de tête et de la nausée. Elle est allée voir plusieurs médecins et est maintenant à l'hopital depuis 5 jours. Ils lui ont fait toute sorte de tests: endoscopie ( et ont vu que son estomac était enflé aussi), scanner, radiographies, échographies, mammographie, biopsie de l'estomac, RMN, traitement barrité, tests sanguins, tests d'urine... et ce n'est pas fini. Les docteurs ne savent pas ce qu'elle a et plusieurs spécialistes vont l'examiner à chaque jour. Par rapport à ses résultats sanguins, tout est normal à l'exception de ces 4 valeurs:
* Rapport A/G = 2.2 g/L
* LD = 268 U/L
* CK = 194 U/L
* β2 microglobuline = 1.36 mg/L

Merci de prendre la peine de me répondre

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous mettre les normes du labo ?

Vu l'âge de votre maman et surtout les symptômes a-t-elle eu un bilan thyroïdien complet ? Par complet j'entend : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens.

Et vu la sensation à la gorge, a-t-elle eu une échographie thyroïdienne ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Mamita
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Oui, nous avions aussi pensé à la glande thyroïde, mais tout semble bon de ce côté. Ma mère m'a dit que les médecins commencent à penser à une Poly Myosite, mais ne savent pas de quel type. J'ai fait des recherches sur cette maladie, mais ne comprends pas vraiment s'il s'agit d'une maladie auto-immune. Ils semblent aussi l'associer au cancer parfois...

Portrait de wynnie
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Bonsoir
il faudrait les résultats thyroïdiens exacts avec normes labo car dans les normes ne veut pas forcément dire normal.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avant de penser polymyosite comme le dit wynnie, donnez les résultats thyroidiens complets qui ont été fait.

Les médecins ont trop souvent tendance à ne faire confiance qu'à la TSH or elle est loin d'être le bon indicateur et surtout, ils ont tendance à ne voir que les normes du labo et si les résultats sont dans les normes pour les médecins c'est correct, et pourtant c'est totalement faux.
Trop près de la maximale ou de la minimale et on a une interprétation complèment différente mais surtout il faut pouvoir lire le résultat d'une hormone en opposition à l'autre, ce que les médecins ne vont pas.

Donc donnez les résultats exacts et complets et surtout sans oublier les normes du labo car chaque labo à les siennes.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mamita
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Je vais demander à ma mère de me fournir ces résultats. Pouvez-vous m'indiquer lesquels vous intéressent exactement?

Merci énormément pour votre aide.

Portrait de Christiane59
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Il s'agit de TSH, T3L, T4L et anticorps antithyropéroxydase (ou anti TPO) et antithyroglobuline ou (anti TG).

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mamita
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Ma mère a demandé les résultats à son médecin qui lui a dit qu'ils n'avaient pas tous ces résultats. Ma mère croit que le médecin ne lui donnera pas les résultats qu'ils ont. J'essaierai donc de les demander la prochaine fois que j'irai à l'hopital et vous garderai à jour.

Ma mère a également passé un myogramme aujourd'hui et il semblerait que les résultats sont bons. Si elle avait effectivement une polymyosite, cela devrait se réfléter dans le myogramme, n'est-ce-pas?

Merci encore une fois.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui si l'EMG est bon en principe pas de polymyosite.
Elle n'a pas eu trop mal pendant l'examen ?

Le médecin n'a pas ces résultats donc cela laisse entendre que tous n'ont pas été fait et là c'est important de les faire faire. Car ce sont eux qui nous donneront la réponse.
Donc si le médecin n'a pas ces résultats, il devrait demander l'analyse.
Que votre maman réclame une ordonnance pour les faire.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mamita
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Bonjour,

Ma mère vient d'avoir son congé de l'hopital (après 8 jours). Elle a un autre r-v le 29 décembre prochain où son docteur lui donnera un diagnostique plus précis, car il n'est plus certain d'une polymyosite (!?!?) et il aura, à ce moment, tous les résultats des examens qu'elle a passés. Ma mère doit faire d'autres tests sanguins d'ici là et donc elle s'assurera que le TSH, T3L, T4L, anti TPO et anti TG seront analysés.

Ils lui ont dit que ce sont ses anticorps ANA qui sont élevés (maladie auto-immune?).

Je vous remercie de tout coeur et vous reviendrai avec d'autres nouvelles le 29 décembre. Je vous souhaite un très Joyeux Noël à vous et à votre famille. Nous, nous en aurons un merveilleux avec notre maman parmi nous et non à l'hopital :o)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les anticorps ANA élevés montrent surtout une maladie inflammatoire et qui peut donc être effectivement auto-immune comme dans c'est le cas pour le lupus par exemple mais on les retrouve dans bien des maladies auto-immunes même celles de la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mamita
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Bonjour,

après plusieurs examens et plusieurs symptômes, ma mère a eu son diagnostique hier. Sclérodermie Systémique :o(

Comme ils ont trouvé la maladie rapidement, les médecins ont espoir qu'elle n'évoluera pas trop vite, mais ils lui ont dit que ça affecterait tout de même son espérance de vie.

Ma mère prend beaucoup de médicaments (7) dont de la méthotrexate.

J'essaie de garder espoir.

Merci

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