Portrait de marco66
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Bonjour,
Pas d'amélioration pour l'instant car je n'ai pas débuté le traitement de rééducation neuro-olfactive à l'hôpital de la Pitié Salpétrière.
Je vous tiendrai au courant mais il n'est pas prévu d'amélioration avant une dizaine de séances.

Marc

Portrait de Destiny-lalouve
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Bonjour j'ai moi même cette odeur de cendre dans le nez depuis plus d'un an et demi. Ca vient ca repart. Parfois je ne l'ai plus pendant quelques semaines. Parfois c'est tellement fort que ca me prend la gorge. Mon médecin est perplexe et mon ORL n'a rien trouvé. Il me croit puisqu'il me connait. Je vais souvent le voir car je suis malentendante (ce qui n'a rien à voir). Je ne sais toujours pas ce que c'est. Je vais voir mon médecin à la fin du mois si j'ai encore ces odeurs. En attendant j'en ai un peu marre. Je sens très souvent cette odeur.

Portrait de Chris83
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Bonjour Destiny-lalouve
Combien de temps dure la crise quand l'odeur apparaît dans votre nez ?
Merci

Portrait de Destiny-lalouve
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Ca dépend. Quelques jours, quelques semaines ou une journée.

Portrait de Destiny-lalouve
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Portrait de Destiny-lalouve
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Désolé pour le dernier message. Mauvaise manipulation.

Portrait de fannyvo
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Bonjour,

Je viens de passer un IRM qui n'a rien révélé au niveau des bulbes olfactifs (d'après le radiologue - RDV ORL le 1er mars)
Ca m'a rassurée et maintenant que je sais que je n'ai rein de physiologiquement apparent, je m'apprête à vivre avec, mais sans le stress.
Marco66, j'aimerais bien savoir en quoi consiste la rééducation neuro-olfactive STP
Merci
Fanny

Portrait de Chris83
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Bonjour, Vous a ton dis de quoi cela pouvait venir ?

Portrait de fannyvo
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Bonjour à tous,

L'IRM cérébral n'a rien révélé de particulier. RDV de suivi chez ORL le 1er mars.
Je n'ai absolument aucune amélioration depuis presque 1 an maintenant.
J'aimerais savoir Marco66 en quoi consiste la rééducation neuro-olfactive
Merci

Portrait de marco66
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Bonjour Fannyvo,

3e tentative pour vous répondre en supprimant cette fois ci les liens internet. Rééducation neuro olfactive consiste à aider le cerveau à apprendre à nouveau à identifier les odeurs afin d'éliminer les odeurs fantômes (conséquences d'une odeur non identifiée par le cerveau) et d'aider le cerveau à "imprimer durablement" des odeurs familières. Il s'agit de séances multiples effectuées sous le contrôle d'un "tuteur" au moyen de fragrances et de répétitions des mêmes opérations.
Les retours de patients ayant effectué ce type d'approche sont plutôt positifs, voire très positifs mais ce type de traitement reste rare, donc très difficle à trouver. Sur l'IDF, seul l'hôpital Raymond Poincaré de Garches propose ce service (Service de Médecine physique et de réadaptation, Professeur Denis)
A voir sur internet .

Portrait de fannyvo
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Merci beaucoup mais je suis en Bretagne !
Mais çà parait très intéressant.
J'aimerais bien avoir la suite s'il y a des résultats...ou pas

Portrait de moskobib
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je n avais pas tout lu pardon
c est assez rassurant pour l'irm, enfin dans votre cas, très similaire au mien
si vous avez du nouveau lors de votre rdv orl faites en part svp !!
J avais également une hernie inguinale à traiter
ça c est fait
l odeur à été particulièrement présente dans les jours qui ont suivi l opération..
je vais moi même bientôt prendre rdv de mon côté
il semble que le stress soit un élément clé ..
Enfin j ai par ailleurs une crsc, une affection fréquente de l oeil, elle même assez mal connue et réputée pour être liée à l'anxiété et censée disparaitre d elle même en 4 mois, j'en suis à 9 mois ..
on m a conseillé l'acupuncture je vais essayer également
la rééducation olfactive donne aussi une piste intéressante..
j ai constaté que parfois une pensée positive faisait disparaitre l'odeur immédiatement, je vais approfondir les tests
même si celle ci semble s installer en fonction de l'état de fatigue plus que du stress conscient lié à nos préoccupations.
Se pincer le nez et souffler comme pour décompresser fait aussi disparaitre l odeur pendant quelque secondes
En tout cas je compte bien aller au bout de l'investigation et me débarrasser de ces symptômes !
un à un
je tiendrai compte de la suite dans ce forum
:)
bon courage à vous

Portrait de daniela1couture
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daniela1couture@gmail.com

Depuis 3.5 mois j'ai la cacosmie avec des étourdissements

as-tu des étourdissements où je suis seul à avoir des étourdissements?

Merci de me répondre

As-tu trouver des solutions?

Portrait de daniela1couture
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Portrait de Dominique Lainé
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incroyable! En effectuant une recherche dans Google sur ce problème d'odeur de cigarette dans le nez, je pensais tout d'abord ne rien trouver et je tombe sur ce Forum où apparemment je lis que d'autres que moi, de nombreux autres, rencontre le même problème! Bon! Je ne lis aucune solution, mais du moins je me sens un peu plus "normal"... C'est toujours ça de pris!

Portrait de DELBEKE V
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Pareil !!! ça permet d'avoir moins peur ... dites-moi, auriez-vous utiliser des huiles essentielles avant que ça se déclenche ? moi oui, sur la peau, et du coup je me demande s'il y a 1 lien... merci de vos retours

Portrait de DELBEKE V
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Portrait de DELBEKE V
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Oups ! erreur de manip; encore quelques questions : faites-vous un régime alimentaire particulier, sans sucre, gluten ... prenez-vous des compléments alimentaires, mettez vous du parfum ?avez-vous remarqué que se boucher une narine fait presque disparaître l'odeur ? et enfin, quelqu'un a t'il déjà utilisé un purificateur d'air SVP ?

merci

Portrait de marco66
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Bonsoir,
Pas d'utilisation d'huiles essentielles, ni de régime alimentaire, ni de compléments alimentaires. Je ne me parfume pas et j'ai essayé d'utiliser pendant quelques jours (une dizaine) un purificateur d'air, sans aucune modification ressentie. L'odeur tend a diminuer avec la diminution moyen terme du stress mais le goût reste cependant toujours altéré.
Ma première rééducation neuro-olfactive aura lieu ... le 25 mai ! Je tiendrai au courant le forum des avancées s'il y en a.

Portrait de marco66
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Bonsoir,
Pas d'utilisation d'huiles essentielles, ni de régime alimentaire, ni de compléments alimentaires. Je ne me parfume pas et j'ai essayé d'utiliser pendant quelques jours (une dizaine) un purificateur d'air, sans aucune modification ressentie. L'odeur tend a diminuer avec la diminution moyen terme du stress mais le goût reste cependant toujours altéré.
Ma première rééducation neuro-olfactive aura lieu ... le 25 mai ! Je tiendrai au courant le forum des avancées s'il y en a.

Portrait de marie-c_56
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Quel soulagement de lire que je ne suis pas la seule avec cette fichue odeur de cigarette dans le nez !
Personnellement, elle apparaît lorsque je suis très fatiguée. Donc le lien avec le stress me paraît être une bonne piste.

Portrait de Maheu18
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Bonjour à tous et merci pour vos postes, je ne vais malheureusement pas pouvoir vous aider beaucoup car je ne suis pas guéri. Cependant je constate qu'échanger sur nos maux permet d'élargir les pistes vers la guérison. Je souffre de cacosmie et d'anosmie depuis 7 mois et je suis incapable de déterminer ce qui à déclencher cas avec exactitude. Cette odeur indescriptible, ce n'ai pas la cigarette car je connais bien et ça fait dix ans que j'ai arrêté, au début ça ressemblait un peu à un mélange de peau d'orange pourri et de brûlé, mais l'odeur à évoluée avec le temps, elle est écoeurant et se mélange à mon goût, elle est permanente depuis le début souvent très forte accompagnée d'un mal de tête temporal. J'ai fait une vasectomie fin septembre, j'ai 4 enfants mon choix était mûrement réfléchi de plus je n'ai aucun regret, vu avec le chirurgien aucun rapport avec mon problème, quinze jours après, une gros mal de tête un vomissement et de la fièvre, le lendemain je consulte résultat traitement contre la sinusite, pendant la semaine de mon traitement l'odeur apparaît mais plus de douleur à la tête. Je consulte à nouveau et pour faire bref un scanner des sinus, un dentascanne suivi d'un IRM du bulbe olfactif puis d'un éléctroencéphalogramme , tous les résultats non rien révélés, alors mon ORL soupçonne des migraine, 2 traitements sur 2 mois totalement inefficace et la sinusite reviens. Le ORL décide de refaire un scanner et là mes espoirs reviennent sinusite sphenoidale, traitement 3 semaines et pas de changement, il décide de m'opérer en urgence car en revoyant tout les examens il soupçonne un champignon. Je me suis fait opéré ce matin et là désillusion rien dans le sinus. J'ai rdv dans 15 jours avec mon ORL. Je n'ai pas explorer la voie intestinale car je suis seul à sentir cette odeur. Il me reste encore une piste, celle du stress, je ne travaille plus depuis le mois d'août et j'ai cumulé pas mal soucis, je suis solide moralement et je me refuse à penser à la déprime ou tout autre problème neurologiques, néanmoins il y a plusieurs formes de dépression ou autres maladies et je ne suis pas spécialiste, alors je vais consulter un psychiatre, ensuite je reviendrai vers vous.

Portrait de SihamD
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Bonjour,

Je pensais ne rien trouver sur le sujet, je me suis aventurée dans votre conversation et je découvre que nous sommes nombreux dans ce cas là... je ne me sens pas particulièrmeent stressée, je vis une vie bien remplie mais pas de stress en particulier... du coup je ne crois pas trop a ce facteur pour déclencher cette horrible odeur. Parfois je me poste à ma fenetre pour tenter de respirer de l'air neutre, mais rien, je mets du parfum mais cela ne marche pas non plus à faire partir cette odeur...
Je serais incapable de savoir comment elle s'est installée, ni depuis qd je l'ai. C'est périodique ca va et ca vient, cela me cause des migraines horribles lorsque ca dure trop longtps dans mon nez...
Souffre, cendre, gaz d'échapements, brûlé, cigarette, fumée...impossible de savoir exactement et impossible de déterminer la nature de cette odeur...c'est juste qu'on a l'impression de s'empoisonner lorsque l'on respire simplement.
Je suis une fane de footing, j'aime courir, mais lorsque cette odeur est là elle me coupe le souffle...et le donne meme une voix rauque telle une fumeuse.

je pense que je vais prendre rdv chez un ORL également....j'ai peur de ce qui peut se cacher derriere...

Portrait de SihamD
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Bonjour,

Je pensais ne rien trouver sur le sujet, je me suis aventurée dans votre conversation et je découvre que nous sommes nombreux dans ce cas là... je ne me sens pas particulièrmeent stressée, je vis une vie bien remplie mais pas de stress en particulier... du coup je ne crois pas trop a ce facteur pour déclencher cette horrible odeur. Parfois je me poste à ma fenetre pour tenter de respirer de l'air neutre, mais rien, je mets du parfum mais cela ne marche pas non plus à faire partir cette odeur...
Je serais incapable de savoir comment elle s'est installée, ni depuis qd je l'ai. C'est périodique ca va et ca vient, cela me cause des migraines horribles lorsque ca dure trop longtps dans mon nez...
Souffre, cendre, gaz d'échapements, brûlé, cigarette, fumée...impossible de savoir exactement et impossible de déterminer la nature de cette odeur...c'est juste qu'on a l'impression de s'empoisonner lorsque l'on respire simplement.
Je suis une fane de footing, j'aime courir, mais lorsque cette odeur est là elle me coupe le souffle...et le donne meme une voix rauque telle une fumeuse.

je pense que je vais prendre rdv chez un ORL également....j'ai peur de ce qui peut se cacher derriere...

Portrait de karluss
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pour ma part, cette odeur de fumée froide, de cheminée, est apparue suite à un gros rhume. Je pense que des virus en sont l'origine, des virus "grillant" les nerfs olfactifs... et périodiquement, cette odeur revient, une odeur fantôme, un peu comme les acouphènes qui sont des bruits inexistants mais fabriqués par notre oreille interne fragilisée. Je n'ai jamais consulté, mais n'hésitez pas à le faire, car s'il s'agit d'un symptome d'une maladie plus grave, il ne faut pas passer à côté. Cordialement.

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